乳腺癌術(shù)后患者自我管理與生活質(zhì)量的縱向研究

張曦，杜雪，王榮，楊雪，郭蓉，蘇莉，高健，江燕芳，牛盼盼，李燕

我國(guó)乳腺癌發(fā)病率占女性惡性腫瘤患者的首位，以每年3%～5%的速度增長(zhǎng)[1-2]，且逐漸呈現(xiàn)年輕化的趨勢(shì)。隨著癌癥治愈率的不斷提高、生存期的延長(zhǎng)，WHO已將癌癥列入慢性病范疇，乳腺癌的關(guān)注重點(diǎn)由治療逐步轉(zhuǎn)變?yōu)楦纳破溟L(zhǎng)期的生存質(zhì)量[3]。由于乳腺癌綜合治療周期長(zhǎng)，大部分后續(xù)保健，如患者出院后的放化療、肢體功能鍛煉及心理調(diào)適等，都需要患者的自我管理。有效的自我管理可降低患者疾病復(fù)發(fā)率、減少并發(fā)癥、提高生存質(zhì)量[3-6]。因此，提高患者自我管理行為顯得尤為重要。目前，對(duì)乳腺癌患者的自我管理行為及生活質(zhì)量的研究多為橫斷面調(diào)查[7-8]，不能完整反映患者在出院后不同階段的自我管理行為與生活質(zhì)量的變化趨勢(shì)。因此，本研究采用縱向調(diào)查的方法，調(diào)查患者在行乳腺癌改良根治術(shù)后不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)的自我管理與生活質(zhì)量的變化趨勢(shì)及其相關(guān)性，為醫(yī)護(hù)人員有針對(duì)性地制訂干預(yù)措施，提高乳腺癌患者的自我管理能力及生活質(zhì)量提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 選取2019年1～6月我院腫瘤外科收治的乳腺癌改良根治術(shù)患者126例為對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合乳腺癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]，通過病理診斷確診；②研究期間居住在寧夏；③年齡18～65歲；④能閱讀文字或可以正確回答問題，知情同意并自愿參與研究；⑤非轉(zhuǎn)移性乳腺癌，施行改良根治手術(shù)，TNM分期為Ⅰ～Ⅲ期。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重肝腎疾病、心腦血管疾病、血液病等；②晚期乳腺癌，預(yù)期1年生存率低，預(yù)后較差者；③伴有其他疾病所導(dǎo)致的腦功能障礙，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的疾病；④既往有精神疾患，存在人格障礙，視、聽障礙。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①乳腺癌患者一般情況調(diào)查表。由研究者自行設(shè)計(jì)，包括年齡、婚姻狀況、文化程度、居住地、家庭收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、病理診斷以及臨床分期等。②癌癥自我管理測(cè)評(píng)量表[10]。包括日常生活管理、癥狀管理、心理管理、與醫(yī)護(hù)人員溝通、信息管理、自我效能感管理6個(gè)維度44個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目從沒有、很少、有時(shí)、經(jīng)常、總是分別評(píng)為1～5分，總分44～220分，得分越高，表明患者自我管理能力越高。總量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.959，內(nèi)容效度CVI為 0.900。③乳腺癌患者生活質(zhì)量量表(Functional Assessment of Cancer Therapy-Breast, FACT-B)中文版4.0[11]。是由美國(guó)結(jié)局研究與教育中心研制出的癌癥治療功能評(píng)價(jià)系統(tǒng)[12]。FACT-B中文版4.0[11]是由FACT和乳腺癌的特異模塊構(gòu)成的測(cè)評(píng)乳腺癌患者生活質(zhì)量的特異量表。該量表包括5個(gè)維度36個(gè)條目，即生理狀況(7條)、社會(huì)/家庭狀況(7條)、情感狀況(6條)、功能狀況(7條)和附加關(guān)注(9條)。分為：一點(diǎn)也不(0分)、有一點(diǎn)(1分)、有些(2分)、相當(dāng)(3分)、非常(4分)5個(gè)等級(jí)。在計(jì)分時(shí)正向條目直接計(jì)0～4分，反向條目則反向計(jì)分，總分為0～144分。將各領(lǐng)域的得分相加得到總量表的得分，量表總分越高，代表患者的生活質(zhì)量越好。萬(wàn)崇華等[13]對(duì)其進(jìn)行漢化并檢測(cè)了該量表在我國(guó)的應(yīng)用情況，結(jié)果顯示5個(gè)領(lǐng)域Cronbach′s α系數(shù)為0.61～0.84。

