中青年維持性血液透析病人感知控制研究進展

王 紅，單 巖，蔣鑫鑫，高雅靖，李 雪

1.鄭州大學護理與健康學院，河南 450000；2.鄭州大學醫學院

近年來，隨著我國人口老齡化及流行病學的轉變，終末期腎臟病（ESRD）的發病率不斷上升，已成為我國重要的公共衛生問題。調查顯示，我國ESRD 病人的發病率呈上升趨勢，此時病人需要進行腎臟替代治療，維持性血液透析（MHD）是ESRD 病人的主要替代方式之一[1]，而我國中青年MHD 病人的人數逐年增多[2]。中青年MHD 病人作為家庭的重要成員，肩負著家庭、工作等各方面的重擔，且需長期往返于家庭與醫院之間進行透析，生活方式的改變及沉重的經濟負擔使病人對自己的生活與疾病失去控制[3]，而出現焦慮、抑郁[4]、社會參與度低[5]等問題，以致其生活質量下降。感知控制（perceived control）是指個體認為自身擁有足夠的內部資源，去影響外部環境，以帶來所期望結局的感知、感受和信念[6]。MHD 病人感知控制是指病人相信自身擁有能力，去影響外部環境，以帶來所期望的結局信念。作為一項重要的積極心理學變量，對病人的認知、情緒及行為具有重要作用。研究表明，感知控制是MHD 病人治療依從性、參與治療積極性的預測因素[7?8]，病人對自己控制疾病的信念越強，其越主動參與疾病的管理，有利于積極適應生活的改變[9]及減少透析相關并發癥的發生[10]。MHD 與其他慢性病相比對治療的要求較高，病人需每周固定時間進行透析，嚴格控制液體攝入及飲食的限制，此時增強病人自己控制疾病的信念顯得尤為重要[11]。目前，國內關于感知控制的研究相對較少且多集中于癌癥[12]、冠心病[13]、哮喘[14]等慢性病病人中，因此，本研究主要對中青年MHD 病人感知控制的研究現狀進行綜述，以期為MHD 病人心理護理干預研究提供新的視角。

1 感知控制的概念

國內外研究者從不同的研究視角對感知控制進行了不同的定義及解釋。Wallston 等[6]將感知控制定義為個體認為自身擁有足夠的內部資源，去影響外部環境，以帶來所期望的結局信念。感知控制是一項重要的心理學變量，是個體的一種個性特質，受到內外界各種因素影響，是動態不斷發展的[15]。Jacelon[16]根據不同的相關理論對感知控制概念進行不同的定義，表明感知控制在于保存及維持身體功能的優勢而不是重獲身體功能。我國學者高偉娟[17]將感知控制定義為是與客觀控制相對的一種主觀控制知覺，是個體對控制的一種感知、感受或信念。病人在漫長的患病過程中并不是一直處于對疾病的失控或掌控狀態，而是一個動態的過程，隨病人內外部環境的改變，這種控制信念也會發生變化，需要及時對病人的環境及心理狀態進行評估，預測可能會出現的不良行為，進而提供針對性的干預，以減輕病人不適應狀況。

2 感知控制的測評工具

由于對感知控制的概念尚未統一，因此感知控制的測量工具也未統一，研究者大多根據感知控制的內涵和表現而編制，較為常用的量表主要有以下幾種。

2.1 多維健康控制量表C 表（Multidimensional Health Locus of Control?Form C，MHLC?C） 該 量 表 由Wallston 等[18]于1978 年從心理控制角度編制，為自評量表，用于評定病人的心理控制源狀況，包括內控性因素、有勢力的他人控制因素、機遇控制因素3 個維度，共18 個條目，每個維度包括6 個條目，采用Likert 6 級評 分 法，“很 不 贊 同”計1 分，“很 贊 同”計6 分，總 分 為18～108 分。3 個 維 度 的Cronbach's α 系 數 分 別 為0.80，0.75，0.83。每個維度分值越高表示該維度所代表的控制因素對病人的影響越大[19]。該量表由我國學者李彩紅[20]漢化并進行調適，其Cronbach's α 系數為0.830～0.895，內容效度為0.90～0.94，具有較好的信效度。量表測試的源人群中包括健康人，如學生、護士等，也包括糖尿病、高血壓及進行血液透析等病人。然而該量表是由國外研究者開發的，在機遇控制因素維度可能不能很好地反映我國病人感知控制的影響因素，且其適用范圍較廣，不能很好地反映每個人群感知控制的特異性，只能對感知控制進行粗略評估。

