敘事醫(yī)學在醫(yī)療決策中的價值啟示及路徑探析*

劉玉玲,譚占海,甘代軍 ,唐 君

(1 遵義醫(yī)科大學外國語學院，貴州 遵義 563000,1519251988@qq.com；2 遵義醫(yī)科大學人文醫(yī)學中心，貴州 遵義 563000)

醫(yī)療決策就是為患者的診斷、治療作出決定，在眾多可以采取的方案中選擇最佳方案，使患者獲得最大利益[1]。醫(yī)療決策是醫(yī)務人員臨床工作的重要內(nèi)容，體現(xiàn)其職業(yè)價值的重要方面，并對患者預后具有重大影響的醫(yī)療活動。在古希臘希波克拉底時代，醫(yī)生在醫(yī)療決策中具有絕對的地位與權威。隨著生物醫(yī)學研究領域的一系列丑聞被披露，在20世紀70年代以后知情同意成為廣泛推崇的重要的倫理原則[2]。然而，在目前的一些醫(yī)療實踐中，知情同意往往淪為醫(yī)方對患方?jīng)Q策主權宣示和冷漠告知，患方并沒有真正地參與到臨床決策中；醫(yī)生在關于臨床決策的信息交流方面，往往注重患者的“同意”而非“知情”，這導致了患者并未獲得決策的充分信息和出現(xiàn)決策失誤等。

敘事醫(yī)學(narrative medicine)的概念由美國哥倫比亞大學的內(nèi)科學教授麗塔·卡倫(Rita Charon)于2001年提出。敘事能力是一種承認、吸收、解釋、回應他人故事和困境的能力，敘事醫(yī)學則是對其的臨床實踐[3]。敘事醫(yī)學強調(diào)醫(yī)者應尊重患者的疾病敘事和決策中他們的情感體驗，因為臨床決策也是患者個人生活的重要部分并飽含其疾苦觀和生命抉擇。敘事醫(yī)學有利于激發(fā)醫(yī)生的共情、促進醫(yī)患溝通、構建醫(yī)患共同決策模式，作出符合患者最佳利益的臨床決策。

1 影響有效醫(yī)療決策的問題分析

1.1 醫(yī)患社會角色的差異

在醫(yī)療實踐的各個環(huán)節(jié)，患者必須依賴醫(yī)生解除病痛：醫(yī)生的診斷是安排治療方案的前提，服藥須有醫(yī)生的醫(yī)囑，醫(yī)生的健康教育和隨訪對患者的康復也非常重要。這種依賴與被依賴的不平等角色導致醫(yī)患在醫(yī)療決策中的強勢和弱勢地位。此外，醫(yī)生多是受過高等教育的社會精英，而患者知識水平參差不齊、醫(yī)學知識匱乏、經(jīng)濟條件不一，這也導致了某些醫(yī)生在臨床決策中常見的家長主義作風，不愿意花費時間和精力來了解患者的主要需求和選擇偏好，患者在決策中主體性地位弱化和“失聲”。

1.2 醫(yī)患對軀體和疾病的認知差異

高質(zhì)量的臨床決策需要醫(yī)患之間達成趨同的認知，然而在軀體和疾病的認知上，醫(yī)生與患者分屬于兩個世界。“正如一個人并不直接體驗‘疾病狀況’一樣，一個人也無法直接體驗其作為科學對象的軀體”。事實上，只有醫(yī)生才會將其作為一個科學的對象來理解患者，醫(yī)生也是按照其用各種醫(yī)療設備看到軀體的內(nèi)部情況來解釋臨床癥狀及考慮治療方案，而患者多從軀體的外表及對自己日常生活的影響及程度來考慮可接受的治療方案，醫(yī)患之間對軀體理解的這種重大區(qū)別對臨床決策也有很大的影響[4]。在醫(yī)生的認知框架中，疾病是與健康相對立的概念，軀體僅是疾病的載體，“治愈”及保存生命便成為所有臨床活動的終極目標。然而，患者多是從個人生活經(jīng)驗的角度來看待疾病：疾病不僅使自己喪失了對身體的控制感、對未來的確定感，而且伴隨著個人社會角色的退化，因此還承受著生理上的痛苦和精神上的無奈、恐懼、絕望等不良情緒。患者就醫(yī)和接受治療的目的也在于恢復作為社會人的完整性，而不僅僅是軀體的修復。醫(yī)患之間的這種認知差異影響了臨床決策的質(zhì)量，醫(yī)生的醫(yī)療決策依據(jù)多為各項生物學檢查所體現(xiàn)的病癥，決策方法則基于同種疾病的治療經(jīng)驗和臨床推理等一般性規(guī)律，往往忽視患者的個體獨特性和疾病對其生活各方面的滲透，導致患者抵觸參與和遵循臨床決策。

