結(jié)直腸癌造口患者夫妻疾病溝通現(xiàn)狀及影響因素

成香，杜若飛，周會(huì)月，鄭可心，陳長(zhǎng)英，王濤，陳勤

手術(shù)是結(jié)直腸癌的主要治療手段，國(guó)內(nèi)每年有近10萬(wàn)人行腸造口術(shù)[1]。由于改變了常規(guī)的排便方式和身體形象，給患者帶來(lái)生理、心理、社會(huì)和家庭等問(wèn)題，多數(shù)患者會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁、自卑、內(nèi)疚和絕望等負(fù)性情緒[2-3]。配偶通常是患者的主要照顧者，為其提供情感支持和實(shí)際照護(hù)，其中有效溝通可有效提高夫妻婚姻滿意度水平[4]。夫妻疾病溝通指患者和配偶交流疾病治療信息以及個(gè)人對(duì)治療的感受和憂慮的過(guò)程[5]。退縮或回避討論與癌癥相關(guān)的想法和感受會(huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)心理困擾、生活質(zhì)量和幸福感下降等問(wèn)題[6]。本研究調(diào)查腸造口患者的夫妻疾病溝通水平，并分析其影響因素，旨在為開展針對(duì)性夫妻溝通干預(yù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用便利抽樣法，選取鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院肛腸外科2019年9月至2020年1月住院治療或回院復(fù)查的結(jié)直腸癌造口患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②病理檢查診斷為結(jié)直腸癌，已行腸造口手術(shù)；③已婚且與配偶共同生活；④患者對(duì)病情及本研究知情，同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神病史和認(rèn)知障礙；②合并嚴(yán)重心、肺、肝、腎等疾病或其他惡性腫瘤；③存在視覺(jué)、聽覺(jué)和語(yǔ)言障礙。共有效調(diào)查221例患者，男120例，女101例；年齡29～77(54.41±6.44)歲。居住農(nóng)村122例，城市99例；婚齡1～年23例，10～年31例，20～年61例，30年以上106例。結(jié)腸癌82例，直腸癌139例。永久性造口134例，臨時(shí)性造口87例。糞便泄露散發(fā)異味：沒(méi)有32例，有時(shí)132例，經(jīng)常57例。存在造口并發(fā)癥58例。其他資料見(jiàn)表1。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查問(wèn)卷。研究者自行設(shè)計(jì)，包括一般人口學(xué)資料(性別、年齡、居住地、醫(yī)保類型、家庭月收入、文化程度、婚齡)和疾病相關(guān)資料(TNM分期、造口類型、造口時(shí)間、自我護(hù)理能力、造口接受程度、糞便泄露散發(fā)異味和造口并發(fā)癥等)。②夫妻癌癥相關(guān)溝通問(wèn)題量表(Cancer-related Communication Problems Scale，CRCP)。該問(wèn)卷主要用于測(cè)量夫妻間關(guān)于癌癥相關(guān)溝通是否存在問(wèn)題，由Kornblith等[7]在2006年研制，本研究采用Li等[8]漢化的中文版本，包括情感支持(4個(gè)條目)、疾病治療(4個(gè)條目)、自我保護(hù)(4個(gè)條目)和保護(hù)緩沖(3個(gè)條目)4個(gè)維度，共15個(gè)條目。采用3級(jí)評(píng)分，0分為表示存在不正確，1分為有時(shí)正確，2分為總是正確，總分0～30分，0～15分為輕度水平，16～22分為中等水平，23～30為重度水平，總分越高，表示夫妻間癌癥相關(guān)溝通問(wèn)題越嚴(yán)重。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.87。

1.2.2調(diào)查方法 由研究者本人對(duì)住院治療或回院復(fù)查的患者當(dāng)場(chǎng)發(fā)放問(wèn)卷，問(wèn)卷由患者獨(dú)立填寫，避免配偶的意見(jiàn)參考，疑問(wèn)之處由研究者解答。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)填寫并收回，共發(fā)放240份問(wèn)卷，收回有效問(wèn)卷221份，有效回收率92.08%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)、單因素方差分析及多元線性逐步回歸分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1腸造口患者夫妻疾病溝通水平得分 腸造口患者夫妻疾病溝通總分為7～26(17.10±5.20)分，其中情感支持維度得分(3.62±2.32)分，疾病治療維度得分(5.70±1.61)分，自我保護(hù)維度得分(3.71±1.11)分，保護(hù)緩沖維度得分(4.10±1.66)分。

2.2不同特征腸造口患者夫妻疾病溝通得分比較 單因素分析結(jié)果顯示，不同性別、年齡、居住地、婚齡、造口類型、糞便泄露散發(fā)異味和造口并發(fā)癥患者得分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。疾病溝通得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目見(jiàn)表1。

