慢性病患者疾病適應評估工具的研究進展

張 瑩，朱亞珍，阮雪瓊，張華芳

浙江大學醫學院附屬第四醫院，浙江義烏 322000

慢性非傳染性疾病簡稱慢性病，是指一組起病隱匿、病因復雜、病程長且病情遷延不愈，缺乏明確的傳染性生物病因證據的疾病總稱[1]。有研究指出，每年死于慢性病的患者約4 000萬，占全球死亡人數的70%，現今慢性病已成為全球最具破壞性的公共衛生問題之一[2]。在慢性病漫長的管理與治療中，患者對疾病的適應程度顯得尤為重要?；颊咴谏?、心理及社會方面對疾病均具有良好的適應力，有利于患者重返家庭和社會，也可促進醫院與社區慢性病的一體化管理。國外有學者將疾病適應作為評價慢性病患者疾病接受程度的指標，也用于評價患者的生活質量及疾病預后[3]。但國內對疾病適應的相關研究較少。本文從疾病適應的概念、意義及評估工具等方面進行綜述，為慢性病患者的疾病適應管理提供參考。

1 疾病適應概述

適應最早起源于達爾文進化論，后被廣泛應用于心理學、社會學、醫學等領域，目前學術界對于疾病適應尚無準確的定義。有學者認為疾病適應是指個體由于疾病產生生理、心理乃至人際交往不適感的自我認知，在外界協助及自我調適下進行積極改變，以適應疾病并接納病情變化的過程[4]。慢性病具有病程長、病情反復的特點，對家庭成員造成較大的心理壓力和經濟壓力，慢性病患者普遍存在“拖累家庭”“力不從心”等病恥感[5-7]，這不利于慢性病患者實現生理、心理及社會的回歸。因此，協助慢性病患者達成疾病適應具有重大意義。

2 慢性病患者疾病適應的評估工具

2.1 普適性評估工具

2.1.1疾病接受量表(The Acceptance of Illness Scale，AIS)

許多學者認為，疾病接受并不意味著放棄或妥協，而是停止對現存健康問題無意義且不必要的抗拒，通過自身努力及配合，享受與病共生的生活，從而達到疾病適應的最佳狀態[8]。因此，疾病接受為疾病適應動態過程的某一節點，是疾病適應過程中的最佳狀態[9-10]。故疾病適應可用疾病接受相關量表進行評估。美國學者Felton等[11]于1984年研制AIS，包括疾病帶來的限制、疾病導致的缺乏獨立性、依賴他人的感覺以及自尊心下降4個維度，共8個條目，采用Likert 5級評分，總分8～40分，總分低于20分表示患者對疾病的接受程度較低，會轉化為一定程度上的心理障礙，20～30分表示患者對疾病的接受程度適中，高于30分表示患者對疾病的接受程度較高。該量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系數為0.82。該量表條目數量少、使用簡單方便，且被認為適用于成年人任何疾病的適應程度評估，如慢性阻塞性肺疾病、糖尿病、帕金森氏病、腫瘤疾病等，因此具有廣泛的適用性[12]。之后Jurczyński[13]將其演化為波蘭版本，用以評估波蘭的成年慢性病患者對疾病的心理調適程度，Cronbach’sα系數為0.85，該版本量表也被應用于不同慢性病患者對疾病的接受程度。Urszula等[14]將該量表用于研究不同腫瘤類型患者對癌癥的接受程度，發現肺癌接受程度較低，前列腺癌接受程度較高。Jurczyński[15]研究發現，不同慢性病患者的AIS得分差異具有統計學意義，慢性疼痛患者較女性乳腺癌和子宮癌患者疾病的接受程度低。盡管AIS在不同慢性病的疾病適應評估中具有一定區分度，但對大部分疾病的評估結果均為接受度一般，即得分介于20～30分，缺乏特異性[16]。

2.1.2帶病生存適應量表(The Acceptance of Life with the Disease Scale，ALDS)

該量表由Janowski等[17]研制，用于測量患者對慢性病的整體適應水平，以及疾病協調共生后對生活的滿意程度。量表共有20個條目，涵蓋生活滿意度(9個條目)、疾病協調度(6個條目)、疾病疏遠度(5個條目)3個維度，每個條目均有“完全不符合”“比較不符合”“比較符合”“非常符合”4個選項，分別賦值為1～4分，總分20～80分，得分越高表示患者對疾病的接受及適應程度越高。該量表具有很高的信效度，Cronbach’sα系數為0.91，折半信度為0.94。由于該量表最早基于銀屑病研制，銀屑病患者由于疾病破壞自身形象，常有更為深刻的自卑感及病恥感，與AIS相比較，該量表更注重患者心理層面的評估，包括對疾病的態度、滿意程度等。有學者將其推廣應用于慢性阻塞性肺疾病[18]、乳腺癌[19]等具有一定外顯性疾病的適應評價，但在臨床實踐中仍應用較少。故在適用對象方面較AIS狹隘，該量表更適合用于評估具有一定社會刻板印象或較深病恥感的慢性病患者。

2.1.3疾病心理社會適應量表(Self-report Psychosocial Adjustment to Illness Scale，PAIS-SR)

