我的生命誰做主

長江

多少人愿意簽《生前預囑》？

北京301醫院，我和南區腫瘤科副主任李小梅面對面的采訪已經超過三小時????????????????????????????????????????????????????????????。

那個下午，她說她有很多話要說，但長期得不到休息又很疲憊，總覺得說不好????????????????????????????????????????????????????????????。我呢，腰也直挺挺地已經坐不住，但還有很多問題等著要向她請教????????????????????????????????????????????????????????????。

一個具體環節，這問題不算尖銳：患者簽了《生前預囑》，醫生怎么知道？特別是病重被送進醫院，在緊急時刻，要是醫生不知道，這份《預囑》不是就等于白簽了？

李小梅說：是啊，所以要有配套操作。現在這個問題還沒有很好地統合。我又問：那你統計過嗎，就你們醫院，多少醫生愿意像你一樣，主張將病情對患者實言相告，然后說服患者接受“緩和醫療”？

李小梅想了想：嗯，三分之一吧。

接下來的問題有點鋒芒：那如果我對《生前預囑》感興趣了，說老實話，填好了內容，最后讓我簽字，我還是會猶豫。你知道我猶豫什么嗎？

李小梅的反應很快，馬上說：我想您是不是不大放心？我說對！因為我簽了《生前預囑》，就說明我愿意在生命的盡頭放棄無效搶救。但什么是生命的“盡頭”？“有效搶救”和“過度搶救”的“邊界”在哪里？你能告訴我實話嗎？

李小梅神情一挑，顯然對這個問題也覺得很“要害”，就說：您這個問題問得好，也是患者普遍都有的疑慮，如果不解決這個問題就沒人敢輕言放棄生命的搶救權。但我可以負責任地告訴你，我們說一個人沒有了搶救價值，不是一個醫生說了算，因此患者，其實更主要的是家屬，是應該可以放心的。

我知道李小梅，采訪她之前做了功課，這個人看上去苗苗條條，工作再累也沒有讓她的容顏明顯變老。如今人到中年的她不僅是中國抗癌協會理事、北京腫瘤姑息治療協會主任委員、中國老年病學學會腫瘤專業委員會副會長，還是《中國癌癥疼痛診療規范》等很多專著的主要撰稿人，對腫瘤醫學的研究，特別是倡導“緩和醫療”，已經在中國很有影響和地位。

生命的盡頭，是分水嶺，是丁字路口，可以扳道岔！這個問題太重要了。我問了李小梅，還要問其他人！心里暗暗較上了勁。

其實我知道李小梅平時面對患者和家屬時主張“實言相告”，盡量不對患者和家屬隱瞞病情，包括腫瘤，良性的、惡性的，早期、晚期。當然怎么交流要講究方式方法和時間節點。

我說：你這樣講是不是不太顧及中國的國情？中國人沒有生命教育，連醫生都諱言死亡，突然生病，突然“死”就站在不遠的地方了，你讓他怎么順應自然，怎么想得通？

李小梅回答：是啊，所以我每禮拜出門診，遇到腫瘤病人都得特費心，先要跟他們問東問西，過去的身體啊，家庭的現狀啊，慢慢地才能迂回著往實質的問題上引，說重了不行，說輕了也引發不了患者的重視。因此每天，我每看一個病人，需要的時間都特別長。

為了慎重起見，為了日后不產生醫療糾紛，北京301醫院腫瘤科在對患者家屬下達《病危病重通知書》時，都要讓家屬在很多選項上表態。這份《通知書》首先寫明患者的病情是正處于“病危”還是“病重”，然后說明“一旦出現危及患者生命的臨床表現了，醫護人員會全力搶救”，但具體要不要實施哪些措施，比如“藥物救治”“氣管插管”“呼吸機輔助呼吸”“電除顫”“胸外心臟按摩”“安裝臨時起搏器”等等，每一項都要求患者家屬簽字。這樣做實際上是《知情同意書》，在患者沒有簽署《生前預囑》的情況下，301變換了一下，用這種方式盡量按照患者的心愿來實施“搶救”或“緩和醫療”。

不過這樣，我還是窮追不舍：你們都是讓家屬簽字，這能完全代表患者個人的心愿嗎？

李小梅說：當然不能做到完全，有很多患者我覺得不想受罪，想放棄，但家屬不干，他們就是在“有創搶救”項目上打了鉤，他們打了鉤，我們就得一項一項地去做。累我們不怕，“白白浪費時間”我們也是知道，但最主要的是患者要遭罪啊！我們反復看著患者在臨終之前無效地接受各種各樣的折磨，這種情況如果發生在他已經說不出話來了的時候就尤其殘忍。我們看著，天天看著，真不忍心啊！

我忽然想起有些醫院的大夫，有媒體描寫他們的感觸，說他們一走進重癥監護室（也就是ICU），眼里看到的有時已經不是人，而是一臺臺機器和機器旁正在接受實驗的一個個“動物”。

誰握著我的“生殺大權”？

“有效搶救”和“過度搶救”，我向接受我采訪的每一位專家、醫生都詢問過了之后，大家都覺得“茲事體大”，這個問題“太關鍵了”。何況人死不能復生，這個問題你說是一個“節點”，還是一個“分水嶺”？總之，“生殺大權”究竟掌握在誰手里？

