跳傘攀巖的“輪椅女孩”，用堅強演繹生命的極致

王麗

1歲患上神經母細胞瘤，下身癱瘓?

潘美好與父母

愛擺拍的潘美好

潘美好，1994年出生于河南南陽，1歲時連日高燒不退，打針吃藥也不見好轉，當地的醫生卻查不出原因。在父母三番五次地接到病危通知書之后，她最終在大醫院里被確診患上了神經母細胞瘤，腫瘤會壓迫椎管運動神經，情況不容樂觀。

經過一次次痛苦的化療，大概是受到母愛的感召，潘美好死里逃生，但當時醫療技術還不發達，因脊髓損傷，致使潘美好下身逐漸癱瘓。

從小，其他小朋友都蹦蹦跳跳去上學，潘美好只能被爸媽抱著去。但在她看來，她得到了家人所有的愛，從小吃喝拉撒睡，都離不開父母24小時的精心照顧，日復一日。

小時候，潘美好對身體的保護意識不強，不是燙傷自己，就是出現脊髓損傷常見的并發癥：壓瘡。藥膏、紗布、藥棉是家里的常備物品，媽媽專門從醫生那里學習了護理知識，從消毒、上藥到包扎，媽媽用了整整一個夏天的時間，在家幫女兒養好了瘡口。

為了上學，爸媽為她定做了一個小沙發和配套的小課桌。每次換教室，爸媽都要到學校，把潘美好的小課桌搬到新教室。遺憾的是，讀小學四年級時，潘美好的脊髓損傷又出現了并發癥，長時間久坐引發持續低燒，而且還得了很嚴重的壓瘡。在學校成績名列前茅的她，不得不休學在家。潘美好本想著養好身體后重歸校園，沒想到這一休學就到了21歲。

爸爸每天堅持不懈地幫助她鍛煉以減緩腿部萎縮。潘美好家有22級臺階，爸爸每天要抱著35公斤的她上下樓四次，潘美好時常調皮地在父親耳邊輕輕問：“我重嗎？”爸爸怕女兒心里有負擔，總是安慰她說：“不重，我權當鍛煉了！”然后一笑了之。潘美好心里卻會涌出酸澀的滋味。

其間，潘美好都和爸媽在一起生活，由他們照顧自己的生活起居。潘美好時常聽到媽媽欲言又止的嘆息聲，卻不理解嘆息的背后代表著什么。總有不相干的人們好奇地打量她，他們眼底總會透出悲憫之情，仿佛看到她無法直立行走的人生，將是多么地糟糕。

潘美好從心底認為，自己的一生不應該是這種模式，她想要跟同學們一樣去學習，去看世界，去擁有自由。

沒想到，潘美好人生中的轉折點，在2016年突然降臨。那天，她在微博上看到北京一家“瓷娃娃罕見病關愛中心”發起了一個免費的全國招募活動——“脊髓損傷生活重建訓練營”，旨在為罕見病殘障青年進行賦能培訓。在家蟄伏了13年的潘美好，為走出包圍圈，立即填表報了名。

?不斷挑戰自我，在外企找到工作

最初來到北京，參加訓練時，潘美好特別怕身體失去平衡，有些項目就事先被自己否定了。培訓老師卻溫和地說：“你都沒試過怎么知道自己做不到！”然后鼓勵她大膽嘗試。室友姐姐和阿姨，也會在潘美好練習轉移動作時，小心翼翼地保護她，在團隊的激勵和陪伴下，潘美好一次次地挑戰和突破著自己。

訓練營的每一位老師，都用自己的經驗和行動告訴潘美好，脊髓損傷也可以考駕照，開車聚會，來一場說走就走的旅行。參加訓練營的一對情侶，以親身經歷撒“狗糧”，介紹兩個“輪椅”的愛情，告訴大家他們一樣可以幸福得令人羨慕。

經過一個月的訓練，爸媽看到潘美好能夠獨立穿衣、上下床、如廁沐浴、凡事親力親為，難掩激動和喜悅之情。對于潘美好而言，她除了對輪椅生活有了全新的期待和追求，也有了面對現實的勇氣。

