糖尿病患者自我管理體驗質性研究的Meta整合

許寬勤 吳池艷 施慧 朱文莉 夏哲遠 郝書婕

(安徽中醫藥大學護理學院，安徽 合肥 230012)

2019年，國際糖尿病聯盟發布的數據顯示，全球約有4.63億人患有糖尿病，全球醫療衛生支出約10%用于糖尿病，3/4的糖尿病患者來源于中低收入國家，我國位居首位[1]。糖尿病是一種終身性疾病，目前尚不能根治，且常常伴隨各種并發癥，嚴重影響患者的生活質量[2]。研究[3]表明，糖尿病患者的血糖控制僅依靠藥物是遠遠不夠的，還依賴于患者對自身現有生活習慣及行為的綜合管理。既往本領域的研究[4]多采用量性的方法，主要集中在患者的自我管理水平、模式、影響因素和干預措施對自我管理的影響。近些年，基于患者視角，探討糖尿病自我管理過程中內心真實體驗和感受的質性研究數量漸增，然而單一研究結果無法反映全貌?；诖?，本研究旨在匯集國內外本領域的質性研究結果，采用Meta整合法進行全面分析，并加以詮釋，以期更好地幫助患者管理疾病。

1 資料與方法

1.1文獻檢索策略 計算機檢索9個中英文數據庫，即PubMed、Embase、Web of science、The cochrane library(CENTRAL)、CINAHL及中國生物醫學文獻數據庫、中國知網、萬方、維普數據庫，收集自建庫至2019年11月有關糖尿病患者自我管理體驗的質性研究文獻，并篩選納入研究的參考文獻。將主題詞與自由詞相結合，并盡量檢索全同義詞，中文檢索詞：糖尿病、消渴、自我管理、感受、體驗、態度、認知、質性研究、定性研究等；英文檢索詞：diabetes、self-management、experiences、feelings、perceptions、attitudes、qualitative study等。

1.2文獻納入與排除標準

1.2.1納入標準 (1)研究設計(Study design)：不同類型的質性研究，包括扎根理論、現象學、民族志、行動研究、田野研究等。(2)研究對象(Population)：糖尿病患者，其分型、年齡、性別不限。(3)感興趣的現象(Interest of phenomena)：糖尿病患者在日常生活、社會交往及工作學習中，對自我管理的真實經歷、體驗及感受等。(4)情境(Context)：確診為糖尿病后，患者生活的全過程。

1.2.2排除標準 (1)除糖尿病外，研究對象合并有其他疾病，如糖尿病合并高血壓。(2)無法獲取全文的文獻。(3)重復發表或信息不全的文獻。(4)非中英文文獻。

1.3文獻篩選和資料提取 由2名研究者獨立進行文獻篩選和資料提取，并相互核查。如有分歧，經雙方協商后仍不能確定，則由第3名研究者予以裁決。篩選文獻時，首先根據文題，排除明顯不符合要求的文獻，再通過閱讀摘要和全文，進行兩輪復篩，最終確定是否納入該文獻。資料提取主要包括作者、發表年份、國家及地區、質性研究方法、研究對象、感興趣的現象、研究情境及主要結果。

1.4文獻質量評價 由2名研究者基于2017版JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[5]分別進行文獻質量評價。評價內容為10項，每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價，研究質量分為A、B、C 3個等級。滿足所有標準的質量等級為A，部分滿足的為B，完全不滿足的為C。若2名研究者的評價結果不同時，則咨詢第3名研究者協助裁決。本研究只納入質量等級為A或B級的文獻。

1.5資料分析 本研究采用匯集性Meta整合方法，通過反復閱讀、充分理解并合理解釋納入的各項原始研究，把握不同研究結果間的聯系，詮釋不同研究結果的含義。合并相似的主題，形成新類別。同時，將新類別歸納成整合結果，得到對該現象的新詮釋[6]，增強研究結果的說服力。