在陸軍總醫院腫瘤科，劉教授身穿白大褂再次坐到了我的面前。我只提了一個問題，就是“生殺大權”應該掌握在誰的手里？劉教授說，這個“生殺大權”，不是嚴格意義上的指法官斷案，是我們的一種比喻，因為這件事非常重要，它關系到患者生命一旦“走”了就不可以再回頭。所以經過再三思考，劉教授覺得至少應該建立四個方面的制約：

第一，現在國外通常的做法是由兩個副高職稱以上的醫生，有時還要再加上倫理委員會成員，大家共同決定一個患者究竟還有沒有必要進行積極搶救。而我們國家比國外更嚴格，我們實行的是“三級診療”制度。

第二，上次接受采訪時我告訴你的“節點”，也是一個形容詞，不是不可變的時間點。就是說一旦患者接受了“緩和醫療”，不是說就不可以再拉回來進行“治愈性”的治療，這要看患者的身體，一旦醫生感覺他又有搶救和治療的價值了，這樣的機會，醫生絕對不會放棄（盡管這種情況發生的幾率很小）。

第三，這一點必須明確地指出，那就是“緩和醫療”不是“不治療”，絕不等同于“放棄治療”。

最后是第四，在選擇“積極搶救”或“緩和醫療”的問題上，我們還要聽病人本人和家屬的意見，這一點不可忽視。為什么如此強調？因為我們常說“生命是無價的”，但是在醫院、在ICU，有的時候生命真是“有價的”。什么意思？畢竟一些搶救的藥物、針劑，醫療器械的使用都是非常昂貴的，有些人家里支付不起，特別是有時即便動用了這些醫藥和儀器的資源，危重患者的生命也不一定能夠被救得回來。面對各種可能，醫生都要有一個告知權，病人本人和家屬也都要有一個決定權，這樣大家來共同判斷、共同承擔，而不是明知會落得“人財兩空”，醫生在一邊看著就是不發聲！

事實上，在有關《生前預囑》如何不被濫用的問題上，可以說我是不僅采訪了劉教授、李小梅，還采訪了很多人，聽到了幾乎一致的意見，那就是：在合理的情況下，任何人都不會因為簽署過《生前預囑》，也就是《我的五個愿望》而痛失再次獲救的機會。醫生建議患者接受“緩和醫療”，那一定是窮盡了一切的治療手段。

我們跟蹤拍攝到了一個真實的病例，病人是一位64歲的男性，患肺腺癌并已出現腦轉移，經過多年治療不見起色。我們在跟拍的時候，陸軍總醫院腫瘤科的現任主任張宏艷女士正會同專家和本科室的大夫共同討論。會上五六個醫生基本上都認定這個患者再進行放療、化療，治愈率已經很低了，基本上都傾向于要勸告病人和家屬去接受“緩和醫療”，但是為了能夠做到“大家都安心”，醫生們還是提出要到病房里去親眼看一看，以便在和病人的實際交流中獲得更多的信息。這樣，醫生們來到病房，我和攝像、錄音也跟進了病房。那位病人雖然還清醒著，但瘦弱、臉黃，口鼻還罩著一個“塑料口罩”，我知道他這是在吸氧。

接下來，從會診到臨床，醫生們最后形成了傾向性的意見，那就是再繼續治療“已經沒有意義”。張宏艷主任和主治醫生就要和患者家屬談話了。這個談話，很艱難，我們攝制組最后也得到了可以全程拍攝的機會，于是，在我們的鏡頭前，張主任和主治醫生很耐心地向患者家屬解釋了患者目前的身體狀況：走路不穩，嗜睡，語言欠清，顱內經多次放療腦轉移瘤還是呈現多發，而且比以前還要增多和增大，因此面對這種情況，醫生們建議患者接受“緩和醫療”。

也許是考慮到央視記者在拍電視，也許此刻家屬根本顧不了那么多（是我想多了），患者的愛人含淚向醫生表達了幾層意思——第一，自患者入院以來，他們已經得到了醫生很好的治療，非常感謝;第二，就是她和親屬也都同意醫生對病人目前狀態的判斷，不再進行沒有意義同時還要讓患者付出極大痛苦的治愈性治療，轉而接受“緩和醫療”;第三，如果要問這是不是病人自己的愿望，家屬說：是的，他已經把所有事情都想得很清楚了。

淚水順著妻子的臉頰往下流，但她不斷地說感謝、感謝。她要感謝的有醫生護士，也有“緩和醫療”。

整整一下午的拍攝，盡管我們每個人心情都很沉重，但我獲得了一個完整的范本——醫生在處理病人究竟應該走哪條路，是繼續救治還是“緩和醫療”？他們是怎樣“扳道岔”的，“生殺大權”是如何把握的？鏡頭前觀眾能看到每一個細節，每一句關鍵的對話，這是“原始的呈現”，沒有摻入一點水分，我始終在一旁，可以作證。

（摘自《北京文學》，本刊有刪節）