食管癌患者主要照顧者照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究

呂秀霞 陳靜儒 陳瑞云

河南省人民醫(yī)院 1)護(hù)理部 2)胸外科 河南省護(hù)理醫(yī)學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 鄭州大學(xué)人民醫(yī)院 鄭州 450003

食管癌的發(fā)病率及病死率在各類惡性腫瘤中均位居前列，治療原則是包括手術(shù)、放療和化療的多學(xué)科綜合治療[1-2]。家屬作為患者圍術(shù)期的主要照顧者同樣要承受時(shí)間、精神、財(cái)力等方面的壓力，出現(xiàn)一系列的生理及心理的應(yīng)激反應(yīng)，導(dǎo)致焦慮、抑郁、緊張和疲勞體驗(yàn)等情況發(fā)生，對(duì)其照顧能力和患者的康復(fù)效果產(chǎn)生不利影響[3]。目前，國(guó)內(nèi)臨床對(duì)食管癌等消化系統(tǒng)腫瘤患者的主要照顧者照顧體驗(yàn)等方面的研究不多。因此，本研究采用現(xiàn)象學(xué)半結(jié)構(gòu)訪談的方法，旨在全面、客觀了解食管癌患者主要照顧者的照顧體驗(yàn)，以期為臨床制訂較為系統(tǒng)、科學(xué)的干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象通過目的抽樣法選擇2019-02—2020-04間在河南省人民醫(yī)院接受手術(shù)治療的8位食管癌患者照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者。①病理學(xué)診斷為食管癌且行“食管癌根治術(shù)”的患者。②自愿參加且簽署知情同意書。(2)照顧者。①年齡在18歲以上。②非雇傭關(guān)系，且為患者提供主要照顧的成年家庭成員。③每周照顧時(shí)間在40 h以上。④具有閱讀理解能力。⑤自愿參加且簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者。①合并心、肺、腎等臟器或內(nèi)分泌等系統(tǒng)嚴(yán)重疾病。②存在影響正常認(rèn)知及溝通功能的各種心理及精神疾病。(2)照顧者。①合并嚴(yán)重全身性基礎(chǔ)疾病。②存在有精神疾患或認(rèn)知溝通障礙。研究樣本量決定以被訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[4]。知情同意且符合納入標(biāo)準(zhǔn)的照顧者進(jìn)入本研究，見表1。本研究已得到醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

表1 主要照顧者人口學(xué)資料

1.2研究方法

1.2.1 資料收集 應(yīng)用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，先擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱；尊重訪談對(duì)象的隱私性并予以相應(yīng)匿名化保護(hù)措施(以編碼對(duì)應(yīng)訪談對(duì)象姓名)；結(jié)合照顧者個(gè)人情況耐心向其解釋本次訪談目的、內(nèi)容及實(shí)施方法，取得受訪者的信任及配合。征得訪談對(duì)象同意后，將預(yù)約時(shí)間及地點(diǎn)提前協(xié)商及告知。訪談地點(diǎn)根據(jù)照顧者意愿選擇病房?jī)?nèi)或者醫(yī)生辦公室(本科室亦設(shè)置“悄悄話診室”供照顧者選擇)。訪談時(shí)間一般在上午治療完成后或下午交接班前，也可在晚餐之后進(jìn)行。訪談時(shí)間依照實(shí)際情況酌情決定，一般每人每次約35 min。獲得照顧者授權(quán)后實(shí)施對(duì)訪談過程進(jìn)行錄音和記錄。訪談進(jìn)行中以提綱為主題，由2名研究者合作，1名進(jìn)行訪談，1名進(jìn)行記錄。避免強(qiáng)硬或誘導(dǎo)性等方式提問，保持尊重語(yǔ)氣和敬語(yǔ)稱呼。合理把握訪談技巧，盡量不要輕易打斷被訪者的傾訴(如其嚴(yán)重偏離訪談提綱議題時(shí)，適時(shí)引導(dǎo)重新引入)，使其能夠完整和真實(shí)表述內(nèi)心想法和實(shí)際感受。隨時(shí)觀察、記錄受訪對(duì)象的面部表情、手勢(shì)等非語(yǔ)言性溝通方式等變化。靈活調(diào)整提問方式，適時(shí)予以追問、復(fù)述。當(dāng)受訪者明確拒絕錄音時(shí)，應(yīng)在訪談完成后及時(shí)將訪談資料轉(zhuǎn)錄成文字，保證內(nèi)容準(zhǔn)確性與完整性。資料收集以信息重復(fù)、達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)。符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的10位被訪者中，排除2人中途退出訪談后，本次訪談在第8個(gè)照顧者的訪談時(shí)出現(xiàn)資料的重復(fù)，因此本研究共納入8位研究對(duì)象。訪談提綱：(1) 在患者食管癌術(shù)后照顧過程中的感受。(2)您感覺在此過程中的心理波動(dòng)情況。(3)您覺得在照顧患者過程中遇到的困惑/困難。(4)您認(rèn)為這些困惑/困難需要醫(yī)護(hù)人員在哪些方面及通過什么途徑給予您更多和針對(duì)性指導(dǎo)。(5)在照顧過程中您收獲了哪些經(jīng)驗(yàn)和體會(huì)。

