慢性心力衰竭病人家庭照護者照護體驗及需求研究現狀

楊盼盼，范燕燕，馬夢真，杜星斌

濱州醫學院，山東 264003

慢性心力衰竭（chronic heart failure,CHF）是指心臟結構或功能異常所致的心室充盈或射血能力受損的一組臨床綜合征[1]，表現為呼吸困難、咳嗽、乏力及水腫等，病死率高、預后差、疾病負擔重[2?4]。據報道，目前全世界約有4 000 萬例心力衰竭病人[5]，其中中國超過1 000 萬例[6]，預計到2030 年心力衰竭的疾病相關成本將上升至697 億美元[7]。目前，家庭照護者是心力衰竭病人非專業照護的主力軍[8]，擔負著日常生活照料、健康照護以及精神慰藉等多重責任，在節約社會照護成本方面具有積極作用，但其照護體驗也值得關注。2018 年Dirikkan 等[9]研究指出，94%的心力衰竭照護者經歷了身體、心理、社會、職業或經濟方面的變化，74%的人感到悲傷并且受到不利影響，71.5%的人在提供照護方面面臨困難，84%的人在照護期間感到焦慮。因此，關注慢性心力衰竭家庭照護者照護體驗和照護需求，梳理相關干預對策，將有助于提高其生活質量。

1 家庭照護者概念

美國家庭照護者支持法案將家庭照護者定義為：居家環境下為需要照護的家庭成員提供生活、情感及經濟照顧的人[10]。我國學者劉臘梅[11]將其定義為：為慢性病病人或因受傷、殘疾而生活不能自理的病人提供照護活動、扮演照護角色的非專業護理人員，主要包括其親人和朋友。而對于“主要家庭照護者”，吳玲玲等[12]進一步定義為：與病人同住并用最多的時間照護其生活起居或執行大多數照護活動、對病人負有主要責任的家庭成員，如配偶、子女、父母、兄弟姐妹等。

2 慢性心力衰竭病人家庭照護者照護體驗研究現狀

照護體驗主要指照護者在照顧過程中的真實感受[13]，包括正性和負性兩種體驗[14]。目前國內外研究多傾向于慢性心力衰竭家庭照護者負性體驗的探究，表現為對照護負擔的關注[15?16]。Lum 等[17]研究表明，盡管照護慢性心力衰竭病人存在困難和挑戰，但照護者仍能從照護活動中獲得積極體驗。

2.1 正性照護體驗

2.1.1 親情陪伴的心安與滿足 張瓊霄[18]關于慢性心力衰竭家庭照護者抑郁與照護負擔關系的研究中，有家庭照護者提道：“沒什么病痛的時候老是不懂得珍惜，現在反而能多陪陪他，我也還算踏實安心”“真的挺心疼我媽媽，以前總以工作忙為借口疏忽了對她的陪伴。我就想我要做得更好，我要更多來陪她。我能感覺到我陪她多了，她的心情、狀態都是會更好一些”。提示家庭照護者在親人患病前多存在陪伴缺失或不足的現象，并因此而產生不同程度的自責、內疚或不安等；親人得病導致照護活動增加，陪伴時間增多，讓家庭照護者有機會和有時間去體驗和感受親情陪伴，甚至能在這份陪伴中尋求和獲取到心安與滿足感，進而產生正性體驗。

2.1.2 照護關系的改善 在慢性心力衰竭照護活動的提供中，因為交際增多，無形中增加了照護者與病人以及照護者之間的聯系[19]，溝通交流的增多增加了彼此的了解，有助于關系的改善和提高。Bangerter 等[20]訪談的慢性心力衰竭家庭照護者描述：“照護活動提供了一次特殊的和父母溝通相處的機會”“在我和丈夫一起照護心力衰竭病人的過程中，有非常默契的配合。我們互相幫助，有些他為心力衰竭病人做的事情，在以前我是不知道丈夫會這樣做的。”

2.1.3 自我價值感的實現和提升 照護活動中自我價值感的實現和提升，一方面來自照護活動的回報，如“我認為這是積極的照護體驗，因為我正在照顧的心力衰竭病人，她仍然過著有意義的生活，這對我來說是最大的收獲”[20]；另一方面也可能來自照護者自身照護技能的習得和應用，如“昨天，我看到爸爸呼吸困難，我在他肩膀后面放了一個枕頭，以便讓他呼吸順暢一些”[21]。

