一種“穿腸爛肚”的疾病盯上青少年

南方周末記者 崔慧瑩 南方周末實習生 黃佳鈺

因病因不明、無法治愈，克羅恩病這種與人體免疫系統相關的炎癥性腸病，也被稱為“綠色癌癥”，近年來國內患者持續增多。

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★住院21天后，仙荼兒出院返校了，但仍不能吃東西，除了緊貼在臉頰的鼻飼管，有時還要背著鼻飼泵的小機箱去教室上課，“顏值夠高就不怕別人笑話”。

短短數月，周鴻的體重從110斤降到70斤，每天躺在床上痛苦哀嚎，“已經不知道什么是吃飯，沒有餓不餓的概念了，很想死掉算了”。他畏懼陽光，把窗簾拉得嚴嚴實實，不愿見任何來探病的親友，時間仿佛失去了意義。

吃幾塊香噴噴的炸雞，成了一個20歲少女遙不可及的夢想。

曾有醫生這樣告訴仙荼兒，“你肚子里的腸子，會一寸寸地全部爛掉，治不好了。”

2021年4月，拿到確診克羅恩病的“宣判書”后，在四川旅游學院讀大二的仙荼兒，在B站發布了患病的消息，瞬間登上該平臺熱門視頻榜。

視頻里，這個皮膚白皙、眼睛水靈清澈、戴著一副金絲圓框眼鏡的纖瘦女孩，真成了不能吃飯的“小仙女”。一根細長透明的塑料軟管從她的鼻腔插入，日夜卡著口腔舌根伸入胃里，將營養液輸送進狹窄、潰爛的部分腸道。

如果沒有奇跡般的醫學突破，她恐怕要終身與克羅恩病（CD）為伴了。這種與人體免疫系統相關的炎癥性腸病，可能在從口腔到肛門的任何消化道部位引發炎癥和潰瘍，因其病因不明，無法治愈，也被稱為“綠色癌癥”。近年來國內的臨床患者持續增多，且多發于免疫力更強的年輕人群體。

“躺在宿舍床上搶不到門診號的時候，真的很絕望。”2021年5月18日，仙荼兒在接受南方周末記者采訪時說，她從高三下學期開始腹脹腹瀉，先后被疑為闌尾炎、腸結核等多種疾病進行治療。2021年春節后開學沒幾天，她被活活餓到幾近虛脫暈倒，才被送入急診收治入院并確診。

“這是個特別惹人憐愛的樂觀女孩。”在5月19日世界炎癥性腸病日前夕，浙江大學醫學院附屬第二醫院消化內科主任醫師、愛在延長炎癥性腸病基金會(CCCF)理事長陳焰告訴南方周末記者，“很多年輕患者聽說克羅恩病終身無法治愈，就特別絕望，但其實如果能盡早確診獲得規范治療，生活質量能顯著提高。”

從暴瘦腹瀉到“穿腸爛肚”

幾乎每位克羅恩病患者，都試圖從一餐一飯中尋找招致疾病“暴發”的萬惡之源——可能是一頓火鍋，或幾塊炸雞，甚至是幾串衛生條件不佳的烤串——但這只是猜測。時至今日，對于克羅恩病的病因，醫學界仍無定論，通常認為由于遺傳和環境、感染等各種因素相互作用而引起。

對克羅恩病患者來說，吃飯成了天大的難事，他們會出現腹脹、腹痛、嘔吐、腹瀉等癥狀，體重下降、營養不良都是常事。

更殘忍的是，“穿腸爛肚”這一殘酷字眼真實發生在一些克羅恩病患者身上。潰瘍可能首先出現在從口腔到肛門的消化道的任何一個部位，病情緩慢而隱秘地加重，進而導致梗阻、穿孔、瘺管、大出血甚至是癌變等嚴重并發癥。

