華興龍,鄭粉善
(1.延邊大學 護理學院,吉林 延吉 133002;2.延邊大學附屬醫院延邊醫院 肝膽外科,吉林 延吉 133000)
根據2017年《中國城市癌癥調查》,過去十年來,中國癌癥的發病率和死亡率一直在逐年增加。在女性癌癥患者中,乳腺癌仍居首位,并且發病率相對較高,呈上升趨勢[1]。生態瞬時評估(ecological momentary assessment, EMA)是當前對應對方式進行測量的一種較為先進的方法,是一種用于縱向重復收集有關參與者在自然環境中的實時體驗信息的設計。隨著“乳腺癌自我管理行為機制和移動醫療智能管理模式的實證研究”項目的發展,護理人員可以通過移動平臺應用生態瞬時評估法及時掌握患者的各種情況,從而為患者提供適當的有效護理,促進患者的康復,提高治療效果。
1.1 EMA的特征。EMA首先由著名心理學家Stone[2]提出,該方法是基于心理學和生態學的方法論開發的,并且將定性和定量方法有機地結合在一起。通過查閱國內外相關文獻,總結出EMA具有以下4個基本特征[3-4]:①被試者在自然情境下進行反饋,強調生態學意義上的正確觀察;②注重被試者的當前感受,實時評估,突破回顧性評估的局限;③對被試者進行重復測量時,依據被試者的典型特征來設計時間維度;④通過對數據進行統計,可以整理并總結出個體差異、特定情節、目標事件、疾病進展和影響因素之間的內在關聯。
1.2 EMA的優點。在收集被試者相關的資料方面,EMA展現出很多優點:①自我報告的即時性,減小了被試者在報告時的回憶偏差;②具有較高的靈活性,在收集數據時不打擾被試者的正常生活;③采用聯合的方法收集數據,具有更高的效度。同時EMA具有生態有效性,因此EMA可以為提供醫療保健的人員提供更準確的數據。
2.1 EMA應用在評估乳腺癌患者認知表現中,可以了解乳腺癌患者認知表現在不同時間、情景中的變化情況。在對乳腺癌患者的護理中發現,她們通常會遭受嚴重的情緒困擾,如焦慮、擔憂以及對疾病進展和死亡的恐懼等。Brent J[5]等人通過基于智能移動設備使用EMA,針對47名女性檢查了乳腺癌患者之間的認知變異性,研究結果表明,EMA提供了可靠的、有效的客觀認知表現。因此,護理人員可以應用EMA識別乳腺癌患者不同日常生活中認知表現的變化情況和重復測量的乳腺癌患者認知表現的變化情況。
2.2 EMA應用在評估乳腺癌患者疲勞中,可以檢查乳腺癌患者疲勞狀況的日變化模式及其與認知能力的關系。疲勞是一種常見的、虛弱的癥狀,常出現在癌癥治療期間和之后[6]。EMA被證明可以減少回顧性自我報告測量結果相關聯的偏差。例如Klemp JR[7]等人在研究接受乳腺癌化療的絕經前和絕經后婦女的主、客觀認知功能和生活質量的變化中,探討了認知變化的潛在預測因素,發現參與者在治療過程中認知功能下降,并伴有抑郁癥狀和疲勞。
2.3 EMA應用在評估乳腺癌患者睡眠障礙中,可以了解乳腺癌患者的睡眠狀況與相關癥狀之間的動態變化規律。睡眠障礙是長期困擾乳腺癌患者的主要癥狀,乳腺癌患者的睡眠障礙超出了健康人群及癌癥患者的平均水平[8]。EMA數據分析顯示減少睡眠障礙可能是改善化療期間認知表現和生活質量的重要方法。尚子妹[9]等人依托EMA平臺探索乳腺癌患者化療后的睡眠狀況與相關癥狀間的變化關系,研究結果證實基于移動平臺的EMA能夠在一定程度上實現癥狀實時評估,反應了EMA數據的有效性。
乳腺癌患者面臨著來自包括他們認為的自我形象差、焦慮、入睡困難、害怕疾病復發等方面的巨大的挑戰。目前國內關于評估乳腺癌患者的相關表現的方法主要為:①乳腺癌患者相關數據的收集僅在2個時間點上,以致于研究人員無法獲知干預措施的日常影響;②乳腺癌患者使用回顧性自我報告工具來推斷重要的情感和行為模式(例如日常情緒和社交隔離),容易產生不準確的報告和回憶偏見。與之相比,智能手機可以連續、無阻地監視患者的位置以及他們當時的行為。基于移動平臺的EMA,可以最大程度地減少測量負擔,減輕護理人員的工作強度,并增強對乳腺癌患者和其他慢性健康人群對基于數字應用程序的干預措施的了解。
進一步的研究應集中在將基于移動平臺的EMA應用到更多的臨床實踐中,以更好地評估乳腺癌患者各方面的表現,提高治療效果。需做到以下幾個方面:①在軟件開發方面,目前國內對基于移動平臺EMA應用程序的開發尚未成熟,需要醫護人員與軟件開發專家進行密切的合作,共同開發出一款對乳腺癌患者有效的應用程序;②在軟件開發過程方面,需要各科醫護專家針對乳腺癌患者有關生理、心理健康等方面的表現的評定標準進行統一界定,充分考慮乳腺癌患者可能存在的情況;③在軟件應用方面,針對乳腺癌患者應用EMA后可能報告的異常心理狀況,設置及時報警的方式告知醫護人員,以便醫護人員提前了解患者心理情況。開發出適用于中國乳腺癌患者的基于移動平臺的EMA應用程序,這是需要各個專業的優秀人員共同協作以及努力克服的方面。
EMA遵循重復采集、即時評估以及自然情境三大原則,通過對基于事件的監測和基于時間的評估,在護理領域可以非常靈活的應用。雖然國內已經有運用微信平臺向患者推送相關健康教育的知識或填寫問卷收集信息的方式,但依舊無法避免回顧性偏差。同時EMA可以將人們當前的思想、影響、行為和身體狀態聯系起來,使研究者更好地了解乳腺癌患者的生活質量以及在自然情境中與疾病和治療相關問題的存在。本文通過對基于移動平臺的EMA在乳腺癌患者護理中的研究分析顯示,EMA技術是可行的和有用的,并且具有獨特的前景。這提示我們在今后的研究中,可以使用基于移動平臺的EMA技術來研究乳腺癌患者整體需求、心理關懷等方面的變化情況,以便醫務人員為患者提供合理有效地干預措施,但由于國內基于移動平臺的EMA應用程序尚不成熟,因此我們期待一款符合臨床實際以及中國特色的、多學科團隊共同協作的、基于移動平臺的EMA數據采集平臺的開發。