癌癥患者癌痛自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

羅澤檳，羅寶林，陳瓊珊，王沛如，郭植君，林逸君，王逸如

據(jù)國(guó)際癌癥控制聯(lián)盟(The Union for International Cancer Control)估計(jì)，截至2018年，全球癌癥負(fù)擔(dān)已上升至1 810萬(wàn)新增病例和960萬(wàn)死亡病例，而亞洲由于人口龐大，占全球新增癌癥病例的近一半，癌癥死亡人數(shù)的一半以上[1]。癌癥患者存在各種癌癥相關(guān)癥狀，其中有70%的癌癥患者報(bào)告在治療過(guò)程中有過(guò)癌痛經(jīng)歷[2-3]。雖然鎮(zhèn)痛療法不斷發(fā)展進(jìn)步，但調(diào)查顯示仍有至少30%的患者從未得到癌痛的有效管理[4]，對(duì)患者及其家屬造成嚴(yán)重影響。有效控制癌痛是臨床上的難點(diǎn)，提高患者的自我管理能力能有效控制癌痛[5]。因此，深入了解癌癥患者的癌痛自我管理體驗(yàn)對(duì)癌痛規(guī)范化管理具有重要意義[6]。本研究對(duì)23例癌癥患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，以全面了解其癌痛自我管理真實(shí)體驗(yàn)，為實(shí)施滿(mǎn)足患者個(gè)體化需求的護(hù)理干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2020年7～11月收治于我院的23例癌痛患者為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診為癌癥；②疼痛癥狀是由于癌癥本身或?qū)Π┌Y的治療所導(dǎo)致；③年齡≥18歲；④認(rèn)知及溝通能力正常且知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①同時(shí)參與其他臨床研究；②合并癌痛外其他疼痛；③患者家屬拒絕患者參與本研究。樣本量的確定以信息達(dá)到飽和為原則[7]。當(dāng)訪談至23例患者時(shí)資料達(dá)到飽和。23例中，男12例，女11例；年齡22～76歲，中位數(shù)57歲。學(xué)歷：小學(xué)以下10例，初中7例，高中4例，大專(zhuān)以上2例。既往職業(yè)：農(nóng)民5例，工廠職員4例，企業(yè)職員4例，個(gè)體戶(hù)4例，其他6例。癌癥類(lèi)型：肺癌11例，鼻咽癌2例，乳腺癌2例，大腸癌2例，肝癌2例，其他4例。臨床分期：Ⅲ期6例，Ⅳ期17例。現(xiàn)階段治療方案：?jiǎn)渭兓?例，化療+免疫治療6例，化療+靶向治療6例，化療+放療2例，其他3例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 訪談前向患者解釋本研究的目的和方法，并強(qiáng)調(diào)隱私保護(hù)原則，取得患者和家屬知情同意后由責(zé)任護(hù)士在病房?jī)?nèi)進(jìn)行一對(duì)一訪談，并用錄音筆和手機(jī)進(jìn)行雙備份錄音以及現(xiàn)場(chǎng)筆錄訪談，及時(shí)記錄患者的情緒變化和肢體語(yǔ)言，對(duì)患者的真實(shí)姓名以N1～N23進(jìn)行編碼，訪談時(shí)間控制在20～30 min。訪談內(nèi)容為包括癌痛了解程度；癌痛發(fā)作時(shí)的體驗(yàn)和應(yīng)對(duì)；促進(jìn)和阻礙癌痛管理的因素。在訪談過(guò)程中，研究者采取傾聽(tīng)、提問(wèn)、求證、觀察等技巧。

1.2.2資料分析方法 采用NVivo11.0軟件和Colaizzi七步分析法，遵循“及時(shí)轉(zhuǎn)化”和“多備份”原則對(duì)訪談資料進(jìn)行整理和分析[8]。研究者在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)雙人反復(fù)聆聽(tīng)錄音，將錄音材料轉(zhuǎn)錄為文字并分析，并將錄音材料備份，避免資料丟失。

