骨肉瘤患者化療期間留置PICC 體驗的質(zhì)性研究

謝夢珂，王蕾，郭鳳娟，延明鑫，蒿若楠*

（1.河南中醫(yī)藥大學護理學院，河南 鄭州 450000；2.阜外華中心血管病醫(yī)院，河南 鄭州 450000）

0 引言

骨肉瘤是最常見的原發(fā)性骨惡性腫瘤，發(fā)病率每年約為3/100 萬，5 年總體生存率和保肢率的提高使人們開始關(guān)注患者的生存質(zhì)量[1-2]。目前，骨肉瘤發(fā)病機制尚未明確，標準治療方案是：術(shù)前化療-手術(shù)-術(shù)后化療。在實體腫瘤中，骨肉瘤是PICC 置入最常見的適應證，為骨肉瘤患者提供一條長期、安全、有效的靜脈給藥途徑，可減輕患者反復穿刺帶來的痛苦[3]。我國骨肉瘤化療患者生活質(zhì)量處于較低水平，易出現(xiàn)抑郁、社交退縮等不良心理行為[4]。以往研究[5-6]，多聚焦于影響骨肉瘤照顧者體驗的影響因素，從患者角度探討適應身體形象和主觀感受的研究較少。本研究通過訪談深入挖掘患者生理-心理-社會問題，旨在為骨肉瘤患者制訂有效的PICC 指導方案，為臨床實施干預提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，2020 年1-6 月選取鄭州市某三級甲等醫(yī)院住院部進行隨訪的骨肉瘤化療患者為研究對象。納入標準：①經(jīng)病理組織切片確診符合骨肉瘤診斷標準；②神志清楚、具有良好的語言表達和理解能力；③對病情知情且自愿參與本研究；④患者PICC 帶管時間≥2 個月，且參與PICC維護至少3 次。排除標準：①身體極度虛弱不能完成本研究者;②合并嚴重心、腦、腎等重要器官功能障礙者。樣本量以資料達到飽和為原則[7]，訪談中無新主題出現(xiàn)為止。最終納入15 例化療期間攜帶PICC 的骨肉瘤患者進行訪談，以編號（A～O）代替。受訪者一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

通過查閱文獻[5-6][8]及咨詢臨床專家意見，擬定訪談提綱。對兩名符合納入標準的患者進行面對面預訪談，2 名預試者訪談結(jié)果未納入正式訪談名單與資料。根據(jù)預訪談結(jié)果調(diào)整內(nèi)容，患者中包括青少年，訪談提綱中語言應通俗易懂，以青少年視角給予相應的解釋說明，最終確定正式訪談提綱：①在您留置PICC 導管期間您有怎樣的軀體和心理感受？②您覺得PICC 置入以后給您的生活帶來什么改變和影響？③您在攜帶PICC 外出時最大的困擾是什么？④在您化療期間攜帶PICC 時，您希望得到什么幫助？

1.2.2 資料收集方法

采用半結(jié)構(gòu)式訪談進行資料收集。訪談在十樓示教室進行，訪談前應告知受訪者本研究的目的與意義，遵循知情同意原則并簽署知情同意書。受訪者可隨時終止或退出訪談，終止訪談不會對本人治療等造成任何影響。訪談中與受訪者建立信任關(guān)系，避免先入為主，做到“存而不論”。時間持續(xù)20～40min。受訪者如出現(xiàn)不良情緒，暫停訪談并給予適當安撫。保證所得資料均匿名處理且僅用于本次研究。

1.2.3 資料分析方法

依據(jù)Colaizzi7 步分析法[9]進行資料分析。訪談結(jié)束后24 小時內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文稿，轉(zhuǎn)錄時逐字逐句進行。對談話中出現(xiàn)的停頓、聲音及音調(diào)、特殊的情緒表現(xiàn)、肢體語言等一并進行記錄并撰寫備忘錄。由2 位訪談?wù)咴俅温犱浺暨M行核對，同時將文字資料反饋給受訪者處核查。

