慢性呼吸系統疾病失能老人的長期照護需求研究

張迎軍，劉溢思，胡亭玉，于春妮

1.首都醫科大學附屬北京兒童醫院，北京100069；2.首都醫科大學；3.北京大學口腔醫院；4.首都醫科大學宣武醫院

截至2015年底，我國60歲及以上的老人達到2.22億人，占總人口數的16.10%，其中失能和半失能的老人占老人總數的18.3%[1]。失能是當一個人不能獨立完成購物、坐車、做飯、如廁等日常生活的一項或多項活動時即定義為失能[2]。失能老人相對一般老人，照護需求更大、難度更高，對家庭、社會和國家造成的負擔更大[1]。近年來，有很多關于失能老人長期照護需求方面的研究[3‐4]。但不同疾病失能老人需求存在較大的差異[5]。如腦卒中失能老人在康復訓練和心理輔導方面需求較大[6‐7]。而對于患有高血壓等慢性疾病的失能老人在入戶測血壓方面需求較大[8]。為了滿足不同病情失能老人長期照護需求的多樣性，需要對不同疾病的失能老人的照護需求進行調查。慢性呼吸系統疾病是我國第四大死亡原因[9]。目前，對于慢性呼吸系統疾病失能老人的照護需求方面的研究較少。本研究以慢性呼吸系統疾病失能老人為研究對象，基于混合研究視角了解目前患有慢性呼吸系統疾病失能老人的長期照護需求以及顧慮，為建立和完善我國長期照護服務體系提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法于2019 年2 月—7 月選擇北京3 家三級甲等醫院呼吸科的失能老人作為研究對象。納入標準：①年齡≥60 歲；②喪失部分或全部日常生活自理能力的老人；③被照護時間＞6 個月（被照顧時間是指老人由于生活不能自理被他人照顧的時間）。排除標準：①意識障礙；②理解、溝通障礙且無法獲取有效信息者；③拒絕參與者。并選取其中15例失能老人進行半結構式訪談。

1.2 研究方法

1.2.1 量性研究

1.2.1.1 調查工具 ①慢性呼吸系統疾病失能老人長期照護需求調查表。采用自行設計的慢性呼吸系統疾病失能老人的長期照護需求調查表進行調查。該問卷是在曹培葉[10]研發的失能老人長期照護需求調查表的基礎上綜合呼吸系統疾病病人的特點，經研究小組討論、專家函詢等逐步修改編制而成。該問卷由基本資料、臨床資料、長期照護需求調查問卷3 部分組成。長期照護需求調查問卷包括日常生活照料、基礎護理、專科醫療護理、健康指導、精神慰藉和社會參與6 個維度、72 個條目。每個條目采用Likert5 級評分法，“非常需要”計5分，“比較需要”計4分，“無所謂”計3分，“不太需要”計2分，“非常不需要”計1分?？偡譃?2～360分，分值越高表示失能老人的長期照護需求程度越高。問卷內容效度為0.983，Cronbach's α 系數為0.901。②日常生活活動能力量表（Activities of Daily Living Scale,ADL）。該量表共包括軀體性自理能力量表(Physical Self‐Maintenance Scale,PSMS)[11]和工具性日常生活能力量表(Instrumental Activities of Dai1y Living Scale，IADL)[12]兩部分。軀體性自理能力量表包括如廁、穿衣、進食等6 項內容：工具性日常生活能力量表包括上街購物、外出活動、食物烹調等8 項內容。該量表的Cronbach'sα 系數為0.84[13]。軀體性自理能力量表存在1 項或2 項依賴者或工具性日常生活能力量表前5 項中有3 項以上需要協助者為輕度失能，軀體性自理能力量表存在3 項或4 項依賴者為中度失能，軀體性自理能力量表存在5 項或6 項依賴者為重度失能。

1.2.1.2 資料收集方法 對問卷調查人員進行統一培訓。問卷由失能老人自行填寫。個別因視力減退而無法填寫的失能老人，由調查人員用統一的詢問標準，根據被調查者的回答填寫問卷，當場檢查問卷，保證合格。

1.2.1.3 統計學方法 采用SPSS 17.0 統計軟件分析照護需求。對于計量資料采用均數±標準差（x±s）表示，計數資料采用頻數、百分比進行統計描述。兩組間資料分析采用t 檢驗，兩組以上資料分析采用單因素方差分析。對于照護需求的影響因素分析采用多元線性回歸分析，以P＜0.05 為差異有統計學意義。

