普及全民醫(yī)療保健信息
——全球行動(dòng)倡議

文/Neil Pakenham-Walsh Fiona Godlee

翻譯/陳立敏

萬(wàn)眾一心，共同努力，防止人民因缺乏及時(shí)準(zhǔn)確的醫(yī)療保健信息而死亡。

世界醫(yī)學(xué)會(huì)（WorldMedicalAssociation，WMA）已全體一致通過(guò)了一項(xiàng)由英國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)（BMA）提出的關(guān)于普及全民醫(yī)療保健信息全球行動(dòng)的聲明1。這項(xiàng)聲明提到由于難以獲得及時(shí)更新的、有循證依據(jù)的醫(yī)療信息，導(dǎo)致其在中低收入國(guó)家持續(xù)成為致病和死亡的主要原因。在這項(xiàng)聲明中，BMA呼吁全球醫(yī)生支持醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人士、患者及公眾都可以及時(shí)獲取醫(yī)療保健信息。

The BMJ在1994年2主辦了關(guān)于這一問(wèn)題的會(huì)議，并于2001年與世界衛(wèi)生組織(WHO)共同創(chuàng)立了Hinari項(xiàng)目。Hinari項(xiàng)目是出版商和WHO之間的一種合作伙伴關(guān)系，目的是幫助中低收入國(guó)家的人們更容易獲取醫(yī)療保健方面的電子期刊和電子書(shū)3。

早在2004年，我們就在Lancet雜志上發(fā)表了一篇聯(lián)合署名文章，該文主要涉及全球醫(yī)療保健信息系統(tǒng)及其相互依存的方方面面4。我們倡導(dǎo)進(jìn)行全球行動(dòng)，即支持所有利益相關(guān)方之間的溝通、理解和主張。利益相關(guān)者涵蓋研究人員、期刊出版商、系統(tǒng)審查員、指南制定者、二次文獻(xiàn)出版商(從教科書(shū)到廣播節(jié)目)、指導(dǎo)和提供獲取方法的人(從搜索引擎到圖書(shū)館管理員)，并覆蓋到了每個(gè)有理想愿景的普通民眾，即每個(gè)人都希望可以獲得保護(hù)自己和他人健康所需的信息。全民醫(yī)療保健信息(HIFA)是一個(gè)全球網(wǎng)絡(luò)組織，目前在180個(gè)國(guó)家和地區(qū)擁有20000名成員，以4種語(yǔ)言在6個(gè)論壇上進(jìn)行互動(dòng)，并與WHO密切合作，WHO稱(chēng)其“典型職能是確保獲得有關(guān)影響人民健康事宜的權(quán)威性和戰(zhàn)略性信息”5。

現(xiàn)在世界上超過(guò)一半的人可以上網(wǎng)，手機(jī)也變得無(wú)處不在。但是隨著網(wǎng)絡(luò)的便捷，各方聯(lián)絡(luò)的增加，越來(lái)越多的不實(shí)信息鋪天蓋地襲來(lái)：比如所有關(guān)于健康的話(huà)題，從埃博拉病毒(據(jù)說(shuō)不是真的導(dǎo)致埃博拉工作人員死亡的原因)，到疫苗接種［麻疹、風(fēng)疹和腮腺炎（MMR）疫苗接種與“疫苗猶豫”陰謀論，甚至脊髓灰質(zhì)炎疫苗接種工作者被殺］，再到計(jì)劃生育(無(wú)數(shù)關(guān)于懷孕和避孕的“神話(huà)”傳說(shuō))，以及最近的冠狀病毒(據(jù)傳用鹽水沖洗鼻子可以防止感染)。由此可知，健康素養(yǎng)（健康素養(yǎng)是指獲取、處理和理解作出適當(dāng)?shù)尼t(yī)療決策所需的醫(yī)療信息的能力）比以往任何時(shí)候都更加重要6。同樣，信息提供者應(yīng)確保其內(nèi)容滿(mǎn)足用戶(hù)不同的認(rèn)知和語(yǔ)言需求。

現(xiàn)實(shí)的檢驗(yàn)

開(kāi)放獲取、開(kāi)放數(shù)據(jù)、指南制定的嚴(yán)格性提高、循證政策和實(shí)踐正在迅速改變著全球醫(yī)療信息系統(tǒng)的“上游”組成部分，但醫(yī)療保健領(lǐng)域一線的現(xiàn)實(shí)情況相對(duì)來(lái)說(shuō)變化不大。每天仍有數(shù)千名兒童和成人因未能被提供挽救生命的干預(yù)措施而無(wú)謂地死亡。這類(lèi)醫(yī)療干預(yù)措施往往在當(dāng)?shù)乜梢缘玫剑捎谌狈︶t(yī)療保健信息而無(wú)法提供給他們，從而導(dǎo)致從家庭到醫(yī)療機(jī)構(gòu)的各個(gè)層面都出現(xiàn)了治療上的猶豫不決、延誤治療、誤診或誤治。

