柳書悅,陳梅先,何鳳英,張 玫,吳曉丹,劉 莉
中山大學腫瘤防治中心,廣東510060
原發性肝癌(primary liver cancer,PLC)在全球癌癥發病率中居第6 位,其病死率在所有癌癥中居第4位[1]。2015 年《中國腫瘤登記年報》顯示,全世界每年新增和死亡的肝癌病人有一半以上發生在中國[2]。即使是肝癌術后病人,其5 年內發生癌癥轉移或復發的概率也較高,為60%~70%。因此,原發性肝癌病人極易對疾病進展產生恐懼心理[3]。恐懼疾病進展(fear of progression,FoP)是指個體對一切與其現實存在的疾病相關的恐懼心理,具體內容為恐懼疾病進展所帶來的各種生物、社會、心理后果或者恐懼疾病的再次復發[4]。已有研究顯示:對于疾病進展的恐懼已成為癌癥病人最重要的壓力源[4],影響病人的治療效果、社會功能和生存質量[5-6]。自我效能是個體對自己執行某一特定行為并達到預期結果的能力的自信心[7],是病人進行自我壓力管理的核心概念。本研究基于自我效能理論探尋肝癌術后病人恐懼疾病進展的影響因素,以期為肝癌術后病人的心理護理和自我管理提供理論依據。
1.1 研究對象 采取便利抽樣法選取2019 年3 月—2019 年5 月在廣東省廣州市某三級甲等腫瘤醫院肝臟外科住院的175 例原發性肝癌術后病人作為研究對象。納入標準:①符合原發性肝癌診斷標準[8];②年齡≥18 歲;③具有小學及以上文化程度;④知曉自身癌癥診斷;⑤同意參與本研究。排除標準:①存在認知障礙或精神障礙;②出現腫瘤復發或遠處轉移;③合并其他腫瘤或嚴重疾病。本研究已獲得醫院倫理委員會批準。
1.2 調查工具 ①一般資料調查表:由研究者自行設計,包含社會人口學特征資料、心理狀況、疾病及治療特征資料。社會人口學特征資料包括年齡、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫療負擔情況、腫瘤家族史等;心理狀況主要包括心理輔導需求等;疾病及治療特征資料主要包括腫瘤臨床分期、白蛋白-膽紅素(ALBI)分級、術后并發癥等。②漢化版恐懼疾病進展量表(FoP-Q-SF):該量表由Mehnert 等[9]于2006 年形成,中文版由吳奇云[3]于2015 年 翻 譯 修 訂,Cronbach's α 系 數 為0.883。FoP-Q-SF 共12 個條目,包括生理健康和社會家庭2個維度,量表采用Likert 5 級評分法,“從不”計1 分,“總是”計5 分,總分越高表明病人對疾病進展的恐懼程度越高,總分≥34 分代表心理機能失調[10]。本研究量表Cronbach's α 系數為0.886。③一般自我效能感量表(GSES):選用王才康等[11]于2001 年翻譯修訂的中文版GSES 進行調查,量表Cronbach's α 系數 為0.87。該量表為單維量表,共10 個條目,各條目均采用Likert 4 級 評 分 法。“完 全 不 正 確”計1 分,“有 點 正 確”計2 分,“多 數 正 確”計3 分,“完 全 正 確”計4 分。得 分指標=實際得分/理論最高分×100%,得分指標>80%表示自我效能水平高,60%~80%表示自我效能水平中等,<60%表示自我效能水平低。本研究量表的Cronbach's α 系數為0.960。
1.3 調查方法 采用統一指導語面對面向研究對象解釋問卷填寫方法和注意事項,要求研究對象獨立完成量表填寫。一般情況調查表中的部分項目由調查者根據病案記錄或詢問研究對象后填寫。所有量表當場發放,當場回收,回收后立即檢查完成情況,及時補漏和糾正錯誤,保證資料質量。研究共發放問卷187 份,回收有效問卷175 份,有效回收率93.09%。
1.4 統計學方法 采用SPSS 22.0 進行數據統計分析,定量資料采用均數±標準差(±s)描述,定性資料采用頻數和構成比(%)描述;不同特征病人FoP-Q-SF得分情況比較采用t 檢驗、單因素方差分析,病人恐懼疾病進展水平與自我效能水平相關性采用Pearson 相關分析,恐懼疾病進展影響因素采用多重線性回歸分析,以P<0.05 為差異有統計學意義。
2.1 原發性肝癌術后病人一般資料及恐懼疾病進展水平 175 例原發性肝癌術后病人年齡21~81(52.49±12.37)歲,FoP-Q-SF 得分為12~60(36.01±10.86)分,其中,≥34 分(心理機能失調)的病人98 例(56%),<34 分(心理機能正常)的病人77 例(44%)。條目得分最高的前3 項分別為條目1(擔心疾病會進展)、條目9(擔心疾病過程中會有一些大的治療)和條目11(擔心如果我發生什么家庭會怎樣),得分分別為(3.51±1.07)分、(3.38±1.16)分 和(3.35±1.37)分。原發性肝癌術后病人一般資料及不同特征病人FoP-Q-SF得分比較詳見表1。
表1 原發性肝癌術后病人一般資料及不同特征病人FoP-Q-SF 得分比較(n=175,±s) 單位:分

