淺談擴(kuò)大和替代溝通的發(fā)展

薛永潔

（華夏出版社有限公司特殊教育編輯出版中心 北京 100029）

擴(kuò)大和替代溝通(Augmentative and Alternative Communication,AAC)，又譯為“擴(kuò)大替代（性）溝通系統(tǒng)”“輔助溝通系統(tǒng)”。根據(jù)美國(guó)言語(yǔ)語(yǔ)言聽力協(xié)會(huì)(American Speech-Language-Hearing Association,ASHA)的定義，AAC是一個(gè)涉及研究、臨床和教育實(shí)踐的領(lǐng)域，該領(lǐng)域嘗試研究在言語(yǔ)語(yǔ)言表達(dá)及/或理解（包括溝通的口頭和書面模式）上有重度障礙的個(gè)體的暫時(shí)或永久的缺陷、活動(dòng)受限，以及參與社會(huì)活動(dòng)時(shí)所受到的限制，并在必要的時(shí)候?qū)λ鼈冞M(jìn)行補(bǔ)償。

1 AAC的國(guó)際發(fā)展概況

20世紀(jì)70年代，AAC開始在美國(guó)出現(xiàn)。實(shí)踐證明，它的出現(xiàn)及發(fā)展就是融合教育和輔助技術(shù)的立法保障不斷良性互動(dòng)的結(jié)果。1975年美國(guó)國(guó)會(huì)通過的《所有殘疾兒童教育法》(Education for All Handicapped Children Act of 1975)規(guī)定為所有學(xué)齡兒童、青少年提供免費(fèi)教育，盡管該法案并未提及AAC，但受教育權(quán)利的保障加劇了服務(wù)提供者以及受教育者本身對(duì)AAC的需求。1988年美國(guó)頒布了《殘疾人相關(guān)技術(shù)輔助法》(Technology Related Assistance for Individuals with Disabilities Act)，提出為殘疾人提供輔助技術(shù)設(shè)備及相關(guān)服務(wù)。美國(guó)在1998年頒布的《輔助技術(shù)法》(Assistive Technology Act of 1998)為殘疾人獲得輔助技術(shù)提供了法律保障。美國(guó)的《2004年殘疾人教育促進(jìn)法》(Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004)對(duì)輔助技術(shù)設(shè)備及服務(wù)做出了明確定義并要求在為學(xué)生制訂個(gè)別化教育計(jì)劃時(shí)須考慮其輔助技術(shù)的需求。

這些政策保障推動(dòng)著AAC在研究、輔具等領(lǐng)域的不斷進(jìn)步。AAC發(fā)展至今已形成新的領(lǐng)域，國(guó)際上已有大量研究將AAC應(yīng)用于孤獨(dú)癥、腦癱、失語(yǔ)癥等人士的溝通、社交和生活自理等，AAC已成為許多研究者專門研究的方向。美國(guó)殘疾人輔助技術(shù)服務(wù)和設(shè)備方面的專業(yè)教育項(xiàng)目數(shù)量分別為42個(gè)和26個(gè)，AAC作為輔助技術(shù)不可或缺的一部分，課程設(shè)置在許多高校得到重視。

致力于改善有復(fù)雜溝通需求的兒童與成人的非政府組織——國(guó)際擴(kuò)大和替代溝通組織(International Society for Augmentative and Alternative Communication)于1983年成立，現(xiàn)已在全世界15個(gè)國(guó)家和地區(qū)成立分會(huì)，在該組織的努力下，國(guó)際AAC意識(shí)月(AAC Awareness Month)于2007年10月設(shè)立，此外，該組織還創(chuàng)辦了官方期刊——《擴(kuò)大和替代溝通》(Augmentative and Alternative Communication)，期刊討論的主題非常廣泛，如研究評(píng)估、干預(yù)、康復(fù)以及AAC使用者或可能成為AAC使用者的教育，或者討論與AAC相關(guān)的理論、技術(shù)和系統(tǒng)發(fā)展，該期刊從國(guó)際化的視角反映了AAC領(lǐng)域的發(fā)展。筆者在美國(guó)亞馬遜網(wǎng)站上輸入“augmentative and alternative communication”，可以查到與AAC直接相關(guān)的圖書有100多種。