1.2.2 質性研究

1.2.2.1 資料收集方法 采用描述性現象學研究方法。由經過訪談培訓的研究者實施半結構式訪談。選擇1 間單獨且安靜的房間進行訪談，訪談開始前進行自我介紹，并告知受訪者研究目的及主題，征得受訪者同意進行錄音，訪談時間30 min。訪談提綱：①您主要由誰來照護?您對這樣的照護滿意嗎?②您哪些需求需要照顧者幫您完成？有哪些需求沒有得到滿足嗎?③這些需求中您最看重哪一點？為什么？④您在被照護的過程中感受與體驗如何？⑤如果國家推行居家護理服務政策，您有無擔憂之處？

1.2.2.2 資料分析方法 對所獲取的錄音及時轉錄為文本材料，并結合現場筆錄進行校對，應用Colaizzi 7 步分析法對訪談資料進行分析。在資料分析過程中，力求以受訪者角度思考問題，并深刻理解訪談資料內容及含意。研究小組對結果進行集體討論、分析，對文字敘述有誤及言語不當之處進行修改，與原始資料不斷進行比對。并將結果返回給受訪者進行求證，以保證準確性。

2 結果

2.1 量性研究結果

2.1.1 慢性呼吸系統疾病失能老人一般資料 共發放問卷134 份，回收有效問卷132 份，有效回收率為98.51%。失能老人年齡為(72.97±8.01)歲，85.60%的老人為輕中度失能。見表1。

表1 慢性呼吸系統疾病失能老人的一般資料（n=132）

2.1.2 慢性呼吸系統疾病失能老人的長期照護需求情況 健康指導、?？漆t療護理、基礎護理中排名前3位的條目均與呼吸功能康復高度相關。健康指導需求排在前3 位的是提供呼吸功能鍛煉指導、提供氧療知識指導、提供肺康復鍛煉指導。?？漆t療護理需求排在前3 位的是提供霧化吸入、緊急救援及提供吸氧。基礎護理指導需求排在前3 位的分別是提供定期體格檢查（尤其肺功能）、提供用藥指導護理及提供定期生命體征檢測。日常生活照料需求排前3 位的項目分別是協助戶外活動、協助移動（翻身/起臥/行走/上下樓梯等）、協助清掃房間和整理物品。精神慰藉需求排在前3 位的是陪同讀書、看報、看電視、聽廣播服務，陪伴聊天，提供重要節日問候或慶?；顒?。社會參與需求分別是參與學習活動、參與娛樂休閑活動、參與社會活動。照護需求得分見表2。2.1.3 影響慢性呼吸系統疾病失能老人長期照護需求的單因素分析 單因素分析結果顯示，醫療負擔、失能程度、呼吸功能、呼吸/心臟功能及醫保不報銷是否需要專業護理人員去家里提供服務對慢性呼吸系統疾病失能老人照護需求有影響（P＜0.05）。見表3。

表2 慢性呼吸系統疾病失能老人長期照護需求得分情況（n=132） 單位：分

表3 影響慢性呼吸系統疾病失能老人長期照護需求的單因素分析（n=132,x±s） 單位：分

2.1.4 影響慢性呼吸系統失能老人長期照護需求的多因素分析 根據單因素分析結果，進一步進行多元線性回歸分析法，具體賦值見表4，結果顯示，影響慢性呼吸系統失能老人長期照護需求的因素有失能程度、醫療負擔、呼吸/心臟功能及如果醫保不報銷是否需要專業護理人員去家里提供服務，見表5。