表1 原發性肝癌術后病人一般資料及不同特征病人FoP-Q-SF 得分比較(n=175,±s) 單位:分
項目 例數 FoP-Q-SF 統計值 P年齡 20~<31 歲31~<41 歲41~<51 歲51~<61 歲61~<71 歲71~81 歲婚姻狀況 已婚未婚離異或喪偶家庭人均月收入 <1 000 元1 000~<3 000 元3 000~<5 000 元≥5 000 元醫療負擔情況 完全無負擔基本無負擔有一定負擔很重負擔心理輔導需求 從不7 24 48 46 41 9 167 F=2.774 0.020 44 F=0.309 0.735 18 75 54 28 4 13 92 66 72 63 33 7 31.00±9.24 40.46±8.60 33.65±10.99 37.85±10.90 36.54±10.79 28.78±11.62 38.53±10.44 35.25±7.77 41.00±12.70 35.00±10.06 37.95±10.87 35.30±10.34 31.04±11.66 40.25±18.84 29.62±8.97 38.72±9.57 39.86±10.61 35.88±10.05 37.62±10.06 43.70±9.09 51.17±8.33 F=2.894 0.037 F=3.760 0.012很少有時經常F=6.210<0.001

(續表)
2.2 原發性肝癌術后病人自我效能水平 肝癌術后病人GSES 得分為10~40(25.35±6.48)分,根據得分指標,原發性肝癌術后病人自我效能水平高25 例(14.3%),中等78 例(44.6%),低72 例(41.1%)。
2.3 原發性肝癌術后病人恐懼疾病進展水平與自我效能水平的相關性分析 將原發性肝癌術后病人FoP-Q-SF 總分及其生理健康維度、社會家庭維度得分分別與病人GSES 得分進行Pearson 相關分析,結果顯示:原發性肝癌術后病人FoP-Q-SF 總分及其生理健康維度、社會家庭維度得分與病人GSES 得分均呈負相關,詳見表2。
2.4 原發性肝癌術后病人恐懼疾病進展影響因素的多重線性回歸分析 將原發性肝癌術后病人FoP-Q-SF總分作為因變量,將不同特征病人FoP-Q-SF 得分比較差異有統計學意義的變量及GSES 得分作為自變量進行多重線性回歸分析,進入方程標準為0.05,剔除標準為0.10。自變量賦值情況見表3。結果發現年齡、心理輔導需求、腫瘤臨床分期、腫瘤家族史、術后并發癥、自我效能6 個變量進入原發性肝癌術后病人恐懼疾病進展得分的回歸方程,總的決定系數為0.433,即進入回歸方程的6 個變量可以解釋原發性肝癌術后病人恐懼疾病進展水平總變異的43.3%。詳見表4。

表2 原發性肝癌術后病人恐懼疾病進展水平與自我效能水平的相關性分析(n=175)

