心理干預(yù)對(duì)艾滋病患者/HIV 感染者主觀幸福感和疾病羞恥感的影響研究

周正紅，高艷霞

（1.揚(yáng)州市職業(yè)大學(xué)，江蘇 揚(yáng)州 225009；2.揚(yáng)州市第三人民醫(yī)院，江蘇 揚(yáng)州 225100）

截至2019 年10 月底，全國(guó)報(bào)告存活的HIV 感染者為95.8萬(wàn)，發(fā)病人數(shù)逐年上升。隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步和公共衛(wèi)生體系的不斷完善，該病已成為一種可以治療但尚無(wú)法治愈的“慢性病”[1]。由于艾滋病患者的免疫力低下，常在全身各系統(tǒng)出現(xiàn)多種嚴(yán)重的綜合病癥，如各種機(jī)會(huì)性感染及特異性感染，甚至繼發(fā)腫瘤等。又因傳播途徑的特殊使患者自身和社會(huì)人群對(duì)疾病存在一些偏見，患者得知自己感染HIV 后常有病恥感[2]，遇到困難不愿意求助，感覺生活沒有希望，常產(chǎn)生焦慮、抑郁、自卑等負(fù)性情緒[3]，導(dǎo)致其主觀幸福感水平降低等[4]。積極心理學(xué)是由美國(guó)心理學(xué)家塞利格曼（Seligeman）于1997 年提出，該理論強(qiáng)調(diào)關(guān)注普通人，探討如何根除心理問題，幫助普通人培養(yǎng)積極的心理品質(zhì)[5]。國(guó)內(nèi)外對(duì)積極心理學(xué)的研究涉及人的積極特征、積極的團(tuán)體和社會(huì)制度、積極情緒和情感三大方面[6]。認(rèn)知心理學(xué)的ABC 理論認(rèn)為，人生來具有以理性信念對(duì)抗非理性信念的潛能，然而人常常被非理性信念所困擾[7]。感覺客觀世界越公平[8]、疾病羞恥感越不明顯[9-10]、社會(huì)支持越多和家庭功能越好[11-12]的艾滋病患者/HIV 感染者，其主觀幸福感越高、生存質(zhì)量越高、生存時(shí)間越長(zhǎng)。反之則主觀幸福感較低、負(fù)性情緒較多，常不愿意配合治療。根據(jù)艾滋病患者/HIV 感染者的特點(diǎn)，運(yùn)用積極心理學(xué)聯(lián)合三位一體（即心理專家、同伴、家屬）的心理干預(yù)模式對(duì)其實(shí)施心理干預(yù)，通過改變對(duì)疾病的認(rèn)知、培養(yǎng)積極情感和積極人格、減少消極情感與體驗(yàn)、增加社會(huì)支持與家庭關(guān)懷等，實(shí)現(xiàn)提高主觀幸福感、降低疾病羞恥感的目的。

1 研究對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2019 年1 月—12 月?lián)P州市第三人民醫(yī)院綜合感染科收治的60 例艾滋病患者/HIV 感染者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):（1）符合《艾滋病診療指南第三版（2015 版）》的診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）意識(shí)和認(rèn)知功能正常；（3）對(duì)研究?jī)?nèi)容知情并自愿參與研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):（1）意識(shí)障礙的患者；（2）無(wú)法正常溝通的患者；（3）不愿意配合研究的患者。

1.2 分組方法

按入院時(shí)間的先后順序?qū)颊哌M(jìn)行編號(hào)，編號(hào)為奇數(shù)者納入實(shí)驗(yàn)組，編號(hào)為偶數(shù)者納入對(duì)照組。本研究經(jīng)過揚(yáng)州市第三人民醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)同意，并符合《赫爾辛基宣言》要求，所有研究對(duì)象都簽署知情同意書。

1.3 研究工具

1.3.1 主觀幸福感量表 采用由Albert Kozma 于1980 年編制的紐芬蘭紀(jì)念大學(xué)幸福度量表（MUNSH）[13]，該量表對(duì)幸福感測(cè)定的信效度較高，具有較好的內(nèi)部一致性，Cronbach's α 為0.82。由24 個(gè)題目組成，包括正性情感（PA）、負(fù)性情感（NA）、正性體驗(yàn)（PE）和負(fù)性體驗(yàn)（NE）4 個(gè)維度，每題答“否”計(jì)0 分，“不知道”計(jì)1 分，“是”計(jì)2 分，總分=（PA+PE）-（NA+NE）+24，得分越高說明個(gè)體的主觀幸福感越高，反之越低。

