家庭康復(fù)護(hù)理跟蹤在腦性癱瘓患兒中的應(yīng)用

張彩霞，嚴(yán)文娜，申潔瓊，潘桂青

(粵北人民醫(yī)院 廣東韶關(guān)512026)

兒童腦性癱瘓指的是兒童從出生前到出生1個(gè)月內(nèi)出現(xiàn)的一種中樞性運(yùn)動(dòng)及姿勢(shì)發(fā)育障礙性疾病，是胎兒或嬰兒腦部發(fā)生非進(jìn)行性損傷[1]。腦性癱瘓的主要臨床表現(xiàn)為顏面部肌張力受損及口咽運(yùn)動(dòng)功能障礙，可影響患兒的語(yǔ)言發(fā)展與進(jìn)食功能，其中進(jìn)食功能障礙又嚴(yán)重影響患兒攝取營(yíng)養(yǎng)，影響其身體發(fā)育和生活質(zhì)量[2-3]。腦性癱瘓患兒接受醫(yī)院系統(tǒng)規(guī)范康復(fù)治療的時(shí)間有限，絕大部分時(shí)間都在家進(jìn)行康復(fù)護(hù)理，家庭康復(fù)護(hù)理跟蹤指的是護(hù)理工作人員對(duì)出院后居家到下一療程住院這段時(shí)間腦性癱瘓患兒進(jìn)行家庭康復(fù)護(hù)理干預(yù)及指導(dǎo)，可滿足腦性癱瘓患兒長(zhǎng)期護(hù)理的需求。2019年2月1日～2020年5月1日，我們對(duì)38例腦性癱瘓給予家庭康復(fù)護(hù)理跟蹤，取得滿意效果?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取同期兒童康復(fù)科治療的腦性癱瘓患兒76例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒均符合《國(guó)際版腦性癱瘓?jiān)\斷標(biāo)準(zhǔn)》[4]中相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)；②年齡≤9歲；③均行非手術(shù)治療的患兒；④家屬對(duì)本研究知情并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①治療周期<12周的患兒；②中途需行手術(shù)治療的腦性癱瘓患兒；③其他原因?qū)е碌倪\(yùn)動(dòng)功能障礙的患兒；④合并嚴(yán)重臟器功能不全的患兒。按照隨機(jī)數(shù)字表法將患兒分為觀察組和對(duì)照組各38例。觀察組男18例、女20例，年齡(2.03±1.54)歲，住院時(shí)間2～13(9.79±3.53)d，父母年齡(35.25±4.16)歲 ；對(duì)照組男19例、女19例，年齡(1.98±1.37)歲，住院時(shí)間3～13(10.16±3.10)d，父母年齡(35.31±3.09)歲。兩組一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法 兩組住院治療期間均行常規(guī)治療，家屬需進(jìn)行患兒正確臥姿與抱姿的學(xué)習(xí)，并在專業(yè)護(hù)士指導(dǎo)下幫助患兒進(jìn)行翻身、坐、爬、站立、行走等功能鍛煉訓(xùn)練；出院時(shí)責(zé)任護(hù)士給家屬發(fā)放飲食及功能鍛煉宣傳手冊(cè)，并取得家屬的聯(lián)系方式；護(hù)士于出院第2～14天對(duì)家屬進(jìn)行電話隨訪，詢問(wèn)患兒情況，并根據(jù)其情況進(jìn)行飲食指導(dǎo)及功能鍛煉指導(dǎo)。觀察組在此基礎(chǔ)上進(jìn)行家庭康復(fù)護(hù)理跟蹤干預(yù)。首先科室組織醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)醫(yī)生在微信公眾號(hào)每2周進(jìn)行線上康復(fù)護(hù)理知識(shí)小講課1次，家屬根據(jù)培訓(xùn)知識(shí)對(duì)患兒行家庭康復(fù)護(hù)理，主要內(nèi)容有。①飲食干預(yù)。腦性癱瘓患兒存在咀嚼、吞咽功能差的情況，喂食時(shí)，應(yīng)確保患兒保持較好的姿勢(shì)，食物種類的選擇應(yīng)采取逐漸過(guò)渡的方法，最開始選用流質(zhì)食物，再過(guò)渡到半流質(zhì)飲食，接著分別是奶的混合物、軟食、固體食物直至正常飲食，所有患兒均給予低鹽、低脂、高蛋白、高維生素、富含微量元素的食物，要對(duì)患兒的進(jìn)食總量進(jìn)行控制，防止患兒體重超重，注意腸道功能、大便情況。②咀嚼功能的鍛煉。將餅干、紅薯干等較硬食物用紗布包裹后放在患兒?jiǎn)蝹?cè)上下牙之間，家屬用手指柔和向上推患兒的頜部，并保持此動(dòng)作，幫助患兒閉合口部。采用細(xì)長(zhǎng)、厚片類食物，在患兒撕咬食物時(shí)，家屬將食物用力向外拉，或使食物在牙齒上停留并磨動(dòng)，每次干預(yù)時(shí)間為5 min，2次/d，保證患兒保持充足的體能，不可過(guò)度損耗其能量。③功能鍛煉。按照康復(fù)醫(yī)生教授的辦法，讓患兒進(jìn)行功能鍛煉，訓(xùn)練內(nèi)容有頭控、翻身、坐、爬、站立、行走等，鍛煉過(guò)程中利用語(yǔ)言、玩具等誘導(dǎo)方法進(jìn)行，鍛煉頻率為每天2次，上下午各1次，配合者3～4次/d，每次 20～30 min。④營(yíng)養(yǎng)不良的干預(yù)。選取1名專業(yè)的營(yíng)養(yǎng)師，確定營(yíng)養(yǎng)不良患兒體重并進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)干預(yù)，1歲以下患兒給予短肽類配方粉或高熱卡嬰兒配方粉干預(yù)，1歲以上患兒給予高熱卡短肽類配方粉、嬰兒配方粉干預(yù)，每例患兒每天都進(jìn)行熱量補(bǔ)充，補(bǔ)充熱量為100～200 kcal/d。⑤隨訪。科室需對(duì)患兒及家屬進(jìn)行隨訪，采用電話隨訪的方式，隨訪時(shí)間為出院第2～14天，隨訪時(shí)隨訪護(hù)士需了解患兒的運(yùn)動(dòng)情況及飲食情況，解決家屬提出的疑問(wèn)，對(duì)自身無(wú)法進(jìn)行答復(fù)的專業(yè)問(wèn)題記錄下來(lái)，詢問(wèn)專業(yè)醫(yī)生后給患兒家屬回電，飲食方面需要求家屬記錄患兒2周食譜，針對(duì)食譜提出意見并進(jìn)行適當(dāng)改進(jìn)。干預(yù)時(shí)間為3個(gè)月。