表1 不同特征腸造口患者夫妻疾病溝通得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目

2.3腸造口患者夫妻疾病溝通影響因素的多元線性回歸分析 以腸造口患者夫妻疾病溝通總分為因變量，將單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量設(shè)為自變量進(jìn)行多元線性逐步回歸分析(α入=0.05，α出=0.10)。結(jié)果顯示，家庭月收入(賦值：<3 000元=0，3 000～元=1，≥5 000元=2)、TNM分期(賦值：Ⅰ期=0，Ⅱ期=1，Ⅲ期=2，Ⅳ期=3)、造口時(shí)間(賦值：1～個(gè)月=0，4～個(gè)月=1，7～個(gè)月=2，12～24個(gè)月=3)、自我護(hù)理能力(賦值：不能自理=1，半自理=2，完全自理=3)是腸造口患者夫妻疾病溝通的主要影響因素，見(jiàn)表2。

表2 腸造口患者夫妻疾病溝通影響因素多元線性回歸分析結(jié)果(n=221)

3 討論

3.1腸造口患者夫妻疾病溝通水平有待提高 夫妻避免討論疾病相關(guān)話題減少了雙方獲得有益觀點(diǎn)和客觀評(píng)價(jià)事實(shí)的機(jī)會(huì)，影響患者的應(yīng)對(duì)能力進(jìn)而產(chǎn)生消極情緒[9]。本次研究結(jié)果顯示，患者疾病溝通問(wèn)題處于中等水平，與Lim等[10]研究結(jié)果相似，提示腸造口患者夫妻關(guān)于疾病溝通問(wèn)題亟待解決。分析可能原因是腸造口患者特殊的排便方式，導(dǎo)致其身體形象嚴(yán)重受損，患者因較長(zhǎng)時(shí)間依靠配偶協(xié)助完成排泄清洗工作而產(chǎn)生自我責(zé)備感，因此患者避免提及造口治療導(dǎo)致生活改變的相關(guān)話題，以逃避患病事實(shí)；配偶可能擔(dān)心患者內(nèi)心脆弱而刻意回避癌癥話題，夫妻回避癌癥相關(guān)話題會(huì)減少獲得情感支持的機(jī)會(huì)。Mil-ler[11]研究表明，癌癥患者及配偶在治療前后較長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)都會(huì)存在溝通問(wèn)題，主要與雙方缺乏溝通內(nèi)心感受的時(shí)機(jī)和環(huán)境有關(guān)。

本研究中疾病治療維度條目均分較高，可能因?yàn)樵摼S度的溝通問(wèn)題主要與治療效果和疾病惡化等敏感話題有關(guān)，而我國(guó)傳統(tǒng)文化忌諱談?wù)撋涝掝}[12]，因此多數(shù)患者長(zhǎng)期存在疾病復(fù)發(fā)恐懼問(wèn)題。Xu等[13]研究表明，夫妻討論關(guān)于預(yù)防疾病復(fù)發(fā)的措施和內(nèi)心想法可以有效降低患者的疾病復(fù)發(fā)恐懼感。Vick等[14]研究表明，夫妻準(zhǔn)確交流疾病信息，可以避免出現(xiàn)延遲就醫(yī)和錯(cuò)誤診斷等問(wèn)題。夫妻間有效溝通可以滿足雙方信息需求，減輕配偶照顧負(fù)擔(dān)，提高患者身心健康和夫妻親密關(guān)系[15]。Essig等[16]提出從患者、家屬和醫(yī)務(wù)人員等多視角出發(fā)制定溝通培訓(xùn)課程，采用案例講解和角色劇本表演等培訓(xùn)方式，提高夫妻對(duì)敏感話題的溝通水平。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該尊重患者和配偶的治療意愿和決策，指導(dǎo)雙方合理溝通疾病信息，做到信息及時(shí)共享，制訂針對(duì)性的夫妻溝通培訓(xùn)課程，盡可能為住院患者和配偶提供安靜和舒適的溝通環(huán)境，鼓勵(lì)配偶主動(dòng)與患者溝通內(nèi)心想法并給予情感支持，從而降低患者疾病恐懼感和焦慮抑郁情緒，以改善夫妻溝通問(wèn)題。

3.2腸造口患者夫妻疾病溝通的影響因素

3.2.1家庭月收入 本研究顯示，家庭月收入越低的腸造口患者夫妻疾病溝通問(wèn)題越嚴(yán)重(P<0.01)。疾病治療使低收入家庭承受嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，治療期間患者暫時(shí)不能工作或可能失去工作，自我價(jià)值感喪失而產(chǎn)生挫敗感，因此更可能與配偶出現(xiàn)疾病溝通問(wèn)題。Xu等[17]發(fā)現(xiàn)，35%配偶避免向患者提及疾病治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，但夫妻間討論財(cái)務(wù)問(wèn)題有利于合理制訂長(zhǎng)期治療計(jì)劃，提高患者和配偶的心理幸福感。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注低收入患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問(wèn)題，可為其推薦經(jīng)濟(jì)實(shí)用的造口袋和治療措施，鼓勵(lì)患者和配偶在治療初期交流財(cái)務(wù)問(wèn)題以選擇合適的治療方案，從而減輕患者的心理負(fù)擔(dān)。

