烏魯木齊市阿爾茨海默病患者照護者癡呆相關知識現狀

王彥茹 于明凱 鄧婧嵐 姚俐聰 帕麗達·買買提

新疆醫科大學護理學院基礎護理教研室，新疆烏魯木齊 830011

阿爾茨海默病（AD）是一種常見的中樞神經系統退行性疾病,臨床上主要表現為進行性的智力功能障礙和行為能力損害,此病在老年人群中的發病率很高，且目前無特效治療辦法[1]。患者晚期階段，其日常生活照護完全依賴于他人[2]，這對21 世紀的中國家庭，儼然已造成了巨大的社會生活壓力[3-4]。在我國“居家養老”這一主流養老模式的驅使下，“居家”將成為老年人的主要生活場所，因此居家AD 患者直接照護者，能否為AD 患者提供良好的生活照護和專業護理，對延緩AD 患者病情發展、提高其生活質量變得尤為重要[5]。然而，長期以來AD 患者照護者缺乏對疾病的全面認識，特別是明顯缺乏專業的護理知識，已成為制約照護能力提高的關鍵因素，結果導致改善患者身心健康、提高患者生存質量都處于被動狀態，從而嚴重影響了患者護理質量和生活質量的提高[6]。本研究旨在調查烏魯木齊市AD 患者照護者對疾病的相關知識現狀，分析其影響因素，為提高照護者癡呆相關知識水平提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2019 年5 月—10 月采用兩階段隨機抽樣法抽取烏魯木齊市3 個區、12 個社區衛生服務中心，共136 名AD 患者照護者為研究對象。納入標準：①照護時間最長，承擔主要看護任務；②年齡≥18 歲，照護時間≥6 個月；③意識清楚，言語正常，對事物具有判斷能力；④自愿參與，并簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 本研究采用問卷調查法，問卷包括個人一般資料及癡呆知識評估量表（DKAT2）。個人一般資料：包括AD 患者照護者性別、職業、文化程度、與患者的關系、既往照護經歷、照護時間、經濟狀況、健康狀況、獲取癡呆知識途徑等內容。DKAT2 是對癡呆患者的家庭照護者和專業護理人員設計的癡呆知識測評工具[7]，該量表的內部一致性系數為0.794，具有良好的信效度。DKAT2 量表包含21 個條目（7 個反向記分項），每個條目使用“是”和“否”選項來記分，答對記1 分，答錯記0 分，得分0～21 分，得分越高，提示癡呆知識掌握情況越好。

1.2.2 調查方法 兩階段隨機抽取烏魯木齊市3 個區12 個社區衛生服務中心136 名AD 患者居家照護者。由4 名經統一培訓的研究人員取得研究對象同意后實施面對面問卷調查，調查時間為20 min/名，共發放問卷136 份，回收有效問卷129 份，有效回收率為95%。

1.3 統計學方法

采用EpiData 3.1 軟件建立數據庫，SPSS 26.0 軟件對所得數據進行統計分析。計量資料以均數±標準差（）表示，采用t 檢驗或方差分析。計數資料以例數或百分比表示，采用χ2檢驗。多重線性回歸探討AD患者照護者癡呆知識現況的影響因素。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 AD 患者照護者一般資料

本調查129 名AD 患者照護者社會人口學特征：男32 名，女97 名；年齡23～61 歲，23～＜40 歲14 名，40～＜50 歲47 名，50～61 歲68 名；初中及以下學歷99 名，中專及高中學歷15 名，大專及以上學歷15 名；照護時間＜2 年68 名，2～5 年43 名，＞5 年18 名；與患者關系：配偶42 名，子女15 名，護理員65 名，其他7 名；有既往照護經歷76 名，無既往照護經歷53 名；通過社區健康教育獲取照護知識39 名，機構培訓44 名，網絡、電視、報刊33 名，其他13 名。

2.2 不同因素AD 患者照護者癡呆知識得分比較

照護者癡呆相關知識得分（13.83±3.57）分。不同性別、年齡、文化程度、照護時間、癡呆知識獲取途徑的照護者癡呆相關知識得分比較，差異有統計學意義（P＜0.05）。5 年以上照護時間、接受社區健康教育的研究對象，癡呆知識掌握狀況最好。見表1。

