直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平相關(guān)因素的調(diào)查研究

陳欽英，陳潔麗，周小玲

相關(guān)報道顯示，近年來，我國直腸癌發(fā)病率呈緩慢上升趨勢，已位居我國全身癌癥種類中發(fā)病率第3位[1-2]。目前，主要治療方式為手術(shù)建立人工肛門。有報道指出，有50%～60%的直腸癌病人需建立人工肛門-腸造口術(shù)[3-4]。雖然手術(shù)方式可以延長病人的生命，但是由于該類疾病存在終身攜帶造口帶的特殊性，排便方式的改變一方面對病人的生活造成了困擾，也會給病人的心理帶來問題。一般來說，主要照顧者一般為病人最信賴親密的人，其在病人的治療康復(fù)過程中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用[5]，對其情緒、康復(fù)進(jìn)程及生活質(zhì)量均有直接影響[6]。侯國偉等[7]研究結(jié)果顯示，直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者往往存在不同程度的焦慮、抑郁情緒，其負(fù)擔(dān)水平是其主要影響因素，也是影響病人康復(fù)進(jìn)程及生活質(zhì)量的主要因素。因此，探究直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的相關(guān)影響因素具有重要意義[8-9]。本研究選取本院胃腸外科收治的120例直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者作為研究對象，探討其負(fù)擔(dān)水平相關(guān)影響因素，并針對其獨(dú)立影響因素給予干預(yù)措施，以降低其負(fù)擔(dān)水平。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，抽取2018年2月—2019年2月本院胃腸外科收治的120例直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者作為研究對象。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)病理診斷符合直腸癌并行永久性造口術(shù)病人；無身體傷殘；無其他嚴(yán)重軀體疾病。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：3個月以上照顧時間；為病人直接親屬(父母等)；治療期間照顧時間最長者；具備良好的交流意識及認(rèn)知能力；自愿參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：病人既往有精神病史、認(rèn)知功能障礙無法正常交流病人；領(lǐng)取報酬的主要照顧者；伴有嚴(yán)重疾病的主要照顧者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①自行設(shè)計一般資料調(diào)查表調(diào)查主要照顧者一般資料及病人臨床資料情況。主要照顧者一般資料情況包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、月收入、付費(fèi)方式及職業(yè)。病人臨床資料包括疾病了解程度、生活能否自理、是否有慢性病、社會支持及應(yīng)對方式。②社會支持調(diào)查表[10](SSRS)：共3個維度，包括主觀支持4個條目、客觀支持3個條目及支持利用度3個條目。采用1～4分計分，1分為無，2分為極少，3分為一般，4分為全力支持。總分<23分為低等社會支持水平，23～45分為中等社會支持水平，>45分為高等社會支持水平，得分越高表明社會支持水平越高。③應(yīng)對方式問卷[11](SCSQ)：包括面對、回避和屈服3個維度，共20個條目其中面對為8個條目，回避為7個條目，屈服為5個條目。評分采用1～4分計分，其中條目1、條目4、條目9、條目10、條目12、條目13、條目18、條目19反向評分，其中面對10～30分、回避7～30分、屈服5～15分，得分最髙的維度為病人最常用應(yīng)對方式。④照顧者負(fù)擔(dān)量表[12](ZBI)：共兩個維度，包括個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)22個條目，采用0～4分5等級評分，分別表示沒有、偶爾、有時、經(jīng)常、總是。實(shí)際得分/最高得分×100%為量表標(biāo)準(zhǔn)分，得分越高表明照顧者負(fù)擔(dān)水平越重。

1.2.2 研究方法 通過單因素分析影響直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的相關(guān)影響因素；通過多因素分析影響直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的獨(dú)立因素；通過照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)調(diào)查直腸癌永久性結(jié)腸造口病人負(fù)擔(dān)水平現(xiàn)狀[9]。