1.3質(zhì)量控制 ①本研究在征得2例癌痛患者知情同意后進(jìn)行預(yù)訪談，以及時(shí)調(diào)整訪談提綱和溝通方式。②訪談?wù)邽榛颊呤煜さ呢?zé)任護(hù)士，以增加患者信任感，確保資料收集的可靠性。③訪談后24 h內(nèi)及時(shí)對(duì)錄音材料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄并分析。④雙人按照Colaizzi七步分析法對(duì)材料進(jìn)行分析，當(dāng)有異議時(shí)由第3者裁定。

2 結(jié)果

提煉出用藥管理、癌痛認(rèn)知與應(yīng)對(duì)管理、心理管理、生活管理、人際交往管理5個(gè)主題及下屬12個(gè)亞主題。

2.1用藥管理：鎮(zhèn)痛藥認(rèn)知和服藥依從性 患者對(duì)癌痛認(rèn)知不足將降低治療依從性，影響治療效果和生活質(zhì)量[9]。鎮(zhèn)痛藥認(rèn)知和服藥依從性是互相作用的，主要體現(xiàn)在兩種情況：①部分癌痛患者缺乏鎮(zhèn)痛藥相關(guān)知識(shí)或存在錯(cuò)誤認(rèn)知，進(jìn)而導(dǎo)致患者自行減少藥量或停止服用鎮(zhèn)痛藥，如認(rèn)為鎮(zhèn)痛藥具有成癮性或由于癌痛控制良好而認(rèn)為無(wú)需按醫(yī)囑服用。N2：“一開(kāi)始有規(guī)律吃，后來(lái)覺(jué)得是藥三分毒，就沒(méi)有規(guī)律吃了……人家說(shuō)嗎啡是毒品嘛。”N20：“我是沒(méi)那么痛了才減少藥量的，也擔(dān)心鎮(zhèn)痛藥的不良反應(yīng)。”②能正確認(rèn)識(shí)鎮(zhèn)痛藥作用，且害怕癌痛發(fā)作和具有康復(fù)信念堅(jiān)持規(guī)律服藥。N14：“不按時(shí)吃鎮(zhèn)痛藥的話痛起來(lái)更難受。”N23：“我一些朋友讓我少吃一些鎮(zhèn)痛藥，但是我想著只要能好，我堅(jiān)持聽(tīng)醫(yī)生的。”

2.2癌痛認(rèn)知與應(yīng)對(duì)管理

2.2.1癌痛認(rèn)知 大部分患者癌痛認(rèn)知較為欠缺，表現(xiàn)在多數(shù)患者在癌痛發(fā)作初期錯(cuò)誤地認(rèn)為是由于久坐、風(fēng)濕病、腰椎間盤(pán)突出等導(dǎo)致，故采取了貼膏藥、做針灸等療法，但未達(dá)到患者預(yù)期效果。N18：“以前痛的時(shí)候沒(méi)有吃藥，想著應(yīng)該是風(fēng)濕導(dǎo)致的疼痛，就去買(mǎi)了膏藥來(lái)貼。”N20：“去年以為是腰椎間盤(pán)突出，然后就去做針灸。”

2.2.2沉默應(yīng)對(duì) 患者的癌痛沉默應(yīng)對(duì)主要體現(xiàn)在兩方面。①很多癌癥患者不會(huì)報(bào)告癌痛，因?yàn)樗麄冨e(cuò)誤地認(rèn)為疼痛無(wú)法緩解[10]。N3：“痛無(wú)法控制，沒(méi)有藥就不能控制。”N20：“痛起來(lái)的時(shí)候其他人沒(méi)辦法幫忙啊。”②在癌痛未到嚴(yán)重程度時(shí)，多數(shù)患者會(huì)選擇隱忍和獨(dú)自承受，本研究中所有患者都表示在疼痛的初期選擇獨(dú)自承受。N7：“還沒(méi)到特別痛的時(shí)候就一直忍著。”N19：“痛的時(shí)候就自己忍著，太痛了就吃一些鎮(zhèn)痛藥，也不會(huì)跟其他人說(shuō)我的痛苦。”

2.2.3尋求幫助 在癌痛的應(yīng)對(duì)管理中，一些患者會(huì)選擇尋求家人和朋友的幫助，這在一定程度上減輕疼痛。N7：“有時(shí)候家人幫我按摩就會(huì)減輕一些。”N18：“我痛的時(shí)候我女兒會(huì)給我按摩。”N15：“我有跟我一個(gè)讀護(hù)理專(zhuān)業(yè)的同學(xué)咨詢(xún)過(guò)，她教我一些應(yīng)對(duì)知識(shí)。”