2 結果

2.1文獻檢索結果 文獻初檢結果570篇，最終確定8篇納入文獻，其中現象學研究7篇，描述性質性研究1篇。文獻篩選流程及結果,見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果

2.2納入文獻的基本特征與質量評價結果 納入文獻的基本特征,見表1，方法學質量評價結果,見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻的方法學質量評價

2.3Meta整合結果 通過反復閱讀、理解、分析和解釋納入的8項研究，提煉出32個明確且完整的研究結果。將類似的結果進行歸納，形成6個新類別，并綜合成2個整合結果，見圖2。

圖2 納入的研究結果、類別、整合結果結構圖

2.3.1整合結果1 糖尿病患者在自我管理過程中會產生諸多壓力和負性情緒，但隨著對自我管理認知的不斷深入，患者能采取各種措施，予以積極應對。

2.3.1.1類別1：諸多壓力和負性情緒 由于糖尿病是一種慢性、終身性疾病，給患者及其家庭造成巨大的經濟壓力(“家里這些年為了給我治病花了不少錢，光這一個胰島素泵就好幾萬”[7])，加之糖尿病自我管理的長期性、復雜性、嚴格性等問題，使得一些仍在工作崗位的患者在自我管理中不得不面對來自工作的壓力(“我這一段時間血糖控制不好就請假出來看病，領導臉色很難看，他覺得這不算個病”[8])和社交壓力(“我怕別人看見我注射胰島素，就從來不和同事一塊吃飯，自己平時和他們交流也很少”[7])。此外，對于1型糖尿病患者來說，還承受著較大的擇偶壓力(“我跟前男友在一起3年，他知道我的病情，他說過不在乎，但是我就是沒辦法忘記他家里人看我的眼神，算了吧，他是獨子，不想讓他以后連個孩子都沒有，也不想讓我的病拖累他”[7])。此外，糖尿病患者在自我管理過程中會產生各種負性情緒，如面對疾病時的悲觀、無助(“自從我得了糖尿病以來，感覺天就塌下來了”[9])，對并發癥的恐懼、擔心和害怕(“最恐懼的是并發癥，上次住院同病房有個大爺腳都爛了，我到現在有時候想起來都會做噩夢，生怕自己有一天也那樣”[12])以及對自我管理的焦慮和不自信(“糖尿病治療起來真的很麻煩，這也不能吃，那也不能吃，都不知道吃什么好，很郁悶”[9])。

2.3.1.2類別2：自我管理的認知 自我管理是控制好血糖，延緩、減少并發癥的重要措施(“我得糖尿病8年了，對于自我管理太專業、具體的說不了，但有一點我明白，這個病的病根就在血糖上，血糖控制好別的問題就不大”[8])，自我管理離不開糖尿病知識的學習(“雖說了解到一些糖尿病知識，但不全面、不具體，有的甚至還不正確。要想管理好糖尿病，什么都不知道，或者知道的東西根本就是錯誤的，那還談什么管理糖尿病”[9])以及自我管理是對自身負責(“生病是自己的事情，不能把責任全推到醫生護士身上，平時多注意一些也是對自己、對家人負責”[11])。

2.3.1.3類別3：采取措施積極應對 隨著時間的推移，患者的疾病認知水平不斷提高，并逐漸接受作為病人的現實，形成新的人生價值觀(“剛得病的時候特別怕，畢竟糖尿病沒辦法根治，但是后來上網查了很多資料，我看到很多1型糖尿病患者也是可以很長壽的，只要控制好，這個病沒什么問題的”[9])并采取措施積極應對，如通過維持其社會功能來緩解壓力(“住了2次院，認識了很多病友，有一個哥們和我一樣也是學生，我倆互加了微信，沒事聊聊天，至少可以讓我知道我不是一個人”[7])，有些患者則通過尋求家人幫助(“我愛人原來做菜放油多還特別咸，自從我查出這個病后就和我一起吃得清淡了，我心里挺感動的，有他的理解、支持，我一定要照顧好自己的身體”[8])、糖尿病專科醫護人員及病友的幫助來積極應對(“糖尿病?？漆t護人員可以建一個微信群，我們都加進來，群里都是患糖尿病的患者，大家都可以自由的發言，對這個病比較了解的可以幫大家解釋，應該怎么做，可以為其他人提供一些幫助，大家相互鼓勵”[9])。

