脊髓損傷患者照顧者負擔的常用評估工具及應用現狀

張夢杰，何婷

(上海市養志康復醫院/上海市陽光康復中心康復治療部，上海 201619)

0 引言

脊髓損傷(spinal cord injury, SCI)是一種嚴重的致殘性疾病[1]。流行病學資料顯示，我國目前SCI年患病率約為37人次/100萬[2]。隨著經濟水平的提高，SCI的發病率呈現逐年增長的趨勢。由于SCI所導致的軀體功能障礙，患者在日常生活活動方面對別人存在不同程度的依賴，這給患者、照顧者及社會帶來嚴重的負擔[3]。

主要照顧者，又稱為非正式照顧者，是指與患者生活在一起，并承擔患者主要照顧義務的家庭成員[4]。與專職照顧者相比，他們沒有經過專門培訓，缺乏專業的護理知識，而且大部分沒有報酬。主要照顧者在SCI患者的健康照護過程中扮演著重要角色，但往往是以損害自己的健康和生活狀態為代價[5]。國外許多研究證據表明，因為照顧SCI患者導致的身體，心理的經濟等方面的負擔影響著照顧者的健康狀況和生活質量，進而會影響其對SCI患者的照顧能力，并對患者的生活質量產生負面影響[6,7]。因此盡早識別SCI患者主要照顧者負擔，可以預防和減輕其負擔水平，提高其生活質量，并且能夠為制定有效的干預措施提供依據。因此本文旨在介紹評價SCI患者主要照顧者負擔的常用工具，并就其在國內外研究中的應用現狀作一綜述。

1 照顧者負擔的定義

照顧者負擔指照顧者在照顧患者的過程中，付出的代價及受到的不良影響。照顧者負擔涵蓋了對照顧者生理、心理、情感和社會生活等多個維度的壓力[8]，又可以劃分為客觀負擔和主觀負擔?？陀^負擔指花費在照顧上的時間、花費及需要完成的照顧任務；主觀負擔指由于客觀負擔的存在，對照顧者心理、情感和社會生活方面造成的影響[9]。近年來，對照顧者負擔的研究逐漸增多，但均以主觀負擔為主。

2 評價照顧負擔的常用工具

2.1 Zarit照顧者負擔量表(ZaritBurdenInterview, ZBI)

由Zarit等人于20世紀80年代研制，最初用于評價老年癡呆患者照顧者的照顧負擔，其內容涵蓋健康、經濟、社會生活和人際關系等方面的負擔[10]。ZBI是一種照顧者自我報告的評估工具，包含22個問題，每道題分值為0-4分，0分代表從不，1分代表很少，2分代表有時，3分代表經常，4分代表幾乎一直，總分88分，得分越高代表負擔越重。0-19分為無或者極輕度負擔，20-39分為輕度負擔，40-59分為中度負擔，60分及以上為重度負擔。該量表的中文版由王烈等于2006年譯制，王烈等應用中文版ZBI評估356名老年患者的主要照顧者，發現其具有良好的內部一致性(Cronbach's α=0.87))及可接受的結構效度[11]。ZBI的簡化版ZBI-SF包含12個問題，總分48分，ZBI-SF和原版具有很高的相關性，其相關性系數在0.92-0.97之間[12]。Rajabi等應用ZBI-SF評估了100名SCI患者的照顧者，發現其具有良好的內部一致性(Cronbach's α=0.77))和重測信度(Kappa系數為0.77)[13]。0-2分為無負擔，3-8分為輕度負擔，9-16分為中度負擔，17-48分為重度負擔。

Khazaeipour等應用ZBI評估163例進行門診康復的SCI患者照顧者的負擔情況，結果顯示ZBI平均得分為38.9±15.2，處于輕度負擔水平[14]。國內學者陳莉等應用ZBI評估120例SCI患者主要照顧者的負擔情況，報道稱照顧負擔的平均分為49.72±5.78分，為中度負擔水平，這一結果與國內外其他學者的報道相似[15-20]。

Adhikari等使用ZBI-SF評估了95例SCI患者照顧者的負擔情況，發現90%以上的照顧者處于重度負擔水平(24.2±8.1)[21]。這一結果國外其他學者的同類報道結果不盡相同，Fekete和Schulz等報道稱照顧者的負擔處于輕度到中度水平[22-24]。

2.2 照顧者壓力指數(Caregiver Strain Index, CSI)

由Robinson于1983年研制的問卷，用來評價髖關節和心臟手術患者的照顧者所面對的身體、社交、經濟和情緒等方面的壓力[25]。CSI包括13個條目，每個條目的選項為“是”或“否”，得分分別為0或1分，如果總分≥7分，說明存在照顧壓力，得分越高，壓力越大。CSI包含三個維度，分別是身體和社交狀況、心理狀況、工作和經濟狀況，其Cronbach's alpha為0.86，具有良好的內部一致性和結構效度。姜小鷹等于2006年譯制的CSI中文版檢測了157名腦卒中患者的主要照顧者，驗證其具有良好的內容效度和結構效度及內部一致性(Cronbach's α=0.828)[26]。

Middleton等應用CSI評估44例SCI患者的照顧者出院前6周、出院后6周、出院后一年和出院后2年的負擔狀況，發現CSI平均得分均小于7分照顧者不存在明顯壓力，但是在出院后一年，照顧者的CSI平均得分最高，為6.65±3.32[27]。Backx等使用CSI評價37例SCI患者主要照顧者在進行康復前后的負擔情況，在康復期間54%的照顧者存在照顧壓力，而在出院后18個月，只有14%的照顧者存在照顧壓力[28]。

