老年癡呆者家庭生活質量量表漢化及信效度研究

黃振，盧霞，王沙沙，郭蔚，燕杏鈺，劉艷麗

老年癡呆是一種神經系統退行性腦部病變，起病的病因病機未明，主要以記憶障礙、認知障礙、精神行為癥狀為主。隨著病程進展，患者癥狀越來越嚴重，最終日常生活完全依賴于家庭成員照顧，家庭成員長期承受心理、經濟、軀體等方面的壓力，家庭生活質量急劇下降[1]。家庭生活質量是患者在家庭環境中體驗自身生活質量的程度，家庭成員與患者的日常生活依賴于家庭，而家庭生活質量又反過來影響患者病情的進展[2]。目前，國外對老年癡呆者家庭生活質量的研究初具規模，國內主要研究為患者的生活質量或照顧者的生活質量，即個體層面的生活質量，較少關注老年癡呆者家庭的整體生活質量。本研究引進老年癡呆者家庭生活質量量表(Family Quality of Life in Dementia Scale, FQOL-D)[3]，可為我國老年癡呆研究領域提供客觀化的評估工具。

1 對象與方法

1.1對象 2018年1～12月選取山東省濟南市、濰坊市、臨沂市千佛山社區等建立居民健康檔案的社區，以癡呆患者的家庭主要照顧者為調查對象。納入標準：①患者診斷滿足美國精神病醫學會發布的《精神病診斷與統計手冊》、世界衛生組織頒布《國際疾病分類》標準并經醫療機構確診[4]：老年癡呆患者60歲以上，患病時間>1年，有固定居家照顧者；②家庭主要照顧者年滿18周歲，無精神疾病，承擔照顧任務大于12個月；③知情同意參與本研究。排除標準：合并其他嚴重器質性功能障礙，昏迷且有明確疾病史導致癡呆的患者。共有效調查216例患者，男95例，女121例；年齡60～69歲62例，70～79歲132例，80歲22例；有配偶87例，無配偶129例；阿爾茨海默病189例，血管性癡呆22例，混合性癡呆5例；病程1～2年58例，3～5歲126例，6年32例；輕度癡呆76例，中度105例，重度35例；醫保付費124例，新農合73例，其他19例。216名家庭主要照顧者中，男83名，女133名；配偶78名，子女133名，其他關系5名；年齡18～39歲23名，40～59歲106名，60歲87名；小學以下文化程度48名，初中92名，高中或中專52名，大專以上24名；在業29名，有配偶195名，與患者同住191名。

1.2方法

1.2.1調查工具 ①老年癡呆者家庭生活質量量表(FQOL-D)，該量表由家庭主要照顧者填寫，主要評估老年癡呆患者及家庭成員的家庭生活質量，共包含4個維度、42條目：家庭互動(12條目)、情緒需求(11條目)、生活需求(6條目)、癡呆照顧與支持(13條目)。采用Likert 5級評分，由“非常不同意”到“非常同意”依次賦1～5分，總分越高表明老年癡呆者家庭生活質量越好。原量表Cronbach′s α為0.955，具有較好的信效度[3]。②臨床癡呆量表(Clinical Dementia Rating,CDR)，評估患者認知障礙并評定癡呆程度[5]，包括記憶力、定向力、判斷與解決問題的能力、社會活動、家務能力與業余愛好、日常自理能力。除自理能力不可評為0.5分(可疑程度)，其他功能的每1個方面從“無損害”到“重度損害”5級評估，但每項功能的得分不疊加，以記憶力為主要項目評定，根據總的評分標準，每個條目賦0、0.5、1、2、3分，癡呆程度分別判定為正常、可疑、輕、中、重度。③家庭關懷度指數問卷(Family Care Index，APGAR)，又稱為家庭功能評估量表，是家庭成員對家庭功能主觀化、量化的評估工具[6]，包含適應度A(adaptation)、合作度P(partnership)、成長度G(growth)、情感度A(affection)和親密度R(resolve)5個部分；量表總分10分，7～10分表示家庭功能良好，4～6分表示中度障礙，0～3分表示嚴重障礙。

1.2.2方法

1.2.2.1原量表翻譯及修訂 采用Brislin模式的雙向翻譯法[7]。①翻譯，由1名癡呆護理方向的副教授、大學英語教師翻譯英文原量表。②回譯，由1名赴美留學生、醫學雙語教學教師進行回譯，再將回譯的英文版量表發給原作者進行語義校對。③文化調適，專家組成員(2名該領域的護理學專家、1名心理學測量專家、2名癡呆方向的醫學專家)根據兩國文化背景、我國社區醫療服務體系和家庭護理背景不同等進行文化調適[8]，如第6條原譯為“我們家能夠處理好生活中的起起落落”，為了體現家庭的承受能力和責任感，改為“我的家人有能力承受和應付生活中的不幸(如親人離世、車禍、下崗等)”；第25條原譯為“在需要時可以得到牙齒的護理”，由于美國人群在家庭生活中非常重視牙齒的健康，但我國對牙齒健康的關注度較少，更改為“有需要時，我們家能獲得定期體檢”；第31條提供有效支持的環境原譯為“在工作場所”，結合本土社區發展現狀，更改為“在社區衛生服務中心”。最終初步形成中文版量表初稿，共42個條目。

