










生命的最后時刻,人和周遭的世界將會發生什么?這是很多人關心的神秘問題,也是我們在本文中要探究的話題。
那些常年跟生死打交道的醫生給我們描繪了各種各樣的場景:有猶猶豫豫幾次才選擇入住病房的;有三年前剛在病房送走了妻子,如今自己也住進了病房的;有抱著“必死”的心情來到這里,最終竟奇跡般依舊活著的;也有懷著生的希望來到這里,但最終卻沒能盼到奇跡出現的……病人中,有八九十歲的老人,也有二三十歲的青年,甚至有六七歲的兒童。
“生,如夏花之燦爛;終,如秋葉之靜美。”泰戈爾的這句詩描繪了人們對于生死的一種態度,一種的愿望,而這正是人們對待死亡的正確態度。
每個人將通過四道人生:道謝、道歉、道愛、道別。生而為人,我們終將面對死亡,離去時如何無憾亦無畏,是一個人終身的課題。正如凱特琳·道蒂在《好好告別》一書中寫的那樣:“否認死亡的文化正在阻礙人們獲得善終,克服恐懼并消除誤解并非易事,但努力去揭開死亡的真相,也許能讓我們更好地活著。”
本刊記者先后深入東北地區首個、全國首家三甲醫院寧養病房——中國醫科大學附屬盛京醫院寧養病房和遼寧省腫瘤醫院胸內科,真實記錄了數個生死時刻。
89歲的于奶奶喜歡看小說、聊微信
初入中國醫科大學附屬盛京醫院滑翔院區寧養病房,我見到了另一個有些神秘的世界。
在我的印象中,寧養病房里應該有表情嚴肅的醫護、眉頭緊鎖的病人家屬以及被病痛折磨著的瘦弱病人,但沒有想到的是,寧養病房的一切都跟我想象中的相去甚遠,還沒進入到病房的大廳內,我就聽到了孩子的嬉笑打鬧聲。
“本來我們這個病房是自己一層樓的,后來院里調整,把兒科腫瘤病房調整到跟我們一層,小朋友們都很可愛的,但是也會吵鬧,他們沒來之前,我很害怕孩子們玩鬧的聲音會影響到寧養病房的病人休息,但沒想到,至今沒有一個病人跟我投訴過這件事,就連病人家屬也沒有,大家真的都很寬容的。”一手創建起寧養病房的王玉梅主任邊在病房查房邊向我介紹著。
寧養病房與兒科腫瘤病房分布在盛京醫院腫瘤中心樓的五樓,一左一右,中間便是護士站和前廳,前廳的正中墻壁上有照片墻,還有王玉梅主任的愛人送給病房的兩幅墨寶,一幅是曹孟德的詩句“盈縮之期,不但在天。養怡之福,可得永年”;另一幅寫著美國醫生特魯多曾經說過的一句話:“有時去治愈,常常去幫助,總是去安慰。”孩子們常常聚在前廳玩耍,前廳的左側還有一個半透明的玻璃房,名為暖心坊,定期會有心理咨詢師來到這里跟病人及家屬談心。
王玉梅主任簡單地介紹了一下寧養病房之后,我便見到了第一位病人——1932年生人于智英。
于奶奶操著一口濃重的山東話,滿頭白發,面色紅潤,看上去特別精神,陪護她的,是她的孫子。于奶奶是一位肺癌晚期患者,這次入院治療,是因為她咳嗽加重,膝蓋和腰疼得厲害,尿路和肺部都有感染。于奶奶見到王玉梅主任,一下就握住了她的手,平和地分享著她的患病經歷——
生病這8年時間,我這人,病太多了就不在乎了,以前就有風濕,但我現在考慮是肺子影響的,因為最近一個月我特別難受,孫子帶我去疼痛科看,吃了芬必得。我這人就是啥事兒不愛在意,身上難受了,跟家里人,我誰也不說。孫子老讓我體檢,我不去,后來兒子給我約了肺CT,我就去了。2013年的一個星期四吧,做完了,十多天,他們報告也沒給我拿去,我就懷疑可能不好,我就跟他們要,我說你們不給我拿,我就坐車自己去醫院要。晚上,他們把診斷書拿給了我,我一看就知道不好。他爺爺有病時,肺癌專家李厚文教授是主治醫,我就知道他看得好。第二天早晨,我就拿那個診斷去醫大,給李教授看。結果教授的號滿了,我就跟他說,你幫我看看有沒有問題,如果有問題,我明天早點來,如果沒問題,我明天就不來了。李教授看了一下,說,你等我最后看完,給您補個號。他讓護士帶我掛了號,看完說是玻璃結節,又問我,你兒子來沒來,我說我自己來的。我說我明白,你說吧。他說不行,明天讓你兒子來。我有三個兒子,老大一家在加拿大呢,這是老三家的孩子(指陪護的孫子),老二昨天來了。按程序得做活檢,得穿刺。我一想,穿了刺,要是腫瘤,那隨著血就走了,走得更快,我說我不做,我自己能挺住。我就一直挺到現在。
于奶奶又用手附在我們的耳畔,小聲說,自己的兒子離婚了,這個孫子是自己一手帶大的,這次生病,孫子把工作辭掉,專門來照顧自己,自己很過意不去。說話時,于奶奶小心翼翼,似乎生怕孫子聽到。
此前,于奶奶一直沒把自己的病當回事兒,她只在2014年住院治療過兩次,一次在一家醫院住了14天,消炎之后好了一些,后來又在另一家醫院住院,診斷是大葉性肺炎。于奶奶說:“我不治,因為我的身體老有病,老難受,我就硬挺著,我也不和誰說,我跟別人說,別人就得老說,我一天就沒有好時候了。”
當天下午,于奶奶的孫子找到了王玉梅主任。于奶奶的孫子今年35歲,坐在王主任辦公室的沙發上,為我們揭開了奶奶患病后的另一面——
我是2019年5月份從外地辭了工作回來的,帶奶奶拍了片子,我就覺得不好。但我當時忽略做血液的無創檢查了,如果當時做了,應該就能用靶向藥了。所以這次帶奶奶住院,我主要就是等檢查結果出來,如果能對得上的話,希望能給奶奶用上靶向藥;如果有副作用,你們能幫我及時處理。我奶奶這些年,其實真沒把病當回事兒,該怎么過就怎么過日子。其實2017年那陣,查出來的片子和結果,腫瘤標志物就高,我還拿著片子去我工作地的權威醫院問過。從那里回來之后,我就一直陪她,9月份陪她回老家青島一趟,待了8天左右,那邊的親人都見到了,他們對奶奶特別熱情。去的時候奶奶身體還不是很舒服的樣子,到了那邊,看到村子和村子里的人,奶奶突然變得非常精神,像換了一個人一樣。但她一激動,我就怕她身體受不了,那些天,她確實很累,每天晚上一躺下就睡著了,但第二天還是很開心地在村子里轉悠,跟年輕時的伙伴聊天。那些天,確實把她累壞了,回來后體力就不如從前了。還有一件事,10月份交采暖費,本來是我爸要幫她去交的,結果那陣我爸幫我二大爺裝修房子,就沒有立即幫她去交,奶奶就著急了,自己去交了采暖費。自己爬了幾層樓,應該是累到了,體力又不如從前了。我很后悔,當時那幾天,我出去玩了,沒在家。后來,10月末,我二大爺查出肺部有結節,這讓我奶奶又著急上火了。等到了12月,奶奶基本每天就躺在床上。從前,我常常帶她去河邊散步,走半個小時一個小時都沒事兒,從得知我二大爺生病以來,她下床就費勁了。
半年來,奶奶的病情發展速度變快了,這讓孫子無法接受。說完這一切,小伙子早已淚流滿面,但當王玉梅主任問他是否了解靶向藥的副作用,是否考慮過奶奶的年紀是否耐受時,他說自己都考慮過,崔醫生(于奶奶的主治醫生)也提醒過他,副作用會很嚴重,但是他依舊覺得可以一試。王玉梅主任又問他,是否告知家里人關于靶向藥的事情,他十分肯定地說自己能做主,王玉梅主任建議他,首先要跟父親和兩位大爺商量這件事,然后再做決定。
幫助患者梳理家庭關系,是寧養病房醫護人員的一項重要工作,因為家庭關系是否和諧,直接關系到患者是否能很好地接受自己的病情以及準備好終將到來的死亡。