2.2 負性照護體驗

2.2.1 個人時間減少 研究顯示，慢性心力衰竭家庭照護者每天的直接和間接照護時間可達8 h 甚至以上[22]，導致其私人時間被占用、個人自由被限制、社交時間缺乏等[8]。Jackson 等[15]研究發現，47%中國慢性心力衰竭病人家庭照護者不住在醫院附近，其中開車送被照護者去醫院花費1 h 以上者占23%。Bangerter等[23]質性訪談中1 名女性家庭照護者解釋了對心力衰竭父親的負性照護體驗：“因為照顧父親，我和丈夫一直在這里，不能出去?！?/p>

2.2.2 個人發展受限 Bangerter 等[23?25]研究中慢性心力衰竭病人家庭照護者曾這樣描述其負性照護體驗：“我剛剛從兼職工作中辭職，因為我不能工作，我一旦工作，就不能再照顧他了”“我的丈夫會時刻詢問我在哪里、在做什么、什么時候回家，以至于我無法進行社交活動”“大多數時間我不得不待在家里照護，不能進行我的愛好和活動?！?/p>

2.2.3 健康水平下降 研究顯示，57%的家庭照護者報告說照護活動以某種方式對他們的健康產生了負面影響，導致其健康水平的下降，如壓力（23%）、睡眠問題（14%）以及偏頭痛/頭痛(9%)等[15,26]。賀捷等[27]質性訪談中1 名慢性心力衰竭家庭照護者這樣描述：“照顧老伴兒有3 年多了,我自己的身體也是越來越差了,前幾年我就患有腰椎間盤突出,為了照顧他我都沒有時間去醫院看病,現在腰腿更加疼了，有時連腰都伸不直?！?/p>

2.2.4 心理負擔過重 研究指出，78%的慢性心力衰竭病人家庭照護者因照護活動損害了其心理健康，產生了恐懼、無能為力、悲傷和脆弱等心理問題[15,28]。Bangerter 等[23]研究中照護者描述了慢性心力衰竭病人暴躁的脾氣是如何導致其負性體驗的：“有些時候，他不需要太多理由，就可以開始對我大喊大叫，說我無能、愚蠢、笨拙?！?/p>

3 慢性心力衰竭病人家庭照護者需求研究現狀

3.1 心力衰竭疾病管理及癥狀識別相關知識需求研究證明，慢性心力衰竭病人家庭照護者缺乏如何更好地處理心力衰竭病情和延緩病情惡化的知識和技能[29]，99.0%家庭照護者表示沒有接受過任何關于心力衰竭管理的相關培訓或心理社會支持計劃，59.5%的家庭照護者表示沒有從醫務人員那里獲得足夠的疾病照護和管理信息[9,30]；僅3%的人能夠從典型癥狀中識別心力衰竭[31]。Wingham 等[32?33]研究中家庭照護者提道：“實際上我并不知道他真的不應該吃菠菜和綠葉蔬菜，因為它們是血液稀釋劑，不與華法林搭配。我以前從未被告知過，所以這是我不知道的事情。我不知道什么時候真的應該聯系護士或手術，什么時候你可以試著自己做一些事情，比如如果需要的話，多吃一片速尿”“我真的很想知道，他會不會越來越糟，這樣能停下來嗎？心臟沒有變好。我能做些什么讓它保持這樣而不變壞?！甭孕牧λソ卟∪思彝フ兆o者缺少疾病管理和照護知識，提示通過照護知識和技能的培訓與普及將有助于提升家庭照護者的照護效能，間接減輕照護負擔。

