視力殘疾兒童家庭復原力及其影響因素的個案研究

劉瀟女

（長沙職業技術學院，湖南長沙 410003）

1 問題提出

特殊兒童家長在獲知孩子的特殊之后，往往會經歷“否認、自責和罪惡感、困惑、沮喪、接納”5 個心理歷程。部分家長能調整心態，對孩子進行有效的教育。國際上將這種在危機狀態下的良好適應稱之為“復原力”[1]。

關于復原力的內涵，無論是“特質論”“過程論”還是“結果論”，都離不開家庭。因而，越來越多的研究者將復原力視為家庭的特征之一。隨著對普通兒童家庭復原力研究的深入，特殊兒童家庭復原力也正受到關注。

從現階段看，視力殘疾兒童的視力障礙大部分屬先天性的，因而，許多事情都得依賴家長，家長在其康復和教育過程中無可替代，良好的家庭教育對其健康成長至關重要[2-5]。只有了解視力殘疾兒童家庭復原力的現狀及影響因素，對視力殘疾家長進行指導和支持，才能創造更好的家庭氛圍，促進視力殘疾兒童的發展。

基于此，該研究采用個案研究方法，以H 省C市C 校一年級兩位盲生的家長及家庭為研究對象，通過觀察、訪談，了解家庭復原的現狀、過程及影響因素，并對視力殘疾兒童家庭復原的支持因素進行探討。

2 研究設計

2.1 研究對象

男孩：微笑，女孩：音樂，兩人具體情況如下。

（1）早產兒，音樂被診斷為視網膜病變、玻璃體穿孔，微笑被診斷為視網膜脫落；（2）農村家庭，家庭健全，在家排行老二，都有一個哥哥；（3）為了治療，曾經的小康之家都已負債累累；（4）學校康復部接受一年康復訓練后升入小學，均由家長陪讀[6]。

2.2 研究方法

采用訪談法和觀察法，對兩位家長分別進行4次訪談，每次訪談的時間控制為90 min。

2.2.1 資料的整理

每次訪談都會錄音，做好筆記。結束后，先填寫訪談札記，再反復聽錄音并轉謄成文稿：第一次整理出訪談的主要內容；第二次進行補充，力求與錄音一致；第三次結合札記再次對文稿進行梳理，查漏補缺。

2.2.2 資料的分析

運用“扎根理論”對資料進行逐級編碼，包括一級、二級、三級編碼。一級編碼中，研究者將資料打散，賦予概念；二級編碼是發現和建立概念類屬之間的聯系，將意義相近的概念歸納到一個類屬中；三級編碼選擇一個“核心類屬”，最大程度上把其他類屬囊括起來，形成一個有機體，參見表1。

表1 編碼代號及其說明

表2 研究對象對事物看法的積極轉變或認識的加深情況

表3 家庭支持情況

3 結果與分析

研究者與協同編碼者歸納出自我的轉變、 自我認識的發展、家庭支持、身心健康的維持、有效教育行為、社會支持和生活壓力7 個主題。研究對象的反應及其發生頻次如下。

3.1 自我的轉變

在養育孩子的過程中，家長言語、行為及性情的變化。音樂媽媽為了培養孩子，由從前的沉默寡言變得越來越愛說話，出現了9 次。微笑爸爸原本喜歡社交、愛說笑，如今卻變得沉默、憂慮，出現了7 次。

3.2 自我認識的發展

研究對象對事物看法的積極轉變或認識的加深情況見表2。

3.3 家庭支持

家庭關系是否融洽，其他家庭成員對孩子是否關心，能否予以研究對象情感上的支持，調查結果見表3。

3.4 身心健康的維持

保持健康的身體和平靜的心情，是更好地擔負起教養殘疾孩子的基本保證。為了維持心理健康，兩位研究對象都采用了自我安慰、自我宣泄的方法。其中，音樂媽媽身上出現了13 次，微笑爸爸身上出現了2 次，主要出現在培養孩子遇到困難或不順心導致心情差、脾氣躁的時候[7-9]。

3.5 有效教育行為

研究對象為了讓孩子更好地發展，依據孩子身心發展的特點采取教育措施，對孩子的言行舉止、性格品質進行塑造。音樂媽媽提到，盲孩子應該多接觸大自然，培養良好心態，并采取了各種有效的教育措施，出現了48 次。微笑爸爸表示孩子出生后一直給別人在帶，5 歲之后才把孩子帶在身邊，并不清楚應如何培養孩子，出現了10 次。

3.6 社會支持

就社會支持而言，來自農村地區的兩位研究對象已經對殘聯這類的機構失去了信心，對于經濟上的救助并沒抱太大的希望。他們更希望社會各界人士能夠理解和關懷殘疾人，讓殘疾人有個更舒暢的生活環境。兩位研究對象的此類反應共出現了3 次，均是在養育孩子，尤其是接觸到越來越多的殘疾孩子之后。

3.7 生活壓力

生活壓力大是面臨的共同問題。這壓力不僅來自經濟重荷，同時也源于心理負擔，音樂媽媽和微笑爸爸對于生活壓力的感慨各出現了26 次，他們均表示從孩子出生到現在生活壓力一直存在[10]。