到了第二天,陪護于奶奶的家人變成了她的二兒子。二兒子的到來,讓于奶奶說出了心中最深的顧慮。
我就想問問,我這病傳染不?遺傳嗎?我家老二得了肺炎了,這是我的心肝,治來治去也沒治好呢,我最大的愿望就是希望他的病能好啊。我家他爸爸就是肺癌走的,50多歲走的。當年啊,他得大葉性肺炎住過院,醫院住不了了,他就回來了,結果還是被單位找去了,半夜一兩點才到家。后來又去找李厚文教授給看,然后就上山下鄉了,他這人要強,天天跟別人一起勞動。一忙,肺子上的那塊炎癥就變大了,到了1972年,他就開始說自己后背熱,一查是腺癌,拿出來以后有乒乓球那么大。因為治病,又去了北京。掛了號,我摸他腋窩,都是腫塊,醫生也說都轉移了,但他始終不知道自己得的是癌癥。我很怕他會死在北京,就趕快回來了。到1976年年末,就轉到腦袋了,眼睛網膜看東西費勁了,就覺得自己不好,也不說話,就掉淚,我問他你怎么了,他說是周總理去世了,就因為他的病,讓他去不了北京悼念了……
于奶奶的愛人在生命的最后時刻一直靠杜冷丁挨過疼痛,眼看著藥效越來越弱,這讓于奶奶擔心自己的止疼藥最后也會變得無效。王玉梅主任非常肯定地告訴于奶奶,現在的止疼治療更規范了,手段也多,疼痛會被很好控制,也不會產生賴藥性。又明確告訴她,她的病不傳染也不遺傳,于奶奶才稍稍安心下來。
于奶奶年輕時是做會計的,她喜歡一切都自己做主,連住院費都是自己拿,所以她始終關注著每一項檢查和治療的費用。無聊時,她會拿出一直放在枕頭底下的平板電腦,她平時喜歡用平板電腦聊微信和看武打小說,還知道好幾種可以免費看小說的方法。因為醫院里沒有網,于奶奶只能時不時滑開平板電腦看看之前的聊天記錄,那上面有自己跟姐妹們的對話,也有遠在加拿大的孫女的照片。
老公不管她,弟弟賣了10多頭牛救姐姐
春梅是我在寧養病房見到的最讓人揪心的病人。
初次見到她時,她已經無法言語,半睜的眼睛似醒非醒,呼吸聲一下一下,沉沉的,似帶著低吼,震顫著她下巴下面比頭還要大的紅色腫瘤。那腫瘤像氣球一樣腫脹著,壓迫著她的呼吸道和舌頭,墜在她的胸前,讓別人一眼就看出她極不平常的病情。
然而,如果拋除那枚血紅色的可怕腫瘤,春梅看上去就是一位美麗、白凈的35歲女人,只不過身材極其瘦削。她的手指上戴著一枚看上去大很多的亮閃閃的戒指,我猜那可能是她的結婚戒指,初為新娘時,她應該要比現在胖好幾圈吧。
春梅罹患的是舌底癌,發現時,她的肚子里有孕育了6個月的寶寶。為了孩子的健康,她沒有第一時間治療,等到孩子順利出生之后,她的病情已經到了不能手術的地步,輾轉了多家醫院后,春梅入住了寧養病房,尋找哪怕最后一絲希望。
春梅家一共姐弟三人,春梅排行老二,上面有一個姐姐,下面有一個弟弟。陪著春梅的是她姐姐,姐姐的健康狀況也不好,兩年前剛做完乳腺癌手術,目前還在恢復中,但她最大的心痛,還是妹妹——
我跟她(春梅)說哥哥(堂哥)弟弟要來,她說他們來干嘛,我不是挺好的。我說那他們來了,我們在一起不是更好嗎?她懷孕六七個月的時候,下巴那塊長出一個小包,她那時候也沒說,我問她,你怎么那時候不說呢,她說那時候懷孕期也不能吃藥,我說你不能吃藥還不能看大夫嗎?治病啊,整個中國都跑遍了,我還想帶她去看口底的專家,我在網上看的……
王玉梅主任建議春梅的姐姐不要再帶著妹妹到處跑了,因為妹妹的狀況已經很不好。姐姐便又問,(腫瘤)小的時候您說能手術嗎?王玉梅主任沒有回答姐姐的問題,而是建議姐姐要盡可能地跟妹妹溝通,看看妹妹的心愿和想法,還要提前想一下妹妹的身后事。問及春梅的丈夫,姐姐說她丈夫管不了春梅了,只能先帶著孩子。
那天黃昏,從外地趕來的春梅的弟弟找到了王玉梅主任,正值春節前后,弟弟穿著一雙嶄新的紅色襪子,穿著簡單又整潔,看起來非常精干。他一坐下來,就低著頭跟王玉梅主任講起了自己對姐姐春梅的擔憂——
姐姐的狀況越來越差了,我來,她也沒跟我說話,她老公也不管她了,因為沒錢了,我跟他說我們出錢,他出力,他還不出力……他不上班,沒工作,我們都是農村的。去全國看病,是我們要去的,看病的錢,是我賣牛的錢,家里一共20多頭牛,賣了10多個了。來這里之前在北京住院20多天,一直是我陪著,當時的狀態比現在要好許多。我們是1月29號去的北京,但到了大年初四開始姐姐就有點神志不清了。如果姐姐不能好了,我們打算明天帶她回家了。我聯系到了當地的一家醫院,我怕爸媽接受不了,想讓姐姐在醫院里……可是我家那邊,像姐姐這種年輕人是進不了祖墳的,要火化完放河里頭或者撒海里頭,我就再也見不到姐姐了……
雖然眼見著姐姐的病情逐漸惡化,但弟弟依舊不斷反復地詢問醫生姐姐的病還能否恢復過來,得到否定的回答,弟弟的表情也沒什么變化,但眼淚卻從眼角流了下來,又迅速被他用袖子一把抹去了。病情進展到如今,春梅已經不再跟其他人交流,偶爾,她會跟姐姐和弟弟說自己心里堵得慌。
癌癥真正照出了人心
遼寧省腫瘤醫院六樓是胸內科,我從一間病房一間病房地走過,每個病房都滿是患者。采訪對象李曉玲主任的辦公室不大,略顯擁擠,辦公室桌上擺著三盆花,墻上掛著的一幅水墨畫散發著悠悠的韻味。這些也許在滋潤著她每天的心情。李曉玲是醫學博士、主任醫師、胸內科主任,她在該院已經工作30年了,她給我們講述的癌癥患者的故事,有的發生在十多年前,有的發生在現在,她的故事讓我們看到了生命更多的側面——
我記得有一位患者,就在我的辦公室,讓我看病。他不確定自己是否得了癌癥,對我察言觀色,想從我的臉色變化中猜出病情。我怕他受不了“癌癥”這個字眼,就斟酌用什么緩一點的詞匯來交代病情。當然,我的表情肯定是比較嚴肅的,我剛說出“這是交界的病”,病人“咣當”一聲倒了,臉色變得煞白煞白的。我們一陣搶救,總算救過來了。一些病人在最初聽到“癌癥”兩個字,是扛不住的。這加深了我的這一感受。
我發現,癌癥對家庭關系是個考驗。我曾治療過一位男患者,他的妻子一再叮囑我,不讓我告訴患者患了癌癥。她還設法阻撓治療,能不吃的藥盡量不吃,能不做的檢查,也不讓檢查。同時,我聽到躺在病床上的患者抱怨,妻子把他的財產都轉移了。一到交錢的時候,妻子就抱怨丈夫治病把錢花得太多了。我感到,在錢和生命之間,妻子更看重前者。
另一位女患者給我的印象也特別深刻。她患了乳腺癌,她的丈夫每天都來醫院,坐在她的病床上,關心地問這問那。他們沒有孩子,兩個人都40多歲。女患者對丈夫一直很冷淡。我起初不知道為什么。但有一天,我從辦公室的窗戶望去,見這位丈夫又來了,不是一個人來的,他挎著一名年輕女子的臂膀,有說有笑地往病房大樓走來。我心里有些不是滋味。過一會兒,我出去查房時,看到丈夫坐在妻子的病床上,顯出很關心的樣子。那名年輕女子并沒露面。多數情況下,這名丈夫坐不一會兒就走。我知道,下面催著呢!我想,這名妻子也一定知道丈夫的貓膩。當她去世的時候,我們在收拾她的枕頭、衣服等遺物時,一抖,竟抖出來一摞錢,紛紛揚揚地飄落一地。顯然,在生命的蠟燭即將燃盡的時候,這位妻子也不想把這些錢留給丈夫,而是想讓這些錢在焚燒時化為灰燼。可見,她在生命的最后時刻,也沒有原諒自己的丈夫。她是懷著怎樣的心情離開這個世界的!