1.3.2 簡(jiǎn)化Berge 艾滋病恥辱量表 由李力等[14]改編而成，該量表的Cronbach’s α 為0.780，各維度的相關(guān)系數(shù)在0.440～0.820之間。由15 個(gè)項(xiàng)目組成，包括對(duì)感染者的排斥（6 項(xiàng)）、負(fù)面自我形象（4 項(xiàng)）、對(duì)身份暴露的擔(dān)憂（3 項(xiàng)）、身份暴露的傷害（2 項(xiàng)）。每個(gè)項(xiàng)目有“是”和“否”兩個(gè)選項(xiàng)，答“是”得1 分，答“否”得0分，得分越高說明患者的疾病羞恥感越明顯。

1.4 成立心理干預(yù)小組

由1 名心理專家（具有心理咨詢師職業(yè)資格證書）、1 名責(zé)任護(hù)士、2 名同伴教育者（同伴是指自身也感染艾滋病病毒的個(gè)體，但性格樂觀、開朗，愿意為其他患者服務(wù)的志愿者）組成心理干預(yù)小組，責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)提供與疾病相關(guān)的健康教育；心理專家根據(jù)患者的實(shí)際需要提供針對(duì)性的心理干預(yù)措施，如幫助患者培養(yǎng)積極情感和正性體驗(yàn)，糾正對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知，降低疾病羞恥感，指導(dǎo)患者實(shí)施放松訓(xùn)練或正念訓(xùn)練以減輕或消除患者的異常情緒等；2 名同伴教育者的任務(wù)是介紹自己的心理歷程、分享與疾病相關(guān)的經(jīng)驗(yàn)和面臨常見問題的應(yīng)對(duì)方法等。

1.5 實(shí)施心理干預(yù)

1.5.1 對(duì)兩組患者實(shí)施常規(guī)健康教育 由責(zé)任護(hù)士根據(jù)患者需要制訂健康教育計(jì)劃，包括疾病相關(guān)知識(shí)介紹、用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)等。

1.5.2 對(duì)實(shí)驗(yàn)組患者實(shí)施心理干預(yù)的具體方案（見表1）

表1 心理干預(yù)的具體方案

1.6 資料收集方法

由責(zé)任護(hù)士向?qū)嶒?yàn)組和對(duì)照組患者發(fā)放問卷，要求患者逐條應(yīng)答，待患者將應(yīng)答內(nèi)容填寫齊全后再回收問卷，有效回收率為100%。

1.7 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

由雙人核對(duì)將數(shù)據(jù)錄入Excel，采用SPSS 20.0 對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料的組間比較用χ2檢驗(yàn)，計(jì)量資料采用（±s）表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)，P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 研究結(jié)果

2.1 兩組患者的基本資料（見表2）

表2 實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組患者的基本資料

2.2 干預(yù)前兩組患者主觀幸福感、疾病羞恥感得分比較

干預(yù)前兩組患者主觀幸福感、疾病羞恥感各維度得分和總分均無(wú)差異（P＞0.05），見表3～4。

表3 干預(yù)前兩組患者主觀幸福感各維度得分和總分比較（±s，分）

表3 干預(yù)前兩組患者主觀幸福感各維度得分和總分比較（±s，分）

組別正性情緒負(fù)性情緒正性體驗(yàn)負(fù)性體驗(yàn)主觀幸福感總分實(shí)驗(yàn)組（n=30）對(duì)照組（n=30）tP 4.333±2.218 5.333±2.155-1.771＞0.05 4.400±2.673 3.833±2.408 0.863＞0.05 5.367±2.414 6.000±2.865-0.926＞0.05 4.933±4.631 3.800±2.870 1.139＞0.05 24.400±8.270 27.767±7.459-1.656＞0.05

