慢性腎病社交媒體的應(yīng)用研究進展

溫鑫，陸萍靜，李艷博

（1 吉林大學(xué)護理學(xué)院，吉林 長春；2 吉林大學(xué)第一醫(yī)院，吉林 長春）

0 引言

慢性腎病（chronic kidney disease, CKD）是一種緩慢進展，不可逆轉(zhuǎn)的慢性疾病，個體患病后不得不面臨長期的疾病管理，研究證實提供有效的疾病信息能夠改善患者的自護行為、健康行為和生活質(zhì)量[1,2]，是促進個體自覺進行疾病自我管理的決定因素之一[3]。然而，慢性腎病患者可能并未意識到獲取疾病信息的重要性[4]，或難以獲得消除疾病不確定性的信息[5]。一項對在線點對點社區(qū)的系統(tǒng)回顧表明，社交媒體為慢性疾病相關(guān)的日常自我護理提供了一個支持性空間，并為加強社會聯(lián)系和交流疾病、醫(yī)療護理以外的知識提供了寶貴空間[6,7]。研究表明社交媒體可以在長期條件下用于交換信息并促進患者積極的預(yù)后結(jié)局[8]。因此本文對社交媒體的概念、使用情況、開展形式和存在問題進行綜述，以為促進國內(nèi)慢性腎病患病人群使用社交媒體獲取信息提供借鑒。

1 社交媒體概念

社交媒體被定義為一種基于網(wǎng)絡(luò)的服務(wù)，允許個人、社區(qū)和組織通過（協(xié)同）創(chuàng)建、修改、共享用戶生成的內(nèi)容來進行協(xié)作、聯(lián)系、互動和構(gòu)建社區(qū)[9]。社交媒體可以為用戶生成對等內(nèi)容，包括知識傳送(建議、信息和資源)、患者參與度和獲取信息的支持。這使信息生成模式從臨床主導(dǎo)的信息提供轉(zhuǎn)變?yōu)榛颊咦灾餍畔⑸?，以滿足患者需求，進而提高患者自我管理技能[10]。這種形式允許個體獲取健康維護和決策的知識和能力，同時患者也更偏向于在舒適的、私人的環(huán)境下調(diào)查自身疾病信息[11]。社交媒體的應(yīng)用，使得患者獲取疾病知識、相關(guān)信息等不再受時間和空間的限制，為患者提供了極大的便利，使患者隨時隨地都可以獲取需要的健康知識，掌握更多的自我管理技能，同時也可以避免患者不好意思與醫(yī)務(wù)人員面對面咨詢自身疾病的尷尬。

2 社交媒體的使用情況

Afsar[12]的研究調(diào)查了134 例血液透析患者，結(jié)果顯示，與未使用以下社交媒體的患者相比，有郵件、Facebook 和Twitter 賬戶的患者更年輕，抑郁程度更低，生活質(zhì)量和認(rèn)知功能更好，受教育程度更高。研究還發(fā)現(xiàn)134 名血液透析患者中，只有26 名患者通過互聯(lián)網(wǎng)對自身疾病進行查詢，表明血液透析患者利用社交媒體獲取疾病知識的使用率相對較低。Schatell 等[13]的研究表明，血液透析患者很少使用互聯(lián)網(wǎng)的主要原因不是缺乏興趣，而是缺乏獲取信息或知識的途徑。