世界醫(yī)學(xué)會(huì)（World Medical Association，WMA）建議1

WMA 及其成員代表其醫(yī)師會(huì)員，將支持并承諾采取以下行動(dòng)：

促進(jìn)各項(xiàng)舉措，以改善衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員、患者和公眾獲得及時(shí)、最新、基于證據(jù)的醫(yī)療保健信息的機(jī)會(huì)，以支持適當(dāng)?shù)臎Q策、改變生活方式、尋求照護(hù)和提高照護(hù)質(zhì)量。

促進(jìn)信息提供者遵守最佳實(shí)踐和道德標(biāo)準(zhǔn)，保證在醫(yī)生、其他保健專(zhuān)業(yè)人員和患者代表的參與下，提供可靠和高質(zhì)量的信息。

支持研究工作，以確定可利用醫(yī)療保健信息并清除使用障礙，包括如何改進(jìn)為公眾、患者和衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員制作和傳播循證信息；提高衛(wèi)生知識(shí)普及程度; 查找和解讀這些信息。

確保衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員能夠獲得關(guān)于疾病診斷和治療的循證信息，包括關(guān)于藥品的無(wú)偏見(jiàn)信息。應(yīng)特別關(guān)注低收入和中等收入國(guó)家的初級(jí)保健人員。

通過(guò)有效的科學(xué)和臨床證據(jù)，敦促媒體對(duì)健康問(wèn)題進(jìn)行負(fù)責(zé)任的報(bào)道，與醫(yī)療保健方面的神話(huà)和錯(cuò)誤信息作斗爭(zhēng)。

敦促各國(guó)政府承認(rèn)其道德義務(wù)，采取措施改善循證保健信息的提供和使用。

敦促各國(guó)政府根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）2019—2023年總工作方案，為WHO 的職能提供必要的政治和財(cái)政支持，以確保獲得關(guān)于影響人民健康問(wèn)題的權(quán)威性和戰(zhàn)略性信息。

例如僅在印度，每天就有數(shù)百名兒童死于腹瀉，而幾乎所有這些死亡病例都是可以通過(guò)簡(jiǎn)單的補(bǔ)液來(lái)避免的。然而，印度最近的1項(xiàng)健康調(diào)查發(fā)現(xiàn)，57%的腹瀉患兒在前兩周內(nèi)的飲水量比平時(shí)少，5%的兒童根本不喝水7。如果患兒到了醫(yī)護(hù)人員那里，他們可能會(huì)被不適當(dāng)?shù)亟o予抗生素，而不是口服補(bǔ)液。

其他國(guó)家的情況也不樂(lè)觀，在衛(wèi)生和疾病的各個(gè)領(lǐng)域，都可以看到類(lèi)似的情況，可這不是照護(hù)人員的錯(cuò)。每個(gè)家長(zhǎng)和醫(yī)療保健工作者都希望提供最好的照護(hù)，但由于缺乏可靠的醫(yī)療保健信息，他們成為弱勢(shì)群體。商業(yè)利益和蓄意的錯(cuò)誤信息使情況更加復(fù)雜化，并不可避免地導(dǎo)致患者傷害、資源浪費(fèi)和抗生素耐藥。WHO在2011年就指出，“在全球范圍內(nèi)，大多數(shù)開(kāi)藥醫(yī)生從藥廠獲得大部分的處方信息，在許多國(guó)家，這是唯一的處方信息”8。目前還仍沒(méi)有看到這種情況變化的跡象。

獲得醫(yī)療保健信息對(duì)于實(shí)現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)中的保健目標(biāo)：全民醫(yī)保和人人享有健康至關(guān)重要。由于缺乏政治和財(cái)政支持，這個(gè)目標(biāo)進(jìn)展受到了限制。這就是為什么新的WMA聲明如此重要的原因。其7項(xiàng)建議是集體行動(dòng)框架的開(kāi)端（框圖）。

行動(dòng)呼吁

現(xiàn)在需要采取行動(dòng)推進(jìn)這些建議。HIFA計(jì)劃成立一個(gè)多學(xué)科工作組來(lái)評(píng)估、采取行動(dòng)，并監(jiān)督每項(xiàng)建議的進(jìn)展情況。該工作組將包括來(lái)自WMA、BMA和其他國(guó)家醫(yī)學(xué)會(huì)、WHO，以及其他保健信息的提供者和用戶(hù)的代表。

我們鼓勵(lì)每一個(gè)對(duì)醫(yī)療保健信息的提供和使用感興趣的人都可以訪問(wèn)HIFA網(wǎng)站(www. hifa.org)，加入HIFA論壇(www.hifa.org/joinhifa)，并與HIFA聯(lián)系：admin@hifa.org。萬(wàn)眾一心，共同努力，就能阻止人們因缺乏醫(yī)療保健信息而死亡。