表4 干預(yù)前兩組患者疾病羞恥感各維度得分和總分比較（±s，分）

表4 干預(yù)前兩組患者疾病羞恥感各維度得分和總分比較（±s，分）

組別 對(duì)感染者的排斥負(fù)面自我形象對(duì)身份暴露的擔(dān)憂身份暴露的傷害疾病羞恥感總分實(shí)驗(yàn)組（n=30）對(duì)照組（n=30）tP 4.400±1.653 4.133±1.479 0.659＞0.05 1.100±1.470 0.833±1.206 0.768＞0.05 1.867±0.730 1.833±0.592 0.194＞0.05 0.567±0.774 0.533±0.730 0.172＞0.05 7.933±3.704 7.333±2.820 0.706＞0.05

2.3 干預(yù)后兩組患者主觀幸福感、疾病羞恥感得分比較

干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組患者主觀幸福感的正性情緒、正性體驗(yàn)得分和主觀幸福感總分高于對(duì)照組（P＜0.05 或P＜0.01），負(fù)性情緒和負(fù)性體驗(yàn)得分低于對(duì)照組（P＜0.01）；干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組患者對(duì)感染者的排斥、負(fù)面自我形象得分和疾病羞恥感總分低于對(duì)照組（P＜0.05 或P＜0.01），見表5～6。

表5 干預(yù)后兩組患者主觀幸福感各維度得分和總分比較（±s，分）

表5 干預(yù)后兩組患者主觀幸福感各維度得分和總分比較（±s，分）

組別正性情緒負(fù)性情緒正性體驗(yàn)負(fù)性體驗(yàn)主觀幸福感總分實(shí)驗(yàn)組（n=30）對(duì)照組（n=30）tP 6.567±2.269 4.500±2.047 3.704＜0.01 2.800±2.172 4.867±2.501-3.417＜0.01 7.167±2.817 5.633±2.341 2.293＜0.05 3.133±2.980 5.633±3.926-2.778＜0.01 32.067±8.158 23.567±6.857 4.369＜0.01

3 討論

艾滋病無(wú)法治愈的特征、傳染途徑的特殊、社會(huì)大眾對(duì)艾滋病的接受度偏低等原因，使個(gè)體一旦得知感染艾滋病病毒后常面臨較大的心理壓力，擔(dān)心被歧視、擔(dān)心治療效果和治療費(fèi)用等，常產(chǎn)生各種異常情緒和疾病羞恥感，繼而影響個(gè)體的主觀幸福感和生存質(zhì)量，因此根據(jù)每個(gè)艾滋病患者/HIV 感染者的特點(diǎn)，采取積極有效的心理干預(yù)顯得尤為重要。

表6 干預(yù)后兩組患者疾病羞恥感各維度得分和總分比較（±s，分）

表6 干預(yù)后兩組患者疾病羞恥感各維度得分和總分比較（±s，分）

組別 對(duì)感染者的排斥負(fù)面自我形象對(duì)身份暴露的擔(dān)憂身份暴露的傷害疾病羞恥感總分實(shí)驗(yàn)組（n=30）對(duì)照組（n=30）tP 3.067±1.760 4.500±1.526-3.370＜0.01 0.800±1.157 1.400±1.037-2.115＜0.05 1.833±0.592 1.967±0.765-0.755＞0.05 0.667±0.711 0.933±0.691-1.472＞0.05 6.367±3.124 8.867±3.159-3.082＜0.01

3.1 積極心理學(xué)聯(lián)合三位一體的心理干預(yù)可以顯著提高艾滋病患者/HIV 感染者的主觀幸福感水平

研究結(jié)果顯示:實(shí)施心理干預(yù)后，實(shí)驗(yàn)組患者正性情緒、正性體驗(yàn)和主觀幸福感總分顯著高于對(duì)照組（P＜0.05 或P＜0.01），而負(fù)性情緒和負(fù)性體驗(yàn)得分顯著低于對(duì)照組（P＜0.01），說明心理干預(yù)在提高艾滋病患者的積極情緒、積極體驗(yàn)和降低負(fù)性情緒和負(fù)性體驗(yàn)方面的效應(yīng)明顯，此研究結(jié)果與王健等[15]利用積極心理干預(yù)對(duì)有抑郁癥狀的大學(xué)生的情緒及主觀幸福感影響的研究結(jié)論是一致的。一方面是因?yàn)榉e極心理學(xué)的干預(yù)重點(diǎn)在于培養(yǎng)人的積極情感，在寫感恩日記的過程中體驗(yàn)世界和生活中的美好，有助于患者積極的情緒體驗(yàn)和塑造積極人格，使實(shí)驗(yàn)組患者正性情緒、正性體驗(yàn)得分和主觀幸福感總分顯著高于對(duì)照組。另一方面當(dāng)患者產(chǎn)生負(fù)性情緒和負(fù)性體驗(yàn)時(shí)，通過正念訓(xùn)練（注意力轉(zhuǎn)移訓(xùn)練）使患者關(guān)注當(dāng)下，避免思考不愉快的事件，減少負(fù)性體驗(yàn)。放松訓(xùn)練可以緩解患者的煩躁、焦慮等異常情緒，也能緩解患者的負(fù)性情緒，使實(shí)驗(yàn)組患者的負(fù)性情緒和負(fù)性體驗(yàn)顯著低于對(duì)照組。