生死時刻,的確能照出人性。講到這里,有醫護人員前來敲門。李主任處理完事務后,接著講述了她看到的一個引人思考的現象——
我在醫院里有時會看到一些病人來的時候,前呼后擁的,有跑前跑后的,有與醫生接洽的,有專門為病人服務的。電話常常打進來,像是請示一些事情,病人還要了解情況,最后拍板。放下手機,病人總是無奈地說一句:真是煩死人了,到這里也不得消停。我能猜出這是某地的官員。但聽口音,大多不是本地的。有內蒙古的,有黑龍江的,也有吉林的。從護理者對病人畢恭畢敬的態度上,你能猜出這些人不是家人,或是單位的下屬,或是雇用的陪護人員。我后來知道,這些官員大多是外地某市的局長、總經理之類的,他們都是瞞著單位的同事,跨地區來看病的,他們大多不希望單位知道他們患病,尤其是像癌癥這樣的病,他們更不愿意信息流露出去。因為這會給他們帶來疾病以外的壓力。但這些人大多素質很高,態度上很謙和,與醫護人員的交流都很得體,讓醫護人員的心里都很舒服。
我有時也在感慨,他們在疾病的痛苦之外,還要承受另一種隱形的壓力。
最后悔的是退休了還在賺錢
中國醫科大學附屬盛京醫院滑翔院區寧養病房。
見到張留金時,他坐在輪椅上,面對著窗外,陽光灑在他的臉上,映照得他整個人更是黃橙橙的。因為肝癌,他整個人看上去呈棕黃色,甚至眼白也是黃的,腹水讓瘦弱的他頂著一個大肚子,腳部因為水腫,看上去就像兩個小面包被塞進了鞋子里。
張留金今年66歲,他說自己的名字是老一輩給起的,原本是張德金,結果上戶口時被填錯了,就叫了一輩子“留金”,他感到被錯填的名字不好,讓自己這一生總是奔著錢,最后累得生了病。即便住了院,他最關心的是自己的特病什么時候能辦下來,因為辦下來就能每個月得到350元的看病補貼。
陪護張留金的是他的妹妹。妹妹發現,病后沉默寡言的哥哥在入住寧養病房后,變了,特別愛說話。此時,張留金的話匣子又打開了——
俺家我哥四個,倆妹妹,我的一個哥哥一個弟弟都沒了。我是下鄉時候有名的“張鐵嘴”,我一要發言,別人就說“行了行了,我求你別說了別說了”,哈哈……我是1972年下鄉,三年后到期,人家爭著搶著走,讓我走我就不愛走,分配國營單位,我也不愛走,人問我為啥?我說回家吃苞米面,在那塊兒吃大米飯啊!但沒辦法,我還是回來了,到單位,我啊老愛和人較真,愛理論,性格急,現在感覺老這樣不好,現在歲數大了,想改也晚了。我家吧,我是愛說,我老伴兒是不說。她一說話,我就損她,這輩子我就是說話算,連我老丈人家的事兒都得我點頭,所以我操碎了心,但是現在想想沒啥意義啊!出院之后我讓老伴兒多說吧。在家吧,我就愛干活,瞅著活兒我就著急,大腿上青的這塊就是上次回家著急干活,一下摔了。下午我姑娘(女兒)來了,我讓她去找你(指王玉梅主任),你說說她,告訴她,父母養她這么大了,她應該怎么做,你幫我說說她。我啊,這輩子就愛掙錢,我瞅著錢不掙我就著急,我最后悔的就是啊,我退休了,還想著掙錢,這不是累病了么。
張留金說自己雖然愛錢,但是從來都是勤勤懇懇掙錢,不騙人,住院之后,他有一位知心朋友來看他,給了他一萬塊錢用來治病和保養,就因為對方覺得他實誠。
入院之前,張留金每天晚上疼得睡不著覺,自己吃了許多止疼藥都無法緩解,入住寧養病房后,醫生為他換了止疼藥,制定了全新的止疼舒緩方案,這讓他好多個晚上難得地睡了好覺,也讓他有精力開始思考自己與家人的關系。住院后,一直是他的妹妹在陪護他,因為這么多年來他一直是家里的“天”,總覺得妻子和女兒什么都做不好,這次住院,醫生和護士建議他讓女兒過來陪護,一是增進父女感情,二是也到了讓女兒長大的時候了。
轉天,再去到張留金的病房,他剛好在做腹部穿刺,以排掉腹水,他的妹妹和女兒都在。做穿刺時,長長的穿刺針扎進身體,張留金卻一直面帶微笑,說:“不疼不疼,我還以為沒弄完呢,都弄好了啊!”還一直夸醫生的手法高超,他的女兒遠遠地站在父親病床的對面,一直笑著。又隔了兩天再見到他,張留金的腹水下去了不少,腳腫也緩解了許多,肚子和腳上棕黃色的皮膚仿佛跟他整個人一樣放松了下來,不再如之前般緊繃著。王玉梅主任問他女兒陪護得如何,他的回答是:“非常不錯,我姑娘長大了,這回是真長大了……”王主任又開玩笑地問張留金的女兒:“是父親好帶還是兒子好帶?”始終掛著微笑的女兒看了父親一眼,說:“我爸好帶。”
生病前,外孫的上學接送一直是張留金負責,這一病,讓他意識到,這個家如果沒有自己,大概也能正常運轉,這似乎帶給了他很大的安慰,以至他總是問醫護人員自己能不能在寧養病房多住幾天,得到肯定的回答,他不斷地說,“那可太好了,太好了。”
在寧養病房,我第一次站得離疾病和死亡如此之近。這里顛覆了我關于癌晚期病人的想象,也引發了我對生死的諸多思考。死亡,這一每個人都終將面臨的結局,在疾病面前被具象化,這種具象化讓人疼痛、恐懼、焦慮、失望,也讓人強大、珍惜、感恩、愛人。
粉色衣服映襯的美與優雅
王玉梅主任的辦公室朝向南面,陽光透過玻璃窗灑在房間里,為辦公桌上那盆綠色的植物披上了一層金色,也給我們談話的內容增添了亮色。王玉梅是位內心堅強而平和的醫生,也許,如果沒有這樣的心理素質,很難在這樣的工作環境里堅持這么多年。
但盡管這樣,在談到那位病人時,她的眼角還是濕潤了。那是一位美麗女人的故事——
第一次認識她的情景,我現在還記得很清楚,那天,我去查房,走到走廊時,玻璃窗前一個女人美麗的背影吸引了我。在這樓層里,都是患癌癥的病人和陪護家屬,氣氛大多是凝重的,難得見到這樣的倩影。我走近時,她回過頭來,這是一張精致而美麗的面容,她禮節性地沖我笑了笑。她40歲左右的模樣,臉上是平和的,笑起來很動人。我猜想,這一定是某位病人的家屬。我冒昧地問了一句:“您是誰的家屬?”她的笑容再次綻放:“我是病人。”她哪里像個病人啊?她給我的印象太深刻了。后來,我與她成了無話不談的好朋友。她的丈夫很愛她,每天都守候在她的病床前,看出兩人感情深厚。她的女兒在國外讀書,剛上大學。這是一個幸福美滿的家庭。在突然降臨的疾病面前,她還是像平時一樣注意自己的儀容,每天在穿著上都特別用心,特別整潔。我知道,她是一個熱愛家庭、熱愛生活的優雅女人。有一天,我到她的病房時,她讓丈夫從柜子里拿出兩套衣服,樣式是一樣的,做工精細,面料也考究,但顏色不同,一套是粉色的,一套是深粉色的。她對我說:“這是我讓老公專門到中興商廈選好布料找裁縫做的。你幫我選一選,哪套更好看?”我明白她在準備后事,但看上去像要出嫁的感覺。能成為一位病人在生命最后時刻信賴的人,讓我感動和興奮。但我抑制著自己的情緒,沒讓情緒在臉上過多地流露出來。我拿起那件粉色的衣服說:“我選這件。”她開心地說:“咱倆的眼光一樣。等我走的那一天,我就穿上它。”在她彌留之際,我有幸在她的身旁。他的丈夫守在她的床邊,臉上掛著淚痕。她穿著那套粉色的衣服,很安靜地躺在病床上。她已經幾天不吃不喝了,看上去很虛弱,閉著眼睛。我附在她的耳邊,輕輕地喚了一聲她的名字。她微微睜開眼睛,沖我一笑,用微弱的聲音說:“主任,我很好!你放心吧!”我的眼淚就流淌下來了。她走了,就像睡覺一樣,平和,安靜。我那天哭了好久好久,在生命的最后,她還不忘安慰我。我知道,她在另一個世界里,穿著粉色的衣服,一定還是那樣的美麗、優雅。