1.3 觀察指標(biāo) ①知曉情況：干預(yù)3個(gè)月后，選取患兒干預(yù)過(guò)程中父母雙方參與度較高的一方作為調(diào)查對(duì)象，采用科室自制的相關(guān)知識(shí)知曉情況表對(duì)家屬進(jìn)行知曉情況評(píng)價(jià)，該表包括飲食知識(shí)、咀嚼功能鍛煉知識(shí)及營(yíng)養(yǎng)知識(shí)3個(gè)維度，每個(gè)維度有10個(gè)題目，答對(duì)題數(shù)≥7位為知曉，答對(duì)題數(shù)<7為不知曉。②攝食行為：觀察兩組患兒是否存在咀嚼差、流涎、進(jìn)食嘔吐、喂養(yǎng)時(shí)間>4 h/d、攝食困難等攝食行為。③肢體運(yùn)動(dòng)功能：干預(yù)前、干預(yù)3個(gè)月后采用簡(jiǎn)式Fugl-meyer評(píng)估法(FMA)[5]評(píng)估兩組患兒肢體運(yùn)動(dòng)功能。④營(yíng)養(yǎng)狀況：干預(yù)前、干預(yù)3個(gè)月后采用SECKER等專家修訂的住院兒童營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查工具-主觀全面營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)評(píng)價(jià)(SGNA)[6]評(píng)估兩組患兒營(yíng)養(yǎng)狀況，該量表對(duì)體格測(cè)量、膳食調(diào)查、消化道癥狀、生理功能、皮脂肌肉消耗程度等多方面進(jìn)行評(píng)估，分為正常、中度、重度營(yíng)養(yǎng)不良3個(gè)維度。

