王夢瑤,王斌全,王 磊,閆媛媛,王 倩,常可意 .山西醫科大學,山西03000;2.山西醫科大學第一醫院
頭頸部腫瘤(head and neck cancer,HNC)是發生在人體最復雜解剖區域的一類腫瘤,涉及口腔頜面、咽、喉、鼻腔及鼻竇等部位[1],是臨床常見的惡性腫瘤之一[2]。根據全球癌癥流行病學數據庫(GLOBOCAN)[3]2018 年的估計,2018 年全球新診斷的頭頸部腫瘤病人約為705 781 人,死于頭頸部腫瘤的約為358 144 人,發病率和死亡率分別占所有腫瘤的7%。近年來,該病發病率有所上升[4],但在同一時期由于診斷方式和治療方式的改進,病人群體的總體生存率也有所提高[5‐6]。由于疾病的因素和治療的長期性,頭頸部腫瘤幸存者的生存護理需求未得到滿足,需要制定指導方針,優化其護理,并提高他們的生活質量[7]。目前,多學科腫瘤委員會(the Multidisciplinary Tumor Board,MTB)是頭頸部腫瘤評估和治療的重要組成部分[8‐9],MTB 在西方一直盛行,但在東方應用較少[10‐11]。國內針對頭頸腫瘤病人護理的研究缺乏系統性,多數學者側重頭頸部腫瘤病人護理的單方面,例如營養干預[12]、化療管理[13]、放射性皮炎[14]等,且各研究間差異較大,缺乏指導性規范性建議。調查顯示,雖然護士已經參與到了頭頸部腫瘤病人的隨訪、護理計劃、康復護理中,但是護士在提供全面的生存護理和專科護理方面缺乏信心、知識和技能,國內更是缺乏本土化的相關指南和專家共識[15]。因此,本研究對近幾年美國癌癥協會(the American Cancer Society,ACS)[16‐17]、澳大利亞癌癥委員會(the Cancer Council Australia,CCA)[18]和英國專業協會[19]分別制定的頭頸部腫瘤幸存者生存護理指南進行綜述,以期能夠為我國臨床護理人員監測、評估和管理頭頸部腫瘤病人的健康狀況提供借鑒,同時為我國頭頸腫瘤病人護理指南的制訂、規范化和標準化提供參考依據。
1.1 美國頭頸部腫瘤幸存者護理指南 美國癌癥協會成立了多學科專家工作小組,小組成員包括頭頸外科醫生、內科腫瘤學家、放射腫瘤學家、牙科醫生、語言病理學專家、康復專家、護士、初級保健醫生和頭頸部腫瘤幸存者,共同制訂了《頭頸部腫瘤幸存者護理指南》[16‐17]。該指南主要從腫瘤復發監測、第二原位癌的早期發現和篩查、評估和管理頭頸部腫瘤病人身體和心理長期影響、健康促進和協同護理5 個方面對頭頸部腫瘤病人的生存護理提供了指導性的推薦意見。指南建議臨床護理人員應根據腫瘤治療小組的建議,并依據病人的年齡、特異性診斷和治療方案對頭頸部腫瘤幸存者進行個性化的臨床隨訪護理;提議對頭頸部腫瘤幸存者進行第二原位癌的篩查和早期發現;建議臨床護理人員在每次隨訪時評估頭頸部腫瘤病人的長期和晚期治療效果,包括肩部功能、吞咽功能、聲音等;健康促進方面建議從信息需求、營養、體力活動等方面給出建議;在整個診斷、治療和護理過程中,應保持與腫瘤團隊的溝通,以確保護理是基于證據的、協調良好的。詳見表1。
表1 美國頭頸腫瘤幸存者護理指南、澳大利亞頭頸腫瘤護理指南和英國頭頸腫瘤多學科指南內容摘要
1.2 澳大利亞頭頸部腫瘤護理指南 澳大利亞癌癥委員會認可的國家癌癥專家參考小組(National Cancer Expert Reference Group,NCERG)于2016 年制訂了頭頸部腫瘤病人護理指南,內容包括預防和早期發現、診斷、分期和治療計劃,涉及腫瘤管理復發、殘留和轉移性疾病以及臨終關懷的全過程。關于頭頸部腫瘤幸存者護理部分,詳細說明了幸存者生理和心理多方面的需要,并針對這些需求提供相應的指導意見。指南對治療后的護理計劃、相關衛生保健人員的干預和治療計劃進行了詳細的介紹;建議對病人身體、心理、社會、精神和信息需求等方面進行全面評估,并提供相應的轉診意見,幫助頭頸部腫瘤幸存者重新融入社會;澳大利亞癌癥理事會還建議病人保持健康的體重、飲食和生活方式,并定期進行規律的體育活動。詳見表1。