講到這里,王玉梅停頓了一下,我看到她的眼睛已經掛著晶瑩的淚珠。她喝了一口茶水,緩了緩情緒,才講起另一個故事——
我記得患病的有位中年男子,他的家庭是畸形的。我發現他的妻子來看他的次數不多,也不關心丈夫的病情。在丈夫患病期間,她還獨自出去旅游呢,這讓我無法理解。我從她的只言片語中有一種感覺,她恨她的丈夫,甚至盼她的丈夫早一點死掉。她對我也從不隱瞞對丈夫的惡感。她跟我講起過兩人的冰冷關系。她談起家庭,就像壓抑很久的人突然打開了閘門,隨波濤奔涌而出的,有怨恨、無奈,還有各種復雜的情感。她的丈夫常年在外省工作,兩人一年見不上幾次面。她獨自帶著兒子生活。她的兒子也與父親很陌生。即使丈夫回家的時候,兩個人也是各住各的臥室,就像陌生的合租人一樣。家里的空氣是冰冷的,也是尷尬的。每次,妻子一聽到丈夫回家的腳步聲,就急忙躲進自己的臥室,盡量不照面,更是無話可談。這是一個名存實亡的婚姻。我想在病人最后的日子里,盡量讓他不留下遺憾。于是,我采取了行動。我問病人:“現在,你最放不下的是誰?”病人抬起無神的雙眼,沉吟半晌,才喃喃地說:“我對不起她。”同時,我發現,在妻子對丈夫的恨意里,其實包裹著的還有沒死掉的情感。有一天,她看到病人的衣服臟了,就從家里給病人拿來了一套新衣服。我把丈夫對妻子惦念的話告訴她時,她就坐在我辦公室的沙發上,哭得稀里嘩啦。我又勸說妻子讓兒子來照看一下爸爸,如果兒子也像你們這一代那樣,他的人生也不會幸福。第二天,兒子來了,他給爸爸擦身子的樣子,我記得清清楚楚。兒子走后,病人望著外面飄飄揚揚的雪花對我說,我這一生特別遺憾,我沒帶兒子打過一次雪仗。說完,眼圈紅了。病人走的時候,是帶著遺憾走的。我想,如果讓他重活一次,他也許不會這樣活的。
這時,王主任從回憶中又回到現實,感慨地說,從這個意義上講,孩子的問題,其實也是家長的問題。
愛創造了奇跡
在沒見到鄒繼云之前,我便早從王玉梅主任的口中知道了她的故事。
三年前,她曾被腫瘤科預判生命只剩最后的兩個月,轉入寧養病房后,她居然“奇跡”般地從死神手里奪回了生命的主動權。今年,是她帶病生存的第三年。王玉梅主任介紹說,“每個病人的情況都不一樣,她的情況是,腫瘤讓她失去了造血功能,所以她每二十天左右就要入院輸血。”得知她再次入院,我和王玉梅主任都很高興,高興能夠見到她,也高興她還在。
“人還是活著好!”這是我從鄒繼云阿姨口中聽到的第一句話。
初次見到她是在一個陽光明媚的午后,她半躺在靠窗的位置,微瞇著眼睛,似乎在享受著陽光,見我們進來,她幾次想要起身,終于作罷——貧血使她渾身無力。
這次來,依舊是兒子陪在她身邊,這樣一次次往返醫院的日子,過去了三年。她心疼兒子,兒子從事駕校教練工作,每天早出晚歸,工作太辛苦;兒子更心疼母親,本來這一次他想早幾天帶媽媽入院治療,結果工作實在走不開。不得已,只好晚了幾天,看著母親虛弱的樣子,他不斷地跟醫生重復著:“早幾天來就好了。”待到第二天,輸血治療后的鄒阿姨明顯有了氣色,但依舊虛弱。
63歲的鄒阿姨頭發濃黑錚亮,一問才知道是新染的。年前,兒子怕她在家洗澡感冒,帶她去泡了溫泉,順便“捯飭”了一把,身上的紅色套裝是兒媳婦送給她的新年禮物。過完年的這次入寧養病房治療,距離鄒阿姨初次到這里剛好過去了三整年,為了紀念這特殊的三年,寧養病房全體醫護人員準備為鄒阿姨舉辦一個小型的慶祝儀式,還有電視臺想來采訪。鄒阿姨知道這個消息后,高興得像個孩子,“我這么大歲數了能上電視,我得多幸福!”
幸福,是鄒阿姨對如今生活最大的感受,她也特別樂意跟別人分享這種幸福——
我孫子今年13歲,平時在家總是跟我在一起,跟我最親。但是我也老喜歡管著他,小時候管他寫作業,教訓他,現在他長大了,不用我管,作業就能自己完成。我那孫子是最好的,我兒媳婦也最好,比別人家的姑娘都好,我有時候說話有點夾生(指自己說話不利索),兒媳婦從來不像我兒子,她說話從不跟我急。我兒子這性格吧,就后期跟我學的,我脾氣不好,人家他爸爸從來不急。我兒媳婦呢,對我一直都好,因為我對她也好。我總覺著吧,到這一家,我也是外姓,人家也是外姓的,我就是比她先來了幾年,有啥事兒我得教她,不能說她。每次輸完血回家啊,我總想干活,我就樂意做菜。兒子有時候不讓我干,跟我吵,但是我想呢,我能干的我干,我干不動的我不搶。倆孩子都下班可晚了,我兒媳婦天天晚上九點下班,到家九點半,我兒子呢,天天還掛(念)著早點下班給我做飯,所以我就想給他們包點餡兒,整點小咸菜。要是沒事兒的時候呢,我就下樓,我們樓里可多老太太了,我能在樓下一坐坐一個小時,我一住院啊,她們都很想我啊……
日常生活中,鄒阿姨總想著為兒子兒媳分擔一些生活瑣事,因為他覺得兒子兒媳太辛苦了。但在兒子看來,家務活兒不僅讓母親勞累,而且母親的身體狀況也干不好家務,比如她常常將沒刷干凈的碗放進櫥柜,自己還得重新拿出來清洗。王玉梅主任建議他讓母親去做一些事情,因為存在感對一個人是很重要的,要讓病人覺得自己的能力是沒有喪失的。
有時,鄒阿姨會覺得生病讓自己成了家人的負擔,這個小家的經濟情況也因為她這一個病人而大不如前。這三年,長則二十天,短則半個月,鄒阿姨就要入院治療,每次住院輸血,除去報銷的部分,自費部分需要3000多元,家里有正上初中的孫子,還有房貸要還,兒子兒媳的工資緊緊巴巴夠維持。因為造血能力不足,鄒阿姨總覺得冷,家里的電暖器總是開著的,她有時會心疼電費,覺得自己的電話、電視、電暖器都太費電了。兒子兒媳對此毫無怨言,因為對兒子來說,父親去世得早,無論如何,也要把母親留在身邊。
鄒阿姨說,每天早晨,無論兒子多早去上班,一定會把自己的早飯做好再走,沒有一日落下,有時是粥,有時是疙瘩湯。看著兒子為自己準備的早飯,讓鄒阿姨感到“人還是活著好”,“你不管怎么樣,你活著能看到世界的發展,現在多好啊!”