近年來(lái)，AAC的實(shí)證有效性不斷得到證實(shí)。2020年美國(guó)孤獨(dú)癥循證干預(yù)評(píng)審小組發(fā)表的《針對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童、青少年及青年的循證干預(yù)（第2版）》將AAC確立為新增的循證干預(yù)實(shí)踐。

AAC輔具在過去幾十年里也獲得了長(zhǎng)足的發(fā)展。在全球輔助科技資訊平臺(tái)——?dú)W洲輔助技術(shù)信息網(wǎng)(European Assistive Technology Information Network,EASTIN)上，筆者按照ISO輔具分類，查詢到溝通與信息整理輔具有9804種，極大地滿足了使用者的溝通需求。以郵購(gòu)擴(kuò)大溝通產(chǎn)品起家的輔助技術(shù)領(lǐng)域最早的公司之一Mayer-Johnson，其創(chuàng)始人之一羅克西·約翰遜(Roxie Johnson)當(dāng)年設(shè)計(jì)的第一套以《圖片溝通符號(hào)》(The Picture Communication Symbols)命名的書籍，里面包含了700個(gè)圖片符號(hào)(picture symbols），現(xiàn)如今該圖片符號(hào)已擴(kuò)充至45000多個(gè)，這些符號(hào)極具個(gè)性化且已被翻譯成40多種語(yǔ)言。

2 AAC的國(guó)內(nèi)發(fā)展概況

AAC在國(guó)際上將近六十年的發(fā)展為其在我國(guó)的發(fā)展提供了外在條件，當(dāng)然國(guó)內(nèi)這些年通過頒布的各項(xiàng)法律政策為特殊教育輔助技術(shù)的發(fā)展也提供了內(nèi)在保障，如2008年修訂后的《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》第二十五條提出普通教育機(jī)構(gòu)對(duì)具有接受普通教育能力的殘疾人實(shí)施教育，并為其學(xué)習(xí)提供便利和幫助；第二十六條要求提供特殊教育的機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)具備適合殘疾人學(xué)習(xí)、康復(fù)、生活特點(diǎn)的場(chǎng)所和設(shè)施；2017年新修訂的《殘疾人教育法》第五十五條則提出要為殘疾人教育教學(xué)輔助用品的研究和生產(chǎn)提供支持。作為輔助技術(shù)的重要組成部分，AAC在我國(guó)的發(fā)展也得益于此。

筆者以“輔助溝通”“替代溝通”“AAC”為主題，在CNKI數(shù)據(jù)庫(kù)中共檢索出相關(guān)中文文獻(xiàn)57篇，其中最早的文獻(xiàn)發(fā)表于《中國(guó)特殊教育》2005年第12期。經(jīng)過初步整理，筆者發(fā)現(xiàn)AAC進(jìn)入我國(guó)的研究領(lǐng)域近二十年，近十年來(lái)對(duì)AAC研究普遍增加，見圖1；研究從剛開始的理論介紹（如“輔助溝通論”，袁斌，2005；“擴(kuò)大替代溝通系統(tǒng)的評(píng)估綜述”，魏壽洪，鄭儉，2007）轉(zhuǎn)向越來(lái)越多的個(gè)案研究（如“在學(xué)校日常生活情境中運(yùn)用AAC提升腦癱兒童溝通能力的個(gè)案研究”，黎璽，2020；“1例無(wú)語(yǔ)言孤獨(dú)癥幼兒輔助溝通干預(yù)實(shí)踐”，葉增編，張碧燕，2020）；研究對(duì)象從孤獨(dú)癥、腦癱（如“應(yīng)用輔助溝通系統(tǒng)促進(jìn)自閉癥兒童語(yǔ)言和溝通能力的發(fā)展”，徐靜，彭宗勤，2007；“融合教育理念下的現(xiàn)代教育技術(shù)在自閉癥治療中的輔助應(yīng)用”，林利，李春梅，劉暢，2009）擴(kuò)展到智力障礙、多重障礙、機(jī)械通氣患者等（如“ICU機(jī)械通氣患者輔助溝通系統(tǒng)的研究進(jìn)展”，居馨星，劉曉芯2019；“多重障礙學(xué)生溝通技能發(fā)展的支持策略”，盛永進(jìn)，2019），從兒童擴(kuò)展到成人（如“運(yùn)用AAC提升低口語(yǔ)智力障礙成人溝通能力的個(gè)案研究”，周喜梅，2020）；雖然關(guān)于干預(yù)效果的研究多圍繞整個(gè)AAC系統(tǒng)展開，但已經(jīng)出現(xiàn)探討某類AAC的效果研究，以及開始出現(xiàn)自主研發(fā)、設(shè)計(jì)的AAC技術(shù)（如“《涉外護(hù)理圖片輔助溝通口袋書》的研制及臨床應(yīng)用”，龔佐菊，俞海萍&徐文妹，2017）。