“絕不是簡單的腸胃炎拉拉肚子那么簡單。”今年33歲的患者周鴻告訴南方周末記者，他家在農村，做不起手術只能保守治療，每天喝三頓大米、小米粥，一口菜都不敢吃。

從2008年闌尾包裹進行回腸-結腸切除手術開始，幾年間，周鴻接連出現腸粘連、痔瘡、腸梗阻、腸瘺等病癥。2016年，他親眼看著晚上喝的粥，從闌尾手術后刀口處的膿包里流了出來——他嚇呆了，“腸子都漏了”。而醫生給出的建議竟然是無法手術，要等傷口自己長好。

短短數月，周鴻的體重從110斤降到只有70斤，每天躺在房間床上痛苦哀嚎，“已經不知道什么是吃飯，沒有餓不餓的概念了，很想死掉算了”。他畏懼陽光，把窗簾拉得嚴嚴實實，不愿意見任何來探病的親友，時間仿佛失去了意義。

挺過這次兇險的病情后，2017年2月，周鴻從老家山西長治來到南京軍區總醫院就醫——他又一次把肚子撐破了，終于被確診為克羅恩病。

相比周鴻，仙荼兒要幸運些。她從2018年開始出現腹脹、腹瀉、大便不成形等癥狀，在重慶醫科大學附屬第二醫院做闌尾炎手術切掉“爛腸”后，這個身高只有157厘米的小姑娘，一度餓到只有66斤。“人都瘦成一個骷髏，只剩骨架了。”她笑著告訴南方周末記者。

2020年疫情期間，她又開始吃不下東西，喝粥也會吐，輾轉多地求醫后，終于有醫生向她提起“克羅恩”這個陌生的名字，建議她到四川大學華西醫院看病。

入院后，醫生發現仙荼兒的十二指腸出現狹窄和堵塞，為減輕腸道負擔利于恢復，緊急啟用鼻飼進行全腸內營養補充來維持生命。細長的硅膠導管經過鼻腔插入胃內，再從管內灌注流質食物、水分和藥物，鼻飼適用于不能由口進食的病人。在鼻飼泵的壓力下，溫水沖泡后牛奶一般的營養液會被灌注到導管，灌完一瓶需要三小時，每天四次，也就是說，仙荼兒每天得用12個小時的時間來“吃飯”。

住院21天后，仙荼兒出院返校，但仍不能吃東西，除了緊貼在臉頰的鼻飼管，有時還要背著鼻飼泵的小機箱去教室上課。“顏值夠高就不怕別人笑話。”在被問及是否擔心被同學歧視嬉笑時，仙荼兒的語氣不乏美貌少女的率真與驕傲。

但在某個清晨，發現鼻飼管突然堵住的瞬間，樂觀的仙荼兒還是急哭了——營養液泵不進導管，餓上一天已經很難受了，醫生還說沒辦法，得做腸鏡重下鼻飼管，而門診腸鏡預約排到了一周以后，她還得餓著肚子撐幾天。

幸運的是，在醫院急診奔波一天后，導管在傍晚時奇跡般地通暢了。仙荼兒用視頻記錄了這段故事，有不少醫生護士包括病友在評論區與她分享經驗，更多網友為她加油打氣，直言過去對克羅恩病患者遭受的痛苦知之甚少。

來回出入醫院，才能被確診

陳焰介紹，全世界有超過1000萬人患有克羅恩病和潰瘍性結腸炎，這兩種疾病被統稱為炎癥性腸病(IBD)，被認為是一種“現代病”，在經濟越發達、GDP越高的國家和地區，發病率越高。

譬如北美和北歐，克羅恩病早已變成比較常見的疾病，而最近二十年間，在亞洲、南美、中東、非洲等發展中國家的發病率又開始陡升。針對克羅恩病的病因，國內外研究者提出過基因遺傳、冰箱內食物細菌感染、抗生素不當使用、嬰幼兒時期過度成長在無菌環境等多種假說，但尚無科學定論。

中華醫學會制定的《炎癥性腸病診斷與治療的共識意見(2018年)》顯示，炎癥性腸病在我國的發病率為1.77/10萬-3.14/10萬，是一類鑒別診斷困難、難治患者較多的疾病，二十余年來就診人數呈快速上升趨勢，發病高峰通常在20-40歲。