隨著采訪的深入,鄒阿姨說出了自己這一生最大的遺憾——
家里的這些事兒,這些年都是我操心。外頭的事兒,家里的事兒,我從來沒服過誰,辦事兒必須合理,我還喜歡打抱不平,心軟。我這兒子,我從小就好好教育。兒子特別小的時候,我家十米以外有個大壩墻,家里養了好多小鴨子,我就讓我兒子出去趕鴨子,我兒子就能把鴨子趕得可聽話了,站在大壩墻一排,鄰居都羨慕我,說鄒繼云你那孩子怎么教育的呢!我兒子從小學到中學啊,沒有第二的時候,都是第一。結果他爸一走,這孩子就不念書了,兒子的老師還去找過我,我說了,這孩子也不聽,就是不念了。因為啥呢,因為我和我家老頭當時開了個商店,這兒子就說,我爸一沒,這商店也沒了嗎?就不去上學了,就跟著我看商店。這就把孩子耽誤了。我這人文化不高,我一直就希望我兒子能有文化。哎,我兒子要有文化也不能這樣,不能這樣打工,太辛苦了。最大的遺憾啊,就是我兒子沒有文化。
鄒繼云當過村里的婦女主任,國家大力發展經濟之時,她又跟丈夫一起開起了商店。后來丈夫突然因為腦出血去世,兒子剛剛16歲。丈夫去世后,兒子輟學,跟自己一起經營商店。但沒想到,當地的商店越來越多,鄒繼云家的生意大不如前,最后只好把商店關閉了。她一直很后悔,自己沒有在丈夫去世后立即關了商店。如果當時關了,兒子也不至于輟學。結果是,兒子的書沒讀上,商店也沒開好。但在兒子看來,父親去世,自己就要成為家里的頂梁柱。
生病之前,鄒阿姨是一個“樂和”的人,喜歡看書、扭秧歌和跳廣場舞。因為秧歌扭得好,鄒阿姨還經常跟著秧歌隊出去演出,她總是站在隊伍的前面,“印象最深的,是當年棋盤山開業時,是我們給扭的秧歌,還得到了獎品。”但是生病后,她的眼睛不好了,看書費勁,體力也跟不上,“我總想,什么時候再過去跟他們扭一會兒秧歌,但走路都打晃兒,扭不了了……”
但讓人欣慰的是,愛讓她創造了奇跡。
“尊敬的鄒繼云女士:在家人與盛京醫院寧養病房全體醫護人員的精心呵護下,在您的不懈努力下,我們相伴走過了難忘的三年時光。特為您頒發中國醫科大學附屬盛京醫院寧養病房‘最勵志患者’獎,以資鼓勵和感謝。”
對許多人來說,三年轉瞬即逝,甚至很難有什么記憶深刻的瞬間。但對鄒繼云來說,三年,意味著戰勝病魔的1095天,意味著30多次來到寧養病房進行舒緩治療,也意味著她看著孫子從小學升入了初中,“活一天,就是賺一天”。
三年來,鄒繼云的病情始終牽動著寧養病房的全體醫護的心。為了慶祝她走過的三年,為了迎接她的下一個三年,在病房主任王玉梅的帶領下,寧養病房的全體醫護人員為鄒阿姨準備了一個特別的紀念儀式。
代表榮譽的紅色獎狀分別表彰著“最勵志患者”與“最佳患者家屬獎”,代表喜慶的氣球在墻上圍繞成了愛心的形狀,代表生機盎然的輕土手工“心愿花”還特意添加了香氛精油,代表生日祝福的蛋糕上寫著“溫暖相伴 三周年紀念”……王玉梅主任還特別拜托愛人為鄒阿姨題寫了一幅字——“愛相隨,下一個三年”,“愛”字旁是用印泥細心做出的愛心形狀。我也代表雜志社將“女人智慧書系”送給鄒阿姨,她對其中一本《被這個世界溫柔以待》愛不釋手。她說,這便是她現在的感受。
為鄒阿姨準備紀念儀式的過程中,有一個細節令我印象很深。那枚生日蛋糕是王玉梅主任拜托一位寧養病房的保潔阿姨去買的,因為蛋糕要現做,保潔阿姨在那家大大的蛋糕店里等了許久。回來時,她對我們說,“這家的蛋糕真好,我是第一次去,以前還不知道蛋糕能做得這么漂亮,等今年我老爹生日,我必須要給他在這家訂個最大的!”那位保潔阿姨爽朗的笑聲一直回蕩在我心里,每次想起,都有暖流經過。
寧養病房不僅讓許多癌晚期患者得到了舒緩治療,也讓病人在這里向陽而生,讓病人家屬在這里找到心靈棲息之地,也讓愛從這里生根、發芽,照亮更多角落。
賺來的三年快樂時光
在寧養病房深入采訪的幾天里,我深切地感受到了醫護人員總是在強調的那句“希望病人盡早過來”的重要性。對于醫護人員來說,越早見到病人,他們才有機會和時間去幫助病人緩解疼痛、完善余生期待、理順家庭關系;對于病人來說,越早得到寧養治療,他們便越早可以將疾病與自己分開來看,過好每一天,找回對自己生命的掌控感。
今年64歲的白彥剛感到身體不舒服,馬上辦理了入院。見到他是在一個清晨,他坐在靠床的輪椅上,看上去白白胖胖的,上身穿一件藍色的羊毛衫,下身穿一條黑色運動褲,腳上是運動鞋,操著一口北京話,如果不是鼻子上的氧氣管,我很難將他與癌末期聯系在一起。
白叔叔的女兒是盛京醫院本院的員工,對寧養病房的理念十分認同,三年前,她和父親便是在這里送別了重癥的母親。如今,父親又來到這里,這讓她情緒復雜,看著病房熟悉的環境,她的淚水忍也忍不住,只能背著父親偷偷抹眼淚。
對于病情,女兒記得比父親都牢固——
2017年10月份,我爸就發現淋巴結腫大,做了增強CT,還做了氣管鏡穿刺活檢,發現就是腺癌,但是原發灶當時沒找到,只是說淋巴結是腺癌,當時PETCT也做了,顯示有從淋巴結轉移。中間一直沒治療,他不想治。然后2020年10月份,我發現他臉腫了,做CT看是腺癌靜脈問題,后來上了支架,支架很快就堵了。他最近一個月發現上不來氣兒,晚上也得坐著……
不治療的決定,是白彥自己做的,雖然他不知道三年前如果選擇治療,現在會是什么樣子,但對于不治療,三年中,他從沒有過后悔的念頭——
我現在呢,生死有命,富貴在天,想康復是很困難的事兒了,所以你們就盡管治吧,放開了治吧,延緩一下,讓我少受罪,我現在睡不了覺,吃不了飯。這個要命啊!要是能喘上氣,睡好覺,那就太好了!但我現在也不后悔,因為我這三年活得可好了,賺到了。我這三年里啊,打乒乓球、拉手風琴、到處去玩兒。我學生時期就拉手風琴,我最近拉得不好了,之前拉得還挺湊合事兒的。我啊,下鄉那會兒去的新疆,后來又在北京待過,工作呢是部隊的軍工廠,我就是干活的,高科技是專家的事兒。我還愛溜達,跟朋友聚會,這疫情鬧的,能有兩年了,跟他們也沒怎么好好聚會了。2017年以前,我抽煙,一天能抽一包,得病了,我堅決不能抽了,現在離老遠有人抽煙我都能聞到,聞到我就抗不了,嗆人啊!我2010年啊,支架是下了4個,一邊倆,我懷疑是部分堵了,不能全堵,現在又喘不上氣,我就合計是不是再下支架呢?我還想著能不能做手術剝離,后來醫生說創面太大,沒法止血……
無法進行外科手術,但有些治療,寧養病房依舊可以為白彥完成,比如他的胸腔積水問題。王玉梅主任第一時間安排醫護幫他把胸水抽掉,緩解他的不適感;寧養病房還有氣墊床,可以幫助他更好地調整睡眠姿勢。對于目前病情的進展,白彥預判腫瘤會越長越大,王主任則提醒他說:“我們不去對抗,我們跟它共存,咱們就是和解的態度,這樣都舒服,因為你越對抗,越緊張;越緊張,越上不來氣兒。”
