腹膜透析病人照顧者負擔研究進展

張 曼，蔡春鳳

武漢大學健康學院，湖北 430000

近年來，慢性腎臟病的患病率逐年增加，估計目前慢性腎臟病的患病率為8%～16%[1]。終末期腎病（ESRD）是慢性腎臟病的終末階段，是指腎臟功能永久的不可逆喪失，已成為嚴重的公共健康問題[2]，在全球疾病死因中居第8 位[1]。慢性腎臟病發展為ESRD后，主要有兩種治療手段以維持生命，即腎臟移植和腎臟替代治療（RRT），但是由于移植器官的數量有限，對于很多的ESRD 病人而言，RRT 成了他們唯一的選擇[3]。腹膜透析是ESRD 病人主要的RRT 方式之一，其由于血流動力學穩定、一定程度上保留病人的殘余腎功能、不用頻繁來往于醫院、可以居家操作等優點，已經被越來越多的人接受[4]。據統計，透析病人中有近11%的病人選擇腹膜透析[5]。ESRD 病人隨著年齡的增長，多種合并癥的增加和身體機能的下降，自我照顧能力降低[6]，通常有衰弱、認知功能障礙、情緒下降等問題[7?8]，使其需要其他照顧者的幫助和支持，以滿足他們日常生活和治療的需要[9]。由于社區醫療對需長期照顧病人提供的照顧有限，因而照顧者一般是家人或親密的朋友[10]。隨著透析時間的延長，照顧者會出現疲勞、焦慮等社會和心理問題，護理過程中所出現的身體、心理、經濟和社會問題會引起嚴重的照顧者負擔[11]，并降低照顧者的生活質量，照顧者負擔又反過來會影響病人的健康狀況[12?13]。

1 照顧者負擔概念

照顧者負擔的概念是Grad 等[14]于1966 年首次提出，即家庭為照顧病人所付出的代價或對家庭造成的負面影響。照顧者負擔是一個多維、復雜的概念，是照顧者研究中的重要內容。Zarit 等[15]認為照顧者負擔是指照顧者在實施照護的過程中感覺到的他們由于照顧病人而在情感和身體健康、社會生活和經濟狀況上受影響的程度。照顧者負擔分為主觀負擔和客觀負擔兩方面，主觀負擔是指照顧者對照顧角色的主觀評估以及對承擔照顧任務的個體感受及反應；客觀負擔主要是指照顧者在照顧過程中承擔的具體照顧任務，如心理支持、病情監測、飲食管理等。

2 腹膜透析病人照顧者負擔研究現狀

2.1 心理負擔 Adejumo 等[16]研究表明，焦慮和抑郁是慢性腎臟疾病照顧者主要的精神障礙。腹膜透析病人照顧者的焦慮、抑郁和睡眠障礙程度普遍要比接受腎移植病人的照顧者嚴重[17]。Belasco 等[18]通過研究84 例血液透析病人以及40 例腹膜透析病人照顧者的生活質量發現，32%的照顧者存在抑郁癥狀。李娟等[19]調查研究了123 例腹膜透析病人及其照顧者心理狀況發現，45.53%的照顧者出現抑郁癥狀。Paschou等[20]調查慢性腎臟病病人配偶抑郁狀況發現，抑郁癥狀與照顧者負擔呈正相關。表明腹膜透析病人的照顧者是抑郁癥狀的高發人群，在關注腹膜透析病人心理狀態的同時應重視其主要照顧者的心理狀況。

2.2 身體負擔 ESRD 病人照顧者可能會因為病人行為和思想的改變而產生疲勞癥狀，降低生活質量[17]。腹膜透析是一項需要長期照顧的過程，照顧者需要承擔多種角色，不僅需要搬運大量腹膜透析液，協助病人完成更換腹膜透析液、掌握無菌技術、記錄透析超濾量、觀察腹膜透析液引流通暢程度、定期消毒管路、更換腹膜透析管敷料等腹膜透析相關護理工作[21]，有時還需要做出臨床決策，即調整透析方案以達到體液平衡[6]。照顧者所付出的時間精力會越來越重，直接增加照顧者的生理負擔，出現疼痛、疲乏、睡眠不足、精力渙散等情況[22]。Shah 等[23]通過對63 名ESRD 病人照顧者（26 名透析病人照顧者，37 名保守治療照顧者）實施一項橫斷面調查發現，透析治療照顧者健康相關生活質量遠低于保守治療照顧者，疲勞是主要影響因素。照顧者身體功能及生活質量的下降導致照顧負擔加重，直接影響了其對病人的照顧水平。