2.3.2整合結果2 糖尿病患者在自我管理過程中有足夠的動力，但仍存在諸多困惑及障礙，渴望得到家庭、社會的支持。

2.3.2.1類別1：自我管理的動力 糖尿病患者在自我管理過程中的動力來源于多方面。首先，是來自家人、朋友的鼓勵與支持(“如果沒有那個和我一起散步的朋友，我是不會去的，但后來她激勵我，我最終還是去了”[11])，其次，減輕父母負擔(“我現在住校，這樣的話爸爸媽媽每天都要過來，對此他們很煩惱，所以為了避免他們煩惱和生氣，我決定進行自我管理”[13])、減輕他人注射時的疼痛(“我不喜歡有人捏著我的皮膚然后給我注射，那樣很疼，因此我更愿意自己進行注射”[13])及變得更加自主(“我要能夠進行血糖的自我監測，因為如果我在我朋友家里，我爸爸不可能每次都來幫我做”[14])等都是促進糖尿病患者進行自我管理的動力。

2.3.2.2類別2：自我管理過程中的困惑和障礙 由于糖尿病自我管理具有長期性、復雜性、艱巨性的特點，患者常產生各種困惑及障礙。絕大多數患者在飲食管理中信心不足(“飲食方面最頭疼，少食多餐我知道，可真在日常生活中怎么吃，心里還是沒譜，再說多少年的吃飯習慣改起來真是有點困難”[8])、運動方面也缺乏主動性(“我沒有鍛煉的意愿，每次都以躺在沙發上而告終，我寧愿呆在家里也不愿出去散步”[10])、血糖控制亦成為難題(“今天我吃了對的食物，也走了路，做對了每件事情，可為什么血糖還會上升那么多？是壓力，還是神經系統？我覺得自己無法控制這種疾病，這真令人沮喪”[10])以及對并發癥的監測、預防和治療的困惑(“一方面要控制高血糖，一方面又要防止低血糖，好像怎么做都不對，都不知道怎么是好了”[8])。

2.3.2.3類別3：渴望家庭、社會的支持 多數患者均表達了對家庭支持(“糖尿病這個病又治不好，只能靠平時自己注意，而且管理起來也很復雜，時間也很長，堅持著、堅持著就管不住自己了，如果有家人的支持和鼓勵應該會好很多”[14])和社會支持的渴望，尤其是社區醫護人員的及時指導(“住院的時候都有護士和醫生跟我們講一些有關血糖的知識，教我們去多運動。一回到家就不知道該怎么做了，當我一個人控制不好血糖的時候，要是在家里或社區里有醫務人員為我們講些別人是如何控制血糖的方法就好了”[9])。

3 討論

3.1納入研究的質量和整合結果的可信度分析 本研究采用2017版JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準對納入研究進行嚴格的文獻質量評價，結果顯示納入的8項研究質量等級均為B級，文獻的不足主要表現為未從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況、未指出研究者與研究的相互影響，今后開展質性研究時需重點關注上述內容。采用ConQual系統對本研究的可信度進行分析，結果顯示證據質量高，確保了納入研究的嚴謹性。

