美國自閉癥兒童的康復與社會保障

■文／胡務 彭媛 王雙

自閉癥又稱“孤獨癥譜系障礙”（ASD)，是廣泛性發(fā)育障礙的一種類型。來自美國的統(tǒng)計數(shù)據顯示：一個自閉癥兒童每年在治療、醫(yī)療保健、教育等方面的費用高達1.7 萬美元，嚴重的自閉癥兒童每年的費用超過2.1 萬美元。為了給600 多萬自閉癥患者提供切實的社會保障，美國相繼頒布了一系列政策法案，使自閉癥兒童享有的社會支持囊括從出生到就業(yè)時的法律保障，同時在政治權利、社會生活等多方面予以照顧，實現(xiàn)自閉癥患者救治的財政補貼、專業(yè)機構以及康復等全方位覆蓋。

法律保障

在一系列法案的支持保障下，美國自閉癥譜系障礙者的社會保障效果較為顯著。通過法律法規(guī)為自閉癥譜系障礙者提供保障是其突出特點。

美國《殘疾人教育法》是殘疾人教育的基礎，致力于確保殘疾人的4 項基本權利：特殊教育平等的機會、完全的參與、獨立的生活和經濟的自足。1975年，美國總統(tǒng)將《全民殘障兒童教育法》簽署為法律，現(xiàn)在被稱為《殘疾人教育法》（IDEA）。國會通過這項具有里程碑意義的民權措施，為數(shù)百萬殘疾兒童打開了公立學校的大門，法律保證每一個殘疾兒童在最少限制的環(huán)境中獲得免費的適當公共教育，為殘疾嬰幼兒及其家庭提供早期干預服務。此外，IDEA授權向各州提供支援補助，以支持特殊教育和相關服務以及早期干預服務，向州教育機構、高等教育機構和其他非營利組織提供全權贈款，以支持研究、示范、技術援助與傳播、技術開發(fā)、人員準備和發(fā)展，以及家長培訓。

2004 年美國國會修改后的《殘疾人教育法》將有資格享受特殊教育權利的學生范圍擴大。年齡要求從6—21 歲擴大到0—21 歲。由于特殊兒童各年齡階段的需求和服務完全不同，因此IDEA 由B 和C 部分組成，年齡在2 歲以下的殘疾嬰幼兒及其家庭在C 部分下得到早期干預服務，3 至21 歲的兒童和青少年在B 部分下接受特殊教育和相關服務，如聽力、咨詢、醫(yī)療、護理、健康服務和早期識別、物理治療等。

美國出臺的《2019 年自閉癥合作、責任、研究、教育和支持法案》聚焦于加強國家衛(wèi)生研究院對自閉癥譜系障礙研究與加強自閉癥項目設計等內容，凸顯了全人發(fā)展的價值目標定位、多元協(xié)同的保障組織構建和整體推進的運行機制設計等特點。美國總統(tǒng)于2019年9月30 日正式簽署該法案為法律，該法律通過提供重要的基礎和應用研究、專業(yè)人員的跨學科培訓、公共教育以及重要的服務和支持，幫助了數(shù)百萬患有自閉癥譜系障礙的兒童、青年和成人。到2024年，新立法將使聯(lián)邦授權用于自閉癥的年度支出增加到3.7 億美元。新規(guī)定擴大了政府活動的重點，將自閉癥患者的整個壽命包括在內，重新授權和擴大機構間自閉癥協(xié)調委員會（IACC），包括要求更多的社區(qū)利益攸關方在委員會任職。

資金支持

在資金方面，除了上述法律中提到的政府資金支持外，公立教育的財政支持也是很重要的一方面。美國公立教育最為核心的部分就是財政問題，美國的教育財政分為聯(lián)邦政府、州政府和地方政府3 個等級。在美國，自閉癥患兒在3 歲就可免費進入公立學校接受教育。美國自閉癥患兒康復機構的經費來源主要有兩個方面，一是公眾支持，二是其他收入。公眾支持是指政府財政和社會公益收入，其他收入指的是刊物發(fā)行等收入。對于自閉癥患者來說，除免費的公立教育外，美國的醫(yī)療保險（Health Insurance）和醫(yī)療補助（Medicaid）也為自閉癥兒童提供了經濟支持。在醫(yī)療保險方面，截至2017 年6 月，美國已經有46 個州和哥倫比亞特區(qū)立法要求將自閉癥服務納入保險責任范圍。

職業(yè)康復基金是美國殘疾人包括自閉癥在內的就業(yè)和訓練服務的最大支持資金。職業(yè)康復基金由美國聯(lián)邦和各州共同提供，由聯(lián)邦和各州的地區(qū)項目組來管理。自閉癥協(xié)會（ASA）官網作為全世界最大的自閉癥網站之一，也會及時更新各項經濟補貼和預算提案，協(xié)會為改善自閉癥患者生活的全額資助計劃，以及自閉癥譜系障礙人士的預算提案提供支持。

組織保障

美國在全社會建立起一套系統(tǒng)的針對自閉癥患者及家庭的專業(yè)服務和支持機構體系，不僅包括醫(yī)院，還有大量科研和教育服務機構，另外官方和非官方的共同支持為患者的職業(yè)康復創(chuàng)建了良好的環(huán)境。2017 年，全美的自閉癥相關服務和研究機構已經超過 6000 個，并呈現(xiàn)數(shù)量逐年遞增、服務質量不斷提升的趨勢。

政府機構和部門。美國的聯(lián)邦和州政府部門以及社區(qū)機構主要是為自閉癥兒童家庭提供有關政府政策咨詢的服務，安排受過專業(yè)培訓的人士進行接待和咨詢服務，并給出恰當?shù)慕ㄗh和指導，同時通過政府網站公開詳細的有關法律法規(guī)信息，公眾可以便捷地查詢到各級政府的具體規(guī)定與援助措施。