1.3 醫(yī)患對疾病的歸因機制差異

醫(yī)生作為具有系統(tǒng)化、專業(yè)化醫(yī)學知識的群體，他們將疾病當作是“病變的實體”，在疾病的病因認識上會執(zhí)著地追溯其病原學和病理學等相關的生物學理論為醫(yī)療決策做支撐。患者對病因的追尋則回歸于具有復雜性和多樣化的個人生活，在訴說和反思中接納“為什么厄運降臨在我頭上”的生命詰問。醫(yī)生膠著于病因的確定化和客觀化容易導致其在醫(yī)療決策中的固化思維，忽視了患者從自身角度來探尋、接納疾病的敘事過程，不利于患者有效遵循醫(yī)療決策。

1.4 醫(yī)患道德情感的缺失

醫(yī)患關系是一種倫理關系。“以關懷和關心為核心的道德，可以潛在地以一種建設性的、和諧的方式服務于醫(yī)療行業(yè)，因為它與臨床醫(yī)療情境中的決策過程和情感反應聯(lián)系緊密”[5]。醫(yī)學不僅需要理性的思維方法，更需要人性的溫度，只有醫(yī)生發(fā)自內(nèi)心地關心患者、關懷其被病痛折磨的身心狀況，才能在醫(yī)患溝通中聆聽患者的敘事、不斷完善醫(yī)療決策。然而，醫(yī)患道德情感的缺失現(xiàn)象較為普遍。由于醫(yī)學技術和循證醫(yī)學的迅猛發(fā)展，有些醫(yī)生陷于醫(yī)學的工具理性思維，在臨床決策中“去情感化”，對患者的疾病敘事“去隱喻化”，醫(yī)療決策中更加關注的是療效的最大化、技術的最優(yōu)化。醫(yī)患溝通和醫(yī)療決策淪為了一種機械而形式化的程序行為，決策過程中的知情同意也成了規(guī)約雙方的利益合同書。醫(yī)患雙方成了利益共同體而非道德-情感共同體。此種道德情感的缺失使患者對醫(yī)生在醫(yī)療決策的動機抱有不信任的態(tài)度，阻礙了臨床決策的制定。

2 敘事醫(yī)學在醫(yī)療決策中的價值啟示

2.1 敘事醫(yī)學的主體間性

主體間性就是當兩個主體，或者說兩個真正的自我相遇時發(fā)生的情形，在我與他者相遇中復活。查爾斯·泰勒寫道：“人們不能單獨成為自我……自我只存在于我稱之為‘對話的網(wǎng)絡’中。”[6]在互動的醫(yī)療決策過程中，每個個體自我都是由對方的認知所建構的，敘事行為實現(xiàn)了雙方世界的聯(lián)動。通過講述、聆聽與見證，醫(yī)生才能從對技術的關注回歸對患者疾苦的關懷，真正與患者共情；患者才會“知情選擇”，從而以正確的心態(tài)評估醫(yī)生的決策方案、以信任的態(tài)度接受決策方案。在敘事醫(yī)學的視野下，醫(yī)患成了謀求最佳醫(yī)療決策的治療同盟而非不平等的強弱勢角色，以敘事為橋梁達成共識、實現(xiàn)醫(yī)療決策“以人為目的”的服務宗旨。

2.2 敘事醫(yī)學的獨特性

患者直接體驗的獨一無二的特性正是臨床中醫(yī)患之間認識、情感、倫理和行為沖突的重要根源之一[4]。醫(yī)療決策中的一些偏差正是在于醫(yī)生忽視了患者的獨特性、尋求普適性的治療指南，而敘事醫(yī)學則凸顯了每位患者的獨特性、不可替代性和不可比較性。醫(yī)療決策不是患者生活中的孤立事件，它貫穿于患者的整體敘事之中，如患惡性腫瘤的患者是否同意住院治療、選擇化療還是放棄治療、保守治療還是手術等決定都是基于患者敘述下這些事件對其生活的意義。醫(yī)療決策是在具體情境下、面對個性化的患者所實施的醫(yī)療活動，通過傾聽千差萬別的患者的敘事，醫(yī)生才能了解這些患者的疾病世界、情感世界，為制定醫(yī)療決策提供客觀真實的依據(jù)。敘事醫(yī)學要求醫(yī)生關注患者的個體差異性和其疾病敘事，在敘事情節(jié)中把握其主要需求、期望和偏好，優(yōu)化診療思維、共同作出最符合患者利益的醫(yī)療決策。

