劉利愛,黃莉萍,徐曉麗
(湖南省兒童醫院 湖南長沙410007)
先天性肛門畸形在小兒外科中較為常見,屬于消化道畸形范疇,發病率在消化道畸形中位居第一[1]。該疾病病理較為復雜,發病類型也較多,且常伴有其他系統發育異常,如脊柱異常、染色體異常、先天性心臟病等,某些多發性畸形或嚴重性畸形還可能對患兒的生命健康造成嚴重威脅[2]。 先天性肛門畸形發病原因尚不清楚,通常認為與環境因素和遺傳因素的共同作用有關,其中環境因素在先天性肛門畸形中發揮重要作用,如接觸工業型清潔劑、攝入咖啡因、孕期飲酒及吸煙等[3]。 目前,針對這一疾病的治療方法為手術治療,近年來隨著手術技術手段的進步,手術治療成功率較高,但因該疾病多合并有神經元和盆底肌異常發育,許多患兒在術后仍會出現便秘、大便失禁等問題,嚴重影響患兒生活質量,患兒在術后需進行長時間的排便功能及擴肛訓練,家屬應具備一定的照護能力[4]。 多站式延續性護理針對患兒不同康復階段進行干預,不僅能保證患兒住院期間、出院后的健康照護,家屬也可掌握完整的照護理論知識,在出院后可盡快適應護理者身份[5]。 2018 年4 月1 日~2020 年3 月31 日,我們對41 例先天性肛門直腸畸形患兒實施多站式延續性護理模式,取得滿意效果。 現報告如下。
1.1 臨床資料 選取同期我院收治的82 例先天性肛門直腸畸形患兒為研究對象。 納入標準:①經臨床診斷為先天性肛門直腸畸形患兒;②照顧患兒的家屬配合度較高,且自愿參與本研究;③患兒臨床資料完整。 排除標準:①合并有嚴重先天性疾病或慢性疾病者;②中途退出本研究者。 采用信封法將患兒分為觀察組和對照組各41 例。 觀察組男22 例、女19 例,年齡2~11(5.56±2.12)歲;高位畸形7 例,中位畸形16例,低位畸形18 例;肛門皮膚瘺5 例,直腸前庭瘺17例,無瘺19 例。 對照組男21 例、女20 例,年齡3 ~11(5.60±2.07)歲;高位畸形6 例,中位畸形15 例,低位畸形20 例;肛門皮膚瘺6 例,直腸前庭瘺18 例,無瘺17 例。 兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。 經我院醫學倫理委員會批準。
1.2 方法 對照組采用常規護理,患兒出院后進行電話隨訪。 住院期間由護理人員向家屬講解該疾病相關知識及如何進行正確的康復鍛煉,出院前指導家屬排便訓練及擴肛要領,出院后僅電話指導家屬完成康復護理,并定期電話隨訪掌握患兒的康復情況,若患兒出現特殊情況時立即進行復診。 觀察組采用多站式延續性護理模式,具體內容如下。 ①第一站為出院前準備。 a.建立患兒信息檔案,于出院前2 d,護理人員了解患兒的基本病情、主要照護者情況并做記錄。 b.了解患兒康復情況及家屬心理狀態,由主治醫生對患兒術后康復情況進行評估,護理人員了解家屬心理狀態,并根據具體情況進行適當的心理干預,解決其心理需求。 c.制訂康復計劃,主治醫生及護理人員根據患兒實際情況、家屬接受能力及受教育程度等制訂個性化康復計劃,主要內容包括疾病相關知識、術后注意事項、心理護理、康復指導等。 同時指導家屬掌握擴肛及排便功能訓練技能,并在出院前達到熟練程度。 針對產生不良心理情緒的家屬給予重點關注,進行心理疏導,避免波及患兒,影響其康復。 ②第二站為出院后追蹤及復診。 護理人員建立微信群,每周一上午進行在線答疑,家屬將患兒近期情況統一匯報給護理人員,護理人員做好記錄,并根據患兒康復進程進行飲食指導,告知其擴肛注意事項。 出現特殊病情的應立即來院復診。 ③第三站為家庭康復護理。a.出院2 周后社區護理人員同我院護理人員共同入戶,對患兒排便功能進行評估,糾正排便功能訓練及擴肛存在的問題,并討論解決措施,向家屬發放健康指導手冊,加深其記憶。 b.出院后第3 周由社區護理人員入戶了解上一周存在問題的解決情況,為家屬提供針對性指導,對擴肛效果較差的患兒,可適當增加擴肛次數及時間。 c.心理維護,患兒恢復較慢的家屬應重點給予心理維護,社區護理人員應及時與家屬溝通交流,鼓勵患兒表達自己的不良情緒和內心感受,并針對性給予心理干預,對短時間內的患兒康復成果予以肯定,樹立其康復信心。 d.出院后2 個月,社區護理人員入戶評價患兒康復效果,康復效果較好的患兒繼續執行原康復計劃,康復效果較差的患兒,護理人員與家屬商量修改其康復計劃,社區護理人員繼續跟蹤隨訪。
1.3 觀察指標 ①排便功能障礙發生情況:包括大便潴留、失禁、排便困難、直腸脫垂。 ②排便功能:采用數字評估方法(0 ~10 分)評估患兒出院前、出院2個月后排便功能情況,其中0 分為排便正常,10 分為排便障礙嚴重,得分越高,排便障礙越嚴重。 ③負性情緒:采用焦慮自評量表(SAS)[6]、抑郁自評量表(SDS)[7]對兩組家屬出院前、出院2 個月后焦慮、抑郁情緒進行評價,分數越高說明焦慮、抑郁程度越嚴重,由父母幫助其完成。 ④生活質量:采用世界衛生組織生活質量測量量表(WHOQOL)[8]評價其生活質量,包括環境功能、社會功能、心理功能、生理功能4 個領域,最高得分為100 分,分數越高說明生活質量越高。 ⑤護理滿意度:采用自擬護理量表,由患兒父母進行評估,包括健康教育、應對措施、護理質量、服務態度,每項滿分100 分,分數越高說明護理質量越高。
1.4 統計學方法 采用SPSS 20.0 統計軟件分析數據。 計量資料以±s表示,采用t檢驗;計數資料以百分比表示,采用χ2檢驗。 以P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 兩組排便功能障礙發生情況比較 見表1。