2.3 經濟負擔 ESRD 是需要終身治療的疾病，隨著疾病的發展，透析時間的延長，會出現多種并發癥，導致治療費用增加[24]。雖然腹膜透析治療的費用要低于血液透析[25?26]，但是對于腹膜透析治療病人和照顧者來說仍然是一筆很大的開銷[27]，給家庭帶來極大的經濟負擔。有調查顯示，腹膜透析治療的病人開始透析首年產生的直接費用為（118 467±15 559）美元[28]。我國一項調查顯示，腹膜透析病人每年產生的直接醫療費 用 平 均 為58 261.50 元[29]。

2.4 社會負擔 社會支持，無論從實踐還是情感層面來說，對于病人和照顧者都是至關重要的，研究表明獲得更多社會支持的照顧者負擔越小[12]。由于ESRD 病情的不可逆性及長期性，照顧者需要在病人的治療和照顧上花費大量時間，社會參與度的減少會造成其社會疏離感。我國傳統文化中一個家庭的照顧者在遇到困難的時候，往往不會尋求其他家庭成員的幫助[30]，使來自其他家庭成員的支持越來越少，加重了照顧者負擔[31]。蘇春燕等[32]研究結果表明，腹膜透析病人主要照顧者承受的負擔中社會負擔最重，高于身體負擔和心理負擔，表明由于長期照顧病人，使照顧者的人際交往減少,從而產生孤獨無助感,而這種感覺給照顧者帶來的負擔甚至大于身體上的勞累和心理上的壓力。

3 腹膜透析病人照顧者負擔的影響因素

3.1 病人因素

3.1.1 病人的心理狀態 ESRD 病人照顧者認為管理病人情緒是他們實施照護過程中最具有挑戰性的工作[33]。Troidle 等[34]通過調查腹膜透析病人的抑郁癥狀和腹膜炎的關系發現，腹膜透析病人的抑郁癥狀與腹膜炎的發生呈正相關，而腹膜炎的發生會增加病人的住院率，間接增加了照顧者的負擔。隨著疾病的進展和透析時間的延長，病人會出現焦慮、抑郁等心理問題，而腹膜透析治療的病人要比接受血液透析治療的病人更容易產生抑郁情緒[22]，病人的焦慮和抑郁情緒也會加重照顧者負擔[35]。

3.1.2 病人的功能狀態 隨著年齡的增長和疾病的進展，腹膜透析病人身體功能和自理能力下降，對照顧者的依賴增強[36]。研究表明，腹膜透析病人與正常人群相比，所有領域的生活質量得分均低[37]。且隨著時間的推移，病人的生理健康要比心理健康方面衰退得更快[38]，身體功能的喪失使病人不能完成日常生活活動，將會對照顧者產生負面影響，功能的衰退使照顧者提供的護理任務增加，年齡的增長會使合并癥增加，住院次數增加，加重照顧者負擔[39]。蘇春燕等[32]認為Karnofsky 活動指數、病人的康復狀況與照顧者負擔呈負相關，對于Karnofsky 活動指數較低、生活完全不能自理的病人，照顧者在提供換液、用藥、病情監測之外，還要照顧病人進食、洗漱、大小便等基本生活活動,照顧者負擔較重。

3.2 照顧者自身及家庭社會方面因素

3.2.1 照顧者性別 性別被認為是影響照顧者體驗的重要因素[40]，與男性照顧者相比，女性照顧者的負擔、壓力、焦慮和疲勞程度更高，自尊心和樂觀心態也更低[41]。ESRD 病人照顧者主要是女性，這可能是由于女性在家庭中扮演的多重角色決定的[42]。Tao 等[43]認為，老年腹膜透析病人照顧者負擔影響因素中性別是一個主要預測因素。