表4 影響慢性呼吸系統疾病失能老人長期照護需求的自變量賦值

表5 影響呼吸系統失能老人照護需求的多元線性回歸分析結果

2.2 質性研究結果

2.2.1 研究對象基本特征 共訪談15 例慢性呼吸系統疾病失能老人，其中，男3 例，女12 例。研究對象基本特征見表6。

表6 15 例慢性呼吸系統失能老人的基本特征

2.2.2 訪談結果 通過資料分析，提煉出3 個主題群、7 個主題。

2.2.2.1 主題群1：照護需求以呼吸功能康復相關的專業健康指導為主 ①呼吸功能康復相關的專業健康指導需求強烈。慢性呼吸系統疾病失能老人希望能有專業人員上門提供呼吸相關的專業的醫療和健康方面指導，包括肺功能鍛煉、霧化、吸氧、肺功能評估，尤其是呼吸系統用藥指導，很多老人需求強烈。如S6：“知道要做肺功能鍛煉，但是做不好，而且到時候自己就忘了，記性不好，要是有個人能給我指導一下就好了”；S5：“需要呀?？隙ū茸约号脧?，像霧化、吸氧、測血糖，有時候自己弄不好”；S2：“給我們把把關，看看我們現在的健康狀況，尤其肺的情況，評估一下”。 ②低糖類的飲食要求使得做飯成為強烈的生活照料需求?；加新院粑到y疾病的老人對飲食要求較嚴格，通常要求低糖類飲食。然而病人處于失能狀況下較難獨立完成做飯、家務等活動。如S6：“醫生要求低碳水飲食，吃東西是個問題”。另一方面，慢性呼吸系統疾病的老人呼吸功能和體力較差，比較擔心摔倒問題，希望有人能幫忙做家務、陪伴出行，包括上下樓梯、看病和出門遛彎。如S8：“對，沒有電梯，就是出行不方便。家住三樓，上樓要扶著扶手上，下樓也要注意，關鍵是別摔倒了，我經常會出現喘不上氣的情況，并且有骨質疏松最怕摔倒，要是有人能扶著點就好點”。③社會參與需求。呼吸系統疾病的失能老人對陪伴以及精神方面需求高。呼吸系統疾病的老人由于心肺功能差可能會出現說話慢等情況，希望身邊有人陪伴，可以陪他們聊天。如S6：“需要有人聊會天，就是閑說話兒唄?！?/p>

2.2.2.2 主題群2：由于需要長期肺功能鍛煉，照護方式傾向于居家養老 ①由于需要長期肺功能鍛煉，居家養老是首選。絕大部分慢性呼吸系統疾病的老人表示由于需要進行長期肺功能及康復鍛煉，有家人照顧更安全，且在家里方便、環境更熟悉。不愿意去養老機構主要是由于對養老機構不了解，經濟負擔重，難以入住好的機構，不符合傳統孝順的文化，也擔憂人身安全。如S15：“愿意在家里養老，環境熟悉。我還得長期肺功能鍛煉，居家就比較方便，況且現在提倡居家養老”；S13：“我對養老院不了解，也沒去過，我也聽人云亦云，有的說好有的說不好，我目前還是想在家養老”；S11：“我們門口就1 個養老院。每個月1 萬多。住不起。好的地方不容易進去”。②機構養老也是選擇之一。少部分老人選擇機構養老，認為可以有朋友，覺得有意思；對請保姆存在顧慮。如S1：“我覺得那兒大家都在一塊，有集體生活，而且有情趣相投的朋友能聊得來，或者一起打乒乓球”。S11：“現在當保姆的都太滑。我之前請過，給他錢，讓她買東西，總是她愛吃什么就買什么”。

2.2.2.3 主題群3：照護者希望是專業醫護人員，且愿意付費 ①信任專業人員上門提供服務。被訪談的失能老人普遍表示希望居家護理的照護者是在家人護理的基礎上，專業醫護人員上門提供專業服務，認為自己患有呼吸系統疾病，治療手段復雜，經過培訓的專業人員讓人放心。如S15：“有點醫護知識的專業人員提供護理，本身我也是學醫的，要是沒有醫學知識，來了也沒什么用就像鐘點工了”。S6：“平時生活孩子就能輪流照顧我，不過我這病多，容易喘，好多治療也挺復雜的，自己也不會弄，如果真有專業人員上門服務那肯定是美死了，肯定比自己弄得強”。 ②大部分人愿意為居家護理付費。絕大部分老人認為只要服務好，愿意全自費；部分老人存在經濟壓力，認為只要承擔得起就可以或提議將其納入醫保；個別老人不愿自費。如S1：“對，只要值得花就行”。S12：“不報銷那要是必需要的也愿意唄”；S15：“花錢可以，最好納入醫保。國家出一半，我們出一半”；S10：“少收點唄，不能不收呀。我們得能承擔得起吧，反正越少越好”；S9：“用不起，我的退休費承受不了”。

3 討論

本研究發現，慢性呼吸系統疾病失能老人的長期照護需求呈現明顯的疾病相關特征。照護內容以呼吸功能康復相關的專業健康指導需求最為強烈。生活照料需求方面，老人因呼吸系統疾病而需要低糖飲食，因此，對于做飯的需求較高；照護方式方面，由于需要進行長期肺功能及康復鍛煉，因此傾向于有家人照顧的居家照護；照護者希望是在家人照護的基礎上，能有專業醫護人員提供上門服務；影響照護需求的因素包括失能程度、醫療負擔的沉重程度、醫保報銷及呼吸/心臟功能情況。

