中青年腦卒中患者創傷后成長質性研究*

劉清玄 薛利紅 張樂蕓 郭云飛 林蓓蕾 梅永霞 張振香

腦卒中在世界范圍內呈現出年輕化趨勢，據研究顯示，在過去的幾十年內全球18歲～50歲中青年人群缺血性腦卒中發病率有40%的增幅[1]?！吨袊X卒中防治報告2018》數據顯示，2017年我國隨訪的423 603例患者中，年齡為40歲～59歲的腦卒中患者比例高達56.8%[2]。由于中青年作為勞動力承擔家庭、社會角色，罹患腦卒中可能會面臨經濟來源中斷、社會參與減少、難以承擔家庭責任等潛在現實壓力，使其承受更多心理負擔[3-5]。且與老年患者相比，中青年腦卒中患者更容易出現焦慮、抑郁等負性情緒。研究表明，高水平的積極情感可降低腦卒中復發風險[6]。創傷后成長(post-traumatic growth,PTG)作為積極心理的重要構成部分，對腦卒中患者的消極心理有明顯的改善作用[7-8]。探索中青年罹患腦卒中后產生的積極心理體驗，可為理解該人群病后心理變化情況提供新的視角，同時可為干預方案的制定提供更科學合理的理論依據[9]。目前研究亦發現被試人口統計學變量、經歷的創傷事件類型等因素均會影響成長體驗。國內相關課題的研究對象多為老年患者，中青年腦卒中患者這一特定人群PTG研究實屬空白。故本研究擬基于中國文化背景，采用質性研究方法探討中青年腦卒中患者康復期PTG體驗，為臨床醫務工作人員制定該類患者心理康復相關干預策略提供參考與支持。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用目的抽樣法，于2019年4月～10月選取安陽市某醫院康復科中青年腦卒中患者進行深度訪談。納入標準：(1)根據我國《老年人權益保障法》界定入組年齡為≥18歲且<60歲中青年人群；(2)符合全國第四屆腦血管病的診斷標準，結合2012年最新制訂的缺血性腦卒中診斷和診療質量控制行業標準[10]，經顱腦CT或者MRI確診且首次腦卒中的患者；(3)根據既往研究結論[11-12]選取PTG顯著的患者，即創傷后成長評定問卷(post-traumatic growth inventory，PTGI)條目分數均值>3分，且PTGI總分>60分表明為中等水平以上；(4)生命體征平穩，病程≥3個月；(5)認知功能正常，無溝通障礙，知情同意且自愿參加本研究者。排除標準：(1)伴有其他危重疾病，如心功能衰竭、呼吸功能衰竭、惡性腫瘤、嚴重外傷等其他危重病癥者；(2)嚴重聽力視力障礙者。退出標準：情緒波動較大無法繼續者。訪談資料主題達到飽和后終止資料收集，本次研究共有10例患者接受此次訪談，包括男性患者5例，女性患者5例，年齡范圍為35歲～52歲，平均年齡47.4歲，病程3個月～13個月。受訪者的一般資料見表1。

表1 10例受訪者一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱

訪談提綱主要根據PTG功能描述模型[13]，基于研究目的并結合前期文獻查閱工作自行設計，專家咨詢后形成提綱初稿。預訪談選取2例中青年腦卒中患者，對提綱進行再次修改后形成最終版。訪談提綱主要內容如下：(1)您覺得腦卒中在哪方面改變了您的生活？(2)您能談談患病以來的心理感受及變化嗎？(3)患病后家人、親戚及朋友對您的情感態度上的變化有哪些？(4)談談您與疾病抗爭過程中自己有哪些積極的體驗？(5)您認為是什么促成了積極的體驗？(6)您對以后的生活有什么打算？(7)如果您遇到有相同遭遇或其他不幸的人，您會怎樣去開導和幫助他們？

1.2.2 資料收集方法

本次研究采用現象學研究方法，對中青年腦卒中康復期患者進行面對面、半結構化深度訪談。研究者在腦卒中康復期指導患者進行康復訓練過程中逐步了解患者并與其建立信任關系，在合適的時機提出訪談要求，征得患者知情同意后預約訪談時間。地點選為科室內的健康教育室，空間較為私密，舒適安靜。每次訪談時間30min～40min，訪談全程用錄音筆錄音并記錄筆記。為保證訪談資料的準確性及真實性，訪談期間不對研究對象施加任何誘導或實施任何干預。