對于寧養病房,白彥顯得很滿意,“這里溫度很好,也不吵,陽光也好。”每天,女兒和女婿在這里陪著他,讓他覺得安心。對于死亡,他顯得很從容,因為他覺得比他能耐大的人遇到疾病也是一樣束手無策,所以他早早地就把身后事都跟女兒交代了,不希望自己留下遺憾。而對于女兒,白彥顯得很放心——
這些年,她主要是靠自己。很要強的,她上大學那些年,吃了很多很多苦,累啊,瘦得都走形兒了。我印象特別深是有一年,她春節沒回家,自己在學校,那大樓整個都黑了,就她自己,幾個人能做到啊!其實我沒給過她什么壓力,但是也確實幫不上什么。
聽到父親講自己的事兒,女兒早已淚流滿面,一邊哭,一邊說:“我不記得了,我記得我過年回家了……”
現在,唯一讓白彥掛心的是他的外孫——
我想我那外孫子,今年才兩歲,本來我想教他拉手風琴,現在看是不行了。我外孫非常聰明,我覺得至少也得學學棋類和書法,不用培養成什么才啊,就是要培養他的愛好。我希望外孫長大了,能像他爸爸也很好,做個老實的人。我覺得如果我不在了,他們倆完全能把孩子撫養好。
說到外孫,白彥的眼淚再也忍不住了。身體稍好時,白彥跟別人聊天最喜歡的話題還是國際軍事,他喜歡給別人講導彈的細節,比如哪種彈有幾個彈頭,發射的原理又是什么。說這些話時,仿佛年輕時的白彥又回來了,沒有病痛,一心想著國家建設。
喜歡講理和十字繡的隋奶奶
采訪即將進入尾聲之時,我見到了優雅的隋雪娟奶奶,雖然已經89歲高齡,但她半白的短發梳得一絲不茍,病號服外面披著一件時髦的加厚款紅黑格子襯衫,見到陌生人,她不會主動打招呼,只是善意地笑笑,眼睛瞇成兩個小月牙,看起來端莊又可愛。
陪護隋雪娟奶奶的,是跟她氣質很像的一位阿姨,頭發甚至比她還要白得徹底,一問,才知道這是她的大兒媳——
之前來醫院也是我陪護婆婆的,我愛人腿有病,來不了,平時我還要照顧孫子,本來合計在我家那小區給婆婆租個房子,這樣我又能照顧孫子,又能照顧婆婆,但婆婆不干,她只愛住自己的房子。這兩天,我過來,家里就是我愛人接送孫子,我兒子兒媳都在私企,根本沒時間照顧孩子。婆婆平時吧,都是老二家在照顧,我合計讓他家休息休息。婆婆還有個小女兒,在大學當老師,剛開學,不方便陪護,但有時候中午來給送飯。婆婆最喜歡的就是小女兒,但是小女兒似乎跟媽媽不那么親。我公公比婆婆大了十多歲,我公公是孤兒,十幾歲就當兵,后來在部隊,抗美援朝回來認識的我婆婆。婆婆原來是做信訪工作的。公公過世,給婆婆留了一些錢。平時,婆婆會不時地給三個孩子錢,每次都是三個孩子給一樣的。幾次住院,婆婆都不用我們兒女出錢。我婆婆是老黨員,每個月,她都催她姑娘去社區幫她交黨費,從來不落下。今年建黨100年,社區說有獎章,我婆婆挺期待,但身體難受時,她就說今年走了最好,把自己獻給黨。
這次住院,隋奶奶考慮了好多次才來,因為她總是怕給家人添麻煩,但身體的難受讓她不得不住了進來。這種難受是什么感覺,隋奶奶自己也說不上來,她說不準是身上的什么地方在疼痛,也形容不好這種不舒服是從身體的哪一處蔓延開來的,但這種難受卻讓昔日十分熱愛生活的她覺得不想活了——
我去年還挺好呢,今年就一會兒冷,一會兒熱。一熱了不好受,一冷了又像是痛風似的。我的手還總熱,我就摸著冷的扶手什么的。我84歲那年啊,在這樓上做的直腸手術,當時也是我大兒媳陪我,人家都說這是我閨女,哪有這樣的兒媳啊。我姑娘啊,脾氣像我,不好;我兒子脾氣也像我,就我這兒媳婦,脾氣是最好的,伺候老的,伺候小的。我啊,年輕時候喜歡打球,現在喜歡繡十字繡,我繡了梅蘭竹菊、日本小房……可好看了。我那天做夢還看到我老伴兒了呢,我總是夢到我父母、我老伴兒,總是跟死人在一起,夢里的他們跟活著的時候一樣,我們待在一起。我這一輩子,到現在也不會做飯,沒做過飯,家里一直雇保姆,外面的飯我不愛吃,我想早點回家。過去的事兒,我全都能記住,這輩子最開心的就是我一直講理。那時候,單位分的房子要動遷,一開始說給單間,我家里三個孩子,單間怎么住?我說我要套間,單位答應得好好的,結果我老伴兒走了,人一火化了,就沒人承認房子的事兒了,而且單位房子早已經分完了。我就去反映情況,結果也是一直沒落實。我又去上級單位,對方說對老干部都有政策,我說有政策,你的政策鎖在抽屜里,誰知道啊?你們應該下去檢查、督促,剛好碰到他們的主任公出回來,聽到我這個事兒,馬上就給下面掛電話,要求馬上解決這個問題。咱講理,沒有政策咱不胡來,我也不是胡攪蠻纏。
說完自己的故事,隋奶奶指著穿洞洞鞋的主治醫生說:“不要穿漏洞的鞋,會著涼的,老了病就找上來了。”
因為進食不多缺乏營養,隋奶奶每天都要靜脈輸入營養液,剛輸了一袋,隋奶奶便開始抗議,說那輸液袋子太大,打得心煩,心情不好。但當天的治療單已下,無法更改,王玉梅主任建議隋奶奶先把今天的輸液完成,結果奶奶斬釘截鐵地拒絕了:“我不要!”兒媳又害怕減少營養液輸入會影響隋奶奶的治療效果,提議還是要聽醫生的治療方案,每天打足量的營養液。這個提議馬上被王玉梅主任禁止了:“您可千萬不要逆著她的意愿來。”最后,王主任答應隋奶奶,今天的營養液輸上之后,只要她不想再輸了,隨時可以叫護士拔出,之后每天的營養液換成小袋的。隋奶奶這才又露出了笑容。
身體的難受讓隋奶奶總覺得自己離死亡很近很近,她告訴王主任自己想在家走,不想在醫院走。“您當然可以在家走,但現在還不是時候,我會幫您,讓您不難受,您不難受了,就又可以做喜歡的事了。”王主任的話給了隋奶奶一顆安心丸,隋奶奶不再嚷著難受,而是承諾王主任明天就讓她看到自己的十字繡。
第二天再查房時,隋奶奶果然讓家人把自己的十字繡作品傳到手機上給王主任看,手機上,除了十字繡照片,最多的就是隋奶奶重孫子的照片。
讓病人從容正視生死
15世紀中期有一幅德國木版畫名為《戰勝誘惑》,畫中主人公是一名臥床不起的垂死之人,天堂和地獄的使者圍繞在他身邊,爭奪著他的靈魂,而主人公看起來格外安詳,臉上的笑容好像在對世人說:“是的,我就要死了,這我知道。”死亡,是人類無法繞過的人生終極問題,但卻在文化的演變中,逐漸成為一種禁忌。中華文化也不例外,我國西周時期“悅生惡死”,先秦儒家“重生輕死”,唯有道家提出過“生死齊一”的概念,但亦無法將人們對死亡的避諱從文化中消解掉。
只有正視生死,我們才能無論健康還是疾病,無論順境還是逆境,都能珍惜生命中的每一刻。正如開創了現代安寧療護體系的西西里·桑德斯女士所言的那樣:“你是重要的,因為你是你。即使活到最后一刻,你仍然是那么重要!我們會盡一切努力,幫助你安然逝去;但也會盡一切努力,讓你活到最后一刻!”