3.1 與呼吸功能康復相關的專業健康指導需求強烈 問卷調查以及訪談的結果均顯示，慢性呼吸系統疾病的失能老人對于長期照護需求較高的為與呼吸功能康復相關的專業健康指導，其中主要體現在能夠上門提供呼吸系統體檢和用藥指導，尤其希望能夠得到肺功能鍛煉、肺康復指導、吸氧和霧化指導以及肺功能評估等呼吸?？频募寄苤笇?。據研究顯示，一般失能老人普遍在身體照護和日常生活照護方面需求較高[14]。而本研究中患有呼吸系統疾病的失能老人則在與呼吸治療相關的疾病健康、康復指導方面需求較高。可能與患有不同疾病的失能老人需要個性化護理[15]有關。葉青芳等[16]的研究發現，慢性阻塞性肺疾病的老人對肺康復指導需求較大。慢性呼吸系統疾病的特點是病程長、遷延不愈、反復發作、進行性加重。這些特點使得慢性呼吸系統疾病病人對于如何進行自我健康管理感到壓力較大[17]，進而對?？浦笇枨蟠?。日常生活照料方面由于大部分失能老人患有慢性阻塞性肺疾病從而導致心肺功能受損以及低糖飲食要求，使得其對于做飯、協助上下樓、戶外活動需求高。既往研究顯示失能老人在日常生活照顧方面，使用公共車輛和購物需求排在前列[18]。而本研究結果中以做飯需求較為突出。據朱凌燕等[19]研究顯示，慢性阻塞性肺疾病的人群對于飲食的要求更加嚴格，低糖類飲食有助于改善慢性阻塞性肺疾病病人的呼吸狀況和生活質量。而失能的狀態使得老人較難自行準備低糖類飲食。因此，老人普遍提出希望能夠協助解決做飯的問題。目前，在北京部分地區已經試點社區小飯桌或養老驛站，針對老人不同就餐需求提供就餐服務。此外，慢性呼吸系統疾病老人由于心肺功能受損，從而導致活動耐力降低，上下樓易喘，出行活動受影響，因此對于協助戶外活動需求也較高。

3.2 慢性呼吸系統疾病失能老人長期照護需求的影響因素分析 本研究結果表明，患有慢性呼吸系統疾病的失能老人的心臟/呼吸功能越差，失能程度越高，照護需求程度越高。此結論與吳芳琴等[14]研究結果一致。對于心臟/呼吸功能差的老人，其心臟的結構功能、外周血管功能、呼吸功能均降低，導致身體活動水平下降，影響日?；顒?，失能程度加重，照護需求增加[20]。其次，醫療負擔越重，照護需求越高。醫療負擔重間接反映患有慢性呼吸系統疾病老人由于疾病本身遷延不愈、反復發作，需要多次前往醫院進行相關的檢查和長期的治療，而目前試點社區提供的居家護理服務花費較低[21]。而居家護理服務相對于醫院費用低[15]，醫療負擔越重的老人更加愿意選擇花費較低的專業居家護理服務；再者，即使醫保不報銷也愿意選擇專業的護理人員提供服務的老人對照護需求更高。這可能由于這部分老人長期需要進行家庭治療，如氧療及肺功能鍛煉等，需要專業人員提供指導，動機強烈，因而需求強烈。因此，在制定居家護理服務的政策時，對于合并有其他慢性疾病、失能程度高、醫療負擔重的慢性呼吸系統疾病失能老人，應優先納入居家護理范疇，以完善、健全老人居家護理服務體制，以便使老人能夠得到及時、有效的護理。

3.3 由于需要長期肺功能鍛煉，慢性呼吸系統疾病失能老人首選居家養老 慢性呼吸系統疾病失能老人出院后通常需要長期進行肺功能鍛煉以及相關康復訓練，如有效叩背咳痰和肺康復指導等，以降低疾病復發率。因此，面對機構養老和居家養老，病人普遍表示在家里更方便進行肺康復鍛煉，并且需要專業人員提供這些方面的指導。訪談中老人認為國家認證的專業人員都是經過國家統一培訓的，值得信任。該結論與楊用三等[22‐25]的結論一致。姜麗美[23]提到我國養老體系尚未完善，不能滿足老人在機構養老的需求，因而絕大部分老人只能選擇居家養老。

對于具體的居家護理服務如何收費，以本次研究對象的意愿來看，只要能提供高質量的專業服務，他們是愿意付費的。我國可參考其他國家的經驗建立長期護理保險。如美國已將部分上門護理服務費用納入聯邦醫療保險制度，同時對低收入人群免除其部分長期護理費用[26]。日本為了解決人口老齡化問題建立了長期護理保險制度[27‐28]。

4 小結

慢性呼吸系統疾病的失能老人長期照護需求呈現明顯的疾病相關特征，與呼吸功能康復相關的專業健康指導需求較為強烈。照護方式更傾向于居家照護，照護者希望是在家人照護的基礎上，能有專業醫護人員提供上門服務。影響該人群的照護需求因素呈多元化。失能程度越高，醫療負擔越重，心臟/呼吸功能越差，照護需求度越高。后續研究可在擴大樣本量的基礎上，進一步完善我國失能老人照護服務體系，提供針對性的護理服務，以提高老人的生活質量。