腫瘤患者共享信息隨訪平臺及精準護理隨訪模式探索

王 丹，李俊英，李 琪，殷文蓉，李燕雛

中國腫瘤患者5年生存率遠低于發達國家。根據國家癌癥中心預測，2015年中國癌癥發病率約為312/10萬，其中排名前5的是肺癌、胃癌、食管癌、肝癌和結直腸癌，而肝癌、胰腺癌、肺癌、食管癌和胃癌為致死率最高的腫瘤。因腫瘤具有轉移的生物學特性，因此通過必須定期隨訪及復查，以降低腫瘤復發風險，體現出隨訪在腫瘤全程治療的重要性［1］。護理隨訪是近年發展起來的一種以護士為主體，患者為中心的隨訪模式，旨在為出院患者提供有效的延續性護理［2-3］，尤其是康復和癥狀困擾的問題，可立刻獲得專業的醫療保障，如臨床專業護理[4-5]。臨床研究表明，惡性腫瘤需要反復住院及定期復查，患者對護士已建立了較高信任，更容易接受其專業指導和幫助，隨訪依從性好，因此護士引導的隨訪在腫瘤患者全周期治療中具有積極作用，最終使癌癥患者預后獲益[6-8]。目前，一方面患者的醫療數據分布在各醫療機構，且各醫療機構配置的醫院信息系統(hospital information system,HIS)、影像歸檔和通信系統（picture archiving and communicati on systems，PACS）、實驗室信息管理系統(laboratory information management system,LIS)、實驗室信息管理系統(laboratory information management system，LIMS)中的數據未能行成網路拓撲結構，互不相通，數據零碎化嚴重，導致未形成完整、連續性數據鏈；同時，更因為醫療數據的專業性，導致數據未能產生臨床效應。隨著互聯網、物聯網及人工智能(AI)等信息技術(IT)的發展，對于收集患者真實有效的數據，傳統模式已經無法滿足當前需求[9-10]。因此，搭建云系統并結合互聯網及AI等技術，成為院內HIS管理的一個重要補充工具模塊。另一方面，由于隨訪護理人員缺乏患者出院后醫療全數據鏈的適時數據，導致隨訪工作受限。在未充分了解患者目前狀態的情況下，僅通過電話隨訪的方式經收集到患者部分后續治療及檢查信息，無法開展精準的隨訪，獲取的數據質量參差不齊，甚至造成發生無效隨訪，嚴重影響了臨床指導、隨訪患教、就醫指導等醫療衍生工作的開展。因此，在繁忙的病房工作中，需要高效、有效地完成隨訪工作，更好地發揮延續護理的作用，值得進一步研究。

本研究通過構建“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”，實現跨醫療機構數據采集并分析，形成院內和（或）院外醫療經歷產生的完整醫療數據鏈，為護理人員甚至醫師提供完整的院內外醫療數據鏈、數據檔案及智能分析報告，為腫瘤全程護理隨訪提供了支持和保障；進一步提供了更為優質的院后服務，提升患者就醫體驗，提高醫生科研能力，從而顯著提高醫院的品牌價值與醫療服務質量，具有顯著的臨床應用價值。

1 框架構建

腫瘤患者共享信息隨訪平臺，采用PHP 5.5+MYSQL5.1環境及B/S架構建立“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”及患者資料數據庫，并結合云端服務器安全組件保障患者數據庫的安全性。通過智能手機端及HTML瀏覽器構建統一患者管理平臺，開放API接口，集成患者全息檔案模塊、AI可視化數據讀取模塊、以患者個人為單位的醫療數據統計分析模塊、健康宣教模塊以及視頻文字交互模塊組成。最后通過患者共享模式錄入乳腺癌、鼻咽癌、淋巴瘤等患者來源于各醫療機構的治療前、中、后全程醫療數據。該《腫瘤患者共享信息隨訪平臺》軟件已獲得國家計算機軟件著作權（2020SR0939701）。

根據腫瘤患者的疾病特點，本項目設定出院后隨訪時間點。隨訪護士對隨訪到的陽性問題進行標識，根據實際情況跟蹤了解問題的結果，直至問題充分解決。在持續隨訪過程中，指導入組患者熟練使用“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”，在出院后及時在患者個人賬戶中更新完善醫療數據鏈，建立精準、全程隨訪大數據庫及數據鏈。