你是否想過這個問題:假如親人只剩三天生命,我會做什么?
如果換一個問題:假如我的生命只剩三天,我會做什么?
這個問題,是王玉梅主任的一位閨密母親離世帶給她的思考。閨密的母親身體不好,閨密常去看望母親。偶爾一個工作日,閨密照常去看望母親,母親對她說自己想吃餃子,但閨密對母親說:“今天做餃子特別麻煩,還得弄餡兒,還得去做皮,這樣吧,今天湊合一頓,我周六給你做。”結果那位母親沒有等到周六,就離世了。閨密自責非常,最后在殯儀館為母親做了頓餃子:買菜、買面、和面、剁餡兒、包餃子……每一步都格外認真。當閨密將餃子放在母親的靈堂前,自責感才一點點退去。
好好對待即將來到的死亡,或者盡可能完成逝者遺愿,王玉梅主任認為這是一種文明。從事寧養工作16年以來,她最希望看到的,就是越來越多的人能夠接受寧養的理念,可以尊重病人本身意愿,完成病人余生期待,讓生命有尊嚴地離去。
說起寧養病房,很多人會自然地與“臨終關懷”四個字聯想在一起。實際上,“寧養”這一詞語來自于英文中的hospice,最早出現在20世紀60年代的英國,是以晚期癌癥病人及其家屬為主要服務對象,以向病人提供鎮痛治療等舒緩治療、心理精神照護和生命倫理等照顧為目的的一項醫療服務。
王玉梅主任最初接觸寧養的概念,源于自己父親的離世。父親罹患腫瘤的那段日子,是王玉梅有記憶以來最黑暗的一段時間。父親患的是賁門癌,她記得父親的手術從中午12點做到晚上12點,那時,她不過三十歲,根本無法理解生活中為什么會發生如此令人痛苦的事情,而學醫背景更令她對當時的處境感到痛心。
學醫,是父親幫她做的選擇。在她的家里,只有她一個醫學生,父親也只相信她,治療的決定、后續的護理,沒有任何人給予她幫助。從父親生病到離世的一年半里,王玉梅始終陪伴父親身邊。父親生命的最后40天,王玉梅每天只睡兩個小時,身心疲憊到甚至想過追隨父親而去。回憶當時的情景,王玉梅感到這似乎是冥冥之中的安排,自己的經歷讓她更能感同身受家屬的痛苦,“因為我都經歷過”。王玉梅深深體會到,疾病,可以將病人和家屬對于生活的掌控與自信一下擊得粉碎,會讓人產生身如浮萍之感,既無力又脆弱,“你不知道家人何時會離開自己,也不知道家人最后的生命會是什么樣子,更不知道自己面對家人的離去該如何做。”
王玉梅的父親最終在那一年的大年二十一永遠地離開了,那年的春晚歌曲《常回家看看》走紅,直到如今,王玉梅每每聽到這首歌,便會心痛不已。
父親的離開讓王玉梅思考,為什么死亡會讓人如此悲慘、痛苦、絕望,是不是有一種方法能夠幫助人們。當時,盛京醫院開的東北地區首家寧養院只提供居家服務,醫生和護士每個月定期去到病人家里提供幫助,平時多是家屬來到醫院取止痛藥,這導致醫護人員無法持續與患者取得聯系,為了提高專業性,提升服務能力,院里便想到要開病房,因為任何臨床專業,沒有病房是發展不了的。開病房,首先要培養專業人才,院里決定派出一批醫護人員去寧養醫療的發源地蘇格蘭學習,王玉梅成為了其中之一。
零起點的王玉梅帶著自己內心的情結到了蘇格蘭研修學習安寧緩和醫療,她去了愛丁堡、格拉斯哥、艾爾、斯特靈等地的10余個善終服務機構、PC診所、日間照料所、綜合醫院、小區醫院、淋巴水腫門診、社工部、靈性照護部,跟隨醫生、護士、社工師、康復師、牧靈人員、志工等多團隊人員,從理論到實踐,對于安寧緩和醫療進行了系統學習和實踐。她看到當地的善終服務機構,一個二三十張病床的地方居然有多達300多名志愿者,志愿服務由社工統籌,志愿者可以在前臺做接待員,可以在花園當園丁,可以成為老人們的司機、理發師、廚師,或者專門陪護。那里的老人分為住院、巡診和日間照料不同方式,老人八九十歲了依舊涂口紅,打扮得漂漂亮亮的,他們對自己的病情十分了解,但他們聚在一起只是為了唱歌、聊天、做手工,活得很開心。在生命的最終時刻,維護了老人生命的尊嚴,家屬也獲得了喘息的機會。
學習歸來,王玉梅在盛京醫院寧養院、疼痛科、腫瘤科輪轉學習,為籌建寧養病房做準備。2008年6月,王玉梅任病房主任,寧養病房正式成立!