1.2.2 資料分析 訪談資料的整理和分析工作應(yīng)同步進(jìn)行。每次訪談結(jié)束后，認(rèn)真整理相關(guān)錄音和記錄資料。并逐字、逐句核對(duì)錄音資料。其中照顧者的非語(yǔ)言資料也應(yīng)包含在內(nèi)。資料分析采用Colaizzi內(nèi)容分析法，包括7個(gè)步驟：(1)詳細(xì)閱讀訪談?dòng)涗洝?2)分析并摘取重要陳述。(3)發(fā)現(xiàn)有隱藏含義的陳述內(nèi)容。(4)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的、有意義的陳述內(nèi)容進(jìn)行歸納綜合。(5)確立零散的小主題。(6)綜合小主題。(7)返回被訪者處求證。在研究中常采用他人核查法，對(duì)原始資料、譯碼及解釋進(jìn)行再確認(rèn)，形成最終的研究主題。

1.2.3 訪談資料的信度和效度 質(zhì)性研究中研究者的身份以及他與被研究對(duì)象的關(guān)系對(duì)于促進(jìn)或限制整個(gè)研究過程和結(jié)果都有非同一般的作用。(1)資料收集前應(yīng)和被訪談對(duì)象充分溝通，采取傾聽、共情等與家屬建立良好的關(guān)系。對(duì)出現(xiàn)心理問題的主要照顧者及時(shí)做好針對(duì)性心理疏導(dǎo)。依據(jù)實(shí)際情況適當(dāng)延長(zhǎng)訪談時(shí)間及次數(shù)。研究過程中研究者態(tài)度中立，不發(fā)表個(gè)人觀點(diǎn)。可適當(dāng)提問，切忌評(píng)判被訪者，鼓勵(lì)被訪者充分表達(dá)。(2)資料整理后，返給被訪談?wù)呒右匝a(bǔ)充和修正后，確認(rèn)資料符合其意愿且真實(shí)、一致。(3)資料分析時(shí)研究者嘗試體會(huì)被訪者的主觀感受和親身體驗(yàn)，避免慣性思維造成的偏倚，剔除分析過程中陷入既有主觀經(jīng)驗(yàn)的干擾，多尋求實(shí)證依據(jù)支持[5-6]。