1.2.3 資料分析方法

訪談結束后研究者認真聽取錄音，于24h內譯成文字。將文字材料返回被訪談者進行核對，確認內容一致性。根據Colaizzi的現象學分析法[14]對收集的資料深入閱讀進行分析編碼：(1)反復閱讀所有的訪談記錄；(2)析取有重要意義的陳述；(3)對反復出現的有意義的觀點進行編碼；(4)將編碼后的觀點匯集；(5)詳細完整地進行描述；(6)辨別出相似的觀點，升華出主題概念；(7)返回受訪者處求證。將反復出現的主題整合提升，最終形成對中青年腦卒中患者PTG體驗的理解。

1.3 質量控制

本研究在訪談開始前向受訪的中青年腦卒中患者講解本研究的目的、意義和內容，使其理解本次訪談的意義并取得患者配合。研究中遵循原則如下：(1)研究者以訪談提綱為指引，不摻雜個人感情，對訪談者及談話內容保持中立態度并如實記錄；(2)每位患者結合年齡、性別、婚姻狀況、職業特征、文化程度及疾病情況進行選擇，以保證樣本的多樣性；(3)采用合眾法對訪談資料進行整理分析，資料分析過程中避免研究者個人觀點的影響。

1.4 倫理問題

本研究中國臨床試驗注冊審核批準號為ChiCTR2000031556，已通過鄭州大學及醫院倫理委員會批準，且獲得醫院相關部門的許可。訪談過程中，所有受試者可隨時中止或退出，一切資料僅用于項目的研究，結果發布均采用匿名的方式，所有訪談對象均簽署知情同意書。

2 結果

2.1 中青年腦卒中患者PTG主題框架

經過訪談資料分析，中青年腦卒中患者的PTG體驗可分為3個主題，分別為中青年經歷腦卒中后的心理痛苦、中青年患者PTG促進因素及中青年患者PTG體驗。其中中青年經歷腦卒中后的心理痛苦包括患者感知的多重壓力源、疾病事件引起的創傷反應2個亞主題；中青年患者PTG促進因素包括支持系統、設法應對2個亞主題；中青年患者PTG體驗包括自我層面積極轉變、人際關系更加和諧及重新規劃未來生活3個亞主題。主題框架見圖1。

圖1 中青年腦卒中患者PTG主題框架

2.2 中青年經歷腦卒中后的心理痛苦

最早提出PTG概念的Tedeschi[15]認為，創傷性事件打破了當事人原有生活圖式，個體面臨著形成更高級的目的與信念、新的生活敘事及管理痛苦情緒的挑戰，以上是PTG產生的重要前提。痛苦與成長并非互斥，而是共存的關系，一定的痛苦能夠引起患者反復思考的認知過程，這是形成PTG的關鍵[16]。根據訪談結果，中青年經歷腦卒中后的心理痛苦包含感知的多重壓力源、疾病引起的創傷反應兩個方面。

2.2.1 患者感知的多重壓力源

對于中青年患者而言，因為肩負著家庭、社會的重要責任，比老年患者承擔更為沉重的生理、心理及社會等多方面壓力。

(1)生理壓力源：腦卒中疾病癥狀多表現為肢體功能、吞咽功能、語言功能在內的軀體障礙，加之中青年自身既往基礎疾病(如高血壓、糖尿病、高脂血癥等)均形成生理壓力源。

A：“(訪談時一直幫著自己患側手功能康復)這個手現在還是感覺不對勁兒，指尖兒不太靈活，好得特別慢，有啥辦法嗎？”

J：“開始得病那會兒挺在床上一動不能動，就想著完了，這輩子不會就這樣癱著吧？”