1.2.3 調(diào)查方法 調(diào)查前對調(diào)查人員進(jìn)行培訓(xùn)，包括語言規(guī)范、調(diào)查方式等方面，確保調(diào)查結(jié)果的統(tǒng)一性。發(fā)放量表前需經(jīng)過研究對象及院內(nèi)相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)同意，由調(diào)查人員按照納入標(biāo)準(zhǔn)、排除標(biāo)準(zhǔn)發(fā)放調(diào)查量表。對其中難以理解的內(nèi)容進(jìn)行簡化，及時解答問題，協(xié)助研究對象完成調(diào)查；對無法獨(dú)立完成量表者，以詢問方式幫為代寫。發(fā)放量表當(dāng)場收回，共發(fā)放120份調(diào)查問卷，排除1份無效問卷，收回119份有效問卷，回收有效率為99.17%。

1.2.4 統(tǒng)計學(xué)方法 選用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計數(shù)資料用例(%)表示，行χ2檢驗(yàn)，對直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的相關(guān)影響因素進(jìn)行單因素分析。將有統(tǒng)計學(xué)意義的影響因素進(jìn)行多因素Logistic回歸分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平現(xiàn)狀 本次調(diào)查結(jié)果顯示，直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)平均得分為(5.85±5.12)分，見表1。其中無負(fù)擔(dān)水平為48例(占40.34%)，輕度負(fù)擔(dān)水平為49例(占41.18%)，中度負(fù)擔(dān)水平為16例(占13.44%)，重度負(fù)擔(dān)水平為6例(占5.04%)，顯示負(fù)擔(dān)水平現(xiàn)狀總體處于輕度偏下水平。

表1 直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平得分情況(n=119) 單位：分

2.2 直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的單因素分析 單因素分析結(jié)果顯示，年齡、文化程度、月收入、付費(fèi)方式、職業(yè)、生活能否自理、社會支持及應(yīng)對方式為影響直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的相關(guān)影響因素(P<0.05)。見表2。

表2 直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的單因素分析 單位：分

2.3 直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的多因素分析 將直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平作為因變量，將影響因素作為自變量進(jìn)行多因素分析，賦值情況見表3。多因素分析結(jié)果顯示，月收入、生活能否自理、社會支持及應(yīng)對方式為直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的獨(dú)立影響因素(OR>1，P<0.05)。見表4。

表3 影響因素賦值

表4 直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的多因素分析

3 討論

3.1 直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平 總均分為(5.85±5.12)分。其中無負(fù)擔(dān)水平為48例(占40.34%)，輕度負(fù)擔(dān)水平為49例(占41.18%)，中度負(fù)擔(dān)水平為16例(占13.44%)，重度負(fù)擔(dān)水平為6例(占5.04%)，顯示負(fù)擔(dān)水平現(xiàn)狀總體處于輕度偏下水平。多因素分析結(jié)果顯示，月收入、生活能否自理、社會支持及應(yīng)對方式為直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的獨(dú)立影響因素(OR>1，P<0.05)。

3.1.1 直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平與月收入相關(guān) 本研究結(jié)果顯示，月收入越高的家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)水平更低(P<0.05)。這也與張建鳳等[13-14]的研究結(jié)果一致。對于月收入較低家庭來說，一方面病人需要面對疾病困擾所帶來的生理負(fù)擔(dān)，另一方面主要照顧者及家庭需要面對昂貴的醫(yī)療費(fèi)用增加了其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。而對于月收入較高家庭來說，較為優(yōu)越的經(jīng)濟(jì)環(huán)境可以讓病人選擇更好的醫(yī)療手段，如擇水平更高的醫(yī)院、選擇效果更佳的藥品等優(yōu)勢。同時，收入較高則意味著生活無憂，病人可雇傭其他照顧者協(xié)助主要照顧者共同進(jìn)行照顧，減輕主要照顧者的負(fù)擔(dān)，這也是其負(fù)擔(dān)水平更低的主要原因。