2 結(jié)果

2.1照顧者受負(fù)性心理困擾(主題1)照顧者在術(shù)后患者的照顧期間存在多種負(fù)性情緒交替出現(xiàn)的情況，尤其是患者術(shù)后暫時(shí)虛弱的狀態(tài)，會(huì)給照顧者帶來恐懼無助的心理。照顧者F：“看到父親從手術(shù)室被推出時(shí)，自己腿開始發(fā)軟，感覺他可能挺不過去了，后悔以前沒有盡力照顧好他”。照顧者A：“術(shù)前醫(yī)生交代手術(shù)成功后照顧的重要性，但疾病的發(fā)展無法準(zhǔn)確評(píng)估，我很擔(dān)心腫瘤擴(kuò)散和轉(zhuǎn)移”。照顧者B：“他現(xiàn)在聲音嘶啞現(xiàn)象嚴(yán)重，雖說前幾天能吃飯了，但后來說有漏的跡象又讓禁食，很擔(dān)心病情出現(xiàn)了不好變化”。照顧者H(語(yǔ)氣非常后悔和無助)：“我擔(dān)心手術(shù)效果不理想，自己學(xué)醫(yī)的親戚說食管癌預(yù)后普遍差，以后留我一個(gè)人可怎么辦啊”。照顧者C：“父親以前生活太苦。但大家一樣的吃，為什么就他生了這個(gè)病？感到非常自責(zé)”。照顧者E：“難道是我們平時(shí)吃的飯菜有什么問題？聽說這個(gè)病最后什么都吃不下喝不下，怎么辦啊”。照顧者G：“以前經(jīng)常忙工作，缺少對(duì)他們老兩口的關(guān)心，非常的后悔”。

2.2角色轉(zhuǎn)換困難(主題2)食管癌患者照顧者對(duì)于“照顧者”的身份無法快速轉(zhuǎn)換，尤其當(dāng)“照顧者”是年輕子女時(shí)。照顧者D：“醫(yī)生護(hù)士囑咐經(jīng)常給他拍背、按摩，但他總是嫌棄我拍得疼，還愛跟我生悶氣。有些時(shí)候他可能就懶得跟我提什么要求了，覺得他生病后脾氣變得很古怪，我也感覺他不能體會(huì)我的難處”。照顧者E：“護(hù)士交代了讓吃流食、半流食，但我還真是拿不準(zhǔn)，只會(huì)給他喝點(diǎn)小米粥，其他還真不敢給他喝呢，可是又擔(dān)心他營(yíng)養(yǎng)跟不上”。

2.3照顧相關(guān)知識(shí)需求無法獲得滿足(主題3)食管癌患者主要照顧者對(duì)術(shù)后的照顧知識(shí)需求強(qiáng)烈，但日常臨床工作使得照顧者對(duì)營(yíng)養(yǎng)、活動(dòng)等康復(fù)知識(shí)的需求得不到及時(shí)滿足，從而導(dǎo)致其照顧質(zhì)量下降。照顧者H：“由于對(duì)營(yíng)養(yǎng)膳食知識(shí)缺乏專業(yè)了解，想多了解一下這方面的知識(shí)，無法提供他針對(duì)性的食物調(diào)理方案”。照顧者B：“對(duì)術(shù)后拍背和肢體按摩的手法，以及臥床和出院后如何逐步開展肢體活動(dòng)等知識(shí)不了解，感覺會(huì)影響他的康復(fù)效果，希望增加相關(guān)知識(shí)的了解，減少肺部感染、下肢深靜脈血栓形成等風(fēng)險(xiǎn)”。照顧者D：“奶奶手術(shù)后，我天天上網(wǎng)查相關(guān)的飲食和營(yíng)養(yǎng)知識(shí)，希望她的身體能恢復(fù)快一些、好一些，但網(wǎng)上信息雜亂無章，無法辨別可靠性”。

3 討論

與量性研究相比，質(zhì)性研究更注重以主觀、系統(tǒng)的方法描述和解釋研究對(duì)象的生活體驗(yàn)和內(nèi)心感受，更好體現(xiàn)人文關(guān)懷理念，現(xiàn)廣泛應(yīng)用于醫(yī)療衛(wèi)生、健康服務(wù)、教育等領(lǐng)域[10]。