2.3 敘事醫(yī)學的因果聯(lián)系/偶然性

臨床實踐充斥著情節(jié)化，診斷本身就是努力將情節(jié)置于不連貫的事件和情節(jié)上[6]。患者的主訴就是向醫(yī)生展現(xiàn)疾病的發(fā)生和發(fā)展的敘事過程，幫助醫(yī)生將患者疾病發(fā)作的情境、身體反應、可能導致疾病的因素等各種情節(jié)串聯(lián)起來，提高醫(yī)療決策的準確性。所以，忽略患者敘述中情節(jié)間的因果聯(lián)系可能會導致無效的醫(yī)療決策。

雖然醫(yī)學技術的發(fā)展日新月異，但人類對疾病的探索和攻克是任重而道遠的事。醫(yī)學的科學性和生物學特點有自身的局限性，敘事醫(yī)學則為解釋疾病的偶然性提供了開闊和多元的視野。尤其是在制定癌癥和臨終患者的醫(yī)療決策過程中，敘事醫(yī)學為醫(yī)患雙方領悟生命無常、疾病無解提供了慰藉和救贖力量(接納人之必死的共同歸途)，有利于制定更加人性化的醫(yī)療決策。此外，醫(yī)學并不總是指向治愈，如慢性病的治療決策往往意味著患者必須接納與疾病長期相處的事實，醫(yī)生的傾聽和見證能夠幫助慢性病患者恢復健康。敘事醫(yī)學要求醫(yī)者以“敘事”的形式全面記錄、了解患者疾病發(fā)生發(fā)展的過程，全面綜合地作出診療方案，這無疑能使患者，尤其是慢性疾病患者獲益[7]。

2.4 敘事醫(yī)學的倫理性

由敘事所建構的主體間性中包含了倫理關系，必然導向醫(yī)療中倫理關系的反思，文學(講故事、聽故事)行為將強化個體的倫理認同，尤其是對他者的責任[8]。目前，醫(yī)患在臨床決策中道德情感的缺失問題在于醫(yī)患關系的對立性定位，個別醫(yī)生為維護自身利益采取防御性醫(yī)療，將醫(yī)療決策權完全推給無助和茫然的患者及家屬，此種行為表面是對患者自主權的絕對遵從，實際上是推卸醫(yī)者的倫理責任。敘事致力于構建超越這種對立性契約關系的尊重、共情和信任的伙伴關系，使醫(yī)生重新思考醫(yī)患關系、醫(yī)療決策中自身對患者的倫理責任。醫(yī)者通過傾聽與見證患者的疾苦來體會患者的處境、真誠地與其溝通，共同作出高質(zhì)量的臨床決策。

3 敘事醫(yī)學在醫(yī)療決策中的實現(xiàn)路徑

敘事醫(yī)學順應了生物-心理-社會醫(yī)學模式和“以患者為中心”的醫(yī)療服務理念對臨床決策提出了新要求[9]。敘事醫(yī)學要求下的醫(yī)療決策流程大致劃分為信息交流階段、方案協(xié)調(diào)階段和達成共識階段。

3.1 信息交流階段

任何醫(yī)療工作都始于對患者的關注，關注始于傾聽。醫(yī)生接診患者后，應關注患者的語言、姿勢和面部表情，發(fā)自內(nèi)心地重視患者的敘事。醫(yī)生通過傾聽患者及家屬的訴說，了解患者豐富的生命故事，如對疾病預后的擔憂、對后續(xù)治療的負擔、經(jīng)濟壓力、陪護工作等。在敘述與傾聽中醫(yī)患主體相遇，醫(yī)生走進患者的世界、接納患者的疾苦故事，見證患者的痛苦，從而了解患者的需求與期望。在很大程度上，明確患者的診斷和病情就是在患者的疾病敘事中探尋疾病成因的過程。由于患者敘說生活話語具有多樣性和復雜性，因此醫(yī)生在傾聽患者訴說時，應對患者碎片化或跳躍性的講述，進行分析，找出其中因果關系一致的表述。另外，醫(yī)生應辨別患者語言背后可能隱藏的信息，力求從患者的敘說中找到致病原因(生物、心理和社會因素)，為確診獲取更多有價值的信息。