3.2.2TNM分期 本研究發(fā)現(xiàn)，TNM分期是腸造口患者夫妻疾病溝通的主要影響因素(P<0.01)，晚期患者更容易與配偶出現(xiàn)溝通問(wèn)題。晚期結(jié)直腸癌患者癥狀嚴(yán)重度、復(fù)發(fā)率和疾病恐懼感高于早期患者，容易失去治療信心和生活勇氣，配偶難以接受即將失去配偶后的生活，因此夫妻間避免談?wù)摪┌Y治療的任何話題，以免增加對(duì)方的心理負(fù)擔(dān)[18]。Mah等[19]提出促進(jìn)晚期癌癥患者夫妻溝通，對(duì)改善患者心理壓力和死亡準(zhǔn)備有顯著效果。Reblin等[20]發(fā)現(xiàn)，晚期癌癥患者與配偶主要談?wù)撽P(guān)于治療預(yù)約時(shí)間和生活瑣事等話題，而對(duì)于疾病恐懼和擔(dān)心憂慮等內(nèi)心感受較少討論。Soriano等[21]表明，夫妻討論疾病擔(dān)憂、想法和治療經(jīng)歷，可以降低雙方疾病復(fù)發(fā)恐懼感。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該關(guān)注晚期癌癥患者和配偶的心理狀態(tài)，可以通過(guò)既往治療案例分享、認(rèn)知行為療法和支持性表達(dá)療法等方式，改變夫妻對(duì)于回避溝通癌癥話題的錯(cuò)誤認(rèn)知，提高夫妻溝通水平，進(jìn)而改善患者焦慮、抑郁和疾病恐懼感等問(wèn)題。

3.2.3自我護(hù)理能力 本研究顯示，自我護(hù)理能力低下的患者易出現(xiàn)夫妻疾病溝通問(wèn)題(P<0.01)。Oh等[22]研究顯示，當(dāng)患者自理能力較差時(shí)，配偶承擔(dān)了照護(hù)患者和打理家務(wù)等多項(xiàng)任務(wù)，剝奪了配偶其他角色的社會(huì)功能，導(dǎo)致夫妻雙方溝通和婚姻滿意度水平降低。Wittenberg等[23]提出，患者與配偶交流照顧負(fù)擔(dān)和壓力，有利于配偶調(diào)整情緒、照護(hù)計(jì)劃及獲得社會(huì)支持。對(duì)于自護(hù)能力較低的患者，醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)在線視頻、講座、模擬訓(xùn)練和移動(dòng)應(yīng)用程序等多種方式向患者講解造口護(hù)理知識(shí)，鼓勵(lì)配偶和患者共同學(xué)習(xí)，雙方及時(shí)溝通造口護(hù)理中出現(xiàn)的問(wèn)題，科學(xué)普及造口知識(shí)，增加患者的自我認(rèn)可感，從而改善夫妻疾病溝通問(wèn)題。

3.2.4造口時(shí)間 表2顯示，造口時(shí)間是腸造口患者夫妻疾病溝通的影響因素之一(P<0.05)。可能因?yàn)榛颊咴谠炜谛g(shù)后較短時(shí)間內(nèi)，沒(méi)有建立規(guī)律的排便習(xí)慣，會(huì)出現(xiàn)糞便泄露和異味等問(wèn)題，以至于患者的自尊受損和心理負(fù)擔(dān)較為嚴(yán)重，因此避免與配偶溝通造口相關(guān)情況[24]。Song等[25]研究表明，在治療早期，患者和配偶對(duì)治療效果、預(yù)后和癥狀反應(yīng)等信息存在較強(qiáng)的不確定感，雙方不確定如何談?wù)摷膊∫詼p輕患者心理壓力，因此治療早期夫妻溝通問(wèn)題較為嚴(yán)重。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該對(duì)造口術(shù)后早期患者加強(qiáng)健康教育，提供關(guān)于疾病治療方案、造口護(hù)理和癥狀反應(yīng)等信息指導(dǎo)，降低疾病不確定感，從而提高夫妻疾病溝通效能。同時(shí)可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)媒體宣傳等方式增加社會(huì)群眾對(duì)腸造口患者術(shù)后生活的了解程度，從而減輕患者的社交壓力和心理負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

腸造口患者夫妻疾病溝通水平有待提高，家庭月收入、TNM分期、自我護(hù)理能力和造口時(shí)間是影響夫妻雙方疾病溝通的重要因素。本研究采取橫斷面調(diào)查，樣本量較小，且沒(méi)有調(diào)查其他家庭成員與患者疾病溝通水平的現(xiàn)狀及影響，未來(lái)研究可以進(jìn)一步采取縱向研究，跟蹤調(diào)查在治療結(jié)束后的不同階段夫妻疾病溝通水平的變化。