4 結論

4.1 復原的現狀

當務之急是解決經濟問題。知曉孩子出現視力問題之初，求醫是首選。多年求醫無果后，小康之家已債臺高筑。怎樣重建家庭的經濟基礎，始終困擾著兩個家庭。

家庭情感問題是家庭復原面臨的第二大問題。主要原因是家長尚未接受孩子成為盲人的現實。家長的無法接受和不得不面對之間的矛盾，使得心理上和孩子產生一定距離感，也容易引發夫妻間的矛盾沖突。

對孩子未來的過分擔憂是第三大問題。想起未來的種種，視力殘疾兒童的家長表示很擔憂，這增加了自身的焦慮，同時也讓原本敏感的孩子變得更加不安[11]。

4.2 復原的過程

復原前期，家長不敢相信、不愿接受，當被一再告知事情的真實性后，悲傷和痛苦接踵而至。

復原中期，家長逐漸將重心轉移到日常生活上，為了孩子有更好發展，在親友開導和家人支持下，慢慢調整心態。

復原后期，生活步入正軌，孩子各方面得到發展，家長在此過程中成長，勇敢面對生活，對未來持有信心。

研究發現，復原過程呈現三大特點：一是各階段交替出現，呈整體向上的螺旋狀；二是復原初期，融洽的家庭關系和家人的情感支持尤為重要，后期主要是依賴家庭成員將前期的支持轉化為內在動力；三是整個過程，既是家庭和個人獲得良好發展的過程，也是家庭、個人、環境三者之間良性互動的過程。

4.3 復原的保護因素

4.3.1 自我支持

自我支持是最重要的保護因素。坦然接受現實，相信并肯定自己的孩子，認為孩子的能力得到了培養，并不斷認可自己。此外，家長對殘疾有了進一步的接觸和了解，掌握了更多的知識和技能。

4.3.2 家庭支持

家庭支持中最主要的是夫妻間的情感支持，不僅能夠及時就孩子的教育問題進行交流，而且在遇到個人問題時愿意與對方傾訴，為對方分憂解難。

4.3.3 學校支持

學校提供平等的入學機會，積極開展家校協同工作，對家長進行培訓。此外，學校積極爭取社會資助，一定程度上減輕家庭負擔。

4.4 復原的危險因素

4.4.1 自我否定

自己在瑣碎的日常生活中負向發展，漸漸失去從前性情上的積極與樂觀。因為看不到及時的回報，家長認為所做的一切毫無價值，總在與明眼孩子的不斷對比中變得失望。

4.4.2 家人漠視

主要是情感上的漠視。由于家長無法接受現實，因而當一方表現出自我否定時，另一方則是情感漠視。多子女家庭中，因為父母對視力殘疾子女更多的關注和照顧，導致明眼子女心理上的落差和不平衡。若不及時疏導，易致使明眼子女產生叛逆心理。

4.4.3 經濟負荷重

不論是訪談或平日與家長的交談，“錢” 是每個家庭提到的最多的一個詞，談及此都表示很無奈。

4.4.4 社會支持力度不夠

家長們期待社會能平等對待殘疾孩子，予以更多的關注和幫助，不要可憐甚至鄙視他們。信息咨詢的匱乏，致使視力殘疾兒童家長在遇到難題時手足無措。地方政府及福利部門支持的疲軟，讓家長屢次碰壁，覺得形同虛設[12]。

5 建議

5.1 社會的觀念支持

視力殘疾兒童家長希望社會能夠正確對待殘疾，平等看待殘疾兒童。因而，“接納”與“融合”是社會支持的目標。利用互聯網、電視傳媒、手機信息平臺、報紙雜志等，加大對殘疾的宣傳力度。廣泛宣傳優生優育、 視力保護以及視力殘疾兒童康復的相關知識，做到無病防病、有病防疾、有疾防殘。

5.2 政府的政策支持

充分發揮殘聯“代表、服務、管理”的職能：始終代表殘疾人的共同利益，維護殘疾人的合法權益，尊重殘疾人及其家屬；積極開展各項業務和活動，為殘疾人提供支持服務，同時加大對殘疾人服務工作的宣傳力度；承擔政府委托的部分行政職能，依法管理并發展殘疾人事業，尤其是殘疾幼兒的康復、殘疾兒童的教育以及成年殘疾人的就業問題。

成立視力殘疾兒童親友會，作為家長和政府溝通的橋梁、和殘聯交流的紐帶。委員會定期舉辦專題講座、開展交流會、組織各種戶外或親子活動。此外，為當地的視力殘疾兒童建立檔案，提供康復治療，根據孩子的情況選擇適宜的教育安置方式，并對經濟困難家庭予以援助。

5.3 學校的教育支持和機構的專業支持

5.3.1 加大早期康復的專業支持

包括動作技能訓練、言語訓練、感覺訓練、生活技能訓練以及人際交往訓練等，不僅有特教教師和其他專業人士的參與，也有家長的陪護。

5.3.2 加強家長的親職教育

親職教育圍繞心態的調整和視力殘疾兒童的教育康復這兩部分進行。心態的調整包括如何幫助家長面對現實、接受現實；教育康復涉及視力殘疾兒童身心發展的特征、早期康復等。

5.3.3 建立專門的家長咨詢室

提供信息咨詢，讓家長及時了解視力殘疾兒童求學、就業、經濟救助等方面的信息，同時提供心理咨詢，幫助家長解決心理難題。