表1 患者基本資料 （n=15）

2 結(jié)果

2.1 主題1:患者不適軀體感受

2.1.1 肢體疼痛與異物感

多數(shù)受訪者均表達置管后肢體有一定程度的局部不適體驗，主要表現(xiàn)為肢體局部疼痛與異物感，對于初次置管且置管初期患者表現(xiàn)尤為明顯。E：“插管子的前幾天，我胳膊不能用力，覺得管子插在里邊不舒服，說不出來什么感覺，就是很難受。”M:“我是第一次留置管子，可能對疼痛比較敏感，輸液前幾天感覺置管的地方特別疼，就像什么東西扯著肉一樣！” 部分患者表示相比疾病本身帶來的疼痛，置管帶來的不適體驗顯得微不足道。J：“那天忙著給孩子收拾東西，去抬柜子上的大箱子，突然感覺手臂那有一點痛才發(fā)現(xiàn)導管的存在。”

2.1.2 貼膜過敏不適感

換藥是骨肉瘤患者PICC 日常維護需進行的一項操作，個別患者易出現(xiàn)貼膜過敏的現(xiàn)象，對患者的身體造成一定的影響。N：“剛開始貼膜的時候沒有出現(xiàn)過敏，有一次換過貼膜后出現(xiàn)了水泡，才知道是過敏了，太受罪了！”D：“我對透明的貼膜過敏，貼膜的部位都是一片紅色，還有特別小又癢的疙瘩，后來抹了一種紅色的藥膏，慢慢的才消下去，以至于我后來總是換膜的時候格外緊張，生怕因為過敏管子再出什么事情。”

2.1.3 固定不當壓迫感

部分受訪者表示在更換貼膜時，因?qū)Ч芄潭ú划斠自斐删植恐w產(chǎn)生疼痛與壓迫感，影響肢體活動，尤其對于年齡較小、未能表達自己感受的患者，。K：“護士阿姨換過藥之后，那個硬硬的接口（正壓接頭）總是擠的我皮膚疼。”H：“維護這個管路的時候，我會提前告訴護士把管子給我往下稍微放放，這樣會讓我活動更方便并且輸液時里邊的短袖蹭不到接口。”

2.2 主題2：患者主觀幸福感降低

2.2.1 自我形象紊亂

訪談中十例患者均存在自我形象紊亂，尤其青少年患者易形成消極的自我認知。F：“別人盯著我露在外邊的管子看，看的我發(fā)毛，這個時候我都恨不得把頭埋在懷里，讓別人看不到，以后我盡量只穿長袖或者戴袖套。”I：“化療頭發(fā)、眉毛都掉的差不多了，臉刷白沒有血色，走路一瘸一拐的，還帶個管子，覺得自己就像個怪物（苦笑）。”

2.2.2 自我實現(xiàn)受限

由于疾病特點，骨肉瘤患者病灶侵犯運動系統(tǒng)，導致肢體活動受限，且病程較長、預后差、長期承受化療、截肢等重大應激性事件，導致患者對社會角色和功能難以承擔。B：“我熱愛的籃球也不能打了，還要帶著管子，別人一看就知道是病人，我不想出門，不想和別人說話，更不想被別人特殊對待。”F：“我的夢想是做一名警察，可現(xiàn)在這個愿望怕是實現(xiàn)不了…我不僅無法幫助別人，還要靠家人照顧我。”

2.2.3 生活方式改變

多數(shù)受訪者表示，長期置管化療治療改變原有的生活方式，對生活造成較大影響。H：“以前我喜歡和朋友一起出去玩，置管后，就不愛出門了，因為總會有人好奇的問我胳膊上怎么有個管子，解釋多了就覺得很煩，沒重要的事情就盡量不出門，現(xiàn)在每天最大的歡樂就是刷抖音”。G：“自從置管后，我再也不能像以前一樣肆無忌憚的洗澡，總是擔心管子不小心沾到水被感染。”O(jiān)：“現(xiàn)在睡覺習慣都變了，生怕睡覺壓到帶管的胳膊。”

2.3 主題3：留置PICC 導管帶來的獲益感

2.3.1 加強血管保護意識

留置PICC 導管提供了有效、安全的輸液體驗，多數(shù)患者具有保護血管的概念與參與疾病管理的意識。F：“其實帶上導管也是有好處的，不用每天都扎針，把血管都弄壞了。M：“最重要的是不用擔心化療藥外滲了，太嚇人了！而且我還買了個充電款的輸液提醒器，特別靈敏，也不用擔心液體輸完出現(xiàn)危險了，對自己負責，才能讓家人放心。”