2.3心理管理

如番茄浸種3～4小時(shí)，茄子浸種5～6小時(shí)后，用100倍的福爾馬林浸種15～20分鐘，可防治番茄早疫病和茄子褐紋病；黃瓜浸種2～3小時(shí)后，用100倍的福爾馬林液浸泡30分鐘，可防治黃瓜枯萎病和炭疽病；辣椒浸種4～5小時(shí)后，用1%的硫酸銅水溶液浸種5分鐘，可防治辣椒炭疽病和細(xì)菌性斑點(diǎn)病；番茄浸種3～4小時(shí)后，用10%的磷酸三鈉水溶液或2%的氫氧化鈉水溶液，浸種15分鐘，可防治番茄花葉病毒病。

2.3.1自我披露 多數(shù)患者在訪談的過(guò)程中會(huì)主動(dòng)表達(dá)癌痛的體驗(yàn)，以期獲得他人理解，同時(shí)可見(jiàn)癌痛給患者帶來(lái)了巨大心理痛苦。N1：“本來(lái)好好的人，現(xiàn)在就這樣了(攤開(kāi)雙手，面露無(wú)奈)，腰一直酸痛，痛得受不了啊。”N23：“活到一把年紀(jì)了還得這種病……”

2.3.2喪失希望 當(dāng)癌痛嚴(yán)重時(shí)，部分患者產(chǎn)生了“生不如死”或“不要拖累子女”的想法，喪失了生的希望。N2：“痛起來(lái)那就是生不如死(皺眉)。”N12：“痛起來(lái)覺(jué)得生不如死(由方言轉(zhuǎn)為普通話)……我是單親媽媽?zhuān)?jiǎn)直是拖累孩子……如果是惡性的話就不醫(yī)了(眼含淚水)，錢(qián)沒(méi)了人也沒(méi)了。”

2.3.3角色負(fù)擔(dān) 部分患者由于經(jīng)濟(jì)受限和為子女考慮，即使癌痛給其帶來(lái)巨大痛苦，但仍然考慮到自己的家庭角色和社會(huì)角色而忽視自己的感受。N6：“雖然痛但只要還會(huì)走還能干活，我就不會(huì)說(shuō)痛，我是窮苦人家，我到今年3月份還一直在工作呢。”N8：“家里其他人還要去工作，我痛的話吃了鎮(zhèn)痛藥后就接著干家務(wù)活和帶小孩。”

2.3.4精神信仰 本研究地區(qū)為汕頭市，汕頭人信奉的神靈數(shù)量繁多，統(tǒng)稱(chēng)為“老爺”，拜神稱(chēng)為“拜老爺”[11]。訪談過(guò)程中發(fā)現(xiàn)部分汕頭人在面對(duì)疾病的過(guò)程中存在對(duì)精神世界的追求。N2：“真的是老爺保佑。”N23：“心里念著老爺就會(huì)保佑我們。”

2.4主題四：生活管理

2.4.1飲食管理 合理飲食和均衡營(yíng)養(yǎng)對(duì)疾病治療非常重要，部分患者會(huì)注重多方面提高自己的營(yíng)養(yǎng)攝入。N6：“我經(jīng)常去買(mǎi)豬肉來(lái)熬湯，堅(jiān)持吃下去，并喝些中老年人專(zhuān)用牛奶。”N21：“我會(huì)主動(dòng)增加一點(diǎn)營(yíng)養(yǎng)，每天早上都會(huì)吃1個(gè)雞蛋，晚上就吃排骨湯、燉靈芝、燕窩之類(lèi)的。”

2.4.2睡眠管理 癌癥患者的睡眠受到多種因素的影響，包括癌痛發(fā)作和心理困擾均會(huì)對(duì)患者的睡眠造成顯著影響。N3：“經(jīng)常夜里3點(diǎn)左右被痛醒(手指胸前區(qū))。”N22：“半夜經(jīng)常醒，其實(shí)就是想太多了才會(huì)睡不好。”