2.2 個人掌控感量表（Personal Mastery Scale，PMS） 該量表由Pearlin 等[21]編制而成，主要用于測量個體對生活事件的掌控感，為單維度自評量表，共7個 條 目，Cronbach's α 系 數 為0.81，重 測 信 度 為0.63。采用Likert 5 級評分法，“完全不符合”計1 分，“非常符合”計5 分，其中5 個條目反向計分，總分為7～35 分，分值越高表示個體對生活的掌控感水平越高。中文版PMS 已應用于癌癥[22]、ESRD[23]等病人中，具有良好的信效度。該量表客觀簡便，在研究中應用較廣，但量表內容只是測量個人對自己生活的掌控程度，若應用于臨床研究并不能很好地反映病人對疾病的控制情況及相關影響因素。

2.3 其他 除上述普適性工具之外，很多研究者針對不同疾病的特征編制相應量表評估病人的感知控制狀況。美國護理專家Moser 等[24]從病人個人對疾病的態度出發，編制控制態度量表（Control Attitudes Scale,CAS），用于評估心臟病病人對自身疾病控制的態度。趙平凡[25]設計感知控制問卷（Perceived Control Ques?tionnaire，PCQ）用于評估腦卒中病人恢復期的感知控制水平。以上量表僅從一個側面反映感知控制的主觀或客觀表現，具有一定的局限性。部分研究者從多個維度測評研究對象的感知控制狀況，如Katz 等[26]編制哮喘感知控制問卷（Perceived Control of Asthma Questionnaire，PCAQ）從心理控制源、自我效能感及習得無助感3 個維度測量哮喘病人的感知控制水平；Hou[27]編制癌癥體驗與效能量表（CEES），從癌癥體驗與控制效能2 個部分、6 個維度測量癌癥病人的感知控制水平，可較全面地反映病人的感知控制現狀。

3 提高中青年MHD 病人感知控制的必要性

研究顯示，中青年MHD 病人需終身依賴機器維持生命，同時承擔著頻繁透析帶來的經濟負擔，相較于其他慢性病而言承受著更大的心理負擔[11]。首先，感知控制作為一個積極心理變量在MHD 病人治療過程中發揮著重要的作用，當MHD 病人認為自己無法控制疾病時則會采取消極的情緒應對策略，出現焦慮、抑郁等情緒反應，嚴重影響其身心健康[4]。其次，病人在透析過程中需要嚴格的飲食及液體限制，若缺乏自己控制疾病的信念，參與疾病管理的積極性不高，可增加透析相關并發癥的發生率，嚴重時威脅病人的生命安全[28]。而較高的感知控制可減輕MHD 病人的癥狀負擔，改善其生活質量。由于疾病本身及透析原因，MHD 病人經常會承受疼痛的折磨，如動靜脈內瘺穿刺疼痛、血液透析相關性頭痛及小腿痙攣性疼痛等，提高MHD 病人的感知控制能力可以緩解透析過程中產生的疼痛感[29]，原因可能是在動靜脈瘺穿刺時，病人相信自己不會感覺到疼痛而將其注意力轉移，或者當疼痛感出現時及時采取一些措施從而使疼痛感降低。研究顯示，病人的疾病感知控制感越低，其越回避社會活動，提高中青年MHD 病人的感知控制，有利于促使其重返工作崗位，從而增強其自尊感及個人價值感，提高生活質量[30]。同時，在慢性病長期治療過程中感知控制作為對自身疾病控制的信念對病人來說比實際控制更重要，可以增強病人治療的信心，從而有利于病人康復[31]。因此，提高中青年MHD 病人的感知控制尤為重要。一方面，感知控制作為積極心理學變量在病人漫長的透析治療過程中促使病人逐漸適應疾病帶來的影響，直接或間接改善其生存質量；另一方面，通過提高病人感知控制，改善治療依從性，可減少相關并發癥的發生，進而減少治療額外費用，減輕家庭經濟負擔，節約醫療資源。