以學校為主的各類教育機構。美國的特殊教育體系是一套以公私學校為主，涵蓋各類教育機構的較為完整的系統(tǒng)，不同類型的教育機構在職能職責上有所不同。一般而言，公立學校享有政府財政支持，自閉癥兒童可以在公立學校獲得免費的教育服務，并得到適當?shù)奶厥饨逃笇АＳ捎诠W校主要職能還是正常教育，在特殊教育方面可能存在專業(yè)上的不足，因而私立學校成為公立學校的一個重要補充。美國的私立學校通常能夠為自閉癥兒童提供更加專業(yè)和完善的教育服務，一些經濟條件較好的家庭更愿意將兒童送到私立學校接受教育。此外，美國還允許私人開辦一些非學校的專業(yè)性教育機構，這些專業(yè)性教育機構可以為自閉癥兒童家庭提供更加優(yōu)越的特殊教育服務，例如受過專門培訓的家庭教師上門提供的一對一教育服務，從而成為對學校教育的有益補充。

醫(yī)療評估和診斷機構。美國高度重視對自閉癥患者的早期診斷和干預工作，由此建立了一系列醫(yī)科大學下設的醫(yī)療機構開展自閉癥醫(yī)療和診斷，通常包括各種自閉癥研究中心、大學附屬醫(yī)院、臨床診所等形式，這些醫(yī)療機構可以為自閉癥患者及其家庭成員進行評估和診斷，尤其是對家長的自閉癥兒童照料能力的評估具有實踐意義。由于是醫(yī)科大學下設的醫(yī)療機構，其醫(yī)療和咨詢人員具有很強的專業(yè)實力，通常是由專注于兒童自閉癥研究領域的臨床心理學家、精神病學家、病理學家等醫(yī)學專家負責早期診斷和干預指導，并在專家指導下由經驗豐富的社會工作者為患者家長提供咨詢服務，幫助家長提升其照料能力。

早期干預機構和治療康復機構。在診斷和評估之后，就需要對確診的自閉癥患者進行早期干預和康復治療。美國建立了各類早期干預和康復服務機構，主要有3 類：一是自閉癥科研中心，涵蓋生物醫(yī)學研究、臨床研究和應用研究，能夠為3 歲以下確診的自閉癥幼兒進行早期干預和提供相關服務；二是為自閉癥兒童提供專業(yè)輔助性康復服務的非營利性或者私立機構，通過專業(yè)人員為自閉癥兒童開展語言治療、物理治療、音樂治療、感覺統(tǒng)合治療等專門性輔助治療；三是提供專門設備和技術支持的輔助性技術機構，由于自閉癥兒童在日常生活、交通出行和行為模式上有別于正常兒童，為了幫助自閉癥兒童順利完成上述行為并確保安全，一些輔助性技術機構為此提供專門服務和技術支持。

社區(qū)服務機構和職業(yè)康復咨詢師。

美國有大量的研究組織和社會組織為自閉癥患者謀取權益，一些社區(qū)服務機構為自閉癥患者及其家庭提供各種形式的生活照料和援助服務。例如，可以為自閉癥兒童和其他障礙兒童提供短期寄宿服務，即可將患兒交給社區(qū)服務機構進行一段時間的生活托管，可有效緩解家人照顧自閉癥兒童造成的身心勞累等現(xiàn)實負擔，同時也給自閉癥兒童提供了一個彼此交流的場所與機會。

美國為自閉癥患者提供了支持性就業(yè)、定制就業(yè)、日間訓練或就業(yè)訓練、庇護性就業(yè)和競爭性就業(yè)等豐富的就業(yè)服務，目的是促進自閉癥患者盡可能地就業(yè)。在美國，康復咨詢師是執(zhí)行整個職業(yè)重建服務的中心人物，自閉癥患者若想獲得這些服務，需要由本人或其監(jiān)護人申請職業(yè)康復服務，填寫表格并與職業(yè)康復咨詢師見面以確定是否符合服務資格。如果符合資格，咨詢師將為自閉癥患者制訂個人職業(yè)計劃。這些社區(qū)服務機構也可以為自閉癥成人提供獨立生活的指導，以及工作就業(yè)指導和咨詢服務，從而幫助其盡快融入正常社會。

啟示

根據全球目前公認的發(fā)病率1%來估算，我國的自閉癥患者超過了1000萬人，其中0—14 歲的兒童患病者200余萬；按照目前美國自閉癥發(fā)病率1.85%計算，我國自閉癥患者超過了2590 萬人，其中0—14 歲的兒童患病者達462 萬，并且有逐年上升的趨勢。自閉癥未成年人的康復是一個漫長而曲折的發(fā)展過程,要讓該群體能更好地生活、更好地融入社會，政府必須承擔起主要責任。首先是注重立法，保障完善。立法先行是保障自閉癥患者權益的基本底線，是開展自閉癥患者康復支持的法律依據，是執(zhí)行相關康復服務活動的準則。其次是加大財政資金投入，建立相關職能機構，有效的部門配合是促進該群體康復活動有序開展的組織保障。最后是發(fā)展主體多元參與、內容專業(yè)的康復支持，盡快構建起專業(yè)的人才隊伍，培養(yǎng)專業(yè)的康復咨詢師提供全面的康復服務，積極調動各種資源幫助自閉癥患者及其家庭，改善現(xiàn)有不利條件，創(chuàng)造有利局面，讓他們得到更多關愛和幫扶，讓他們享受社會進步發(fā)展的共同成果。■