潘美好決定留在北京開始新的生活，她堅信只要堅毅勤奮，自有立足之地。剛做出這個決定時，爸媽極力反對，他們擔心連上下輪椅都困難的女兒，無法一個人在北京生存，勸她回家在爸媽身邊過安穩日子。

但對潘美好來說，預知比未知更可怕，她不想過一眼望到盡頭的生活。潘美好對媽媽說：“留在北京，我可以去看想看的畫展，見自己喜歡的偶像，可以去過自己想要的人生，這對我來說很重要。”無奈之下，媽媽只好給她下達了終極挑戰：“只要你能自己用輪椅從住所滑到地鐵站，我就同意你留在這里。”

五月的北京剛入夏，下午的氣溫很高。潘美好坐著老式的醫用輪椅，艱難地向地鐵站滑去。“別人都能做到，為什么我做不到？”這樣的信念支撐著她，一寸又一寸地向前挪動。在路上，她不止一次感到體力不支，每滑兩步就要停下來休息。馬路牙子上一個小坎，自己都上不去。好在總有好心的路人，主動幫忙把她推上去，她就這樣一點一點滑到了地鐵站。短短的2公里路程，潘美好卻用了整整6個小時。她的努力和韌勁，終于讓媽媽妥協了。

回到住處的那一刻，潘美好知道自己可以留在北京了。她開始利用一切機會，去參加各種各樣的培訓，去社交，去尋找工作。

最初潘美好連起床都成問題。從床上到輪椅上，她無論怎樣做都沒能成功，還是得靠室友幫忙。經歷了半年的生活重建培訓后，潘美好學會了自理，并能夠一個人外出打車。

2017年夏天，通過好朋友的推薦，潘美好應聘了北京一家做醫療護理產品的外企，如愿有了第一份工作，正式開啟了北漂之旅。

平時，潘美好在康復醫院，向和她一樣的脊髓損傷群體普及康復知識，讓他們選擇更正確、更健康、更適合自己的膀胱管理方式。從事醫療護理行業對于專業知識要求極高，但是潘美好作為一個非專業人士起到了不一樣的作用。她向傷友們傳授自身經驗，主動分享自己的心路歷程，幫助他們克服內心的障礙。

一個個鮮活的生命被禁錮在醫院里，他們眼神里的無望和悲傷，和過去的自己一模一樣。但慶幸的是，潘美好已經勇敢地走了出來，而她也試圖用自己的親身經歷，告訴傷友他們一樣可以做到！

脫離爸媽的生活自由但不易，完成同樣的事情，潘美好要比正常人付出兩倍的時間與精力。為了上班方便，她和同事們合租在公司附近。從起床到出門上班，潘美好需要近兩個小時的準備時間。

她每天都自己做飯，然后拍照發給遠在中原小鎮的父母，證明自己在按時吃飯。她還時不時在視頻里向朋友炫耀一下自己的拿手好菜。忙碌而又充實的生活，讓她感受到來自心底的能量在燃燒。

面對那些生活中的障礙與不便，潘美好不會像過去一樣手足無措，而是勇敢地去解決和挑戰。乘坐地鐵時，她會輕車熟路地找到無障礙直梯;遇到沒有坡道的臺階，她會主動尋求路人幫助，同時向路人科普正確的推輪椅方式。她說：“輪椅，或許是我的標識之一，卻不是讓我成為弱者的理由。”

跳傘攀巖，用堅強演繹生命的極致

固定輪椅，連接上電動輪椅車頭。工作日的早上，潘美好開著輪椅車頭來到醫院上班。下班時，同事騎著單車，她開著輪椅車頭。在她眼中，輪椅就是自己的“小車車”，跟別人的汽車、共享單車沒什么區別。尤其當她開著輪椅車頭在北京穿梭時，她覺得自己酷極了！

也許是天生樂觀的原因，她摸清了附近的地鐵線路后，一到休息時間，就約上小伙伴們，在北京四處游玩，所有年輕人喜歡的文藝勝地，她都愿意去欣賞。

最有趣的是，打車時潘美好也有一套與司機溝通的技巧。“您好，我需要您協助我上下車。”在她的指引下，司機輕松地把她抱上車，完成拆卸輪椅等一系列步驟，順利出發。那些她曾經向往的地方，如今都遍布了她的足跡。