4 中青年MHD 病人感知控制的影響因素

4.1 人口學因素 文獻回顧結果顯示，影響ESRD 病人感知控制的一般人口學因素包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀態、醫保類型等。一項前瞻性研究顯示，中學文化程度病人比小學文化程度病人感知控制水平低，年齡越大感知控制越低[32]。可能是文化程度越高的病人越容易感知到疾病相關的威脅，產生一種畏懼心理使其對控制疾病失去信心；年齡越大其記憶力及自理能力會降低，從而影響其對自身疾病的控制感。有研究顯示，女性病人感知控制水平較男性低[33]，與Baydo?an 等[34]研究結果一致。可能因為女性心理更細膩，更易產生消極情緒，且女性在家庭生活中承擔的家庭任務較多。有研究表明，婚姻狀況會影響病人的感知控制，已婚病人較離異、喪偶病人的感知控制感較高[35]。因此，臨床工作中對慢性病病人進行干預時也應考慮配偶及其家庭成員在慢性病病人治療過程中的角色，鼓勵病人及其配偶或家庭成員參與疾病管理，以改善病人健康狀況。

4.2 疾病相關因素 影響MHD 病人感知控制的疾病相關因素包括治療方式、治療時間、疾病的嚴重程度等。Devins 等[36]對腎移植后透析病人進行訪談結果顯示，3 種治療方式疾病侵入性最高的是血液透析，尤其是在醫院接受透析的病人感知控制最低。周越等[37]調查結果顯示，透析病人的感知控制與疾病的嚴重程度呈負相關，病人腎損害越嚴重，病人受疾病癥狀困擾影響越大，日常活動及社會交往受限程度越高，其疾病的掌控感越低。因此，臨床醫護人員在面對伴有嚴重并發癥的MHD 病人時，應及時進行心理疏導。

4.3 社會支持因素 Jansen 等[38]研究結果顯示，來自家庭的情感支持是影響病人心理健康的重要因素。Tezel 等[39]研究慢性腎衰竭病人感知的社會支持與焦慮、抑郁、孤獨、無助和絕望等負性情緒體驗，結果表明病人感知到的社會支持越高，控制疾病的信念越強，可以減輕或者預防病人的負性情緒，提示臨床醫護人員應全面評估病人心理社會因素對健康的影響，提供優質護理服務。有研究表明，提高病人的家庭支持，特別是來自配偶的支持，可以增強對病人的感知控制干預效果[40]。可能是與已婚者社會、家庭關系增強，感受到的家庭溫暖和支持更多有關。同時，血液透析病人的感知控制感越高，其越能夠感知到社會支持，兩者呈正相關，社會支持越好，病人的感知控制能力越強[41]。因此，應開展病人與家屬互動的活動，以改善病人家庭關系，同時與病人家屬建立良好關系，一起參與病人的疾病管理。