1.2.2調(diào)查方法 通過前期文獻(xiàn)分析，結(jié)合本研究的實(shí)際情況和研究目的，選取乳腺癌根治術(shù)后14 d、1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月4個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)。研究人員與患者建立良好的護(hù)患關(guān)系，獲得患者的信任，在患者出院前簽署知情同意書，邀請(qǐng)患者掃碼加入乳腺患者康復(fù)群并告知相關(guān)來(lái)院復(fù)查預(yù)約事項(xiàng)。對(duì)納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象使用統(tǒng)一的指導(dǎo)用語(yǔ)，研究人員采用復(fù)查時(shí)現(xiàn)場(chǎng)、電話、微信或視頻等方式收集資料。調(diào)查138例乳腺癌患者，失訪12例，最終完成126份問卷，有效率為91.3%。失訪原因主要有出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)，不能繼續(xù)化療3例；回當(dāng)?shù)蒯t(yī)院繼續(xù)治療5例；疾病進(jìn)展退出調(diào)查2例；因自身原因中途拒絕接受調(diào)查2例。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS17.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和統(tǒng)計(jì)分析。采用統(tǒng)計(jì)描述、Spearman相關(guān)性分析及秩和檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1乳腺癌患者的一般資料 126例患者年齡30～65(51.56±9.35)歲。病理診斷：浸潤(rùn)性導(dǎo)管癌21例，浸潤(rùn)性癌84例，黏液癌14例，其他7例。TNM分期：Ⅰ期11例，Ⅱ期89例，Ⅲ期26例。文化程度：初中以下91例，高中或中專14例，大專以上21例。婚姻狀況：已婚119例，離婚/分居7例。家庭居住地：城市105例，農(nóng)村21例。付費(fèi)方式：醫(yī)療保險(xiǎn)91例，新農(nóng)合28例，自費(fèi)7例。家庭人均月收入：0～元28例，1 000～元28例，3 000～元42例，>5 000元28例。

2.2乳腺癌患者術(shù)后各階段自我管理得分比較 見表1。

表1 乳腺癌術(shù)后患者各階段自我管理得分比較(n=126) M(P25,P75)

2.3乳腺癌患者各階段生活質(zhì)量得分比較 見表2。

表2 乳腺癌患者各階段生活質(zhì)量得分比較(n=126) M(P25,P75)

2.4乳腺癌患者術(shù)后各階段自我管理與生活質(zhì)量的相關(guān)性 見表3。

表3 乳腺癌患者術(shù)后各階段生活質(zhì)量與自我管理的相關(guān)性(n=126)

3 討論

3.1乳腺癌術(shù)后患者不同階段自我管理行為變化趨勢(shì) 自我管理是通過患者的行為來(lái)保持和增進(jìn)自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀，從而獲得的適應(yīng)慢性疾病的能力[14]。本研究顯示，自我管理行為是一個(gè)動(dòng)態(tài)指標(biāo)，除癥狀管理外，乳腺癌患者自我管理總分及其他5個(gè)維度在術(shù)后1個(gè)月時(shí)最高，在術(shù)后3個(gè)月時(shí)得分下降，6個(gè)月時(shí)基本維持不變。原因可能為：患者在術(shù)后短時(shí)期內(nèi)，身體狀況處于不穩(wěn)定狀態(tài)，醫(yī)護(hù)人員與患者自身都非常關(guān)注患者的身心健康，因此在此時(shí)間段內(nèi)，患者的自我管理得分呈上升趨勢(shì)。術(shù)后3個(gè)月、6個(gè)月，隨著身體狀況的穩(wěn)定，患者對(duì)自身健康問題的關(guān)注逐漸放松，因此自我管理評(píng)分下降。自我管理是乳腺癌患者健康管理的核心部分[15]，在乳腺癌患者術(shù)后治療各個(gè)階段需加強(qiáng)疾病相關(guān)知識(shí)的教育與指導(dǎo)，這就需要醫(yī)護(hù)人員為患者提供不同治療階段的標(biāo)準(zhǔn)的自我管理干預(yù)方案，并通過微信、QQ、電話等方式隨訪持續(xù)了解患者目前的自我管理情況，尤其是對(duì)術(shù)后3個(gè)月化療間歇期的患者，醫(yī)護(hù)人員及時(shí)了解并教會(huì)患者及家屬如何應(yīng)對(duì)問題，并鼓勵(lì)其以實(shí)際行動(dòng)去處理，從而提高患者自我管理能力。