醫(yī)患溝通在醫(yī)療決策的信息交流階段具有關鍵的作用。在我國，患者和家屬共同參與臨床醫(yī)療決策的現(xiàn)象很普遍，尤其是患者的直系家屬。醫(yī)生應重視和患者家屬的溝通，了解患者家屬的觀點態(tài)度、家庭經(jīng)濟情況和患者更為全面的信息。通過醫(yī)患溝通，醫(yī)生對患者作為有社會關系的人有了深刻的認識，使醫(yī)生更加清楚患者和家屬所處的困境，醫(yī)生因此對患者產(chǎn)生深度的理解與共情，作為一個能夠傾聽和關愛患者的人來為他們提供真誠的幫助[6]。

3.2 方案協(xié)調(diào)階段

敘事醫(yī)學關注的是一個個有不同社會關系、情感和故事的患者，所以敘事醫(yī)學要求下的臨床決策應符合個體化的原則。為了作出符合個體化原則的臨床決策，醫(yī)生不僅要考慮患者的年齡、體重、身體素質(zhì)等個人因素，還要考慮其經(jīng)濟條件、家庭情況、心理承受力等社心理因素。醫(yī)生應綜合考量這些因素來告知患者可選的醫(yī)療決策方案及其利弊，還可利用圖片、視頻、宣教手冊等工具為患者提供決策支持。患方從醫(yī)生這里了解到自身的疾病特點等，根據(jù)個人的情況對醫(yī)生提出的診療方案表達看法、提出疑問。醫(yī)生對患方疑問一一進行回應、打消其顧慮，也可以根據(jù)患者的偏好再次調(diào)整方案，提供滿足其需求的個體化方案。

敘事醫(yī)學關注的焦點是人，特別是人的情感，是在技術中心主義、理性主義和實證主義的醫(yī)學中關注人的情感的醫(yī)學實踐[10]，因而敘事醫(yī)學要求下的醫(yī)療決策協(xié)商過程應是充滿人性的溫暖、理解和共情。在此過程中，醫(yī)生應尊重患者和家屬對不同診療方案的意見，關懷、理解他們，與他們的情感融合在一起，設身處地地為患者考慮，并對患者的顧慮進行心理疏導、提供情感的慰藉；同時，醫(yī)生應反思自己對不同醫(yī)療方案的觀念和態(tài)度，換位思考，從而理解患者的擔憂和疑惑，從而盡力尋求患者和家屬都接受的診療方案。

3.3 達成共識階段

融合的敘事行為促成了良好的醫(yī)患關系、為二者達成決策共識奠定了基礎。醫(yī)患之間的敘說與傾聽、溝通與反饋形成了和諧的醫(yī)患關系，正如一位腫瘤科醫(yī)生所描述：“患者其實很喜歡和醫(yī)生聊天，當他住院的時間長了他就會把家里的一些事情，甚至是隱私的事情都會和你聊，然后這時候你就需要去傾聽，他還是相對會有一個信任感的……當患者信任你的時候，他會知道你是全心全意為他好。其實我覺得醫(yī)生是最希望患者好的，甚至比他的家人還要關心他，當他了解到這一點的時候，他就會依從醫(yī)生。”[11]這位醫(yī)生表達的就是由敘事行為形成的醫(yī)患間相互信任的歸屬關系。在此基礎上，醫(yī)患相互理解并達成決策共識，共同制定最符合患者最佳利益的醫(yī)療決策。

上述便是敘事醫(yī)學要求下實施的醫(yī)療決策流程。在此過程中，醫(yī)生了解患者的疾苦、知曉患者的需求并清楚患者主要家屬的訴求。醫(yī)患雙方通過傾聽、吸收、闡釋、反思和共情建立相互信任的同盟關系。在此基礎上，醫(yī)生傳遞醫(yī)療決策相關的信息并作為關系中的重要參與者進行雙向溝通和協(xié)調(diào)，與患方一起尋求利益最大化的決策方案，最后選擇最利于患者且醫(yī)患雙方都接受的決策。

4 結語

敘事醫(yī)學彌合了技術與人文的鴻溝，其“獨特性、主體間性、因果聯(lián)系/偶然性、倫理性”的四大特征為解決目前醫(yī)療決策的問題提供了新的價值啟示，為醫(yī)患作出最佳醫(yī)療決策起到了橋梁性的作用。實踐敘事醫(yī)學有利于解決醫(yī)療決策中的困境并提升患者滿意度。然而，敘事醫(yī)學在我國仍屬于新生事物，現(xiàn)有的中文文獻以概念和價值的介紹居多，深入的理論思考和實證研究的數(shù)量不足[12]。所以現(xiàn)階段相關機構和部門應積極推動學校教育和醫(yī)院培訓，促進敘事醫(yī)學真正落地并得以實踐。