1.2.2.2預調查 根據文獻研究選取20例老年癡呆患者及家庭作為研究對象，主要測試量表的可行性指標[9]：量表的回收率、有效性、填寫時間。由于文化差異，國內老年癡呆人群對精神信仰不太注重，經過多方的考量和咨詢，專家提議刪除該量表涉及宗教內容的第12條和34條。根據量表存在的語言問題進一步修正，最終形成中文版量表，共40個條目。

1.2.2.3正式調查 采用便利抽樣的方法，選取符合納入標準的230例研究對象，共發放230份問卷，由家庭主要照顧者獨立作答，現場回收，回收有效問卷216份,有效應答率為93.91%。

1.2.3統計學方法 采用SPSS22.0軟件進行相關分析法、極端組法，信度采用Cronbach′s α系數、重測信度和折半信度；內容效度采用條目效度指數(I-CVI)和量表效度指數(S-CVI)，結構效度采用探索性因子分析,關聯校標效度采用APGAR家庭關懷度指數。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1量表條目分析 ①相關分析法。根據相關系數的取值(0.4～1.0)分析量表條目的關聯性及整體的區分度[10]。結果顯示，條目30、32評分與量表總分的相關系數絕對值小于0.4，故刪除；其他相關系數絕對值為0.468～0.859。②極端組檢驗法。根據量表條目均分進行高低分組(高分組、低分組各占總人數的27%)，兩組各條目評分進行t檢驗，t的標準值在3.0以上的條目鑒別能力強[11]。結果顯示,38個條目高低分組間t絕對值為6.575～24.475，故無條目刪除。

2.2效度

2.2.1內容效度 共邀請6名相關領域專家，按照4級評分法對量表條目和維度進行評定[12]。結果顯示，該量表I-CVI為0.833～1.000，S-CVI為0.982。

2.2.2結構效度

2.2.2.1探索性因子分析 本研究KMO取值為0.965，Bartlett值7 034.210(P<0.01)，適合因子分析。第1次探索性因子發現，條目10旋轉后載荷值在因子1和因子2中均>0.4，隸屬于2個因子，綜合考慮將其刪除；條目31和40旋轉后載荷值<0.4，則刪除。第2次因子探索后，共提取4個公因子分別為家庭互動、情感需求、癡呆照顧、生活需求，與原量表的理論結構相吻合，量表累積貢獻率為67.968%。修訂后中文版FQOL-D旋轉后的因子載荷矩陣見表1。

表1 修訂后中文版FQOL-D量表旋轉后的因子載荷矩陣(n=216)

2.2.2.2效標關聯效度 選用APGAR家庭關懷指數量表作為關聯變量，評估家庭生活的功能障礙，相關系數r的絕對值0.6～0.8屬于強相關[13]。分析結果顯示：r值為0.608，表明該量表與APGAR量表有相關性，效標關聯效度較好。

2.3信度

2.3.1內部一致性信度采用Cronbach′s α系數測評量表及各維度的內在信度[14]，結果顯示：總量表Cronbach′s α值為0.972，家庭互動為0.966，情感需求為0.948，生活需求為0.857，癡呆照顧為0.891，該量表內部一致性較好。

2.3.2重測信度 對20例研究對象間隔14 d進行測量，采用皮爾遜積差相關系數法分析該量表跨越時間的一致性和穩定性[15]，結果顯示：相關系數為0.943(P<0.01)，量表的穩定性好，重測信度高。

2.3.3分半信度 將量表的35個條目按照奇偶數分成兩組，由于該量表總條目為奇數項，采用Spearman-Brown不等長分半系數[16]，結果顯示：總量表的分半系數為0.983，則該量表的相關性程度高，具有較好的信度。

3 討論

3.1引進該量表的意義 國外對老年癡呆者家庭生活質量的研究初具規模，而國內家庭生活質量的研究主要是殘障兒童領域、腫瘤領域，癡呆領域主要研究患者或照顧者的生活質量，未關注癡呆者家庭單元總體的生活質量。因此，引進老年癡呆者家庭生活質量量表，開展社區老年慢性病人群及老年癡呆人群家庭生活質量的研究并提供客觀化的評估依據，有利于豐富老年癡呆領域的研究。

3.2信效度分析 內容效度分析：根據條目和維度的評定標準：I-CVI不得低于0.78，S-CVI不得低于0.90[17]，而該量表I-CVI為0.833～1.000，S-CVI為0.982，則內容效度較好。結構效度分析：通過主成分分析法和方差最大正交旋轉法，經兩次因子探索刪除不符的條目后，共提取的4個公因子與原量表的理論結構相吻合，中文版FQOL-D量表累積方差貢獻率為67.968%。效標關聯效度分析：老年癡呆者家庭生活質量量表總分及各維度與家庭關懷指數量表之間相關系數為0.4～0.7，效標關聯效度好?？梢娫摿勘硇睦頊y量學效度較好。

該量表Cronbach′s α系數為0.972，間隔14 d的重測信度為0.943，按照條目奇偶數的分半系數為0.983，相關性程度高。表明該量表具有較好的內部一致性、同質性、穩定性。

綜上所述，漢化的老年癡呆者家庭生活質量量表包含家庭互動、情感需求、生活需求、癡呆照顧4個維度，共35個條目，具有良好的信效度，可以初步用于老年癡呆者家庭生活質量調研，為改善老年癡呆者的家庭生活質量奠定基礎。