寧養病房開設至今,共服務住院病人6000余人。這些年,王玉梅主任一直不愿接收未成年患者,因為“真的受不了那種傷痛”,但寧養病房還是來過4名未成年人,其中兩名14歲,最小的6歲,還有個8歲,都是腫瘤末期。面對未成年患者,王玉梅尤其心碎,她一直記得有一名小患者最終是拉著自己的手離世的,因為小患者的父母都無法接受眼睜睜看著自己孩子離世,而孩子的最后一句話是:爸,你擋住我看電視了。
根據王玉梅主任的臨床經驗,人類罹患疾病的原因大概可歸納為三個,一是基因與遺傳;一是生活習慣;一是精神的創傷,長期處在壓力之中。“很多得病的人,追溯往昔,都是孩子父母的性格有缺失,人活得不舒暢,成天在壓力之下、恐慌之中,往往這樣的父母是無力的,有愛而無能力去照顧孩子。”
這個看法,跟遼寧省腫瘤醫院胸內科主任李曉玲不謀而合:“癌癥的病因雖然是不清的,但吸煙、壓力、環境、遺傳都可能是病因。另外,個人飲食生活習慣也是誘發癌癥的重要原因,不同的生活習慣可能會導致不同的腫瘤發生,最好是規律飲食和睡眠。”讓李曉玲主任覺得無奈的是,很多病人和家屬對疾病的認知,“剛拿到檢查的片子,家屬就會讓我預判病人是否能治好。病情控制住了,家屬又想知道什么時候能治好,但他們口中的治好跟我們醫生認知上的治好是兩回事,他們覺得讓腫瘤完全消失,那才叫治好。”
李曉玲主任曾留美、留日學醫,至今從醫30余年,多年的求學、行醫經歷讓她體會到東西方文化中關于死亡截然不同的看法。她拿保護性醫療舉例:“我當時在M.D.安德森癌癥中心,我就發現,美國患者一旦確診腫瘤之后,家屬沒有權利知道,醫生必須要跟患者本人交代,完全保護患者的知情權。家屬是沒有知情權的,因為患病屬于個人隱私,除非患者本人同意將病情告知家人,否則醫生沒有權利透露絲毫。而在我國,剛好相反,我們的保護性醫療是家屬需要什么都知道,患者是什么都不知道。”這種不同,李曉玲主任認為是中外文化習慣不同導致的。
根據李曉玲主任的觀察,很多腫瘤患者最終會合并抑郁癥,這會嚴重影響患者的治療和恢復,所以腫瘤醫院這些年也在積極開展患者的心理疏導,加上醫院的心理門診,會盡力為病人進行心理疏導。
而根據寧養病房主任王玉梅的介紹,雖然沒有確切數字,“但目前需要接受寧養療護病人的群體是很大的,畢竟人類還沒有攻克癌癥,為癌末病人提供生理、心理各方面的整體醫療護理和支持性服務,使其增強抗病能力,減少各種痛苦,延長生命時間,提高生活質量,使生命得到關愛和尊重,使其在生命的最后階段活得安詳寧靜,平和地走完人生之旅,寧養的意義也就實現了。”
通常,王玉梅主任與病人的交流會有幾個固定的步驟,首先她會先解決病人的疼痛問題,然后問病人還有什么想做的事兒,最后是幫助病人梳理家庭關系,找到社會關系支撐。對待彌留之際的病人,王玉梅主任會跟主治醫生一起,教會病人家屬“四道人生”,之后會幫家屬提前規劃病人的身后事。
王玉梅主任坦言,剛開始去梳理家庭關系時是很難的,“你會發現,他想他的事兒,你站在你的角度是很難進入的。”對于病人家屬,尤其是危重病人的家屬,王玉梅主任總會反復叮囑他們,一定要在病人耳邊把想說的話說了:“因為人最后喪失的是聽力,他是會聽到的,不要等到人走了以后,你的話還留在心里,要學會這種告別。”
遇到性格急的病人,王玉梅主任會建議家人為病人準備一個手串,“不用信什么,就數那個珠子,讓自己靜下來”。王玉梅主任總是說,每位病人都是自己的老師,手串這個辦法就是她從一位病人那里得到的靈感。那位病人每次輸液時,總是隔幾分鐘就要去碰一下輸液袋,她看到病人床上放著一串手串,就建議病人,不要老去碰輸液袋,鬧心了就去數數珠子,不要數錯,讓自己靜下來。
“天使”們的困局
就像許多患者的評價一樣,寧養病房里的醫護人員像“天使”一樣。這里的醫護通常更有耐心,他們會不厭其煩地聽病人講自己的故事,也會竭盡所能地幫病人解決出現的一切問題,他們甚至會幫病人把病床的被子鋪好。
寧養病房也不似其他病房一樣一床難求,以至于王玉梅主任常常調侃說寧養病房是盛京醫院唯一一個賠錢的病房。“賠錢”,一方面是由于來到寧養病房的病人,醫生通常會建議病人和家屬對疾病治療“做減法”,以減輕病人治療的痛苦,提高生命質量,維護生命尊嚴;另一方面,是因為病房本身會控制病人數量。“我們會控制收入的病人,因為我們需要提供的幫助并不是簡單的醫療治療。”王玉梅主任說。
病人數量比其他病房少,并不意味著醫護人員的工作量少,正如病房護士長王丹說的那樣:“在別的科我帶二三十個病人,也沒有在咱們科帶一個病人累。”不只護士,醫生也是同樣的感受。崔檬是王玉梅主任的研究生,畢業后就留在了科室,對從事寧養醫療最大的感受是,對待病人,必須一遍一遍地耐心講解病情和治療。“別的科室可能一看是什么病,就下醫囑,然后治療,治好了,病人就出院了。但來我們科的病人,治病已經不是最主要的,所以,我們必須要一遍遍對病人和家屬講清楚病情和推薦治療的方案,可能講了好多好多遍,他們還是不明白的,但是他們會安心下來,會產生對醫生的信任,這是很重要的。”
身體的累是一方面,這里的醫護人員還需要面臨心理的崩潰。王玉梅主任坦言,病房開設的這16年,能留下的醫護人員都是真勇士,許多曾在這里奮斗的醫生、護士,因為每天面對在生死線上掙扎、糾纏的生命而內心崩潰,最后不得不離開科室。就連現在做得非常優秀的護士長,當年聽說自己要調到寧養病房,足足哭了一夜。
忙,是寧養病房的常態,王玉梅主任說自己每天5點05分就要起床,7點半到8點間一定會出現在寧養病房。除了科室內的本職工作,她還要參加許多教學任務,讓寧養醫療扎根到更多醫院,讓更多有需要的患者及家庭受益。
2005年,國家衛生部首次將“臨終關懷”單獨作為一個診療科目公布,它是與內科、外科、兒科等并列的二級學科。這也是一個邊緣學科,涉及腫瘤、內科、外科、神經、心理、疼痛等多個科室的范疇。2008年,盛京醫院開設寧養科,科室面向所有癌末病人,并參加醫保,醫保費用參照腫瘤科的相關標準。
國家承認,但到了落實層面卻并不順利。王玉梅主任透露,寧養科室雖然成立了,但是沒有學科,也就意味著今后從事這一領域的醫生無法晉級。“拿我自己來說,我早就該競聘教授,但沒有學科就沒法競聘。后來我想開了,既然做喜歡的事,就不考慮那么多了。可是,這種情況,對科室的發展是很不利的。”
而對于省腫瘤醫院的李曉玲主任來說,醫患關系一直是科室最小心的。她透露說,因為面對的很多是掙扎在死亡線上的患者,難免會出現很多有極端想法的人。“很多患者會拿著錄音筆來問診,有些是為了挑出醫生說話的不嚴謹處,也有些是為了拿到錄音去告其他醫院的醫生。所以我們醫生必須心態強大,說話嚴謹。”多年的磨煉也讓李曉玲主任練就了一雙“火眼金睛”,“來看診的患者,或者同來的家屬,我一下就能看出來有沒有那種來找茬的人”。也因此,李曉玲主任要求科室里的醫生,一是服務水平要高;二是服務態度要好。
李婷醫生是李曉玲主任一手帶出來的,她印象最深的是有一年一位入院患者的妻子。那位妻子一到科室就告訴所有人,自己曾跟政府打贏過幾百萬的官司,言外之意是自己不好惹,提醒醫生一定要好好給丈夫看病。“病人和家屬的心情我們是理解的,但有些人就是來者不善,我們也沒辦法,只能更認真地寫病歷,生怕出現絲毫差錯,后來主任要求我們,寫病歷要按照病歷以后會出現在法庭上的標準寫,一點都不能涂抹。”
而對于不好惹的病人和家屬,王玉梅主任的處理方法是這樣的:“我來者不拒,因為我知道自己在做什么,所以我什么都不怕。”
每一天,寧養病房的醫護人員都在思考還能為病房里的病人和家屬提供什么幫助,為了讓病人能隨時感受到自然的氣息,緩解焦慮緊張,他們在病房養了許多綠植;為了讓家屬能放下重擔,釋放內心,他們開辟了沒有咖啡的咖啡屋,請心理老師定期來為家屬做心理疏導……最近,他們又在病房使用上了功能性的香氛精油,為病人和家屬做芳香治療。
行文至此,本期的“特別關注”也即將完結,但對于寧養病房的所思、所感,似乎還有許多筆觸蔓延紙外,無法一一細說。尤記得那日,我幫撫順市中心醫院來盛京醫院學習的韓洋護士一起為鄒阿姨準備三周年紀念日的手工花朵,她笑嘻嘻地跟我講著這些天在寧養病房的學習收獲,突然抬頭問我:“你說,如果有一天,我們需要住進寧養病房的話,你會第一時間過來嗎?”我一愣,一時不知如何回答。她又說:“我們天天在這里,見證別人的生與死,所以我常常想,如果有一天,我能接受自己的死亡嗎?”
也許,這是我們每個人都應該思考的問題。
(為保護受訪者隱私,本文中于智英、春梅、張留金、白彥、隋雪娟均為化名)