1.3 英國頭頸部腫瘤多學科指南 2016 年,英國出版了《頭頸部腫瘤多學科指南》第5 版[19],并得到了內分泌和甲狀腺外科醫生協會、英國頭頸腫瘤學家協會、英國口腔頜面外科醫生協會、英國耳鼻咽喉科協會等多個醫學專業組織的認可。雖然沒有單獨的頭頸部腫瘤幸存者護理指南,但包括了頭頸部腫瘤病人的營養管理、口腔康復、心理、生活質量管理、言語、吞咽康復和治療后的隨訪等頭頸部腫瘤病人的護理管理。指南建議由多學科專家小組進行復發監測和護理協調,并將病人分為高風險和低風險進行個體化的跟蹤隨訪,定期評估頭頸部腫瘤病人的營養和吞咽功能,營養師應該參與飲食管理的全過程;建議使用壓力溫度計[20]和醫院焦慮抑郁量表[21‐22]在整個護理階段對病人進行常規心理評估;關于健康促進的建議在該指南中貫穿多個章節,包括保持健康體重、口腔護理、體育活動和禁煙教育等。詳見表1。
總體而言,以上指南內容比較全面,所有指南都是由多學科小組制定,不僅包括醫學專家和臨床護理專家,而且還包括了相關的健康成員,并有頭頸部腫瘤病人參與;都主張對病人進行全面護理,包括復發監測、評估和管理身體和心理社會需求、健康促進以及強調臨床護理專家、頭頸部腫瘤專家和病人之間的溝通與合作。
但各指南又有其局限性。ACS 指南內容具體清晰,對于癥狀和體征有詳盡的描述,并且提出了相應的治療指導。但是,這種全面性可能給臨床護理專家帶來一些實踐中的困難,例如護理專家可能難以將每次隨訪中需要評估的重點問題與次要問題區分開來;此外,該專家小組只納入1 例頭頸部腫瘤幸存者,應納入更多的頭頸部腫瘤幸存者,從幸存者視角對該指南的建議進行全面性和適用性評價,解決病人最關注的問題。澳大利亞的指導方針根據病人的需要制訂個性化的治療方案,重點強調優化護理協調,明確臨床護理專家應掌握的隨訪要點,然而對復發的癥狀、體征以及相應的治療建議較少。英國的指南也很全面具體,詳細描述了各治療對組織功能的影響以及可能出現的并發癥,與澳大利亞的指導方針相似,對復發的癥狀、體征以及相應的治療介紹有限。
以上指南制定過程嚴謹,內容全面、清晰、指導性強,并得到指南中心的認可,因此,可供全球醫務工作者學習借鑒。但是由于目前的研究有限,部分推薦意見的證據級別不高。
隨著醫療水平的提高,腫瘤病人的生存率越來越高,生存護理需求越來越大,超過50%的癌癥病人存在未滿足的生存需求,這些未得到滿足的需求會對病人的心理健康、生活質量產生負面影響[24]。Giuliani等[25]的研究表明,護理需求在大多數頭頸部腫瘤幸存者未滿足的需求中是最常見的,且病人年齡越小,焦慮程度越高,需求越大。并且有研究表明,臨床護理專家更傾向于解決頭頸部腫瘤幸存者的一般健康促進問題,缺乏復發篩查和管理長期治療護理并發癥的相應能力[26],提示應加強專科護士專業技能培訓,促進護理能力的提高,進而改善頭頸部腫瘤幸存者的護理質量。目前,越來越多的病人傾向于遠程醫療以及在隨訪中使用移動APP[27‐29],因此,如何更好地使用互聯網改善護理協調和健康教育,減輕護理人員的負擔,并使病人積極參與自我管理和護理是未來需要關注的重點。
指南建議通過多學科的團隊對病人進行管理,提高病人生存質量,多學科協作在我國延續性護理[30]、康復護理[31]、生存質量[32]方面逐漸受到重視,但是組建多學科團隊進行頭頸腫瘤病人管理難度較大,并且護理人員對頭頸腫瘤的復發、監測和篩查方面的關注度不夠,頭頸腫瘤病人的出院宣教、隨訪以及頭頸部腫瘤幸存者復查期間的生存護理,也是我國臨床工作的薄弱環節[33]。以上指南的推薦意見能夠為我國臨床護理人員以及社區醫護人員等參與頭頸腫瘤病人生存護理相關工作的醫務人員提供一定的實踐指導和建議,能夠幫助我國醫務工作者更好地開展頭頸部腫瘤病人的出院宣教和隨訪工作。同時,由于國內外醫療環境的差異,建議我國護理人員在應用指南時應結合我國特點和病人需求,批判性地學習借鑒,將國外指南本土化,并提示我國護理人員應盡早開發制定適用于我國頭頸腫瘤病人的相關護理指南和共識,為頭頸腫瘤病人管理提供指導。