2.3 負擔評估量表(Burden Assessment Scale, BAS)

由Reinhard等于1992年研制，用以評價嚴重精神疾病患者主要照顧者的負擔情況。BAS包含19個條目，每個條目分值為1-4分，1分代表從不，2分代表很少，3分代表有時，4分代表經常，得分越高表明負擔越重。BAS有五個維度，分別是活動擾亂、個人困擾、時間、內疚感和社會功能。 BAS的Cronbach’s α為0.88，表明具有良好的內部一致性[29]。土耳其學者Secinti等應用BAS評估了100例SCI患者照顧者的負擔情況，結果顯示每個條目的平均得分為2.02±0.60,為輕度負擔水平[30]。

2.4 照顧者負擔量表(CaregiverBurdenInventory, CBI)

由Novak和Guest于1989年研制。CBI是一個多維的量表，被用來評價照顧負擔對照顧者生活各個方面的影響。CBI整體量表的內部一致性為0.91，包括五個維度，時間負擔，指因照顧工作而限制了自己的時間；發展負擔，指因為照顧工作對自己的希望和意圖的失敗感；生理負擔，指照顧者軀體功能的障礙和負擔；社會負擔，指照顧者感受自己社會角色的沖突；情緒負擔，指照顧者的負面情緒感受。除了生理負擔包含四個條目外，其余四個維度均包含五個條目，每個條目的得分介于0(強烈反對)和4(強烈贊成)之間，每個維度的總分為20分。在計算CBI的總分時，生理負擔的得分會被乘以1.25，使得總分為100分。得分越高，表明負擔越重[31]。由于CBI最初用于癡呆和行為障礙患者的照顧者，因此在應用于SCI患者照顧者時，某些條目需要調整。Maitan等于2018年調整了原始版本的3個條目，使其更適用于評估SCI患者的照顧者。其中，條目3“我必須一直監管被照顧者”被改為“我必須保持高度的專注”；條目20“我對被照顧者感到羞恥”被改為“我對被照顧者的情況感到為難”；條目23“當朋友過來時，我感到不適”被改為“當朋友過來或我們外出時，我感到不適”。改良后的版本CBI-SCI同樣具備良好的內容效度和內部一致性(Cronbach’s α=0.89)[6]。

在一項小樣本研究中，Graca等應用CBI評價了7例SCI患者照顧者的負擔情況，發現CBI平均得分為2.72分，表明沒有照顧負擔[32]。然而， Maitan等應用CBI-SCI評價了55例SCI患者的照顧者，發現其CBI-SCI平均得分為(43.40±17.55)分[6]。

2.5 家屬壓力量表(Relative Stress Scale, RSS)

由Greene等于1982年研制，最初用于評價癡呆患者照顧者的負擔。RSS包含15個條目，每個條目得分介于0(從不)和4分(一直)之間，總分為60分，分數越高代表照顧者負擔越重[33]。RSS具有良好的內部一致性(Cronbach’s α=0.90)[34]。楊永紅等應用RSS評價78例康復期SCI患者家屬的壓力情況，發現大部分家屬處于中到重度壓力狀態，RSS平均得分為(36.1±11.4)分[35]。

2.6 Schofield等于1997年研制了評價照顧者負擔的照顧任務列表，這一照顧者自我報告的問卷包括兩個部分：基礎日常生活活動(BADL)和工具性日常生活活動(IADL)。BADL包含六個條目，分別為床上移動、如廁、穿衣、洗澡、進食和室內移動；IADL包含五個條目，分別為購物、做家務、財務管理、準備食物和使用交通工具。每個條目分值為0-2分，0分代表不需要幫助，1分代表需要少量幫助，2分代表需要大量幫助。因此BADL部分的總分為12分，IADL部分的總分為10分，分數越高代表照顧者的客觀負擔越重[36]。兩部分的Cronbach’s α分別為0.84和0.72。Fekete等應用上述問卷調查了118例SCI患者照顧者負擔的情況，在此基礎上，作者統計照顧者每日照顧花費的時間、是否需要別人或機構的幫助以及他們是否得到社會支持[37]。結果顯示，每日照顧時間為(2.0±3.5)小時，BADL部分得分為2.4±3.0，IADL部分得分為4.1±2.7[22]。由于多數研究者沒有對主觀負擔和客觀負擔在概念上加以區分，因此專門用來評價客觀負擔的工具鮮有報道。

3 小結

近年來，對SCI患者主要照顧者負擔的研究逐漸增多，用來評價照顧者負擔的工具種類繁多，目前尚缺少被廣泛認同的評估工具。國內學者多應用Zarit照顧者負擔量表，而國外學者使用的量表種類更為多樣。由于大部分評估工具在研制時并不是為SCI患者的主要照顧者設計的，因此這些常用評估工具應用于SCI患者的信效度還需要進一步檢驗。此外，對于照顧負擔這一多維度概念，大多數評估工具都沒有區分主觀負擔和客觀負擔。因此，專門用于評估主觀負擔和客觀負擔的工具尚需要進一步發展。通過了解目前國內外常用的SCI患者主要照顧者負擔評估工具，研究者們可以根據研究設計和需要選擇合適的評估工具。