3.2 對慢性心力衰竭管理知識和技能獲取途徑和資源的需求 研究表明，照護者表示不知道何時或如何向醫護人員尋求幫助[34]。Gusdal 等[33]研究也表明，慢性心力衰竭病人家庭照護者對向哪里尋求支持信息不明確，并且醫療保健專業人員也缺乏對這一問題的識別。Bangerter 等[23]訪談中1 名照護者解釋說：“直到心力衰竭被確診后很久，我才被告知有可以觀看的視頻，可以幫助我了解更多關于心力衰竭的知識?！盉ahrami等[35]對家庭照護者的訪談結果顯示，當下的政策和形式缺乏對慢性心力衰竭病人家庭照護者的幫助，具體表現在家庭照護者沒有明確的心力衰竭信息來源、醫療保健系統忽視家庭照護者、不同渠道獲得的心力衰竭信息不一致等，其中1 名家庭照護者這樣描述：“我把慢性心力衰竭病人送到過不同的醫院，但是我沒有找到一個可以明確回答我有關照護方面疑惑的定點醫院?！碧崾旧鐣w缺少對慢性心力衰竭病人家庭照護者支持的關注，下一步應在政策制定、保險覆蓋、社會服務提供以及醫護服務對象涉獵范圍等方面進一步強化對家庭照護者的關注和支持。

4 慢性心力衰竭病人家庭照護者支持措施

Yeh 等[36]研究證明，護理規劃的延續性是一項重要措施，有助于減輕照護者負擔。目前，慢性心力衰竭病人家庭照護者支持干預實施的研究主要集中在圍出院期和出院后半年內，開展方式包括面對面干預、電話干預以及在線平臺干預（微信、QQ 軟件）等[37?39]。涉及內容包括家庭照護者照護知識的宣教、照護技能的培訓與提升、照護支持及支持資源提供等。

4.1 基于標準化健康教育模板的干預措施 黃海霞等[40]應用延續性護理理論對109 名慢性心力衰竭病人家庭照護者實施為期6 個月的基于標準化健康教育模板的干預措施，結果顯示干預后照顧者負擔量表得分（ZBI）顯著降低（P＜0.01）。具體干預措施包括：①健康教育講座，每個月1 次，每次20 min，共6 次。由延續性護理干預團隊分別圍繞慢性心力衰竭專業知識、護理知識與技能、病情觀察重點、并發癥防治、康復知識、家庭醫療器械使用以及心理護理等方面進行，同時發放講座課件及健康教育處方等資料。②同伴經驗交流，講座結束后鼓勵家庭照護者分享照護經驗、相互學習照護技巧。③電話隨訪，依據規范的隨訪流程圖實施。出院后3 天至3 個月，每周1 次，共12 次，隨訪內容為照顧者對心力衰竭的認知程度和對健康教育的重點需求；出院后3～6 個月，每個月1 次，共4 次，干預內容為在線健康教育、照護知識掌握程度評價及針對重點反饋的強化宣教。④提供基于電話平臺的健康咨詢，由資深專科護士針對家庭照護中的困難和突發事件給予反饋和解答，貫穿干預全過程。

4.2 基于Farran 照顧者技能模型的干預措施 Farran照顧者技能模型[41]包括知識和態度、照護者個人素質、照護關系、照護技能、以人為本的照護、照護者情緒管理以及家庭和社區資源管理7 個核心結構。柳琳升等[1]基于上述模型構建慢性心力衰竭病人家庭照護者過渡期干預模式，主要針對疾病知識、照顧技能、心理疏導和人際關系及資源利用4 個方面，并通過隨機對照試驗驗證其效果，結果顯示干預后試驗組家庭照護者照護負擔總分顯著低于對照組（P＜0.05）。該干預措施主要由內科護理教育專家、心內科護士長和主管護師、心理咨詢師以及護理研究生組成的干預團隊進行；形式為基于微信平臺的微課堂授課，干預時間分別為出院后5 周內，每周1 次，共5 次。第1 周干預內容為慢性心力衰竭疾病知識宣教、疾病復發應對以及并發癥預防等，旨在使照護者具備基本的照護知識；第2周～第3 周干預內容為照護技能培訓，包括運動康復護理、異常情緒處理、進食護理等，旨在提升照護者的基本照護技能；第4 周干預內容為心理疏導方法傳授，旨在培養照護者解壓意識；第5 周干預內容為支持資源獲取，旨在教會照護者如何處理人際關系和利用書籍、網站等資源進行心力衰竭相關知識的獲取。