3.1.2 直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平與病人生活能否自理相關(guān) 本研究結(jié)果顯示，完全自理的病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平更低(P<0.05)。這也與茹鮮姑麗·吐魯洪等[15-16]的研究結(jié)果一致。一方面，對于生活完全自理的病人來說，其獨(dú)立穿衣、洗漱及進(jìn)食等基本生活活動可自行完成，其主要照顧者可獲得更多的時間主動了解與病情相關(guān)知識及照顧技能，在提高自身照顧水平的同時大大減輕了自身照顧負(fù)擔(dān)；另一方面，其主要照顧者也會獲得更多的時間去處理經(jīng)濟(jì)壓力，心理負(fù)擔(dān)也相對更輕，因而其負(fù)擔(dān)水平更低。

3.1.3 直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平與社會支持相關(guān) 本研究結(jié)果顯示，社會支持度更高的家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)水平更低(P<0.05)。這也與楊志芳等[17-18]的研究結(jié)果一致。一般來說，社會支持是指各種社會關(guān)系對個人的作用影響力，當(dāng)某一病人生病時，主要照顧者獲得來自家庭、朋友及其他人的物質(zhì)及精神支持越多，則主要照顧者的負(fù)擔(dān)越輕。目前，我國醫(yī)療支持方面主要來自于家庭內(nèi)部，而來自社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)及政府支持較少，因而社會支持度越高可能也說明了該家庭條件及人脈關(guān)系相對更為優(yōu)越。

3.1.4 直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平與應(yīng)對方式相關(guān) 本研究結(jié)果顯示，選擇面對應(yīng)對方式的家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)水平更低(P<0.05)。這也與曹曉翼等[19-20]的研究結(jié)果一致。采用正面面對的應(yīng)對方式，會使病人主要照顧者積極表達(dá)自身真實(shí)感受，也會主動尋求周圍人與物的幫助，從多種渠道尋找解決問題的辦法，從而減少自身負(fù)擔(dān)水平。采用回避及屈服的應(yīng)對方式，可能會使主要照顧者產(chǎn)生焦慮、不安等不良情緒，增加主要照顧者的負(fù)擔(dān)感受；而社會制度更高的病人，病人具備更好的條件去照顧自己，提高自身適應(yīng)能力，從而直接幫助主要照顧者降低了其負(fù)擔(dān)水平。

3.2 干預(yù)措施 根據(jù)以上分析結(jié)果得出以下干預(yù)措施。①針對月收入較低家庭，給予重點(diǎn)關(guān)注，主動與該類病人主要照顧者進(jìn)行交流，盡量了解其困擾原因，在自身能力范圍之內(nèi)給予合理的建議與幫助。②針對生活自理能力較低病人，了解其自理能力較低原因，針對其原因給予病人及家屬針對性的指導(dǎo)意見，告知病人提高自理能力的目的及重要性，提高病人對于提高自身自理能力的積極性。③針對社會支持度較低家庭，應(yīng)協(xié)助其主要照顧者建立和完善其社會支持系統(tǒng)，對文化程度較低病人講解有關(guān)社會支持相關(guān)知識，指導(dǎo)病人建立社會支持相關(guān)行為，使其感受更多的社會支持。④針對應(yīng)對方式為回避及屈服家庭，采用多次評估方式了解其主要照顧者應(yīng)對方式變化，當(dāng)出現(xiàn)消極應(yīng)對方式時了解其主要原因，針對其原因給予個性化護(hù)理，告知其采用面對應(yīng)對方式的目的及重要性，鼓勵其積極面對困難，樹立積極向上的生活態(tài)度。

綜上所述，本次選取直腸癌永久性結(jié)腸造口病人主要照顧者負(fù)擔(dān)水平總體處于輕度偏下水平，針對重度負(fù)擔(dān)主要照顧者的月收入、社會支持及應(yīng)對方式采取干預(yù)措施是減輕其負(fù)擔(dān)水平的有效手段。