表1 不同因素AD 患者照護者癡呆知識得分比較（分，）

表1 不同因素AD 患者照護者癡呆知識得分比較（分，）

2.3 照護者癡呆知識得分相關因素的回歸分析

性別、年齡、文化程度未被納入回歸模型（P＜0.05）。然而，將照護時間納入第一層次回歸模型，結果顯示，照護時間越長，照護者癡呆知識得分越高（P＜0.01）；然后將照護時間、癡呆相關知識獲取途徑一起納入第二層次回歸模型，R2值較第一層次的R2值大。提示以照護時間、癡呆知識獲取途徑為自變量建立的回歸模型擬合效果更好。在第二層次回歸模型中，以照護時間“＜2 年”為參考類別，照護時間“＞5 年”和“2～5 年”的照護者癡呆知識得分分別是照護時間“＜2 年”的41.321 倍和16.600 倍；此外，獲取癡呆知識途徑以“其他”為參考類別，“社區健康教育”“機構培訓”“網絡、電視和報紙”途徑的癡呆知識得分分別是“其他”途徑的5783.964 倍、2394.780 倍和82.465 倍。見表2～3。

3 討論

3.1 AD 患者照護者癡呆知識現狀分析

本調查結果顯示，烏魯木齊市AD 患者照護者癡呆相關知識水平不高。大多數照護者年齡較高（50～61 歲，68 名，占52.71%），自身健康狀況較差，精力不足，且學歷較低，學習能力較差，其癡呆知識得分也較低[8]。此外，年長的照護者，往往憑借自己的日常生活經驗而不是專業的知識與技能照護AD 患者，且大多數照護者不會主動查詢、學習專業照護知識與技能，更意識不到專業照護知識與技能在改善/緩解AD 患者癥狀、延緩AD 患者病情發展中的重要性[9]。照護者中76 名（58.91%）具有既往照護經歷，盡管這些照護者在護理AD 患者過程中，積累了一些照護經驗，具備一些癡呆相關知識[10]，但他們缺乏關于癡呆相關知識的專業指導與培訓，其癡呆相關基本理論知識與技能水平仍較低[11]，如癡呆的發病原因，癡呆的早期表現，AD 患者晚期特點等知識掌握情況較差。

表2 變量賦值表

表3 照護者癡呆知識得分的分層回歸分析

3.2 照護時長、癡呆知識獲取途徑與照護者癡呆知識得分的相關性

本研究結果發現，照護者照護AD 患者時間越長和通過社區健康教育途徑獲取照護知識，照護者癡呆知識得分越高。相對固定的、長期的居家照護有利于照護者積累豐富的照護經驗，不斷提高其專業照護知識與技能，從而提高AD 患者照護質量，保障其身心需要[12]。本調查結果發現，照護者照護AD 患者時間越長，癡呆知識得分越高。目前，我國絕大多數的老年AD 患者主要以居家照護為主，生活照護與護理是否連續、專業直接關系到患者的預后。盡管AD 患者智力呈進行性減退，生活逐漸無法自理，但其仍是一個富有情感的完整個體，家庭照護者要明確照護的基礎是以人為本，因此照護者在進行日常生活照料時，為更好地滿足AD 患者的生理和安全需要，照護者應相對固定，避免經常更換。頻繁更換照護者，一方面引起照護對象不適，另一方面不利于照護者樹立正確的照護觀念[13]（端正自己的照護態度，給予AD 患者積極、正向的情感支持[14-15]，維護AD 患者的人格完整性，諸如日常生活中尊重老人的穿著習慣，不隨意泄露老人的病情隱私，遇事多征求老人的意見以增加其決策機會等，做到盡可能滿足AD 患者自我實現的需求），且照護者不能很好地掌握照護對象的日常生活起居與疾病特點，從而不能積累照護經驗，提高其照護知識水平與技能。

然而，提高照護者癡呆相關知識水平是一個系統化工程，不僅需要相對固定、長期、專業的照護者[16]，還需要政府以及社會的多方建設[17-18]，尤其是與AD患者、照護者生活密切相關的社區支持[19-20]。本調查結果顯示，照護者照護時長、社區健康教育途徑獲取癡呆相關知識是影響照護者癡呆知識得分的重要因素。社區層面可以依照“知信行”的健康教育模式[21]，創建“AD 服務公眾號”，定期發布通俗易懂的癡呆相關常識；建立“AD 患者學校”，定期組織專題講座[22]，同時引入“角色互換”環節，加強理論教學實體化感受；創辦“AD 服務專線”，隨時解答AD 患者及照護者的問題和困難[23]；開展“AD 患者照護者交友活動”，為AD 患者照護者間提供傾訴以及溝通的機會[24]；社區還可與醫學院校志愿者協會及醫療社團組織開展學術交流活動，為社區及居民搭建專業的醫學平臺，真正促成“教學研”一體化的社區知識普及機制[25-26]。

綜上，AD 患者照護者的癡呆知識水平與照護者的照護時間以及知識獲取途徑有關，照護時間越長，社區健康教育途徑獲取癡呆相關知識，有利于提高照護者癡呆相關知識水平。