結直腸癌造口患者夫妻疾病溝通現狀及影響因素

成香，杜若飛，周會月，鄭可心，陳長英，王濤，陳勤

手術是結直腸癌的主要治療手段，國內每年有近10萬人行腸造口術[1]。由于改變了常規的排便方式和身體形象，給患者帶來生理、心理、社會和家庭等問題，多數患者會出現焦慮、抑郁、自卑、內疚和絕望等負性情緒[2-3]。配偶通常是患者的主要照顧者，為其提供情感支持和實際照護，其中有效溝通可有效提高夫妻婚姻滿意度水平[4]。夫妻疾病溝通指患者和配偶交流疾病治療信息以及個人對治療的感受和憂慮的過程[5]。退縮或回避討論與癌癥相關的想法和感受會導致患者出現心理困擾、生活質量和幸福感下降等問題[6]。本研究調查腸造口患者的夫妻疾病溝通水平，并分析其影響因素，旨在為開展針對性夫妻溝通干預提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用便利抽樣法，選取鄭州大學第一附屬醫院肛腸外科2019年9月至2020年1月住院治療或回院復查的結直腸癌造口患者作為研究對象。納入標準：①年齡≥18歲；②病理檢查診斷為結直腸癌，已行腸造口手術；③已婚且與配偶共同生活；④患者對病情及本研究知情，同意參與本研究。排除標準：①有精神病史和認知障礙；②合并嚴重心、肺、肝、腎等疾病或其他惡性腫瘤；③存在視覺、聽覺和語言障礙。共有效調查221例患者，男120例，女101例；年齡29～77(54.41±6.44)歲。居住農村122例，城市99例；婚齡1～年23例，10～年31例，20～年61例，30年以上106例。結腸癌82例，直腸癌139例。永久性造口134例，臨時性造口87例。糞便泄露散發異味：沒有32例，有時132例，經常57例。存在造口并發癥58例。其他資料見表1。

1.2方法

1.2.1調查工具 ①一般資料調查問卷。研究者自行設計，包括一般人口學資料(性別、年齡、居住地、醫保類型、家庭月收入、文化程度、婚齡)和疾病相關資料(TNM分期、造口類型、造口時間、自我護理能力、造口接受程度、糞便泄露散發異味和造口并發癥等)。②夫妻癌癥相關溝通問題量表(Cancer-related Communication Problems Scale，CRCP)。該問卷主要用于測量夫妻間關于癌癥相關溝通是否存在問題，由Kornblith等[7]在2006年研制，本研究采用Li等[8]漢化的中文版本，包括情感支持(4個條目)、疾病治療(4個條目)、自我保護(4個條目)和保護緩沖(3個條目)4個維度，共15個條目。采用3級評分，0分為表示存在不正確，1分為有時正確，2分為總是正確，總分0～30分，0～15分為輕度水平，16～22分為中等水平，23～30為重度水平，總分越高，表示夫妻間癌癥相關溝通問題越嚴重。本研究中該量表Cronbach′s α系數為0.87。

1.2.2調查方法 由研究者本人對住院治療或回院復查的患者當場發放問卷，問卷由患者獨立填寫，避免配偶的意見參考，疑問之處由研究者解答。問卷當場填寫并收回，共發放240份問卷，收回有效問卷221份，有效回收率92.08%。

1.2.3統計學方法 采用SPSS22.0軟件進行t檢驗、單因素方差分析及多元線性逐步回歸分析，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1腸造口患者夫妻疾病溝通水平得分 腸造口患者夫妻疾病溝通總分為7～26(17.10±5.20)分，其中情感支持維度得分(3.62±2.32)分，疾病治療維度得分(5.70±1.61)分，自我保護維度得分(3.71±1.11)分，保護緩沖維度得分(4.10±1.66)分。