陳焰提供的醫院門診患者數量變化也呈現了這一趨勢。在2011-2020年間，該院累計收治的克羅恩病患者人數，從214人增長至3205人，由于克羅恩病屬于終身性的疾病，病人會一直跟隨著門診，這也導致了“滾雪球效應”——病人越來越多。疾病對年輕人產生的深遠影響，包括因病輟學、就業受阻等情況，亟待社會各界關注。

更嚴峻的問題是，幾乎每個克羅恩病人都要走過曲折甚至漫長的求醫之路，才能確診。

陳焰告訴南方周末記者，克羅恩病患者的臨床癥狀常常五花八門，有病人以肛瘺、肛周膿腫疾病為首發癥狀；有些病人是偶爾腹痛，容易被誤診為慢性胃炎、闌尾炎；有的甚至誤診為心理疾病。即便看到相關癥狀，很多醫生也很難將所有癥狀聯系在一起，甚至不能聯想到克羅恩這種疾病。

25歲的患者林陽，在2019年夏天出現腹瀉腹痛的癥狀，逐漸發展為嚴重腹痛伴隨發熱癥狀，為此多次在北京學校附近的醫院和浙江老家縣醫院看病，但都被診斷為普通細菌感染引起的腸胃炎。他清楚記得曾在網上搜索自己的檢測結果——“回腸末端有潰瘍”，看到了有關克羅恩病的介紹后，特地詢問老家縣醫院的醫生，仍得到了明確的否定。

直到2021年3月，林陽因為小腸穿孔做了切除手術，看到病理報告寫著“縱橫型潰瘍”，他在腸病專家的建議下到省城醫院才最終確診。

在陳焰醫生團隊進行的3000位患者調查中，有33%的人需要到100～500公里外的醫院才能找到專科醫生，10%的患者甚至需要到500公里以外才可以找到。

2020年，仙荼兒從四川省南充市到成都讀書，幸運地獲得了更便利的就醫條件。在整個四川，只有四川大學華西醫院、四川省人民醫院、西南醫科大學附屬醫院三家醫院通過了炎癥性腸病診療質控中心（IB-DQCC）的評審，被認證為“炎癥性腸病區域性診療中心”，而在全國，通過認證的醫院總共也只有63家。

“對二、三線城市的患者來說，得到長期治療是很不容易的事情。”陳焰說，目前全國63個診療中心的數量還遠遠不夠，國內的專科醫護培訓仍缺乏系統性，大部分基層醫生對克羅恩病的認知依然嚴重缺乏。

“希望有朝一日能吃上烤肉”

仙荼兒所在的大學生患者群里目前有463人，林陽也是其中之一，他們是所有患者分類群組中，最為活躍和樂觀的一個群體，對控制疾病的自我管理能力也更強。

雖然確診過程吃了不少苦頭，一度被家人以擔心傳染為由“請出家門”，但林陽仍顯得對未來滿懷信心，對家人的盲目與誤解感到好笑。

在治療期間，林陽查閱了大量關于克羅恩病的資料。盡管目前人類還沒有找到明確的病因及可以治愈的治療方法，但病情可以通過藥物和手術等治療方法暫時控制得到緩解。

越來越多的專業醫生可以通過糖皮質激素、硫唑嘌呤、免疫抑制劑等傳統藥物幫助患者控制病情，且近幾年來各種生物制劑的涌現，對免疫系統的副作用更小，降低了引發高度致畸性、肝毒性、腎功能不全等副反應的可能性，更有助于患者生活質量的提升。

2020年，治療克羅恩病最常用的一種生物制劑——類克（英夫利西單抗）——降價進入醫保目錄，林陽用大學生醫保，每兩個月打4針類克要花4000元左右，相比進醫保前每年近十萬元花費，如今一年只需2.4萬元。