3 社交媒體的開展形式

Vasilica 等[14]的研究創(chuàng)建了一個社交媒體中心，包含用戶使用較活躍的社會媒體平臺如Facebook、微博和論壇，F(xiàn)acebook 群組最初完全開放(設(shè)置任何人均可看到小組成員和帖子)來吸引新成員，然后關(guān)閉(只設(shè)置的成員可見)來保護保密信息的發(fā)布。管理人員積極鼓勵和激發(fā)成員在社交媒體中心發(fā)揮積極作用，以促進社區(qū)的發(fā)展和形成潛在的心理聯(lián)系。并以共同的價值觀、興趣和目標(biāo)來創(chuàng)建身份標(biāo)識，以非正式和幽默的語氣接觸更廣泛的受眾。14 名CKD 患者參與了評估。通過促進社會參與和滿足信息需求提高了患者的自我效能(n=13)，提高了自我照顧和疾病管理能力，增加了就業(yè)機會和社會資本。國內(nèi)的患者使用較多的社交媒體軟件為微信、QQ、微博等。李雨昕等[15]的研究將96 例已出院的中青年慢性腎病患者隨機分為兩組。觀察組通過掃描二維碼或通過搜索公眾號名稱進行關(guān)注，查看微信內(nèi)容。延續(xù)性護理人員通過公眾號和微信群與患者建立了雙向聯(lián)系，病友間相互學(xué)習(xí)和交流，有利于開展延續(xù)性護理。對照組患者接受定期電話隨訪健康教育。結(jié)果顯示，與對照組患者相比，觀察組疾病認(rèn)知程度、服藥依從性、生活質(zhì)量、對延續(xù)性護理滿意度及治療效果明顯高于對照組。丁芳[16]的研究中將120 例慢性腎病患者分為兩組。兩組患者住院期間均接受積極的保守治療，干預(yù)組出院后由護理人員制定健康教育課程，通過智能手機微信平臺對患者進行定期教育和護理干預(yù)。對照組僅在出院時接受健康教育，結(jié)果顯示，干預(yù)組自我管理能力評分高于對照組，提示通過微信平臺進行健康教育有助于提高患者自我管理能力。分析以上研究結(jié)果，認(rèn)為傳統(tǒng)的健康教育，以醫(yī)護人員為主動提供知識的一方，而患者處于被動接受知識的狀態(tài)，而醫(yī)務(wù)人員主動提供健康服務(wù)的時間畢竟有限，在其他時間，患者常常不知道通過哪些途徑去獲取知識、信息。而社交媒體的使用，使得患者變被動接受健康知識為主動獲取健康知識，他們隨時隨地都可以通過智能手機、電腦等，在相應(yīng)的社交平臺上去獲取自己需要的信息、進行咨詢、與病友交流等，這給患者帶來了極大的便利。

4 社交媒體使用存在的問題

社交媒體能夠使患者在適當(dāng)?shù)臅r間和環(huán)境中獲取信息和支持。然而，通過社交媒體網(wǎng)絡(luò)共享信息的不一致性和質(zhì)量仍然存在爭議[17]，而且各種社交媒體平臺(如Facebook、Twitter、博客和論壇)及其不同的受眾增加了那些想要選擇某種平臺進行研究的難度?；颊咴诓殚喰畔r會遇到不同類型的網(wǎng)站，例如一些商業(yè)網(wǎng)站提供信息的目的是促進營銷活動，傳達(dá)的信息并非基于循證的建議[18]。因此，社交媒體的更好使用仍然需要衛(wèi)生專業(yè)人員提供可靠的互聯(lián)網(wǎng)資源并指導(dǎo)患者如何使用。

5 討論

互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的高速發(fā)展和普及，使得互聯(lián)網(wǎng)成為健康信息的主要來源之一?；颊呖赏ㄟ^互聯(lián)網(wǎng)獲得與醫(yī)療專業(yè)人員相同的學(xué)習(xí)資源，包括科學(xué)研究、醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫和在線論壇等[19]?；颊吒蛴诤屯檫M行交流來獲取疾病知識，同時得到同伴支持[4,5]，而社交媒體能夠打破時間和空間的限制，患者可以與他人更便利地進行交流，這在讓患者掌握更多自我健康管理技能的同時，也能夠使患者找到更多的同類病友，尋求到更多的安慰和支持，幫其樹立信心，消除疾病所帶來的各種消極情緒，使患者能夠正視自身的健康問題，積極面對生活。另外，通過社交媒體獲取疾病知識可改善醫(yī)患關(guān)系，提升病患的參與度、治療滿意度和依從性，使患者更好地配合治療，并加強自我管理，最終改善長期預(yù)后結(jié)果[20]。但目前仍存在信息可靠性、信息獲取工具和使用能力的問題，未來仍需進一步研究，促進慢性腎病社交媒體平臺的不斷完善以及廣泛普及，使患者能夠通過社交媒體獲取到更為科學(xué)可靠的專業(yè)知識，為提升慢性腎病患者自我健康管理能力，促進治療和預(yù)后起到更大的作用。