(2)心理壓力源：中青年因擔憂疾病預后、醫療花銷問題或社會活動受限等情況，長此以往形成諸如焦慮、抑郁等不良情緒為主要癥狀的心理壓力源。

G：“別的都不怕，就是聽醫生說可能會復發，這個事兒就一直擱在心里面揮之不去，成天想，自個兒心里害怕(復發)呀?！?/p>

I：“之前身體一直挺好的，血壓不高，血脂不稠，突然生病那陣子心里一直想不開，天天很壓抑。”

(3)社會壓力源：中青年作為家庭及社會的中流砥柱，承擔著家庭主要經濟來源、撫養孩子老人以及重要社會角色等責任，罹患腦卒中往往使其面臨經濟來源中斷、社會角色轉換不適應等現實壓力。

E：“發愁啊，一個兒子還沒有結婚呢，這(自己)又生病了沒了收入，不還得給他攢禮錢啊？”

H：“我家里還有老母親要伺候，孩子跟著我過，不敢想以后咋辦，日子難得很?！?/p>

2.2.2 疾病事件引起的創傷反應

中青年罹患腦卒中后往往產生一系列創傷后應激反應，具體可表現為震驚、害怕、質疑等。

(1)震驚：腦卒中發病較為突然，發生后患者處于震驚狀態，對疾病往往不知所措。

C：“也是突然有這樣的病了，沒有一點兒預兆……心里一直在想自己完了完了，嚇得不知道怎么辦好了?！?/p>

(2)恐懼：中青年首次發生腦卒中，身體功能障礙等系列癥狀使其對疾病產生畏懼心理。

B：“司機工作壓力大，責任比較重大，所以說突然之間倒下了，心里說不害怕(不能動)那是假的。”

(3)質疑：中青年得知自己發生腦卒中時，想不通患病的原因，產生質疑，進而拒絕接受殘酷的現實。

J：“在過年那會兒發生的，本來自己還好好了，感覺平常也沒有啥不得勁了，挺受打擊的，接受不了這樣的變化，感覺自己變得不像自己?！?/p>

D：“還是覺得自己年輕，有點接受不了。一直在想為啥自己害上偏癱(腦卒中)，以前了解這個病，都是老人、年紀大點的人得了比較多，沒有想過自己會有這種經歷。”

2.3 中青年腦卒中患者PTG促進因素

特指中青年患者在康復過程中能夠促進PTG增強的相關因素，如多源支持系統、設法有效應對。在以上因素促進下，患者能夠嘗試著轉變自己的視角，關注自身積極成長的一面。

2.3.1 多源支持系統

中青年腦卒中患者會感受到來自家庭成員、親朋好友、領導同事以及醫護人員在內多方面的有力支持，增進其主動參與康復的信心，促進個人成長萌芽。

(1)家庭內支持系統：中青年上有老下有小，在患病時家庭成員也可為其提供強大的心理支持。特別是一位患者表示，在看到自己孫輩的出生后，激勵著自己康復的愿望和信心。

A：“想抱你又不敢抱，干著急。只能說抱住往那兒一坐，不敢動(笑)。看著她這么可愛也想趕快好起來，帶她出去玩?！?/p>

D：“但是生病以后孩子沒有嫌棄我，一直鼓勵我，可能剛開始我沒辦法回復他，但是他一直陪著，我覺得自己也要給孩子爭口氣?！?/p>

由此可見，家庭支持系統是患者重要的心理康復資源，家庭和諧、家人陪伴有利于患者增強患病后的康復效能，重獲生活信心。

(2)家庭外支持系統：除家庭支持以外，朋友、領導所提供的外部支持系統亦能夠激發中青年患者的創傷后成長。

B：“(生病以來)有很多朋友來看望我，雖然嘴上損我，我也知道他們對我很關心?！?/p>

D：“病倒了以后，要想參與康復鍛煉也得占用白天時間吧。給單位說了這個情況，單位也說可以給我調整上班時間，比較照顧我，經濟來源沒有斷，覺得自己能挺過去眼前的難關。”