4.4 個人心理因素 Boat 等[42]研究表明，個人對壓力性事件的控制受到其對事件的認知評估以及個人控制信念的影響，如果面對的壓力性事件超出自己控制范圍，病人可以采取積極的應對方式，通過把注意力放在事件的可控制方面，從而增強病人的感知控制。MHD病人對于透析治療方面的感知控制較低，可以將病人的注意力轉移到其自己可控制的方面，如對液體、飲食的限制及生活方式的改變上，從而增強其對自身疾病的感知控制。因此，醫護人員應注意評估病人的心理狀態，引導病人關注疾病治療的積極方面，增強其個人對疾病的獲益感及控制感。有研究結果表明，MHD病人面對疾病帶來的生活方式改變及相關的癥狀負擔，常處于較低的疾病控制感狀態，適應性應對可以使病人得到滿意結果，維持其家庭功能[43]。中青年MHD病人在家庭和社會中扮演著重要的角色，應關注其在患病過程中的心理變化軌跡，及時發現其不適應反應，同時評估其家人與身邊人的心理狀態給予積極的支持與幫助。Howren 等[44]通過探討感知控制和控制偏好對MHD 病人液體攝入依從性的影響發現，MHD 病人液體攝入依從性不僅受感知控制的影響，而且受個人對液體攝入的控制偏好影響。提示臨床工作中不僅要評估病人的感知控制能力，還要了解病人的個人控制意愿，以根據病人的需求提供個性化照護，與相關研究結果[8]一致，通過對病人感知控制與偏好控制的評估，有助于識別難以堅持治療方案的風險個體，及時采取相關措施進行個性化干預。Mohamed Koya 等[45]對MHD 病人藥物處方、抑郁以及感知控制相關關系的研究結果顯示，通過藥物治療可減輕病人焦慮、抑郁等負性情緒，進而提高病人對疾病的掌控感。因此，對病人進行健康宣教時應關注病人的心理狀態，識別并幫助其疏導不良情緒，為治療創造最佳的心理狀態。

5 中青年MHD 病人疾病感知控制的干預措施

目前，國內外對感知控制的干預研究多集中在癌癥、冠心病等慢性病病人，針對MHD 病人的感知控制干預研究報道較少，主要采用的是認知行為心理干預。Lerma 等[46]對152 例MHD 病人進行5 周護理干預，包括積極的自我強化、深呼吸、肌肉放松和認知重構的認知行為干預，結果顯示，護理干預可以有效降低病人焦慮、抑郁等負性情緒，提高病人的感知控制。有學者通過隨機對照研究實施壓力管理計劃，進行性肌肉放松結合膈肌呼吸，結果表明緩解壓力相關的放松技術可以緩解病人的感知壓力，提高病人對疾病的控制感[47]。此項研究對提高病人的感知控制具有參考意義，然而病人的壓力源是階段性變化的，因此也應及時評估病人不同階段的壓力源，采取相應的措施進行干預。Mehrtak 等[48]對MHD 病人進行8 次、每次45～90 min的基于理性情緒療法等的心理療法培訓，教授病人應對壓力的方法以及放松性訓練，結果顯示病人個人控制疾病信念明顯改善。

6 小結與展望

隨著醫學模式的轉變，病人的心理健康受到越來越多的關注，中青年MHD 病人作為家庭和社會的中堅力量，面對家庭的責任、工作的壓力、疾病帶來的癥狀困擾，在透析治療過程中更易產生心理壓力，對疾病的控制感更低，需要臨床醫護人員給予相應的心理護理指導。目前，中青年MHD 病人感知控制研究相對較少且具有一定的局限性，主要體現在以下幾個方面：①研究方法的局限性，多采用橫斷面研究描述同一時間段MHD 病人的感知控制水平和相關影響因素，很難觀察到病人心理變化的動態連續過程，以及病人不同時期的心理需求與感受，干預性研究極少，且干預措施缺乏系統性、全面性；②干預內容的局限性，關于提高血液透析病人感知控制的干預內容單一，缺乏評估病人的內心需求以及基于理論的指導干預；③評估工具的局限性，缺乏評估病人內心參與控制疾病意愿的相關量表，且缺乏有效測量血液透析病人感知控制的特異性量表。未來研究中建議采用縱向前瞻性研究方法，從病人初始透析時即納入研究對象，進行系統、深入跟蹤和全面客觀評測，以更好地描述感知控制的水平、預測因子及動態演變發展過程，同時應結合質性研究深入挖掘病人內心感受及需求；根據中青年MHD的疾病特點，多方面探索提升其感知控制的干預措施，在相關理論指導下形成提高MHD 病人感知控制的有效措施；最后，應積極開發適合我國MHD 病人感知控制的測評工具及病人參與控制疾病意愿的相關量表，以便可以多角度、全方面分析中青年MHD 病人感知控制的影響因素。