劉小成,應文娟,劉智利,伍艷春,許諾,劉慧
“食色,性也”,性是人類的基本需求和整體生活質量的核心維度[1-3]。親密關系是幫助患者與伴侶應對癌癥痛苦體驗的重要資源[4]。強化性和親密關系有利于滿足患者愛與歸屬的基本需要,對其生活質量和心理社會適應有正向作用[5-6]。然而,性和親密關系是一個敏感的話題,尤其在患者生命末期階段。 安寧療護旨在改善罹患嚴重疾病的患者及家屬的生活質量,全面的整體評估包括患者的身體、心理、社會、靈性(精神)需求,其中性和親密需求是安寧療護患者整體評估的一個重要方面[2,7]。 一項調查研究顯示:96%患者表示希望與醫護人員討論性與親密關系話題,并得到專業的幫助[7],但醫護人員往往忽視對患者進行性和親密需求的評估[8-9]。近年來,安寧療護患者性與親密需求逐漸得到學術界關注,國外此領域的研究相對開展較早,但受中國傳統文化影響,目前國內研究者對安寧療護患者性與親密需求的關注不足。本研究對安寧療護患者性與親密需求評估及影響因素進行范圍綜述,以期引起國內研究者的重視,為醫護人員在安寧療護工作中對患者性與親密需求評估或干預提供參考。
1.1確立研究問題 首先,明確“性”的定義,世界衛生組織將性定義為貫穿人類一生的一個核心方面,包括性、性別、身份、角色、性取向、性欲、愉悅、親密和生殖[10]。確定研究問題本質,即性是一個綜合性概念,性和親密都存在于性關系中,性行為只是性的一個維度。其次,明確研究對象,即接受安寧療護的患者。文獻初步檢索后,研究團隊進行討論并確定研究問題,現存文獻中接受安寧療護服務患者的性與親密需求評估現狀及影響因素。
1.2確定相關研究 制定文獻檢索策略,計算機檢索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、Embase、中國知網、萬方數據庫、中國生物醫學文獻數據庫(SinoMed)和維普網。采用主題詞及自由詞相結合進行檢索。中文檢索詞為“安寧療護,姑息治療,臨終關懷,臨終護理,終末期,生命末期”;“性行為,性欲,性交,性需求,性健康,性心理,親密”。英文檢索詞為“Sexuality,Sexual Behavior,Intimacy”;“Hospice,Palliative Care,Terminally Ill,Terminal Care”;“Needs Assessment”。檢索時限為建庫至2019年8月。
1.3文獻篩選 納入標準:在安寧療護情境中討論患者性與親密關系現狀及影響因素的相關原始研究。排除標準:文獻信息不全、綜述類研究、信件或會議摘要;不是中文或英文文獻。由第一作者和2名系統學習循證護理的研究生閱讀所有文獻的題目與摘要,根據納入排除標準進行初篩,最后閱讀所有全文確認納入文獻。
1.4數據的提取和綜合 由2名研究者從納入的文獻中獨立提取信息,隨后對提取的數據進行比較,以確保準確性。提取數據以表格形式呈現。提取內容包括:作者、國家、出版時間、研究對象、研究方法和患者性與親密關系的影響因素。對研究特征、提取的數據和結果進行描述性分析。3名研究者對納入的文獻進行反復閱讀及分析,對研究結果進行整合和描述性分析,并形成最終結果。
2.1文獻檢索結果 共檢索文獻580篇,去除重復文獻后余506篇,閱讀題目及摘要去除不相關文獻后余60篇,去除無全文期刊論文和會議摘要后余50篇,全文閱讀后排除與研究目的不相符的文獻41篇,共納入9篇文獻[1,7,11-17],其中1篇量性研究[11],5篇質性研究[12-15,17],3篇混合性研究[1,7,16]。納入文獻信息見表1。

表1 納 入 文 獻 信 息