F：“這次單位里的領導啊上級，說讓我注意休息，同事們也來看過我，大家還都挺關心我?！?/p>

(3)醫護專業支持：受訪者也反映患病以來能夠從疾病的陰影中走出來離不開醫務工作者的積極支持。

G：“真的特別感謝你們(醫務工作者，如醫生、護士及康復師)，沒有你們我覺得都要挺不下來了，最后我能渡過難關，康復得這么快，少不了你們的付出?！?/p>

(4)其他支持系統：訪談內容也涉及其他來源的支持，如國家相關政策等。

C：“也感謝現在的好政策，我這沒有工作，又患個腦梗，辦了一個慢性病報銷，壓力減輕不少。”

2.3.2 設法有效應對

中青年面臨腦卒中這一應激性創傷事件，會設法以各種應對方式去適應病后生活。PTG理論認為，當個體成功克服當下困境時(如情緒痛苦)，才能繼續進行個人認知圖式的改變，為PTG的產生打下基礎[17]。

(1)挖掘優勢潛能：面對應激事件，中青年患者充分調動自身樂觀、積極等正能量以充分應對疾病帶來的創傷。

B：“都是在悲哀的環境下，人只能改變自己，這樣才會出奇跡。”

A：“嗯，已經到這樣了，再后悔也沒用了。只能說慢慢想著咋緩解這些癥狀。成天怨天怨地了也沒有用，經常給自己打打氣，人總要往好的方面想?！?/p>

(2)進行向下比較：向下比較也是中青年患者常用的心理保護手段及機制，通過對比往往更加感恩目前的生活及狀態。

E：“看見村上那號躺在床上不能動的病人，對他們可可憐，家里邊也挺受累的。感覺自己還是很幸運的，最起碼生活上還可以顧住自己?！?/p>

H：“我看見病房里走路難看的，也有半身癱瘓了病人，還挺多的。我和他們一比，心里邊想自己一定要積極鍛煉、珍惜健康、珍惜生命。”

2.4 中青年腦卒中患者PTG體驗

2.4.1 自我層面積極轉變

中青年在經歷腦卒中這一創傷性疾病事件的打擊后，使其對生活、人生有了嶄新的評價，包括新的生活理念形成，主觀上感知個人力量提升。

(1)建立新生活理念：中青年患者更加重視自己的生命質量，健康意識普遍有所提升，具體通過均衡膳食、規律作息和身體鍛煉等方式改善原有生活方式。

A：“一開始重，俺家里鹽味都重，炒菜香。慢慢了現在知道了吃鹽多對身體不好。這鹽都減了，原來是一勺鹽，現在就是三分之一?！?/p>

B：“以后這個煙啊酒啊盡量少抽少吸，少吸一點也不害這個病，酒肉朋友聚餐少去，下班回家(笑著搖頭)，啥也比不上自己身體重要，以前媳婦嘮叨也是為了我好啊?！?/p>

(2)個人力量增強：在經歷腦卒中這一嚴重疾病創傷后，個體往往能感受到自己變得更加堅強。

D：“覺得自己變得更加堅強，為了這個家、為了自己孩子，作為男人是家里的門面，還是不能倒下，哪怕是遇到生病這種大事?！?/p>

H：“從生病以后，(我)更加明白一個道理，遇事兒啊還是靠自己最靠譜。”

2.4.2 人際關系更加和諧

在經歷腦卒中后，中青年患者與家庭成員、周圍其他人關系更加親密、和諧，這也是成長的一個重要方面。

(1)與家庭成員更加親密：受訪者大多表示自己同配偶、孩子、父母之間的關系比患病前更加親密。

C：“現在啥也沒說，自己開始洗(澡)了，自己能照顧自己了。反正是生病以后，女兒確實比以前也懂事了。這點讓我覺著挺知足的?！?/p>

G：“(生病以來)老公知道心疼人，以前沒這么長時間在一起?！?/p>

(2)對他人富有同情：由于自身痛苦及創傷經歷的體驗，受訪者會在此基礎上衍生出同情心及利他行為，如待人接物會變得更加寬容，更能對他人遭遇產生同情及同理心。

A：“之前在院子里散步，碰見比我年齡大的一個老哥，我覺得他比我嚴重多了，感覺人不太精明，走路也不利索，我給他講講如何康復鍛煉，希望對他有幫助?！?/p>

G：“之前沒有生病的時候，對其他人那種慘的自己沒啥感覺，這自己在病房里躺了幾天以后，才知道是真的難受，以后能理解人家說啥身上不得勁之類的?！?/p>

2.4.3 重新規劃未來生活

重新規劃未來生活是PTG其中一個重要方面，表明患者在成功適應疾病狀態基礎之上，有了進一步的實際成長及獲益。多數患者在訪談過程中都表達了自己重建患病后生活的愿望及憧憬，均表明對未來生活的美好期盼，具體可涉及以下幾個主題：重新回到工作崗位、重新回歸家庭生活以及期望新的人生可能。