4.3 基于電話的主動參與型照護勝任力提升措施電話支持和輔導是幫助家庭照護者成功度過過渡期的關鍵措施和常用方法[37,42]，具體涉及提供咨詢、評估、緊急支持、疾病管理和家庭護理等。Piamjariyakul等[43]基于電話實施為期3 個月的慢性心力衰竭病人家庭照護者照護勝任力提升措施，結果顯示照護者照護負擔評分顯著低于基線（P＜0.05）。該措施強調照護者的主動參與性，注重培養其問題解決能力，具體包括：①與護士合作，接受心力衰竭照護知識指導，如心力衰竭案例管理、運動計劃實施以及照護常見問題處理等，并參與照護計劃的制定；②與醫療團隊合作，制定心力衰竭管理方法，如學習慢性心力衰竭病人營養膳食指南，總結個體化心力衰竭管理程序等；③尋求專業幫助或支持團體信息或資源，避免照護緊張和倦??；④心力衰竭照護挑戰應對與應急計劃準備指導，包括疾病突發情況應對措施、緊急電話及信息列表填寫（“120”救護車到達路徑、應急名單、號碼等）以及信息表存放的可及性等。

4.4 支持性教育團體干預 Etemadifar 等[44]探討由心臟科醫生、精神科護士和牧師組成的支持性教育團體對慢性心力衰竭病人家庭照護者的干預效果，結果顯示試驗組ZBI 得分較對照組顯著降低（P＜0.01）；干預措施包括線下多媒體健康教育講座、照護經驗分享以及電話隨訪咨詢（3 個月），多媒體健康教育講座、照護經驗分享每次2 h，每周4 次，共4 周，具體內容包括知曉照護角色及其重要性、心力衰竭相關知識、心力衰竭病人的癥狀和體征管理、照護過程常見問題及應對技巧以及支持性策略與資源提供等，并發放健康教育光盤和小冊子，提供在線網絡學習資源。

Hu 等[45]探討由心臟科醫生和護士以及精神科護士實施的多學科支持計劃對照護者負擔的影響，結果顯示干預后試驗組照護者ZBI得分顯著低于對照組（P＜0.01）。支持計劃主要包括照護者手冊發放、教育講座、自我護理以及角色適應和照護問題應對、同伴支持和電話咨詢隨訪，照護者手冊由醫生編寫，涉及心力衰竭惡化癥狀識別、情緒疏導、可利用資源的獲取時間和方式，首次講座時發放；教育講座包括心力衰竭醫學知識、心力衰竭癥狀監測和識別、體育鍛煉；自我護理以及角色適應和照護問題應對等，由醫生和護士結合專業特長分別實施；同伴支持包括照護關系維系、情緒調節和資源獲取方面的成功和失敗經驗等；電話隨訪包括照護現狀和問題評估、基于評估的健康教育和技能培訓、照護支持和照護資源提供以及根據需求進行轉診服務提供等。

綜合上述干預措施可以看出，干預團隊的學科背景趨于多元化，在護士主導的前提下體現了醫生參與的重要性，并越來越關注心理問題，如在干預團隊中多納入了精神和心理咨詢專業人員；其次，干預形式仍然是健康教育講座、同伴經驗分享和電話隨訪，但伴隨智慧醫療和移動護理的推廣，通過微信和網絡平臺探索影音視頻等更豐富健康教育素材的設計和應用可能是未來干預形式的發展趨勢；此外，目前健康教育的重點內容是心力衰竭疾病知識、癥狀識別與管理、照護知識與技能、突發情況應對等，照護支持資源的提供和尋求支持團體雖有涉及，但缺少細節，尤其是在支持資源的來源和獲取途徑上沒有提及，而家庭照護者照護能力的提升離不開對社會支持資源的有效利用，因此，未來干預措施的制定有待于在該方面進一步探索和完善。

5 小結

綜上所述，慢性心力衰竭病人家庭照護者照護體驗包括正性和負性兩個方面，研究多傾向于負性照護體驗；照護者對心力衰竭照護和癥狀識別管理的知識相對匱乏，尤其缺少對支持資源類型的認知和獲取途徑的了解，這將是未來減輕慢性心力衰竭病人家庭照護者照護負擔和提升照護能力干預措施的重點內容；同時建議聯合“互聯網+”模式，實現健康教育傳播形式和內容的創新性和多樣化。