PAIS-SR由美國學者Derogatis[20]構建，用于測量患者的心理適應及社會適應能力。量表包括衛生保健、職業環境、家庭環境、性關系、擴大的家庭關系、社會環境和心理狀況7個維度，共46個條目。我國學者姚靜靜[21]基于癌癥人群的心理社會適應情況以及我國文化背景對PAIS-SR進行漢化，最終形成中文版PAIS-SR。中文版PAI-SR包括衛生保健、工作能力、家庭關系、交流情況、性能力、娛樂情況、心理狀況7個維度，共44個條目。中文版PAIS-SR每個條目以0～3分計分，總分0～132分，分數越高表示患者在疾病適應方面問題越多。該量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系數為0.872，折半信度為0.753。較AIS與ALDS而言，中文版PAIS-SR基于癌癥患者的心理及社會適應情況研制，評估更為全面，更適用于癌癥患者心理社會適應狀況的評估，但填寫量表耗時較長，約需20 min填寫。姚靜靜[21]認為該量表同樣適用于監測其他慢性病患者的疾病適應水平。近年來，有學者將中文版PAIS-SR應用于不同類型癌癥患者，包括乳腺癌、肺癌患者等[22-23]，也有學者嘗試將該量表應用于急性冠狀動脈綜合征以及多發性硬化癥患者[24-25]，但信效度仍需進一步驗證。

2.2 特異性疾病適應量表

除普適性評估工具外，許多學者針對不同慢性病研制了相應的特異性疾病適應量表。

2.2.1消化性疾病接受問卷(Digestive Disease Acceptance Questionnaire，DDAQ)

DDAQ用于評估慢性炎癥性腸病患者的疾病接受程度，包括癥狀耐受和活動參與2個維度，共20個條目，采用Likert 7級計分，“完全不正確”至“幾乎完全正確”分別記為0～6分，總分0～120分，分數越高表示患者對疾病的接受程度越高[26]。DDAQ側重于評估患者身體機能對疾病的適應程度，總量表的Cronbach’sα系數為0.88。但由于炎癥性腸病診斷較為復雜，目前在臨床上應用較少。也有學者認為DDAQ的測評較主觀，受個體認知、特質及應對方式的影響，需要較大的樣本量以檢驗量表的有效性[27]。

2.2.2慢性健康狀況接受量表(Acceptance of Chronic Health Conditions，ACHC)

ACHC由Stuifbergen等[28]在AIS基礎上，通過對多發性硬化癥患者的質性訪談后修訂產生，共10個條目，該量表重視患者對疾病的體驗及經歷，旨在指導制定干預措施以促進患者的健康行為和提高其生活質量，具有較好的信效度，Cronbach’sα系數為0.82，后被翻譯為瑞典版本，在多發性硬化癥患者中使用較多[29-30]。Lim等[31]將其漢化為中文版ACHC，并應用于新加坡以中文為口語的結直腸術后的造口患者，結果顯示中文版ACHC的內容效度指數為0.94，重測信度為0.997，Cronbach’sα系數為0.846。Lim等[31]認為該量表適用于能用中文交流的造口患者，但由于該量表的研制環境與國內環境略有差異，最終在國內的實際使用效果仍需進一步驗證。

2.2.3殘障接受度問卷(The Acceptance of Disability Scale，ADS)

ADS是Linkowski[32]基于喪失接受理論于1971年研制，主要適用于慢性病所致傷殘的患者，如腦卒中后傷殘患者、乳腺癌術后患者或造口患者等。該量表包括價值觀范圍擴大、身體形態從屬性、對傷殘影響包容度和從對比價值到固有價值轉變4個維度，共50個條目，采用Likert 6級計分，總分50～300分。2007年Groomes等[33]在其基礎上簡化形成ADS修訂版(ADS-Revise)，包括擴大、服從、控制和轉變4個維度，縮減為32個條目，采用Likert 4級評分，總分32～128分，32～64分表示患者處于低接受水平，65～96分表示中等接受水平，97～128分表示高接受水平，Cronbach’sα系數為0.94。陳妮等[34]將ADS-Revise漢化成中文版，Cronbach’sα系數為0.83，在國內使用較為廣泛，目前在糖尿病[35]、尿毒癥[36]等方面均有延伸應用，但ADS使用范圍局限，僅用于慢性病術后有殘障并發癥的患者。

3 結語

目前國外在評估慢性病患者疾病適應方面有較多成熟的測評工具，包括AIS、ALDS、PAIS-SR等普適性評估工具及DDAQ、ACHC、ADS等特異性評估工具。我國在慢性病適應方面，有學者使用中文版PAIS-SR調查癌癥患者或其他慢性病患者的疾病適應水平，但PAIS-SR量表條目繁多，在除癌癥之外的其他慢性病中信效度仍需驗證。在特異性量表方面側重于使用中文版ADS-Revise評價傷殘患者的疾病適應狀況，但關注點僅聚焦于殘障患者，對大部分慢性病患者關注度不夠。因此，亟需發展本土化、具有良好普適性，且使用便捷的慢性病疾病適應評估工具，可結合我國文化背景發展具有我國特色的特異性疾病適應量表，以了解慢性病患者的疾病適應狀況及影響因素，為規范化開展慢性病管理工作提供借鑒。