2.2不同特征腸造口患者夫妻疾病溝通得分比較 單因素分析結果顯示，不同性別、年齡、居住地、婚齡、造口類型、糞便泄露散發異味和造口并發癥患者得分比較，差異無統計學意義(均P>0.05)。疾病溝通得分比較差異有統計學意義的項目見表1。

表1 不同特征腸造口患者夫妻疾病溝通得分比較差異有統計學意義的項目

2.3腸造口患者夫妻疾病溝通影響因素的多元線性回歸分析 以腸造口患者夫妻疾病溝通總分為因變量，將單因素分析中差異有統計學意義的變量設為自變量進行多元線性逐步回歸分析(α入=0.05，α出=0.10)。結果顯示，家庭月收入(賦值：<3 000元=0，3 000～元=1，≥5 000元=2)、TNM分期(賦值：Ⅰ期=0，Ⅱ期=1，Ⅲ期=2，Ⅳ期=3)、造口時間(賦值：1～個月=0，4～個月=1，7～個月=2，12～24個月=3)、自我護理能力(賦值：不能自理=1，半自理=2，完全自理=3)是腸造口患者夫妻疾病溝通的主要影響因素，見表2。

表2 腸造口患者夫妻疾病溝通影響因素多元線性回歸分析結果(n=221)

3 討論

3.1腸造口患者夫妻疾病溝通水平有待提高 夫妻避免討論疾病相關話題減少了雙方獲得有益觀點和客觀評價事實的機會，影響患者的應對能力進而產生消極情緒[9]。本次研究結果顯示，患者疾病溝通問題處于中等水平，與Lim等[10]研究結果相似，提示腸造口患者夫妻關于疾病溝通問題亟待解決。分析可能原因是腸造口患者特殊的排便方式，導致其身體形象嚴重受損，患者因較長時間依靠配偶協助完成排泄清洗工作而產生自我責備感，因此患者避免提及造口治療導致生活改變的相關話題，以逃避患病事實；配偶可能擔心患者內心脆弱而刻意回避癌癥話題，夫妻回避癌癥相關話題會減少獲得情感支持的機會。Mil-ler[11]研究表明，癌癥患者及配偶在治療前后較長時間內都會存在溝通問題，主要與雙方缺乏溝通內心感受的時機和環境有關。

本研究中疾病治療維度條目均分較高，可能因為該維度的溝通問題主要與治療效果和疾病惡化等敏感話題有關，而我國傳統文化忌諱談論生死話題[12]，因此多數患者長期存在疾病復發恐懼問題。Xu等[13]研究表明，夫妻討論關于預防疾病復發的措施和內心想法可以有效降低患者的疾病復發恐懼感。Vick等[14]研究表明，夫妻準確交流疾病信息，可以避免出現延遲就醫和錯誤診斷等問題。夫妻間有效溝通可以滿足雙方信息需求，減輕配偶照顧負擔，提高患者身心健康和夫妻親密關系[15]。Essig等[16]提出從患者、家屬和醫務人員等多視角出發制定溝通培訓課程，采用案例講解和角色劇本表演等培訓方式，提高夫妻對敏感話題的溝通水平。醫護人員應該尊重患者和配偶的治療意愿和決策，指導雙方合理溝通疾病信息，做到信息及時共享，制訂針對性的夫妻溝通培訓課程，盡可能為住院患者和配偶提供安靜和舒適的溝通環境，鼓勵配偶主動與患者溝通內心想法并給予情感支持，從而降低患者疾病恐懼感和焦慮抑郁情緒，以改善夫妻溝通問題。

3.2腸造口患者夫妻疾病溝通的影響因素

3.2.1家庭月收入 本研究顯示，家庭月收入越低的腸造口患者夫妻疾病溝通問題越嚴重(P<0.01)。疾病治療使低收入家庭承受嚴重的經濟負擔，治療期間患者暫時不能工作或可能失去工作，自我價值感喪失而產生挫敗感，因此更可能與配偶出現疾病溝通問題。Xu等[17]發現，35%配偶避免向患者提及疾病治療費用負擔，但夫妻間討論財務問題有利于合理制訂長期治療計劃，提高患者和配偶的心理幸福感。因此，醫護人員應關注低收入患者的經濟負擔問題，可為其推薦經濟實用的造口袋和治療措施，鼓勵患者和配偶在治療初期交流財務問題以選擇合適的治療方案，從而減輕患者的心理負擔。