2 具體成效

2.1 基于腫瘤患者共享信息隨訪平臺構建跨平臺全程醫療數據獲取模式 “腫瘤患者共享信息隨訪平臺”內置患者端、后臺管理端及醫護隨訪端等模塊，通過患者“數據共建共享”構建患者健康賬戶，為再診療、隨訪提供可靠、完整的數據鏈信息（圖1），實現了患者醫療數據共享下的護理隨訪。

圖1 腫瘤患者共享信息隨訪平臺操作界面

患者模塊中，患者授權建立“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”個人賬戶，賬戶內通過數據共享模式上傳醫療數據，建立個人數據庫，實現跨醫院及區域的連續性醫療數據鏈；進一步，通過后臺端生成結構化健康數據，實現檢查指標管理統計分析，呈現患者健康曲線。

護理隨訪模塊中，隨訪護士在患者授權后，可查看患者醫療數據鏈信息，實現隨訪工作全程管理；改變了“先采集、后錄入”的傳統隨訪模式，形成“邊采集、邊錄入、邊教育”的新模式，提高工作效率、減輕工作負擔、提升患者隨訪滿意度。

2.2 構建護理精準隨訪模式 目前護理隨訪采取以固定時間點的電話隨訪方式，一方面按照格式化隨訪條目開展工作，但因缺乏完整數據鏈支撐，未針對患者目前的實際情況給與精準化隨訪問詢，歸屬于盲目隨訪；或基于現有的非跨平臺數據系統，醫師或護士僅能在癌癥患者來院就診時，錄入患者病情進展情況、治療方案、檢查單等數據信息；另一方面，對于在院外復查或者疾病康復期的患者，現有系統僅能按照設定的隨訪頻率和隨訪計劃時間先后順序進行被動隨訪，被動發現可疑情況后方提醒來院就診，未能有效體現隨訪及時性。

針對現隨訪模式的不足，在基于安全保障下的醫療數據共享構架理念指導下建立“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”，整合醫院HIS系統中的患者數據及患者院外醫療數據，形成完整、基于院內外全數據鏈，實現了院內外醫療數據互通及格式化數據質量升級，通過移動互聯網及人工智能識別技術，并以時間軸的方式整合患者在院內外全過程就診檢查記錄的全息檔案，因此，通過全數據鏈支持并結合護理患者教育工作模型，構建護理精準隨訪模式。在該隨訪模式中，護理部門將在隨訪前了解到患者全治療周期病程狀況，并根據該病程狀況提供詢問隨訪問題，并提供隨訪及再次就診建議；在傳統隨訪工作模式下，需要患者現場（門診或電話）提供隨訪信息后才能給出基礎隨訪建議，因時間有限而不能有效、完整地提供完整的患者教育信息，因此通過完整的隨訪數據鏈，本隨訪模式不僅實現了有效的主動隨訪，更有的放矢地實現了護理患者教育工作提前，從而提升患者服務體驗和獲得感，實現醫療服務的院外延伸，并可擴展至基于護理隨訪的健康監測（圖2）。

圖2 基于共享信息平臺探索及建立腫瘤患者的院內外全程精準護理隨訪模式工作流程

2.3 數據支撐指導護理隨訪及促進隨訪流程再造 護理全程、精準隨訪需要基于患者全程數據，患者住院期間由護理人員與患者當面溝通，但當出院后，患者非在本院或外院就診未能及時來院復診時，怎樣及時了解患者病情狀況并與隨訪意見是完成護理隨訪的關鍵。基于“腫瘤患者共享信息隨訪平臺” 中數據鏈所呈現出的完整病程狀態，護理隨訪小組能第一時間、準確的了解到患者的真實病程表現，從而為在平臺內隨訪患者實時的全稱護理支持，如是否提前復診建議、預警性疾病指導推送、預警性就診提示、早期復發/轉移危險因素干預等，通過精準隨訪指導患者定期隨訪計劃及時調整，將隨訪工作前移至患者再次來院前，也可作為下次預約就診（復診）的重要依據。

因此，隨著護理隨訪的深入，基于隨訪數據積累不斷將促進隨訪流程精準再造。一方面，隨著單個患者醫療數據量的豐富及平臺內總數據的完善，結合戴明環（PDCA循環）工作方式，組成精準隨訪護理品管圈，基于大數據分析指導，為每位患者適時調整隨訪表格內容及隨訪頻次，通過流程再造將固定隨訪頻次優化為依照患者病程變化的動態隨訪模式，如主動為病情快速變化或出現潛在復發/轉移風險患者提供實時預約就診服務；同時，通過PDCA流程不斷優化醫護聯合隨訪，整理后及時提交主治醫生答疑，在實現護理精準隨訪的同時，減輕了醫師臨床工作負擔。另一方面，基于本平臺實時數據鏈，結合SCQA模型（S情景、C沖突、Q疑問、A回答），將實現醫院從患者院內護理治療階段到院外護理隨訪階段間的平穩過度，使護理工作得到衍生和延伸。