3.2重視自我管理中產生的壓力及負性情緒，引導患者積極應對 研究[15]表明，糖尿病患者常伴有焦慮、抑郁等負性情緒，自我管理活動又涉及到工作、學習、生活中的諸多方面，給日常生活造成不便。另外，即便患者認真對待疾病，在生活中處處小心，有些并發癥卻始終無法避免，這也導致了他們對自我管理缺乏足夠的信心，甚至產生“破罐子破摔”的心理?；诖?，一方面家屬應給予更多的陪伴、鼓勵和關懷，遇到難題時及時疏導患者；另一方面，醫護人員也應適時開展有針對性的糖尿病健康宣教，并引導其以平和、積極的心態面對困難。此外，情緒管理中除了有效地控制情緒，還要鼓勵患者合理地表達情緒。醫護人員可組織糖病友交流會，定期開展聚會，鼓勵其宣泄不良情感。金伊儷等[16]通過記錄糖尿病生活日記，幫助患者改善抑郁情緒，促進身心健康。其他學者[17-18]的研究也發現了通過情緒釋放療法、積極情緒書寫表達等干預措施能有效減輕糖尿病患者的焦慮、抑郁情緒，提高其心理彈性，提升主觀幸福感。近年來，全球青少年糖尿病的發病率逐年上升[19]。與學齡兒以家庭照護為主相比，大學生離開家庭，獨自過集體生活，生活方式發生了較大變化。因此，高校應努力構建以同學支持、教師支持、社會支持為一體的學校支持體系，建立患病學生健康檔案，加強輔導員糖尿病護理知識培訓。而對于患有1型糖尿病的大學生群體，特別是女性患者，因傳統觀念常遭受擇偶歧視，多產生嚴重的病恥感與負罪感，嚴重影響其學習及社交。因此，班級輔導員應高度重視女性糖尿病患者在自我管理中的感受和體驗，及時把握其思想動態，給予更多的生活幫助和情感關懷。

3.3提供多途徑信息支持，提高患者自我管理水平 研究[20]發現，糖尿病患者在自我管理過程中存在諸多困惑，如飲食管理、運動管理、血糖控制及并發癥管理等。分析其原因，與患者缺乏相應的自我管理知識，且缺少有效的信息獲取渠道有關[21]。因此，專業人員的健康教育仍是關鍵。一方面，呼吁政府和醫院加強糖尿病?？谱o理門診的建設及糖尿病?？谱o士的培養，并將醫療衛生服務由醫院延伸至社區、家庭，切實滿足患者的需求。另一方面，醫護人員須與時俱進，探索“互聯網+”背景下的新型健康教育模式，如微信群、手機APP、公眾號或相關網站等遠程線上互動教育模式，提高患者門診隨訪的依從性，以便更好地早期篩查并發癥，進而提高患者的自我管理能力。同時，醫護人員應基于循證護理理念，立足于當前的高質量證據，構建循證健康教育模式，從而有效地提高自我管理的效果。

3.4創建支持網絡系統，增加患者自我管理積極性 研究[22]顯示，社會支持系統的參與能顯著提高糖尿病患者自我管理的積極性。家庭作為社會活動的重要場所，社會支持系統最重要的組成部分[23]，尤其是配偶，在患者的自我管理中顯得尤為重要。研究表明[24]，有配偶的患者自我護理行為較無配偶的好，基于夫妻為中心的心理干預有利于提高患者的自我管理能力[25]。通過對患者及配偶進行認知干預，有助于患者形成正確的疾病認知，提高了患者對健康教育的依從性。此外，同伴教育對提高糖尿病患者自我管理能力亦扮演重要作用。Heisler[26]的研究表明，較之于接受護士管理的患者，進行同伴支持干預的患者，其感知的社會支持力度更大，糖化血紅蛋白水平改善得更顯著，接受胰島素治療的依從性更強。同時，同伴教育者還能提供情感源泉，增強患者自我管理的信心。

綜上所述，本研究通過Meta整合法對糖尿病患者在自我管理過程中的體驗進行了重新詮釋。雖然納入文獻數量有限，未能收集尚未正式發表的灰色文獻，且文章多采用現象學研究法，在方法的多元性方面尚有欠缺，但基本涵蓋了不同醫療及社會文化背景下的研究結果，能真實、客觀地反映當前糖尿病患者自我管理的現況。建議政府、醫療衛生機構、社會公眾及患者家庭充分重視糖尿病患者在自我管理過程中的感受和體驗，針對患者自我管理過程中的薄弱環節，給予指導與支持，幫助其更好地管理疾病。