(1)重新回到工作崗位。

A：“好了以后，這新單位也弄好了，這次出院了以后就打算去新單位報道，不成為家庭的負擔?！?/p>

I：“還是希望病好了以后繼續做好本職工作吧，覺得自己離了工作還是沒辦法實現價值，不想做閑人，自己的計劃就是希望趕緊回去像正常人一樣上班。”

(2)重新回歸家庭生活。

H：“別的都沒啥，自己能早點回家照顧孩子和家里邊最重要，孩子快要中考了很緊張，需要我做飯、照顧生活?！?/p>

(3)期望新的人生可能。

G：“現在二胎政策也放開了，自己身體恢復差不多了，有想過再要一個孩子?！?/p>

J：“聽醫生說要多鍛煉，給自己也下了決心，未來一年內掌握跳廣場舞，哈哈(大笑)?！?/p>

3 討論

根據Tedeschi等[13]提出的PTG理論可知，個體在受到創傷性事件打擊后，對其原有世界觀、認知圖式形成了破壞，引發創傷反應的同時也使其不斷反思事件，并尋求解決問題、適應創傷事件的方法，在此過程中受到個體特征、社會支持及應對方式等因素的影響[18]，最終產生PTG。在本研究中，中青年在經歷腦卒中這一創傷性事件后，產生PTG的歷程基本與PTG理論相符，根據訪談主題可劃分為PTG的產生前提、促進因素及體驗結果。

3.1 緩解創傷反應，促進負性心理正性轉化

本訪談顯示，中青年腦卒中患者普遍經歷震驚、害怕等創傷應激反應，且由于該年齡階段的特有家庭、社會責任，面臨喪失工作崗位、切斷經濟來源、贍養老人和撫養孩子等現實問題，同時感知來自生理、心理及社會等多重壓力源。訪談中創傷反應主題下包括“質疑”，這提示中青年患者缺乏相關疾病知識也是增加其心理負擔的一項重要原因，應當對其進行疾病知識及康復技能科普，減輕其對疾病預后、未來生活的擔憂。另有研究表明，不良情緒及負性心理是影響患者預后的一個重要因素[19]，甚至與卒中復發相關[20]。PTG為緩解中青年患者壓力提供了新思路，相較于老年人而言，中青年對新事物的領悟和接受能力較快，善于打破固有思維，能對創傷性事件多維度認識，更新認知體系[21]。因此，發病后雖有負性心理，但能夠通過采取一定措施進行自我調適，逐漸衍生出積極的變化。PTG的發生有助于患者將原本是創傷性事件的患病視為一個契機，從困境中探索出積極的方面，通過正性心理調適戰勝負性心理，實現自我效能感增強，并有利于促進更大程度的PTG發生，進而提高自身生存質量[22]。以上提示醫護人員應當深入患者內心，注重緩解中青年患者創傷反應的同時，更要關注正性心理的萌芽并適時給予強化。可借助多種簡單易行的促PTG干預方法，如賦能療法、正念減壓等[23-24]。均可減輕其焦慮、抑郁等不良情緒的影響，助其負性心理向正性轉化。