2.5人際交往管理 癌痛患者的人際交往情況與患者的疼痛程度、活動(dòng)能力、性格等有重要關(guān)系，本文納入的研究對(duì)象均為中老年人且目前都處于治療階段，其日常生活均限于家人的陪伴，故對(duì)于社會(huì)交往的獲取較缺乏，同時(shí)也因此放棄了之前的興趣愛(ài)好。N1：“以前在市場(chǎng)每天跟朋友一起喝茶聊天，現(xiàn)在無(wú)法跟其他人在一起。”N23：“沒(méi)辦法到處去玩，之前經(jīng)常去打麻將，現(xiàn)在也沒(méi)辦法了。”

3 討論

3.1指導(dǎo)患者持續(xù)自我監(jiān)測(cè) 提高患者癌痛管理的主動(dòng)性不僅需要給患者灌輸癌痛知識(shí)，還需鼓勵(lì)患者主動(dòng)進(jìn)行癌痛評(píng)估、報(bào)告和控制等[12]。而本研究中所有患者都表示在疼痛的初期選擇獨(dú)自承受。患者的自我監(jiān)測(cè)是醫(yī)務(wù)人員處理癌痛相關(guān)問(wèn)題的重要前提，包括密切觀察自己的疼痛程度、發(fā)病時(shí)間、爆發(fā)痛持續(xù)時(shí)間、解救用藥時(shí)間及效果，同時(shí)，護(hù)士可根據(jù)患者的疼痛日記予以及時(shí)反饋，并向患者提供癌痛指導(dǎo)建議[13]。然而大多數(shù)癌癥癥狀管理發(fā)生在醫(yī)院和家庭環(huán)境中，其中家庭環(huán)境下癌痛管理是極具挑戰(zhàn)性的，因此，一些研究者嘗試?yán)弥悄芙】导夹g(shù)以?xún)?yōu)化患者的自我監(jiān)測(cè)。LeBaron等[14]研究顯示，移動(dòng)和無(wú)線技術(shù)(智能健康)在支持癌癥患者及其家庭照顧者并使他們能夠安全有效地管理癌痛方面具有重大潛力，并由此開(kāi)發(fā)行為和環(huán)境感知與干預(yù)-癌癥(Behavioral and Environmental Sensing and Intervention-Cancer，BESI-C)系統(tǒng)。該系統(tǒng)能夠監(jiān)測(cè)和預(yù)測(cè)患者的痛苦癥狀，以促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員可以更早、更有效地進(jìn)行針對(duì)性的、個(gè)性化的干預(yù)。但目前，國(guó)內(nèi)對(duì)于智能技術(shù)在癌痛管理中的應(yīng)用仍較缺乏，因此，未來(lái)仍需促進(jìn)智能軟件在患者癌痛管理中的開(kāi)發(fā)和應(yīng)用，以提供及時(shí)、定制和個(gè)性化的干預(yù)。

3.2引導(dǎo)患者將自我管理策略融入到日常生活中 有研究指出，1/3晚期癌癥患者會(huì)遭受中重度的癌性疼痛[15]，患者疼痛管理不佳會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重后果，如對(duì)患者及其照顧者的睡眠、治療態(tài)度、情緒和整體生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響。因此，有必要引導(dǎo)患者將自我管理策略融入到日常生活中。

在用藥管理問(wèn)題上，雖然指南明確規(guī)定中重度癌痛患者被要求使用復(fù)雜的鎮(zhèn)痛藥治療方案，但是本研究發(fā)現(xiàn)多數(shù)患者未按規(guī)定藥量服用甚至拒絕服用阿片類(lèi)鎮(zhèn)痛藥。與Hackett等[16]和Ekstedt等[6]的研究結(jié)果相似，這可能是由于患者對(duì)癌痛和用藥的錯(cuò)誤認(rèn)知廣泛存在，并且該類(lèi)人群的自我管理能力不足。因此護(hù)理人員應(yīng)進(jìn)行針對(duì)性用藥宣教，進(jìn)而提高患者自我管理能力。Yang等[17]開(kāi)發(fā)并驗(yàn)證了一款手機(jī)軟件以用于出院癌癥患者的自我管理，在藥物管理方面其包含了用藥的指導(dǎo)和服藥記錄，應(yīng)用結(jié)果顯示該軟件具有低成本、方便實(shí)施和可操作性強(qiáng)的特點(diǎn)，并能減少患者的不良反應(yīng)，從而提高其用藥依從性和生活質(zhì)量。