3 討論

惡性腫瘤具有轉移特性，通過定期復查和隨訪可降低腫瘤復發風險。臨床觀察表明，出院后延續護理可使癌癥患者預后獲益；同時，因治療科室護士已建立了較高信任度，更容易接受其專業指導和幫助，患者的隨訪依從性較好，因此護士引導的隨訪在腫瘤患者全周期治療中具有積極作用[11-12]。因此，為從護理角度出發，實現醫護一體化，可降低腫瘤患者復發風險。

目前患者出院后因就診醫院不同，患者所獲得的醫療數據資料在醫療機構間互不相通，數據零碎化嚴重，未能形成完整、連續性的數據鏈，各數據間多壁壘，更因為醫療數據的專業性，導致數據未能產生統計效應。一方面，所建立的“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”基于B/S架構遠程訪問，保障了數據的集中管理及安全性；另一方面，患者以“數據捐贈”形式上傳來自不同數據源的本人醫療數據（圖片形式），不受醫療機構地域限制。體現為開放式、跨醫院平臺，保障在單中心個人賬戶中的醫療數據完整，實現數據的通用性，打破醫療結構間的非標準數據帶來的患者個人數據碎片化和非標準化，從而為腫瘤患者的全程護理隨訪提供了數據支撐；最終通過電話、可視通訊及互聯網等方式對患者進行隨訪，促進護患溝通，提高醫療服務質量。通過“腫瘤患者共享信息隨訪平臺”建立患者醫療檔案數據庫為工具，以患者院內外完整數據鏈為基礎，探索出以護士為主體，患者為中心的護理隨訪模式，旨在為患者提供有效的延續性護理。患者首次就診時創建隨訪賬戶，并與“華創隨訪健康云”微信公眾號關聯，在線進入患者端進行業務操作，無另行下載安裝手機APP軟件，不額外占用手機內存空間。首次使用平臺時，隨訪護士開展隨訪宣教，告知患者在腫瘤治療全周期及隨訪周期內，其在院內或外院復查結果均可以通過該健康云平臺上傳；通過宣教使患者接受及建立隨訪信任。更進一步，患者通過“華創隨訪健康云”平臺上傳非格式化醫療信息后，將能獲得連續性、結構化的醫療數據，方便其再次就診時出示給隨訪醫師，增加患者使用粘性；同時，對于日常復查時未出現風險報告患者，每月隨訪護士將在月末對平臺內隨訪患者進行隨訪總結，并由系統發送健康提示；對于出現風險報告患者，系統將會自動發送預警提示及告知其及時就診，同時隨訪護理將對其電話進一步隨訪，并按其風險度安排來院隨訪時間，實現精準隨訪。因此，通過使用“腫瘤患者共享信息隨訪平臺” 將護士與患者全治療周期內的隨訪內容關聯起來，一方面讓隨訪護士更加全面、精準的了解隨訪對象；另一方面使患者獲得了及時、準確的復查指導，有利于腫瘤復查轉移風險的早發現、早干預。

同時，通過患者全數據鏈庫及隨訪平臺的建設，以數據為支撐，以護理隨訪為手段，以服務患者為核心，全面滿足隨訪采集內容和健康教育工作需求，提升隨訪工作效率及精準度；同時，通過精準隨訪，能指導腫瘤患者精準復診，降低患者醫療經濟消耗及社會醫療保險支付成本。進一步，依托模式精準護理隨訪模式開展PDCA循環流程再造，提升了患者全程治療的就醫體驗，體現了從無準備被動隨訪，到基于數據鏈的適時隨訪模式創新，有的放矢的開展精準隨訪，提升隨訪的效率及臨床意義。

綜上所述，基于腫瘤患者共享信息隨訪平臺的全程精準護理隨訪模式探索，實現了治療前、中、后的全流程隨訪服務體系，有效提升隨訪質量，不僅實現了優質的全程隨訪，更提高臨床科研能力，從而提高醫院的品牌價值與醫療服務質量，具有較好的臨床應用價值。