3.1關(guān)注食管癌患者主要照顧者負(fù)性心理波動(dòng)情況，順利幫助其完成角色轉(zhuǎn)變過程由于患者生存期不確定，甚至可能失去親人的事實(shí)，對(duì)于其家庭主要照顧者來說是重大應(yīng)激，極易出現(xiàn)焦慮、抑郁、孤獨(dú)無助，以及內(nèi)疚、自責(zé)、羞恥等心理問題。部分照顧者對(duì)自身照顧的期望值過于自信，未能取得預(yù)期效果時(shí)卻盲目自責(zé)，甚者對(duì)治療失去信心，身心俱疲，進(jìn)而產(chǎn)生照顧負(fù)擔(dān)而影響照護(hù)質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)主要照顧者有效表達(dá)自己內(nèi)心的疑惑和對(duì)未來的擔(dān)心；全面了解其心理波動(dòng)和在照顧患者過程中面臨的困難及壓力等情況。及時(shí)配合心理醫(yī)生通過個(gè)別談話或定期開展照顧者心理健康教育講座等方式等進(jìn)行心理疏導(dǎo)。指導(dǎo)其通過合理渠道宣泄內(nèi)心的郁悶，使其能夠正確、客觀看待病情。同時(shí)加強(qiáng)照顧者和患者之間的心理交流，有利于患者和照顧者間保持融洽關(guān)系，亦可降低照顧者的負(fù)性情緒[7-8]。此外，通過建立微信群、QQ群或定期組織照顧者聚會(huì)等形式分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)和情緒適度宣泄，尋求相同經(jīng)歷者的支持、鼓勵(lì)和建議，減輕心理壓力，順利完成角色轉(zhuǎn)變過程，樹立積極樂觀的照護(hù)信心。鼓勵(lì)社區(qū)、單位和其他家屬照顧者配合醫(yī)院為其提供幫助和支持，以減輕主要照顧者負(fù)擔(dān)[3,8]。

3.2制定個(gè)性化健康教育方案，滿足照顧者對(duì)疾病和照護(hù)信息的需求食管癌患者的主要照顧者常存在對(duì)活動(dòng)、鍛煉、飲食營(yíng)養(yǎng)等方面的照顧需求，只有滿足主要照顧者的照護(hù)需求，才能實(shí)現(xiàn)對(duì)患者更好照顧。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)主要照顧者的文化程度和學(xué)習(xí)能力，針對(duì)性選擇口頭講解、書面資料、視頻播放、康復(fù)助手App掃碼等途徑宣教有關(guān)食管癌術(shù)后運(yùn)動(dòng)、營(yíng)養(yǎng)、放化療的副作用等知識(shí)，使照顧者及時(shí)獲取疾病和照護(hù)知識(shí)并充分理解，及時(shí)將相關(guān)知識(shí)運(yùn)用于日常照護(hù)過程中。可邀請(qǐng)主要照顧者配合營(yíng)養(yǎng)醫(yī)師共同為患者制訂營(yíng)養(yǎng)支持計(jì)劃,以增加其參與感,牢固掌握營(yíng)養(yǎng)知識(shí)[7-9]。

我們通過食管癌患者主要照顧者照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)食管癌患者的主要照顧者在術(shù)后照顧期間普遍經(jīng)歷了復(fù)雜的情感體驗(yàn)，同時(shí)對(duì)專業(yè)照顧知識(shí)的需求無法得到滿足。這些因素不僅影響主要照顧者角色的順利轉(zhuǎn)變，同時(shí)對(duì)患者的康復(fù)效果及照顧者的生活質(zhì)量等方面均造成了不利影響。因此，本研究提示醫(yī)護(hù)人員在為患者提供照護(hù)的同時(shí)，應(yīng)時(shí)刻關(guān)注和了解主要照顧者的真實(shí)心理變化及照顧需求等照護(hù)體驗(yàn)，并及時(shí)制訂和實(shí)施較為系統(tǒng)、科學(xué)的干預(yù)措施，多途徑為其提供情感支持和康復(fù)指導(dǎo)，以及監(jiān)督其照護(hù)行為的規(guī)范性和全面性，不斷提高患者及照顧者抗壓能力和理性處理問題的能力，從而促進(jìn)其身心健康和照顧能力的提升，并為提高患者康復(fù)效果和打造具有醫(yī)學(xué)人文精神的護(hù)理服務(wù)奠定堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。