3.2 多方面強化支持系統，幫助中青年患者克服難關

本次訪談結果提示中青年患者人際資本較為廣泛，既有來自家庭成員的支持，也包括其他來源的幫助，均為其疾病康復提供較大心理能量。社會支持對腦卒中患者PTG有正性影響，這也印證了既往量性研究結論[25-26]。本次受訪者多表明感受到了更加親密的家庭關系，鼓勵自己勇敢地面對病魔。以上結果與我國的文化背景有關，國人一般傾向于將情感的支撐及延伸寄托在與自己有親密關系的人身上[22]。但既往研究也指出當前腦卒中患者及照顧者主動尋求社會支持能力不足，同時存在資源不足及途徑欠缺等問題[27]。醫護人員作為患者社會關系的重要一環，有必要對患者提供及時、積極、多源的心理社會支持?？蓮闹星嗄昊颊邆€人特征、家庭狀況及現有人際資源著手，既可重點加強家庭內支持系統，對照顧者為主的家庭成員進行充分健康教育和心理疏導[28]；同時可輔助家庭外社會支持，如結合同伴小組模式對中青年患者進行教育，使其收獲來自同年齡段病友的支持，為其身心康復樹立信心。

3.3 倡導中青年患者有效應對，多途徑促進成長獲益

既往研究表明，采取積極應對策略的個體在創傷事件中可獲得更多的成長[22,29]。通過本研究可發現，中青年患者在疾病斗爭中從最開始的震驚、質疑到慢慢適應甚至感受多方面的成長獲益，也是患者不斷設法應對創傷應激事件的過程。挖掘自身潛能、向下比較等有效應對方式正是中青年患者面對重大創傷事件時極為寶貴的心理資源，能促進PTG的產生。以上提示醫護工作者應深入中青年患者內心世界，加強對患者應對方式的評估，因人而異指導其采取適宜的應對策略，使之較快走出心靈的困境?？赏ㄟ^引導其宣泄不良情緒、披露自身內心想法等方法緩解內心壓力，也可介紹與其經歷相似、康復效果良好的中青年患者，以病友身份勸慰、安撫其情緒。

3.4 引導中青年患者感知PTG，助其良好心理調適

本次訪談中提取的PTG體驗結果涉及“自我層面積極轉變、人際關系更加和諧、重新規劃未來生活”與PTG理論中5個維度(與他人關系、新的可能性、個人力量、人生感悟及自我轉變)類似。訪談結果顯示中青年腦卒中患者康復期存在一定程度的PTG，同樣印證了既往的量性研究結論[30]。本研究豐富了PTG領域實證內容，亦提示腦卒中患者心理護理既可從傳統消極心理視角出發，也可結合積極心理方向理解。值得注意的是，本次訪談與國內翟建霞等[31]的研究結果一致，中青年腦卒中患者康復期PTG體驗內容并未析出宗教信仰方面的精神力量，分析其原因一方面在于中西文化背景差異，如“個人力量增強、對他人富有同情”等在西方國家視為宗教信仰方面的成長，在國內并不被視為宗教信仰的表現；另一方面可能在于中青年持有宗教信仰者不多，故較少采用宗教信念應對創傷事件。本研究結果中的“重新規劃未來生活”提示，中青年患者指向未來生活的積極設想和重新規劃有利于激發個體PTG，臨床一線工作者、心理咨詢師及研究者可結合中青年年齡階段潛能優勢(如吸收知識快)及其特有身心需求(如生育計劃、重返工作等)，制定健康教育內容及干預策略。此外，中青年普遍有通過工作獲取經濟收入及自我價值的需求，也可制定個性化重返工作及社會計劃[32]，助其提高自尊感及自我價值[33]，實現良好心理調適。

4 結語

綜上所述，PTG是中青年腦卒中患者重要心理調適的過程及結果，具體表現為自我層面積極轉變、人際關系更加和諧、重新規劃未來生活三個方面，對患者身心康復的積極影響不可忽視。醫護人員對于中青年患者心理狀況應給予及時關注，特別是在個體進入漫長康復期后，可通過激發PTG促進因素，正確引導心理積極調適及應對。另外，本研究重點關注患者人群，在訪談過程中亦注意到受訪者提及的照顧者成長，未來可進一步探索腦卒中事件對于中青年患者照顧者的成長體驗。另外，本研究雖納入病程變量，但并未析出相應影響主題的內容，考慮到PTG具備動態變化屬性，未來研究可考慮縱向訪談設計，以期進一步闡明該人群積極與消極心理之間的關系及發生發展機制，使得干預人群及靶點更加精確。