表1 兩組排便功能障礙發生情況比較(例)
2.2 兩組出院前后排便功能比較 見表2。
表2 兩組出院前后排便功能比較(分,±s)

表2 兩組出院前后排便功能比較(分,±s)
組別 n 出院前 出院2 個月后觀察組 41 5.23±2.18 1.53±0.45對照組 41 5.32±2.13 2.69±0.72 t 值 0.189 8.748 P 值 0.851 <0.001
2.3 兩組出院前后SAS、SDS 評分比較 見表3。
表3 兩組出院前后SAS、SDS 評分比較(分,±s)

表3 兩組出院前后SAS、SDS 評分比較(分,±s)
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2.4 兩組WHOQOL 評分比較 見表4。
表4 兩組WHOQOL 評分比較(分,±s)

表4 兩組WHOQOL 評分比較(分,±s)
組別 n 環境功能 社會功能 生理功能 心理功能觀察組 41 80.32±5.69 81.45±6.64 80.57±5.04 80.63±6.68對照組 41 76.85±5.78 78.45±6.79 76.45±5.12 77.59±6.70 t 值 2.739 2.023 3.672 2.057 P 值 0.008 0.047 <0.001 0.043
2.5 兩組護理滿意度評分比較 見表5。
表5 兩組護理滿意度評分比較(分,±s)

表5 兩組護理滿意度評分比較(分,±s)
組別 n 健康教育 應對措施 護理質量 服務態度觀察組 41 85.63±6.13 84.31±5.58 82.69±7.58 83.49±6.18對照組 41 80.28±7.89 80.23±6.08 77.86±6.27 78.56±5.27 t 值 3.429 3.166 3.143 3.887 P 值 0.001 0.002 0.002 0.002
先天性肛門直腸畸形是因胚胎發育產生障礙的結果,對患兒的身心健康都造成了嚴重影響[9]。 早期在治療該疾病時只注重挽救患兒生命,提高其生存率,隨著治療技術手段的進步,如何幫助患兒在術后盡快恢復排便功能,擁有正常生活成為現階段的研究重點[10]。 多站式延續性護理是一種新型護理模式,患兒在出院前由護理人員制訂康復計劃,使患兒和家屬能夠安心出院,出院后通過隨訪、微信交流的方式指導家屬幫助患兒進行正確的康復訓練,患兒得到的護理是完整且持續的[11]。 患兒出院后的康復護理作為治療的重要延續內容,其范圍已經不再局限于醫院,進入家庭,特別是在我國康復醫療資源緊缺的情況下,大量的康復工作需依靠護理人員來完成,因此,患兒出院后的護理工作如何順利進行至關重要[12]。
本研究結果表明,觀察組排便功能障礙總發生率低于對照組(P<0.05); 出院2 個月后,觀察組排便功能評分、家屬SAS 評分、SDS 評分低于對照組(P<0.01)。 先天性肛門直腸畸形患兒術后排便功能障礙嚴重影響其身心發育,其發生原因為手術損傷、康復護理工作不到位等所致。 推測其發生原因為在進行擴肛操作時,患兒痛感明顯,致使操作不當,造成肛門出血等不良現象[13]。 同時在進行排便功能訓練時很多家屬不能做到持之以恒,而多站式延續性護理通過社區護理人員入戶隨訪監督,并對訓練效果進行評價和指導,有效提高了患兒家屬的重視程度,改善了患兒排便功能,降低了排便功能障礙總發生率。 先天性肛門直腸畸形患兒因排便功能異常、肛門直腸畸形等接受治療,家屬受傳統思想影響,心理負擔通常較大,多站式延續性護理在患兒出院前為其制訂詳細的康復計劃,很大限度上緩解了家屬的焦慮情緒[14]。 在出院后家屬通過社區護理人員的入戶隨訪,獲得了較多的康復訓練知識,遇到難題時可面對面交流解決,護理人員主動積極的工作態度增強了家屬的康復信心,因此,不良情緒改善效果較好。
本研究結果表明,觀察組WHOQOL 中環境功能、社會功能、生理功能及心理功能得分高于對照組(P<0.01,P<0.05),健康教育、應對措施、護理質量及服務態度滿意度得分高于對照組(P<0.01)。 先天性肛門直腸畸形患兒術后生活質量普遍不高,各種并發癥、術后排便功能障礙對患兒生活質量的影響是長期且多方面的,若術后不能較好地恢復,會影響患兒未來的婚姻和工作[15]。 因此,要充分重視術后的康復護理。 有研究表明,長期而規律的隨訪可有效提高患兒的生活質量,多站式延續性護理針對患兒的不同心理和生理特點,及時解決因排便功能障礙引發的問題,出院后指導家屬幫助患兒進行排便訓練,改善其排便功能[16]。 同時心理咨詢通過護患之間的文字和語言交流,幫助并指導家屬解決了康復中的疑難問題,減輕了家屬的顧慮可幫助患兒正確認識自我,客觀認識排便功能障礙這一事實,更好地適應環境和術后生活。 因此生活質量較高,護理滿意度也較高。