3.2.2 家庭經濟狀況 家庭經濟狀況越差，照顧者負擔越重[44]。對慢性病家庭來說，日常醫療花費是一種極大的經濟負擔[45]，腹膜透析病人因為年齡、病情和透析方式等原因本身沒有工作能力，照顧者因為每天為病人提供照顧而花費大量時間，限制了其正常工作，對他們的收入也產生了一定的影響，同樣給家庭經濟帶來沉重的負擔。

3.2.3 社會支持 社會支持網絡對于照顧者的身心健康有著十分重要的意義，社會支持可分為主觀社會支持和客觀社會支持，主觀支持是主觀的、體驗到的或情感上的支持，客觀支持是可見的或實際的支持,包括物質上的直接援助和社會網絡、團體關系的存在和參與[45]。Del?Pino?Casado 等[46]研 究 發 現，主 觀 社 會 支 持與照料者負擔之間的關系強度大于客觀支持，即來自其他社會成員的主觀社會支持越多，照顧者的社會支持感越高，照顧者負擔越輕。

4 腹膜透析病人照顧者負擔干預措施

4.1 提供教育干預 教育干預在幫助個人積極參加慢性病的管理和治療方面發揮著越來越重要的作用[3]，對于腹膜透析病人及家屬的教育干預應該包括透析前和透析后教育。透析前教育是指由腎病專科醫生、護士、心理醫生、社會工作者、營養師組成的多學科團隊對病人及其照顧者進行培訓，培訓內容包括慢性腎臟病的定義、對個人生活的影響，根據什么癥狀與體征監測慢性腎臟病進展，為延緩腎臟病進展如何注意飲食、飲水、藥物服用、基本的無菌操作，換液技能、透析中出現的異常癥狀的監測和基本處理等。透析后教育指病人出院后通過網絡、電話、面授等形式，對病人及家屬進行再培訓，培訓無菌觀念和技術、治療依從性、識別與發現風險等方面。Bordin 等[47]研究結果顯示，接受教育干預的病人（包括透析前教育、家訪、透析后培訓）腹膜炎發生率明顯降低。王彩云等[48]認為，基于家庭授權理論的教育能提高首次腹膜透析病人主要照顧者照顧能力和照顧準備度，促進腹膜透析病人的疾病恢復。《2011 年國際腹膜透析協會腹膜炎預防指南》建議，腹膜透析病人出院后應立即接受教育和培訓，3 個月后應接受進修培訓，之后至少每年進行1 次再培訓[49]。

4.2 整合醫療資源，建立醫院?社區?家庭三元聯動延續服務模式 腹膜透析的日常操作完全由病人及照顧者實施，醫務人員對其可控性差[50]。周劍英等[51]提出三元聯動延續服務模式，有效整合了轄區內優質的護理資源，以醫院為支撐,依托社區衛生服務中心,以病人需求為目標,組建一支由醫院、社區構成的腹膜透析專業團隊，對病人和家屬定期進行指導培訓，可以對病人進行管理，提高服務質量，減輕照顧者壓力。

4.3 提高社會支持 社會支持對于腹膜透析照顧者有至關重要的作用，腹膜透析照顧者感知的社會支持普遍較低，使照顧者負擔加重。有研究發現，影響客觀社會支持的主要因素之一是醫療費用的支出方式，完全自費病人客觀支持得分顯著低于有醫療保險者[45]。說明建立健全良好的醫療保障制度可以有效提高照顧者的社會支持水平，緩解家庭的經濟壓力，減輕照顧者負擔。照顧者的其他家庭成員、親戚、同事、朋友和醫務人員應給予其精神安慰，緩解其精神壓力；同時，可以對病人和照顧者進行同伴教育，即醫院和社區可以組織一些團體活動，相互支持，緩解負性情緒。余冬梅等[52]研究結果表明，同伴教育可以有效提高病人的自我管理能力，增強透析效果，減少腹膜透析相關并發癥，改善病人的生活質量，降低照顧者負擔。

5 小結

腹膜透析照顧者是病人的主要支持來源，對改善病人生活質量起著至關重要的作用，而照顧者在實施照護過程中可能出現焦慮、抑郁、疲勞等情況，降低生活質量，并對病人產生負面影響。因此，醫護人員應早期識別照顧者負擔的影響因素，制定腹膜透析照顧者負擔的干預措施和支持系統，減輕照顧者負擔，提高腹膜透析病人生活質量。