2 結(jié)果

2.1 兩組家屬相關(guān)知識(shí)知曉情況比較 見表1。

2.2 兩組患兒攝食行為比較 見表2。

2.3 兩組患兒干預(yù)前后營(yíng)養(yǎng)狀況比較 見表3。

表1 兩組家屬相關(guān)知識(shí)知曉情況比較[名(%)]

表2 兩組患兒攝食行為比較[例(%)]

表3 兩組患兒干預(yù)前后營(yíng)養(yǎng)狀況比較[例(%)]

2.4 兩組患兒干預(yù)前后FMA評(píng)分比較 見表4。

表4 兩組患兒干預(yù)前后FMA評(píng)分比較(分,

3 討論

腦性癱瘓是常見的小兒神經(jīng)系統(tǒng)疾病，可導(dǎo)致兒童肢體殘疾，該病發(fā)病率在我國(guó)呈逐年上升趨勢(shì)[7-8]。腦性癱瘓患兒發(fā)生營(yíng)養(yǎng)不良的概率較高，而營(yíng)養(yǎng)不良可影響腦性癱瘓患兒的生長(zhǎng)發(fā)育，嚴(yán)重者可導(dǎo)致腦性癱瘓患兒死亡[9-10]。目前，國(guó)內(nèi)外還未出現(xiàn)治療腦性癱瘓的特效藥物，故臨床治療腦性癱瘓多采用康復(fù)訓(xùn)練法[11-12]。國(guó)內(nèi)專業(yè)康復(fù)治療師、家庭財(cái)力、人力的缺乏使家庭康復(fù)護(hù)理成為研究熱點(diǎn)，該干預(yù)法借助家庭中輕松、溫馨的氛圍以游戲的方式達(dá)到干預(yù)目的，患兒更易接受這種干預(yù)方式，有助于提高患兒的積極性和主動(dòng)性，發(fā)揮明顯的干預(yù)作用。

本研究中，科室組織醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)治療師在微信公眾平臺(tái)進(jìn)行每2周1次的線上康復(fù)護(hù)理知識(shí)小講課，家屬根據(jù)培訓(xùn)知識(shí)對(duì)患兒進(jìn)行家庭康復(fù)護(hù)理，出院第2～14天進(jìn)行電話隨訪，詢問(wèn)患兒情況，并根據(jù)其情況進(jìn)行飲食指導(dǎo)及功能鍛煉指導(dǎo)。解答家屬在康復(fù)干預(yù)過(guò)程中遇到的問(wèn)題，在此過(guò)程中家屬的康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)得以不斷糾正和完善。此外，患兒情況的好轉(zhuǎn)可促進(jìn)家屬對(duì)家庭跟蹤干預(yù)的滿意度，故本研究中，觀察組家屬對(duì)腦性癱瘓疾病的知曉率高于對(duì)照組(P<0.05,P<0.01)。表明家庭康復(fù)護(hù)理跟蹤能有效提高家屬對(duì)疾病的知曉率。

