兒童血液病主要照顧者預期性悲傷現狀及其影響因素

劉燕娜，李海燕，黃海英

深圳市龍華區人民醫院,廣東518109

主要照顧者是指病人住院過程中的主要照顧者，不包含保姆、護工等有償照顧者，同時社會志愿者也排除在外，主要在病人的日常生活中提供幫助，并在住院期間維護病人的權益[1-3]。兒童血液病包含多種疾病，如急性白血病、免疫性血小板減少性紫癜、缺鐵性貧血、淋巴瘤及各種實體瘤等，放化療藥物的使用、骨髓穿刺、腰椎穿刺等侵入性操作使得患兒生理、心理均遭受重創，在住院過程中由于患兒年齡較小，所有事宜均由主要照顧者完成[4-5]。預期性悲傷主要出現在照顧者中，當家庭成員突發疾病時，并且病情在不斷惡化發展中，家庭經濟損失無法預算以及病人本身的生命安全無法保障時，照顧者容易產生預期性悲傷，并持續發生在病人住院治療的整個過程中。預期性悲傷會給照顧者帶來嚴重的生理、心理傷害，如惡心、嘔吐、呼吸急促或焦慮、抑郁、恐懼等，需要引起醫護人員的關注[6-8]。因此，本研究選擇兒童血液病主要照顧者作為研究對象，對其進行預期性悲傷現狀以及影響因素的橫斷面研究，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，選擇2019 年1 月—2020年5 月在我院住院治療的216 名血液病患兒主要照顧者作為研究對象。患兒納入標準：①年齡≤12 歲；②經病理學確診為血液病，如急性白血病、淋巴瘤等；③無家族遺傳精神疾病史；④未合并其他慢性病；⑤正在院內接受治療。主要照顧者納入標準：①年齡＞18歲；②每天照顧患兒時間≥7 h；③意識清楚、聽力正常；④知情并同意參與本研究。排除標準：①免疫性血小板減少性紫癜、缺鐵性貧血等預后較好的血液病；②合并其他慢性疾病，如癌癥、精神疾病等；③護工、保姆等與患兒存在雇傭關系的照顧者；④因文化程度過低而無法獨自完成問卷者。

1.2 調查工具

1.2.1 血液病患兒主要照顧者一般資料 由研究者根據國內外文獻自行設計，包括主要照顧者年齡、性別、文化程度、經濟負擔、家庭平均月收入、患兒醫療費用支付方式、患兒患病時間、性格特征、是否需照顧其他家屬、是否有惡性腫瘤家族史以及患兒疾病嚴重程度。

1.2.2 預期性悲傷量表（Anticipatory Grief Scale，AGS） 該量表由Theut 等[9]編制而成，2016 年我國學者辛大君[10]將其進行漢化并進行文化調適，測得總量表Cronbach′s α 系數為0.896，內容效度為0.963，信效度良好。包含內疚、完成任務的能力、焦慮、憤怒、失去的感覺、悲傷、易怒7 個維度，共27 個條目，采用Likert 5 級評分法，總分為27～135 分，得分越高表明其預期性悲傷水平越高。

1.2.3 簡易應對方式量表（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 該量表于1985 年由Lazarus等[11]編制而成，解亞寧[12]將其漢化并進行文化調適。包括積極應對、消極應對2 個維度，共20 個條目，采用Likert 4 級評分法，總分為0～60 分。本研究中測得該量表各維度Cronbach′s α 系數為0.746，0.829，信效度良好。

1.2.4 Zarit 照顧者負擔量表（Zarit Burden Interview，ZBI） 該量表于20 世紀80 年代由Zarit 編制，主要用來測評病人照顧者的照顧負擔。本研究應用我國學者王烈等[13]于2006 年翻譯的中文版。包含角色負擔和個人負擔2 個維度，共22 個條目，采用0～4 分計分方式，得分越高表示照顧者的負擔越重。得分0～19 分表示無負擔，20～39 分表示存在輕度負擔，40～59 分表示照顧者存在中度負擔，≥60 分表示照顧者存在重度負 擔。本 次 調 查 中ZBI 量 表 總 的Cronbach′s α 系 數 為0.822，信效度良好。

1.3 調查方法 由研究者嚴格按照納入、排除標準選擇研究對象，并對血液病患兒主要照顧者講解本研究內容及目的，取得同意后簽署知情同意書。在科室內選擇一個安靜的環境，使用統一指導語向照顧者講解量表的相關內容，隨后由其獨立完成問卷，每填寫完一個量表中間休息5 min，總時間控制在30 min 左右，填寫完畢后研究者當場回收問卷，對錯填、漏填項及時予以補充。本次調查共發放問卷220 份，回收有效問卷216 份，有效回收率為98.18%。