2.2安寧療護患者性與親密的需求現狀 有6項研究[1,7,11-12,14,16]報告了安寧療護患者及伴侶仍有性與親密的需求,性與親密關系是他們情感聯系的方式,也是其生活質量的重要組成部分。2項研究[11,17]顯示,在生命末期患者對性與親密的表達發生變化,并不一定涉及性行為。納入的9項研究報告了患者希望與醫護人員討論性與親密相關話題,并希望得到醫護人員專業的幫助。大部分患者希望與醫護人員公開交流性和親密關系的話題,但醫護人員普遍認為患者應將重點放在疾病治療上,并主觀認為性與親密不是優先需要解決的問題[13,17]。
2.3醫護人員對患者性與親密需求的關注情況 Kelemen等[7]研究發現,96%患者表示希望與醫護人員討論性與親密關系話題,并希望得到專業幫助,但91.7%患者表示醫護人員沒有評估其性與親密需求。4項研究[1,13,15,17]報告了醫護人員因缺乏性與親密關系相關專業知識、溝通技巧,談論性與親密關系話題時感到尷尬等,導致其忽視評估患者性與親密關系的需求。說明醫護人員對患者性與親密需求的關注不夠。
2.4患者性與親密關系需求評估的影響因素 結果顯示,主要的影響因素是生理因素、心理因素、以疾病為中心的醫療模式、環境因素和文化因素。4項[7,13-14,16]研究報告了疾病是患者性與親密需求表達的障礙因素,如患者存在軀體不適癥狀(如疼痛及身體形象改變)[7,14]、以疾病為中心的醫療模式[13,16]、伴侶間心理壓力大[7]、溝通障礙[14,17]及照顧者角色強化[14]等。4項研究[12,14,16-17]提及在醫院環境中,缺乏私密空間是阻礙患者性與親密需求表達的因素。Vitrano等[16]提及不同宗教文化背景下人們對性與親密的表達與理解各不相同,如地中海文化中強調“性”屬于個人隱私。中國傳統的性文化是含蓄、內斂的[18],甚至在某種程度上可以說是性禁錮的文化,因此,絕大多數中國人持比較保守的性觀念。
3.1將性與親密需求納入安寧療護日常評估 本研究結果顯示:安寧療護患者仍有性與親密需求,其對性與親密的渴望不會因為疾病或治療而停止,并希望得到醫護人員專業的幫助,但醫護人員經常忽視患者性與親密需求,與Wright等[19]研究結果一致。動態、積極的整體護理是安寧療護的核心概念,性和親密關系評估是整體護理也是安寧療護評估的重要組成部分[7,20],忽視患者性與親密的需求與整體護理的理念不符。因此,應該將性與親密需求納入安寧療護日常評估。在患者接受安寧療護服務時,僅關注其性行為能力是一種狹隘的性觀念。在此階段,患者的性與親密需求更多的是情感的寄托,身體接觸、擁抱、親吻、充滿愛意的眼神接觸等親密行為依然能使患者感受到被接受與被尊重,從而滿足其愛與歸屬的基本需要,最終提高患者的尊嚴感、幸福感和生活滿意度[12]。在臨床工作中,醫護人員可通過詢問患者在家庭中的角色、疾病及其治療是否改變其自我形象、疾病及治療如何影響其家庭關系與情感狀況等,以此評估患者對性與親密關系的需求[21],為患者制訂個性化的干預措施提供參考,以滿足此階段患者性與親密需求,提高患者整體生活質量。
3.2加強醫護人員性與親密相關專業知識的培訓 研究發現大部分醫護人員沒有對患者進行性與親密需求的評估[1,21]。一項調查顯示,只有27%的醫護人員表示對性知識很了解[9],缺乏性與親密相關專業知識是阻礙醫護人員評估性與親密需求的主要因素。首先,應通過性與親密關系的科普、專業知識講座及業務學習等方式增強醫護人員對性的認識和理解,明確性是一個綜合性概念,性和親密都存在于性關系中,但不一定涉及性行為。其次,明確性與親密需求的評估內容及注意事項,醫護人員應在與患者建立信任的關系后,在舒適、私密的環境中評估患者當前與伴侶的關系、溝通模式、親密程度、生育情況以及有無創傷、強奸或家庭虐待等特殊性經歷[22-23];但在評估過程中應關注患者個人的宗教信仰、文化水平,尊重并保護患者隱私。在理想的臨床情境中,醫護人員應主動與患者及伴侶談論性與親密關系話題,讓患者知曉性與親密關系是其生活質量的重要組成部分[23-24];做一個客觀的傾聽者,并在患者的性與親密關系受到疾病或治療影響時,給予適當的干預,提升患者生活質量。