本研究中，對(duì)腦性癱瘓患兒進(jìn)行姿勢(shì)干預(yù)可抑制某原始放射，避免其異常姿勢(shì)的發(fā)展，促進(jìn)患兒形成對(duì)稱性姿勢(shì)，促進(jìn)其運(yùn)動(dòng)功能的正常化發(fā)展[13]。本研究中的功能訓(xùn)練以做游戲的方式進(jìn)行，將訓(xùn)練變成極具趣味性的游戲，患兒及家屬能更積極地參與鍛煉，且經(jīng)過(guò)訓(xùn)練，患兒也更易將訓(xùn)練過(guò)程中獲得的功能應(yīng)用于日常生活中，日常應(yīng)用又使患兒獲得的運(yùn)動(dòng)功能進(jìn)一步強(qiáng)化，形成良性循環(huán)，不斷鍛煉患兒上下肢的屈伸、協(xié)調(diào)功能[14]。此外，大腦可將這些活動(dòng)進(jìn)行功能重組，以調(diào)節(jié)患兒的運(yùn)動(dòng)功能[15]。故本研究中，干預(yù)后，觀察組患兒FMA評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.01)。表明家庭康復(fù)護(hù)理跟蹤能有效改善腦性癱瘓患兒的運(yùn)動(dòng)功能。

營(yíng)養(yǎng)不良不僅可影響患兒的生長(zhǎng)發(fā)育速度，還導(dǎo)致其抵抗力下降，損害患兒身體健康。本研究中，家庭康復(fù)護(hù)理跟蹤中的飲食干預(yù)采用循序漸進(jìn)的方法，患兒由流質(zhì)飲食，最后過(guò)渡到正常飲食，通過(guò)這個(gè)階段患兒的飲食咀嚼功能得到了循序漸進(jìn)的鍛煉，干預(yù)后，觀察組攝食行為優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)。表明家庭康復(fù)護(hù)理跟蹤可改善患兒進(jìn)食困難情況，既保證了患兒微量元素和營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)的攝入，又通過(guò)控制飲食來(lái)控制患兒體重，使患兒保持一個(gè)相對(duì)健康的身體狀況。咀嚼功能訓(xùn)練采用核桃等硬質(zhì)食物幫助患兒閉合口部，采用厚片、長(zhǎng)條類食物幫助患兒鍛煉撕咬功能。此外，專業(yè)營(yíng)養(yǎng)師干預(yù)下營(yíng)養(yǎng)劑補(bǔ)充干預(yù)通過(guò)針對(duì)性進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充起到了直接改善患兒營(yíng)養(yǎng)狀況的作用。隨訪過(guò)程中，家屬及時(shí)反映患兒情況，提供患兒近2周食譜，并在護(hù)士幫助下不斷改善食譜。在此過(guò)程中，家屬全程主動(dòng)參與腦性癱瘓患兒的功能訓(xùn)練，患兒的不斷進(jìn)步也激勵(lì)了家屬，增強(qiáng)了家屬的護(hù)理信心;同時(shí),醫(yī)院的跟蹤隨訪也起到了答疑解惑及監(jiān)督的作用，使整個(gè)護(hù)理干預(yù)過(guò)程更具有針對(duì)性，有助于提升護(hù)理效果。故本研究中，干預(yù)后，觀察組的營(yíng)養(yǎng)狀況優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)。表明通過(guò)改善患兒的進(jìn)食功能，有效改善了患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況。

家庭康復(fù)護(hù)理跟蹤能改善患兒家屬的疾病知曉率、患兒運(yùn)動(dòng)功能，改善患兒進(jìn)食困難情況，能有效改善患兒營(yíng)養(yǎng)狀況，在保證患兒每天能得到綜合性功能訓(xùn)練的基礎(chǔ)上可起到提高患兒綜合性功能訓(xùn)練效果，改善日常生活能力的作用，且能緩解家屬在家庭、醫(yī)院及工作單位往返的煩惱，具有臨床應(yīng)用價(jià)值。