在生活管理上，癌痛對(duì)患者的飲食、睡眠和日常活動(dòng)的影響較大，針對(duì)此方面多數(shù)患者表示較無(wú)能為力，因此如何指導(dǎo)癌痛患者做好生活管理非常重要。Nguyen等[18]對(duì)癌癥患者進(jìn)行了一次面對(duì)面會(huì)議和兩次電話會(huì)議的癥狀群心理教育干預(yù)，結(jié)果指出該干預(yù)方式能夠改善患者的疲乏、疼痛和睡眠障礙。本研究多數(shù)患者認(rèn)為癌痛只能通過(guò)藥物來(lái)控制，但用藥依從性較欠缺，且在生活管理上應(yīng)用自我管理策略也明顯不足。因此，護(hù)理人員應(yīng)提高指導(dǎo)技巧和干預(yù)能力，從而引導(dǎo)患者將自我管理策略融入到日常生活中。

3.3指導(dǎo)患者疏導(dǎo)心理壓力，擴(kuò)大社會(huì)支持 大多數(shù)患者在癌痛發(fā)作時(shí)，往往伴有焦慮、抑郁等負(fù)面情緒。既往研究顯示，癌痛是誘發(fā)患者抑郁的主要原因[19]，而抑郁等負(fù)面情緒會(huì)激活與疼痛相關(guān)的腦區(qū)，進(jìn)而誘發(fā)或加重癌痛，故癌痛與負(fù)面心理狀態(tài)呈惡性循環(huán)過(guò)程。因此，護(hù)理人員在護(hù)理過(guò)程中，應(yīng)結(jié)合多種評(píng)估工具，加強(qiáng)與患者的溝通交流，及時(shí)獲悉患者的癌痛水平和情感狀態(tài)，支持患者的精神信仰，并積極予以個(gè)性化的干預(yù)措施。同時(shí)，有研究發(fā)現(xiàn)虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)能有效減輕癌癥患者的疼痛和焦慮[20]，可根據(jù)個(gè)體情況，適時(shí)結(jié)合虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)分散患者的注意力，以達(dá)到鎮(zhèn)痛效果。此外，社會(huì)支持系統(tǒng)在心理應(yīng)激與疾病之間起著重要的調(diào)節(jié)作用，應(yīng)充分調(diào)動(dòng)家庭和社會(huì)的支持力量，給予患者精神支持。朱玉[21]通過(guò)每周定期組織患者開(kāi)展同伴教育會(huì)，鼓勵(lì)病友間相互支持，指導(dǎo)家屬積極鼓勵(lì)和支持患者，以改善患者的疼痛和抑郁程度。目前，雖然我國(guó)包括李嘉誠(chéng)基金會(huì)在內(nèi)的安寧療護(hù)已經(jīng)初具成效，但我國(guó)仍缺乏專(zhuān)業(yè)的姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì)，且仍存在癌痛治療不足、鎮(zhèn)痛藥物處方程序復(fù)雜等阻礙，未來(lái)仍需醫(yī)務(wù)人員逐步克服。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)癌痛癥患者深入訪談，提煉出癌痛自我管理相關(guān)的5個(gè)方面的主題，即用藥管理、癌痛認(rèn)知與應(yīng)對(duì)管理、心理管理、生活管理和人際交往管理，提出護(hù)理人員應(yīng)指導(dǎo)患者持續(xù)自我監(jiān)測(cè)、引導(dǎo)患者將自我管理策略融入到日常生活中、指導(dǎo)患者疏導(dǎo)心理壓力，提高社會(huì)支持，以提高癌痛患者自我管理能力。本研究的訪談對(duì)象來(lái)源地單一，今后應(yīng)注重樣本的代表性，以全面了解癌痛患者的自我管理體驗(yàn)，為實(shí)施針對(duì)性干預(yù)提供參考。