3.2不同階段乳腺癌術(shù)后患者生活質(zhì)量變化趨勢(shì) 隨著生物醫(yī)學(xué)向生物、心理、社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，生活質(zhì)量也成為一種新的健康指標(biāo)，健康評(píng)估發(fā)生了從物質(zhì)到精神、從客觀到主觀的變化[16]。生活質(zhì)量評(píng)價(jià)已經(jīng)作為繼生存率之后對(duì)癌癥患者進(jìn)行評(píng)估的第二評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[17]。本研究結(jié)果顯示，乳腺癌患者術(shù)后不同階段生活質(zhì)量呈現(xiàn)出不同的動(dòng)態(tài)趨勢(shì)。患者的生活質(zhì)量總分在術(shù)后1個(gè)月達(dá)高峰，術(shù)后3～6個(gè)月呈下降趨勢(shì)。這與有關(guān)研究結(jié)果[12-13]一致。分析原因可能為：患者在術(shù)后短時(shí)間內(nèi)，由于身體狀況不良，生活不便自理，對(duì)于術(shù)后生活的不適應(yīng)以及對(duì)于自身情況的擔(dān)憂等因素，術(shù)后14 d生活情況得分最低；隨著患者對(duì)病情的逐步了解、醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者身心狀況的及時(shí)干預(yù)，加之家人照顧，患者的生活質(zhì)量在術(shù)后1個(gè)月達(dá)到最高。然而，由于術(shù)后化療等治療不良反應(yīng)的出現(xiàn)，患者提前閉經(jīng)、內(nèi)分泌紊亂、體質(zhì)量改變、色素沉著等，患者的生活質(zhì)量下降。針對(duì)這種情況，建議醫(yī)護(hù)人員除通過微信、電話、發(fā)放相關(guān)健康教育手冊(cè)等方式對(duì)患者及家屬進(jìn)行指導(dǎo)外，還應(yīng)建立乳腺各專科融合下的醫(yī)護(hù)一體程序化隨訪小組，在參考相關(guān)指南的基礎(chǔ)上，結(jié)合患者不同治療階段及需求，制訂程序化隨訪內(nèi)容，如明確隨訪時(shí)間、頻率、評(píng)估項(xiàng)目、溝通方式等，及時(shí)解決患者的困惑，提高其生活質(zhì)量。

3.3不同階段乳腺癌術(shù)后患者自我管理與生活質(zhì)量呈現(xiàn)不同的相關(guān)性 本研究結(jié)果顯示，乳腺癌手術(shù)患者除術(shù)后14 d外，其生活質(zhì)量總分與術(shù)后1個(gè)月、3個(gè)月和6個(gè)月的自我管理呈正相關(guān)(均P<0.01)，與有關(guān)研究結(jié)果一致[4]，即自我管理水平越高者，其生活質(zhì)量狀況越好。由此可見，良好的自我管理行為是乳腺癌患者長(zhǎng)期帶病生存的保證。當(dāng)患者面對(duì)疾病時(shí)，自我管理行為好的患者對(duì)疾病認(rèn)知較強(qiáng)，使疾病對(duì)生活質(zhì)量的影響降到最低。因此，臨床工作中，應(yīng)重視患者自我管理教育，合理規(guī)劃患者的治療及康復(fù)方案，提高患者及其家庭對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)，幫助患者獲得更多的積極心理體驗(yàn)，以改善其生活質(zhì)量[18]。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，乳腺癌患者在術(shù)后不同階段自我管理水平與生活質(zhì)量評(píng)分均呈動(dòng)態(tài)變化，生活質(zhì)量與自我管理呈正相關(guān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)科學(xué)評(píng)估不同時(shí)間點(diǎn)患者自我管理行為，有針對(duì)性地提供干預(yù)指導(dǎo)，從生理、生活狀況、心理等多方面提高患者的生活質(zhì)量，幫助患者早日回歸社會(huì)。本研究的樣本選擇局限于1所醫(yī)院，今后研究需進(jìn)行大樣本的縱向調(diào)查，并延長(zhǎng)隨訪時(shí)間，深入探討乳腺癌患者術(shù)后自我管理與生活質(zhì)量相關(guān)的變化趨勢(shì)。