2.3.2 護理時間留給患者

多數(shù)患者認為換藥過程能夠有效改善護患關(guān)系，加強護患溝通，提升患者對護理工作的滿意度。G：“置管后，每次換貼膜的時候，護士都會給我講一些留置PICC 的注意事項，像我的朋友一樣鼓勵我。”B：“現(xiàn)在輸液的時候一連液體就好了，方便了護士的工作，讓護士有更多的時間給我們做宣教。”

2.3.3 滿足情感支持需求

良好的家庭支持可以減輕患者不良情緒的產(chǎn)生，提升患者的生存質(zhì)量。患者因疾病產(chǎn)生較強負性情緒，作為家人不僅要在經(jīng)濟上給與幫助，更要在情感上給與支持。A：“自從置管后，孩子變得特別懂事，總說爸爸的胳膊上有個管子，不讓爸爸舉高高了，我真的很感動。”E：“我媳婦告訴我不讓我提重物，家里的農(nóng)活都是她在做，我一定要積極治療爭取早日好起來！

2.3.4 同伴知識交流分享

同伴間交流疾病與PICC 相關(guān)知識，容易拉近病友間的距離，產(chǎn)生同病相憐的感受，增強患者戰(zhàn)勝疾病的信心。H：“我會在病友群分享平時需要怎么觀察管路、日常需要注意的事項，能夠幫助別人，我覺得自己還是有用的！”D：“我從鄰床的病友那學到了導管的日常護理知識和小技巧。”

2.4 主題4：患者自我感受負擔增加

2.4.1 置管致經(jīng)濟負擔加重

患者具有渴望家庭關(guān)心又擔心成為家庭負擔的雙重矛盾心情。部分患者表示，置管費用與日常導管維護費用給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔。N：“我已經(jīng)花了很多錢，雖然有醫(yī)保，但個人承擔的部分依舊很多，可我想盡量能多活兩年。”O(jiān)：“這個管子日常維護的花銷也是我頭疼的一件事。”

2.4.2 社會支持可利用率低

多數(shù)患者表示治療壓力大，經(jīng)濟負擔重。部分患者因病離職，失去社會保障。M：“當確診這個病的時候，我覺得我完了，這個病用的好多藥不在醫(yī)保報銷范圍，我每天都因為這個發(fā)愁！”I：“爸爸媽媽為了給我治病，帶我來到這個大醫(yī)院，每天都會留一個人陪我，一個去干零工，爸爸的頭發(fā)白了好多，我總是偷偷的哭。”H：“因為要定期化療，我要不停的請假，現(xiàn)在我連工作都丟了，以后要靠什么生活呢！”

2.4.3 醫(yī)療資源分布不均衡

國家提出實現(xiàn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源合理配置，促進醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的均衡發(fā)展。部分受訪者表示當?shù)厣鐓^(qū)及鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院導管維護體系不健全，導管維護水平有限。K：“我家附近診所里的護士阿姨說她沒有給這種管子換過藥，讓我爸爸帶著我去人民醫(yī)院，每次去都很麻煩。”A：“我在我們當?shù)負Q了一次敷貼，那里的護士換貼膜的流程跟我置管醫(yī)院的不一樣，消毒方式也不太一樣，我之后就不去那換藥了。”

2.5 主題5：獲取PICC 置管信息需求不一

本研究中多數(shù)骨肉瘤患者對PICC 置管前的注意事項、置管中的解釋說明以及置管后的日常維護，有著強烈的置管信息需求。C：“管子插好后，護士給我講了很多注意事項以及并發(fā)癥，我沒記住，也沒好意思問，就自己在手機上查百度，里邊講的好嚇人，我還是很希望她（護士）能夠給我講仔細一點。”F；“自從得病后，我就變的特別敏感，肯定是想多了解一點關(guān)于管路的各種信息，這樣會覺得心里踏實些。”置管信息的輸入應因人而異，部分患者容易加重心理負擔。N：“置管前，我看了置管宣教視頻，看到那么長的管子，我覺得很害怕，覺得還不如不看呢，我覺得護士可以選用其他方式進行宣教。”