圖1：我國(guó)AAC相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)表年份統(tǒng)計(jì)

雖然相較于以往，國(guó)內(nèi)使用的溝通輔具的數(shù)量及種類明顯增加，但是據(jù)估算，我國(guó)約有近1000萬(wàn)名兒童有語(yǔ)言溝通障礙，面對(duì)如此龐大的人口需求，我國(guó)的溝通輔具遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法滿足這些需求。在“北京市殘疾人輔助器具綜合服務(wù)”平臺(tái)上搜索結(jié)果顯示，相較于1107種的肢體類輔具，視力類輔具和聽力言語(yǔ)類輔具中溝通和信息類輔具合在一起也只有218種。我們關(guān)于本土化溝通輔具的研發(fā)還處于起步階段，為個(gè)體配置適宜的溝通輔具以及對(duì)個(gè)體獲得輔具后的使用培訓(xùn)、效果追蹤等一系列的服務(wù)管理措施也有待提高和完善。

四川師范大學(xué)彭燕老師提到：“目前中國(guó)最為缺乏的是能夠研發(fā)和使用AAC的專業(yè)人員，包括一批能夠評(píng)估復(fù)雜溝通需求者的AAC需求、將國(guó)外先進(jìn)溝通輔具和策略本土化、配置個(gè)別化的AAC輔具并對(duì)其進(jìn)行調(diào)試以及利用AAC最大限度地提升服務(wù)對(duì)象生活品質(zhì)的AAC專業(yè)康復(fù)、教育人員和具有臨床和科技工程技術(shù)的專業(yè)研發(fā)隊(duì)伍”。

專業(yè)人員的培養(yǎng)離不開高等教育的系統(tǒng)化教學(xué)。但是，目前已查到中國(guó)輔助技術(shù)服務(wù)方面的專業(yè)只有4個(gè)，輔助技術(shù)裝置方面也只有6個(gè)。在課程方面，鄒瑋等人在“華東地區(qū)特殊教育行業(yè)職前人員AAC態(tài)度調(diào)查研究”中提到“AAC一般都在如同特殊教育導(dǎo)論、自閉癥兒童教育與語(yǔ)言障礙評(píng)估及矯治等課程中零星涉及，幾乎沒有專門的課程體系系統(tǒng)地介紹 AAC以及輔助科技相關(guān)理論”。圖書教材是一門課程、一個(gè)學(xué)科，乃至一個(gè)領(lǐng)域發(fā)展必不可少的要素，筆者通過當(dāng)當(dāng)、京東等幾大網(wǎng)上購(gòu)書平臺(tái)以及中國(guó)國(guó)家圖書館官網(wǎng)對(duì)中國(guó)大陸的圖書市場(chǎng)進(jìn)行搜索，發(fā)現(xiàn)目前在售的有關(guān)AAC的著作只有2011年科學(xué)出版社出版的《輔助溝通系統(tǒng)及實(shí)用技術(shù)》以及2020年華夏出版社引進(jìn)出版的AAC領(lǐng)域經(jīng)典入門級(jí)教材——《擴(kuò)大和替代溝通：支持有復(fù)雜溝通需求的兒童與成人（第4版）》。我國(guó)在AAC以及輔助技術(shù)服務(wù)與應(yīng)用上的高等教育缺乏問題非常突出。

近年來(lái)，AAC在我國(guó)得到了越來(lái)越多的關(guān)注，但相較于國(guó)外的發(fā)展情況，我國(guó)AAC的發(fā)展還有許多問題亟待解決，這需要各級(jí)部門、各種社會(huì)力量協(xié)同合作,為我國(guó)AAC使用者研制并生產(chǎn)出符合其需求的AAC輔具，讓他們重新獲得表達(dá)思想、傳遞信息以及參與社會(huì)生活的能力。