同時，潘美好嘗試參加各種各樣的活動，如進錄音室，參加演出等。音樂是潘美好釋放自我的方式之一。她喜歡泡吧、追樂隊。參加室外音樂節時，她甚至開著她的輪椅車沖到山坡上，跟隨節奏晃動著身體，興奮地沉浸在音樂中。

潘美好還挑戰過攀巖。在教練和保護繩的幫助下，她依靠雙臂的力量，爬完了巖壁大半的高度。

潘美好活得越來越自信。為了合租房的無障礙改造，她與中介斗智斗勇;為了小區樓下的無障礙坡道，她和物業反復溝通;為給更多的殘障人士發聲，她出版了《北京殘疾女子圖鑒》，在書中講述自己的成長故事。連她自己都說，那個曾經生活都無法自理的弱女子，已活成了滑輪椅帶風的“女漢子”！

在康復醫院，潘美好也接觸到了大量由于各種原因無法行走的人。看著他們還處在每天遵從醫生囑咐，機械般重復著生活的狀態，熱心的潘美好主動分享自己的心路歷程，幫助他們克服內心的阻礙。她經常說的一句話是：“跌到塵埃里，也要讓生命開出花！”通過鼓勵，她讓病友們看到了活下去的希望。

令潘美好驚喜的是，一些小伙伴因為她的推薦去參加技能培訓，也順利地走出了家門，看到了人生的更多可能。

除了工作，潘美好還很喜歡冒險，總想著突破自己。

她曾經想體驗蹦極，但后來她了解到，蹦極對于脊髓損傷患者來說有極大的骨折風險。出于對自身安全的考慮，她便沒有嘗試。

2020年，碰巧公司在泰國芭提雅這個跳傘勝地舉辦年會。潘美好當即聯系了客服，把自身情況事無巨細地告知工作人員，她的胸部以下都沒有知覺，雙腿無法自控。在得到了肯定的回復后，潘美好立刻行動起來。“我當時覺得特別開心，感覺實現了一個人生愿望。”

然而身在異鄉，困難一個接著一個。得知基地會有專車來酒店門口接送后，潘美好又開始擔心，“我上下車需要人協助，但是語言不通，怎么辦？”沒想到同行去跳傘的，還有一對來自中國的小情侶。他鄉遇故知，在她的指引下，那個男生輕松地把她抱上車，完成拆卸輪椅等一系列步驟，一行人順利出發。

在跳傘基地接受了簡單的地面訓練和測試后，潘美好開始穿戴背帶系統。她的胸部以下都沒有知覺，為了防止下降時氣流沖擊導致骨折，她的雙腳還事先被綁上了繃帶。

在3000米的高空中，跳傘教練吃力地抱起她，一步一步挪到打開的機艙門前。3，2，1……他們縱身一躍，經歷了幾乎讓心臟停跳的極速墜落后，降落傘徐徐打開。潘美好興奮地沖著鏡頭揮舞雙臂，笑容像陽光一樣燦爛。她終于實現了“在空中飛”的夢想。

由此，潘美好成為這家跳傘訓練基地接待過的，身體最不便的體驗者。事后很多人問她怕不怕，她笑笑說：“我還想再來一次！”因為翱翔在空中的幾分鐘里，她終于掙脫了輪椅的禁錮，擁抱著前所未有的自由。這一刻，她已經等了太久！

如今，潘美好已經在北京生活了5年，她用堅強演繹了生命的極致。2021年春天，潘美好在網上火了，她成為無數年輕人崇拜的勵志偶像。日前接受記者采訪時，她說，現在還不敢把太多時間和精力留給愛情，眼前最重要的，是讓自己可以在這座城市立足。在她眼中，沒有人可以依靠別人來擺脫自己的困境，首先要做的還是自身的獨立。

潘美好希望自己老了之后，依然可以穿著時尚的衣服，做一個優雅知性的女人，開著她的小電動輪椅，約姐妹們出去喝下午茶，然后去做美容、做指甲。在她看來，一個熱愛生活的人，哪怕到了80歲，依然可以做一個“閃閃發光的酷女孩”！

責編/伊和和

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