3.2 積極心理學(xué)聯(lián)合三位一體的心理干預(yù)可以降低艾滋病患者/HIV 感染者的疾病羞恥感

研究結(jié)果顯示:實(shí)施心理干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組患者對(duì)感染者的排斥、負(fù)面自我形象得分和疾病羞恥感總分低于對(duì)照組（P＜0.05或P＜0.01），此結(jié)果與王千心等[16]對(duì)婦科癌癥患者的研究結(jié)論一致。Corrigan 等[17]從認(rèn)知心理學(xué)的角度研究疾病羞恥感，從認(rèn)知和行為角度認(rèn)為疾病羞恥感包括3 個(gè)方面，即社會(huì)刻板印象、偏見及歧視。通過對(duì)實(shí)驗(yàn)組患者進(jìn)行以ABC 理論為基礎(chǔ)的認(rèn)知心理干預(yù)，使患者認(rèn)識(shí)到疾病羞恥感不是由疾病本身引起的，而是患者自身對(duì)疾病的認(rèn)知錯(cuò)誤和錯(cuò)誤揣測(cè)他人對(duì)艾滋病及患者的認(rèn)識(shí)所致，使其明白糾正疾病羞恥感和由疾病羞恥感導(dǎo)致的負(fù)性情緒和負(fù)性體驗(yàn)，必須進(jìn)行認(rèn)知重建。認(rèn)知重建的步驟如下:首先進(jìn)行艾滋病的專業(yè)知識(shí)宣教，幫助患者正確認(rèn)識(shí)艾滋病病毒感染的特點(diǎn)，艾滋病的發(fā)生、發(fā)展、轉(zhuǎn)歸、預(yù)后等方面的知識(shí)；其次幫助患者提高對(duì)現(xiàn)實(shí)的認(rèn)識(shí)能力及改變患者對(duì)自我、周圍環(huán)境和未來的歪曲和否定態(tài)度，從而減輕患者在人際關(guān)系和社會(huì)適應(yīng)能力等方面的心理壓力[18]；再次進(jìn)行同伴教育，將擁有相似經(jīng)歷、遇到相同問題等具有共性特征的兩人以上的相互影響參與者，在知識(shí)儲(chǔ)備、認(rèn)知行為、思想觀念、心理情緒等方面進(jìn)行正向影響的活動(dòng)[19]。雖然心理專家重視“共情”，但有時(shí)很難準(zhǔn)確理解患者的心理感受和個(gè)人體會(huì)，同伴通過與患者一起辨認(rèn)信息、分享已有的信息和建議、利用榜樣效應(yīng)等對(duì)患者產(chǎn)生積極影響。然而干預(yù)后兩組患者對(duì)身份暴露的擔(dān)憂、身份暴露的傷害得分無(wú)顯著差異（P＞0.05），說明心理干預(yù)對(duì)身份暴露的擔(dān)憂、身份暴露的傷害作用并不明顯，這可能是由于心理干預(yù)實(shí)施時(shí)間偏短的緣故，還需要進(jìn)一步研究和觀察。

雖然積極心理學(xué)聯(lián)合三位一體（心理專家、同伴、家屬）的心理干預(yù)模式在一定程度上能夠提高艾滋病患者/HIV 感染者的主觀幸福感和降低疾病羞恥感，但是此模式的長(zhǎng)期效應(yīng)還有待進(jìn)一步研究。另外每個(gè)艾滋病患者/HIV 感染者的情形不同，只有根據(jù)患者需要，采取因人而異、靈活多變的心理干預(yù)方法，長(zhǎng)期追蹤觀察才能取得良好的效果。