3 討論

3.1 指導患者樹立正確的自我認知觀念

本研究中PICC 置管對多數(shù)骨肉瘤患者來說是一個重大的應激事件，隨著置管時間的增長負性體驗及對導管的關(guān)注度會隨之下降，從而忽視導管的存在，造成意外事件的發(fā)生，這與邾萍等[10]研究基本一致。PICC 適用于長期靜脈輸液治療或靜脈輸注強刺激性藥物的患者，具有操作簡便、安全性高、并發(fā)癥少且保護血管、長期留置等優(yōu)點[11]，但患者因操作或維護不當，可引發(fā)PICC 導管相關(guān)并發(fā)癥。因此，護理人員應增強對管路的關(guān)注，告知患者初期的肢體不適感是一種正常體驗，導管的異物感相對于患者來說也是一種保護機制。在臨床工作中要正確區(qū)分置管患者的具體表現(xiàn)，客觀看待導管存在的不適感，對于貼膜過敏的患者，應詳細記錄導致過敏的貼膜類型，避免對患者造成二次傷害。

3.2 積極應對自我形象紊亂帶來的負性情緒

自我形象紊亂是指個體在感知自我形象方面時受到干擾,對存在的身體結(jié)構(gòu)或功能變化方面產(chǎn)生負性的語言或非語言反應[12]。研究中多數(shù)患者表述靜脈置管的外露易引起他人的關(guān)注，導致自身安全感降低，不良情緒加重，進而生活質(zhì)量下降,這與張燕等[13]研究惡性骨腫瘤患兒總體生活質(zhì)量處于中等偏下水平的結(jié)果基本一致。護理人員應充分考慮患者的社會形象，鼓勵患者主動嘗試接受自我形象的變化，向患者說明因化療留置PICC 導管是暫時的，避免患者因心理障礙引發(fā)機體一系列應激反應，對其進行心理疏導及有效溝通，提升患者參加社會活動的自信心，為患者選擇合適的穿刺部位，如建議患者于上臂或前臂行超聲引導下置管，將末端向上固定，避免因季節(jié)穿衣服時導管外露對患者造成心理困擾，如搭建成功案例小講座、心理輔導等平臺幫助患者宣泄情緒表達內(nèi)心真實感受。

3.3 建立完善的社會支持體系

良好的社會支持對經(jīng)歷負性事件的骨肉瘤患者起到一定的緩沖與保護作用。本研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)置管化療患者缺乏社會支持，難以融入正常的社會生活。研究[14]顯示，社會支持是腫瘤患者PICC 自我管理能力的重要影響因素之一，患者獲得的社會支持越多，PICC 自我管理行為越好，生活質(zhì)量則越高。護理人員應及時指導患者家屬參與患者的治療中，加強照顧者宣教，給患者提供更多自由表達想法和感情的機會，協(xié)助患者進行導管日常維護。醫(yī)護人員作為社會支持的一部分，應從精神情感上為患者提供支持。病友同伴的支持有助于患者掌握導管自我管理知識，增強戰(zhàn)勝疾病的信心，這與張茵英[15]等研究結(jié)果基本一致。同時對于我國醫(yī)療資源分布不均等社會問題國家醫(yī)療管理層面應給與重視，完善醫(yī)療社會服務(wù)保健體系，加強基層醫(yī)療機構(gòu)護理人員的配置與醫(yī)療保險報銷力度，充分保障骨腫瘤患者的健康與經(jīng)濟利益。

3.4 綜合運用多種健康教育模式與方法

本研究中，受訪者對PICC 健康宣教知識接受程度與看法存在差異，十一例受訪者獲取信息需求較強烈，兩例受訪者對接收的PICC 置管信息可能發(fā)生的并發(fā)癥及置管不良反應產(chǎn)生焦慮與恐慌情緒，護理人員應評估患者對置管知識的需求，因人施教，滿足患者的健康需求。健康教育能有效預防和減少PICC 置管相關(guān)并發(fā)癥，也是樹立患者健康信念的重要途經(jīng)。在陳文妍等[16]的研究中提到我國PICC 置管患者的自我護理能力水平有待提高。因此護理人員可以采取電話回訪式健康教育方法、基于網(wǎng)絡(luò)平臺的健康教育方法、俱樂部式健康教育方法及基于思維導圖的教育模式、反面素材教育模式、“五位一體”的健康教育模式、知信行健康教育模式等，通過多媒體技術(shù)使骨肉瘤患者得到全面的健康教育，幫助患者樹立健康生活信念和自我價值觀。

4 小結(jié)

本研究顯示，骨腫瘤患者對PICC 置管接受度較高，但普遍存在負性情緒。針對患者對PICC 置管知識的需求，臨床護理人員應通過家庭與社會支持，主動與患者討論潛在的心理問題，針對性地對患者進行PICC 導管相關(guān)健康教育。