3.2.2TNM分期 本研究發現，TNM分期是腸造口患者夫妻疾病溝通的主要影響因素(P<0.01)，晚期患者更容易與配偶出現溝通問題。晚期結直腸癌患者癥狀嚴重度、復發率和疾病恐懼感高于早期患者，容易失去治療信心和生活勇氣，配偶難以接受即將失去配偶后的生活，因此夫妻間避免談論癌癥治療的任何話題，以免增加對方的心理負擔[18]。Mah等[19]提出促進晚期癌癥患者夫妻溝通，對改善患者心理壓力和死亡準備有顯著效果。Reblin等[20]發現，晚期癌癥患者與配偶主要談論關于治療預約時間和生活瑣事等話題，而對于疾病恐懼和擔心憂慮等內心感受較少討論。Soriano等[21]表明，夫妻討論疾病擔憂、想法和治療經歷，可以降低雙方疾病復發恐懼感。因此，醫護人員應該關注晚期癌癥患者和配偶的心理狀態，可以通過既往治療案例分享、認知行為療法和支持性表達療法等方式，改變夫妻對于回避溝通癌癥話題的錯誤認知，提高夫妻溝通水平，進而改善患者焦慮、抑郁和疾病恐懼感等問題。

3.2.3自我護理能力 本研究顯示，自我護理能力低下的患者易出現夫妻疾病溝通問題(P<0.01)。Oh等[22]研究顯示，當患者自理能力較差時，配偶承擔了照護患者和打理家務等多項任務，剝奪了配偶其他角色的社會功能，導致夫妻雙方溝通和婚姻滿意度水平降低。Wittenberg等[23]提出，患者與配偶交流照顧負擔和壓力，有利于配偶調整情緒、照護計劃及獲得社會支持。對于自護能力較低的患者，醫護人員可以通過在線視頻、講座、模擬訓練和移動應用程序等多種方式向患者講解造口護理知識，鼓勵配偶和患者共同學習，雙方及時溝通造口護理中出現的問題，科學普及造口知識，增加患者的自我認可感，從而改善夫妻疾病溝通問題。

3.2.4造口時間 表2顯示，造口時間是腸造口患者夫妻疾病溝通的影響因素之一(P<0.05)。可能因為患者在造口術后較短時間內，沒有建立規律的排便習慣，會出現糞便泄露和異味等問題，以至于患者的自尊受損和心理負擔較為嚴重，因此避免與配偶溝通造口相關情況[24]。Song等[25]研究表明，在治療早期，患者和配偶對治療效果、預后和癥狀反應等信息存在較強的不確定感，雙方不確定如何談論疾病以減輕患者心理壓力，因此治療早期夫妻溝通問題較為嚴重。提示醫護人員應該對造口術后早期患者加強健康教育，提供關于疾病治療方案、造口護理和癥狀反應等信息指導，降低疾病不確定感，從而提高夫妻疾病溝通效能。同時可以通過網絡媒體宣傳等方式增加社會群眾對腸造口患者術后生活的了解程度，從而減輕患者的社交壓力和心理負擔。

4 小結

腸造口患者夫妻疾病溝通水平有待提高，家庭月收入、TNM分期、自我護理能力和造口時間是影響夫妻雙方疾病溝通的重要因素。本研究采取橫斷面調查，樣本量較小，且沒有調查其他家庭成員與患者疾病溝通水平的現狀及影響，未來研究可以進一步采取縱向研究，跟蹤調查在治療結束后的不同階段夫妻疾病溝通水平的變化。