林陽希望另一種可用于治療克羅恩病的生物制劑阿達木單抗也能早日進入醫保目錄，“如果阿達木進醫保，我兩個月只要花差不多2500元”。

對于未來，林陽有兩個愿望：一是等病情穩定了，能夠按照原計劃去比利時留學，學習爵士樂；二是有朝一日，能夠再去吃烤肉。

但并非所有患者都負擔得起最優治療方案。周鴻在南京確診后，沒有選擇再動手術治療腹部的腸瘺。

“怕浪費錢，萬一再爆開，吃飯都成問題。但凡醫生說能治好，砸鍋賣鐵也要做，但根治不了啊。”周鴻告訴南方周末記者，持續多年的治療已經給他的家庭造成了極大的經濟負擔和心理打擊，現在他選擇了最基礎、最廉價的治療方案，在老家用藥控制病情，月均藥費不過百元，還可以醫保報銷。

早診早治：“讓他們擁有一個很好的未來”

每周四，陳焰都能接診六十余位患者，其中約有四十位是克羅恩病人，她總是無條件給患者加號，看完最后一個病患才下班。“每位患者的治療都是個體化的，需要很多的臨床經驗，而治療往往持續終身，治療方案也需要隨著疾病進展一直改進。”陳焰說。

盡管通過鼻飼等全腸內營養補充的方式，可以顯著減輕對腸道的刺激，緩解病人病情，但人不能活得像一株植物，醫生要幫助患者治愈腸道潰瘍，基本恢復正常人的飲食，才能談得上生活質量。

通常情況下，克羅恩病像糖尿病高血壓等慢性疾病一樣，不能治愈，但絕大部分患者通過治療后可控制病情。“如果早期診斷和正確治療，雖然在疾病活動期存在一些問題，但隨訪20年的患者生存率與一般人群無顯著差異。”陳焰醫生告訴南方周末記者。

陳焰告訴南方周末記者，大約有80%克羅恩病患者，一生當中至少要手術一次，切除潰爛的部分消化道，另有少數病情嚴重的患者，要全結腸切除，進行永久性回腸造口——醫生在患者腹壁上人為開口，將腸管拉出腹壁，達到排泄大便的作用，過上“被造口袋兜住的人生”。

此類極端病例，多數是由于患者貽誤了治療時機，在出現嚴重肛瘺、穿孔，腸子爛得一塌糊涂之后，才來就醫并確診，手術后也將嚴重影響生活質量。

“幾乎每次住院，都能看到兩三個做了造口的病友，以近似大小便的頻率更換造口袋，會很臭。”仙荼兒告訴南方周末記者，那是她想都不敢想的糟糕境地。

大多數患者，能過上比健康的人稍微麻煩一點的生活，比如克制飲食，包括不吃辛辣油炸等刺激性食物，少吃海鮮，養成少渣低脂、少食多餐的清淡飲食習慣等。此外，還要定期到醫院用藥治療，每一兩年做一次腸鏡檢查是否有復發跡象等等，但日常工作、生活的能力可以跟正常人一樣，不會影響年輕人升學工作、結婚生子。

然而，克羅恩病終身治療、無法痊愈的現實，也給病人和家屬造成了巨大的壓力。陳焰認為，目前在國內，專科護士、營養師和心理咨詢師嚴重匱乏，導致對患者的宣教、營養指導和心理疏導等方面無法顧及。中國有約1/3患者存在藥物依從性差的問題，易導致疾病復發、住院率及手術風險增加等不良預后。

陳焰經常會遇見像仙荼兒一樣純真又可愛的年輕患者，“就希望他們早日能吃上飯，擁有一個很好的未來”。近些年，她一直在推動疾病科普，幫助更多患者知曉疾病知識，促進生活質量提升。

而現在，仙荼兒仍得“不食人間煙火”，做個愛陪室友逛超市，卻只能對著炸雞流口水的“仙女”。兩個月后，醫生還會根據鼻飼后的治療效果和檢查指標，再決定是否需要手術切除潰爛的腸道。

或許等到她病情穩定做完手術，還是不能吃炸雞，畢竟上一次病發就是幾塊炸雞惹出的“血案”。“那就吃一碗媽媽煮的粥吧，把肉末跟黃瓜丁切得細細的煮到爛熟，軟糯糯的特別好吃。”仙荼兒說。

（為保護采訪對象隱私，文中患者均為化名）