3.3患者性與親密需求影響因素分析
3.3.1生理因素 年齡和疾病治療是影響患者性表達的兩個重要因素[16]。隨著年齡的增長,人體機能整體下降,性功能也隨之衰退,性器官老化,性激素分泌減少[25]。其次,疾病及治療引起的乏力、疲倦、疼痛不適癥狀以及手術導致自體神經系統的破壞,如盆腔手術致男性勃起功能障礙、女性盆腔粘連和瘢痕導致陰道干澀及性交疼痛;抗腫瘤治療引起的脫發、手術瘢痕、傷口、腸造口等造成患者自我形象紊亂和不同程度尊嚴感降低,均會嚴重影響患者性與親密的表達[4,7,26]。因此,醫護人員在此階段應鼓勵患者及伴侶進行其他形式的性表達,也可提供可以觸摸和愛撫的物品,從而達到其生理上的滿足和心理上的安慰。
3.3.2心理因素 疾病容易使患者產生憤怒、抑郁、焦慮、絕望等不良情緒,可能導致與伴侶間的關系惡化或溝通障礙,進而影響性與親密需求的表達。研究發現,伴侶在照顧過程中照顧者角色強化,甚至有些伴侶害怕在性活動中導致患者疼痛或死亡,從而避免身體上的親密[27]。 患者不良情緒(如焦慮、抑郁等)水平越高,其感知到的親密關系水平越低。相反,伴侶間相互支持越多、關系越親密,雙方心理困擾及不良情緒降低。因此,醫護人員應密切關注患者性與親密需求,充分理解患者及伴侶間的情感經歷與心理,提供相應的支持來幫助伴侶應對疾病引起的各種壓力,滿足其性與親密表達的需求,維持親密關系。
3.3.3環境因素 多項研究顯示,醫院環境因缺乏隱私、共用房間、工作人員闖入和單人床等是患者表達性與親密的主要障礙因素[2,12,14,17]。應允許及鼓勵伴侶進行探視,每張病床設置床簾、門口使用“請勿打擾”標識,工作人員在進病房前應小聲敲門。通過為患者及伴侶提供私密空間,促進伴侶間性與親密的表達,從而達到滿足患者性與親密需求的目的。
3.3.4文化因素 種族、受教育程度、宗教信仰、個人經歷(包括性創傷史等)等,都會影響患者性與親密需求的表達[3]。在臨床工作中,醫護人員要幫助患者建立科學、理性、合理的性觀念,打破對患者合理性訴求的偏見與謬誤;尊重患者合理、合法的性權利,以滿足人們全生命周期性健康需求[28]。另一方面,引導生命末期患者正確面對自身性與親密需求,同時向患者及伴侶提供專業幫助。鼓勵患者子女或者其他家人平時多與患者進行身體接觸,如手牽手散步、擁抱患者,讓其感受到子女及家人的愛,這也能滿足患者性與親密需求。
本研究結果顯示,安寧療護患者仍然有性與親密需求,其需求的表達受到生理因素、心理因素、以疾病為中心的醫療模式、環境因素和文化因素的影響。醫護人員應提高對生命末期患者性與親密需求的關注,同時加強對性與親密專業知識的學習與培訓,并根據安寧療護患者性與親密需求特點與心理,給予個性化的綜合評估或干預,以滿足患者性與親密需求,提高患者整體生活質量。本研究所納入文獻數量較少,主要來自于歐美國家,無國內相關研究,這也與我國安寧療護仍處于初期發展階段以及含蓄、內斂的傳統文化有關。其次,未納入特殊性取向(如雙性戀、同性戀等)人群。鑒于不同文化、宗教信仰的人群對于性與親密關系的理解與認知各不相同,未來研究將進一步探討我國安寧療護患者性與親密的需求。