1.4 統計學方法 采用SPSS 22.0 軟件對所得數據進行統計分析，統計學方法包括描述性統計方法、獨立樣本t 檢驗、單因素方差分析、Pearson 相關性分析以及多元逐步回歸分析，以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 血液病患兒主要照顧者一般資料及AGS 得分情況 血液病患兒主要照顧者AGS 得分為（81.26±15.73）分，患兒主要照顧者一般資料及AGS 得分單因素分析見表1。

表1 患兒主要照顧者一般資料及AGS 得分單因素分析（±s，n=216） 單位：分

表1 患兒主要照顧者一般資料及AGS 得分單因素分析（±s，n=216） 單位：分

項目性別年齡分類P男女統計值t=-5.001＜0.001 18～45 歲46～60 歲＞60 歲初中及以下高中/中專專科及以上城鄉居民醫療保險商業保險自費＜3 個月3～＜6 個月6～12 個月＞12 個月外向內向＜3 000 元3 000～＜6 000 元6 000～10 000 元＞10 000 元無輕度中度重度例數54 162 67 72 77 82 108 26 126 87 3 35 52 61 68 124 92 29 85 68 34 37 69 34 76 31 185 18 198 123 54 39 AGS 得分76.29±14.13 88.49±15.96 73.59±13.77 81.24±15.69 91.54±16.21 93.57±15.27 84.16±14.13 75.49±13.72 80.53±16.59 82.64±15.97 78.66±16.23 96.57±17.45 91.28±16.23 84.65±16.02 75.19±14.81 77.53±14.92 87.42±16.27 79.64±16.92 81.24±15.73 77.59±14.58 83.46±16.27 71.53±13.58 78.69±14.19 83.64±15.27 92.06±16.03 78.29±14.96 82.06±16.95 81.97±15.27 79.01±14.62 76.98±16.37 82.64±15.82 79.54±15.94 F=24.994＜0.001文化程度F=18.559＜0.001患兒醫療付費方式F=0.471 0.625患兒患病時間F=17.416＜0.001性格特征家庭月收入t=-4.635＜0.001 F=1.263 0.288經濟負擔F=18.528＜0.001是否需要照顧其他家屬惡性腫瘤家族史病情嚴重程度是否是否輕危t=-1.164 t=0.819 0.246 0.414中危重危F=2.345 0.098

2.2 血液病患兒主要照顧者預期性悲傷與應對方式、照顧負擔相關性 血液病患兒主要照顧者ZBI 總分為（52.15±12.59）分，積極應對得分為（18.74±8.41）分，消極應對得分為（21.04±7.94）分。血液病患兒主要照顧者預期性悲傷與應對方式、照顧負擔相關性分析見表2。

2.3 血液病患兒主要照顧者預期性悲傷的多因素分析 以血液病患兒主要照顧者AGS 總分為因變量，以照顧者年齡、性別、文化程度、患兒患病時間、性格特征、經濟負擔、積極應對、消極應對以及ZBI 總分作為自變量，進行線性回歸分析，自變量賦值方式見表3，結果顯示，照顧者年齡、性別、文化程度、患兒患病時間、性格特征、積極應對、消極應對以及ZBI 總分為血液病患兒主要照顧者預期性悲傷的影響因素（P＜0.05），詳見表4。

表2 血液病患兒主要照顧者預期性悲傷與應對方式、照顧負擔相關性（r 值）

表3 自變量賦值情況

表4 血液病患兒主要照顧者預期性悲傷的多元線性回歸分析結果

3 討論

3.1 血液病患兒主要照顧者預期性悲傷現狀 本研究結果顯示，血液病患兒主要照顧者AGS 總分為（81.26±15.73）分，與李佳倩等[14]在晚期癌癥病人主要照顧者中的研究結果一致。究其原因：本研究患兒年齡均在12 歲以下，需要照顧者花費更多的精力與時間；大多數血液病發病較急，且無任何征兆，住院期間往往出現患兒免疫力低下，易合并感染、出血等并發癥，治療過程較為漫長[15]。并且在患兒接受治療的過程中可能會出現病情反復的情況，自理能力也較弱，此時主要照顧者面對高昂的治療費用以及工作沖突時常感無能為力，對未來失去信心，導致其預期性悲傷水平較高。照顧者因擔心患兒不能像正常兒童一樣生長發育、接受教育，大多存在焦慮、抑郁等負面情緒，并且在照顧患兒過程中，注意力基本在患兒身上，往往忽略了自身的身心健康，疲乏加重，對未來充滿擔憂，預期性悲傷水平增高[16]。