表3 自變量賦值情況

表4 原發性肝癌術后病人恐懼疾病進展影響因素的多重線性回歸分析結果
3.1 原發性肝癌術后病人對于疾病進展的恐懼普遍存在 本研究中原發性肝癌術后病人FoP-Q-SF 得分為(36.01±10.86)分;其中98 例病人得分≥34 分,占56%,高于Goebel 等[12]報道的腦瘤病人恐懼疾病進展發生率(42%)、Walburg 等[13]報道的非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤病人恐懼疾病進展發生率(44.4%)、吳奇云等[3]報道的原發性肝癌病人恐懼疾病進展發生率(47.1%),提示原發性肝癌術后病人對疾病進展的恐懼水平較高且普遍存在。原因可能是肝癌病人一經發現多為晚期,病人難以接受進而產生恐懼;同時,癌癥治療是一個漫長的過程,高昂的醫療費用使病人恐懼因疾病帶來的負擔,尤其是原發性肝癌術后病人大多為中年人,癌癥診斷結果使病人擔心會為家庭帶來不幸。本研究中,病人FoP-Q-SF 的12 個條目中最恐懼的3 個條目分別是擔心疾病會進展、擔心疾病過程中會有一些大的治療、擔心如果我發生什么家庭會怎樣。Hanprasertpong 等[14]對699 例宮頸癌病人恐懼疾病進展進行研究,結果發現,FoP-Q-SF 的12 條目中得分最高的3 個條目為擔心如果我發生什么家庭會怎樣、我害怕此病引起的疼痛、擔心疾病會進展。其與本研究結果不完全相同,可能是由于宮頸癌病人均為女性,而肝癌病人大多為男性,兩者對于疼痛的忍耐力不同。臨床醫務人員可對病人常規進行恐懼疾病進展評估,以便早期識別和及時干預,防止病人恐懼疾病進展的癥狀進一步加重。
3.2 原發性肝癌術后病人自我效能處于中下水平自我效能指個體對自己實施和完成某個行為目標或應付某種困難情境能力的信念,是人們對自我行為能力的認知和評價[15]。自我效能理論作為心理學內容的重要組成部分,強調發揮個體潛能和能動性,從病人自身著手,調動病人積極性,從而改變護理結局[7,16]。本研究結果顯示:原發性肝癌術后病人GSES 得分與張瑜等[17]研究結果相近,但低于廖婧等[18]的研究結果。結果不一致可能是由于既往研究對象所行肝動脈栓塞化療術屬于微創手術,病人6 h 后可下床活動,不良反應較少,而本研究的研究對象包含根治性切除術后病人以及肝動脈灌注化療術后病人,這類病人出現的不良反應較多,面臨的壓力較大,對待疾病的態度和做出決策時更易受到自身不適癥狀干擾,因而在積極態度和做出決策方面的自我效能低于肝動脈栓塞化療術后病人。
3.3 原發性肝癌術后病人恐懼疾病進展影響因素分析
3.3.1 一般資料分析 本研究結果顯示:影響原發性肝癌術后病人恐懼疾病進展的因素有年齡、心理輔導需求、腫瘤臨床分期、術后并發癥、腫瘤家族史。①在年齡方面,31~40 歲病人恐懼疾病進展水平最高,可能是由于31~40 歲原發性肝癌術后病人多為剛組建家庭或生育兒女,家庭長輩贍養壓力、嬰幼兒撫養壓力、配偶照顧壓力以及經濟壓力都可能加重病人恐懼疾病進展程度。②在心理輔導需求方面,心理輔導需求與恐懼疾病進展水平呈正相關,可能是由于病人存在手術不適經歷,如疼痛、惡心嘔吐、疲倦乏力等以及社會關系、手術費用等問題,進一步加重了病人對疾病進展的恐懼,增加了病人對于心理輔導的需求。③本研究顯示:腫瘤臨床分期越高,病人對疾病進展的恐懼越嚴重。這可能與腫瘤分期較高的病人腫瘤體積較大,腫瘤惡性程度較高,預后越差,同時腫瘤分期較高的病人也較易發生復發或轉移有關。④有術后并發癥的病人恐懼疾病進展水平高于無術后并發癥病人,可能是由于原發性肝癌術后病人并發癥的發生會延長病人住院天數、增加病人負擔、加重病人對自身康復的擔憂心理,進而加重病人對肝癌進展的恐懼心理。⑤有腫瘤家族史的病人恐懼疾病進展水平高于無腫瘤家族史病人,原因可能是家族成員患癌、抗癌經歷作為一種心理應激會引發病人情感壓力,對于癌癥復發的焦慮可造成病人嚴重的心理困擾。
3.3.2 自我效能分析 Berrett-Abebe 等[19-20]研究表明,自我效能對癌癥病人自我感覺及預期起著重要作用,自我效能介導相關因素與癌癥病人恐懼疾病進展的關系。本研究結果顯示:自我效能最先進入原發性肝癌術后病人恐懼疾病進展的回歸方程,且與恐懼疾病進展呈負相關。說明自我效能是原發性肝癌術后病人恐懼疾病進展的重要影響因素。與已有研究結果一致[15-17,19]。自我效能是個體健康狀況的預測因子,與癌癥病人恐懼疾病進展程度相關[7]。在癌癥治療過程中,自我效能反映病人應對癌癥的信心,在很大程度上決定病人是否能實施自我健康管理行為,克服對于癌癥進展的恐懼心理[21],自我效能越高,恐懼疾病進展水平越低。因此,臨床醫務人員有必要依據自我效能感理論,引導原發性肝癌術后病人進行自我比較和自我鼓勵,增強其戰勝癌癥的信心,促進其發揮潛能,幫助其形成積極的態度以改善恐懼疾病進展的不良情緒。