3.2 血液病患兒主要照顧者預期性悲傷影響因素

3.2.1 年齡 本研究結果顯示，主要照顧者年齡越大，其AGS 得分越高（P＜0.05），與Givens 等[17]研究結果一致。相比較于中青年照顧者來說，老年照顧者身體素質水平較低，在醫院內照顧患兒精力不足，長時間的醫院生活以及超負荷的照顧使得其身心俱疲，且患兒高昂的醫療費用對于本身就失去勞動能力的老年人來說更為艱難，使得其常感無助、悲傷，導致老年照顧者的預期性悲傷水平更高。

3.2.2 性別 本研究結果顯示，女性照顧者AGS 得分高于男性（P＜0.05），與Garand 等[18]研究結果一致。女性天生心思細膩，當個體較為敏感、抗壓能力較差時，面對突如其來的家庭變故，女性會表現出焦慮、恐懼等情緒調節能力變差現象，尤其當自己孩子身體健康受到威脅時，會產生絕望等嚴重負面心理。而男性在面對孩子突發疾病時，抗壓能力較強，且沉著冷靜、思維敏捷，能夠對未來進行有序規劃，更加積極樂觀。

3.2.3 文化程度 本研究結果顯示，主要照顧者文化程度越高，其AGS 得分越低（P＜0.05），與Fleming等[19]研究結果一致。文化水平較高的照顧者對于醫護人員的宣教理解接受能力更強，能夠更加全面地看待患兒疾病問題，同時也能從各個方面尋求幫助，如社會志愿者、福利機構等，最重要的是高水平文化的照顧者對于生命認知更深刻，當血液病患兒處于晚期后，不會一直抱有盲目的希望，他們更傾向于選擇姑息治療，陪伴患兒走完生命最后一步，因此其預期性悲傷低于文化水平低的照顧者。

3.2.4 患兒患病時間 本研究結果顯示，血液病患兒患病時間越長，主要照顧者AGS 得分越低（P＜0.05）。隨著患兒患病時間的延長，主要照顧者對于疾病的認識也更加全面，對患兒的照顧也更加得心應手，照顧負擔減輕，同時照顧者也會從最初的焦慮、恐懼以及否認變為接受現實，并積極地配合醫護人員給予患兒有效治療，導致其預期性悲傷水平下降。

3.2.5 性格特征 本研究結果顯示，內向型照顧者AGS 得分高于外向型照顧者（P＜0.05），與郭婷[20]研究結果一致。內向性格照顧者在照顧患兒過程中出現的負面心理會進行自我消化，一般不輕易向他人吐露并尋求幫助，而外向型性格的照顧者更愿意向周圍醫護人員以及親朋好友訴說自己遇到的問題、困苦，一方面其消極心理得到良好的發泄；另一方面在訴說的過程中，周圍人會對其進行心理疏導、經濟支持以及照顧支持等，減輕其心理負擔、經濟負擔以及照顧負擔，生活質量有效提高，降低其預期性悲傷水平。

3.2.6 應對方式 本研究結果顯示，主要照顧者積極應對得分與AGS 得分呈負相關，消極應對得分與AGS 得分呈正相關（P＜0.05），與王朋之[21]研究結果一致。當主要照顧者積極應對方式水平更高時，會通過各種途徑進行宣泄，減少其內疚心理，降低焦慮、抑郁水平，同時照顧者能夠積極向周圍醫護人員、親朋好友以及社會工作者尋求幫助，了解患兒疾病相關知識，提高自身照顧能力，通過募捐等行為減輕自身經濟負擔。而消極應對得分越高的照顧者，其自責、內疚心理越嚴重，擔心患兒疾病惡化，更加悲觀。

3.2.7 照顧負擔 本研究結果顯示，血液病患兒主要照顧者照顧負擔與AGS 得分呈正相關（P＜0.05），與郭婷等[20]研究結果一致。血液病治療一般時間較長，照顧者在照顧患兒期間對于其疾病相關知識應全面掌握，才能更好地照顧患兒，因此對于接受能力較弱的照顧者會自覺照顧負擔加重、壓力增加，照顧者會出現焦慮、恐懼、抑郁等負面心理，甚至會出現疲乏、身體不適等生理反應，導致其預期性悲傷水平升高。血液科醫護人員應關注照顧者的照顧能力以及照顧負擔，幫助其提高對患兒疾病的認知水平，減輕照顧負擔。

4 小結

血液病患兒主要照顧者預期性悲傷水平較高，醫護人員應重視年齡較大、女性、文化程度低、患兒患病時間越短、內向、消極應對以及照顧負擔較重的照顧者。可通過建立微信群等方式幫助照顧者了解患兒疾病相關知識，并調動患兒其他家屬參與患兒的照顧中，幫助照顧者減輕照顧負擔，也可舉辦照顧者聯誼會等活動促進照顧者之間的交流。由于本研究人力、物力資源限制，僅在1 所醫院進行調查，未進行多區域、多地點驗證，望在今后研究中加以完善。