個體化健康宣教教育對腎病綜合征患兒及家屬的影響

潘 瑞 張靜靜 相 瓊

空軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科，陜西西安 710032

腎病綜合征（nephrotic syndrome，NS）是兒科泌尿系統(tǒng)常見的一種疾病，目前常用的治療方案是低分子肝素聯(lián)合潑尼松，其中低分子肝素可抑制體內(nèi)凝血因子與凝血酶，發(fā)揮抗凝血的功能；潑尼松則具有抗炎及抗過敏的作用，可抑制結(jié)締組織增生，減少炎性滲出及抑制組胺的形成與釋放，通過聯(lián)合用藥對改善NS 的癥狀有明顯作用[1-2]。而NS 的用藥治療時間長，NS 患兒因年齡小、自理能力差及同醫(yī)護(hù)人員溝通存在一定的困難，所以在治療效果上較大程度的依賴家長配合及對疾病知識的認(rèn)知，在這種情況下對患兒家長進(jìn)行有效的健康教育就非常有必要[3]。本研究中，探討個體化健康宣教教育對NS 患兒及家長認(rèn)知、并發(fā)癥發(fā)生及飲食規(guī)律性等的影響，報道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料

研究對象為2017 年1 月—2020 年3 月到空軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院接受治療的118 例NS 患兒，患兒符合如下納入及排除標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《小兒腎小球疾病的臨床分類、診斷及治療》[4]關(guān)于NS 的相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)，患兒出現(xiàn)典型三高一低的癥狀，具體為大量蛋白尿、高脂血癥、高度水腫與低白蛋白血癥；②患兒為首次發(fā)病，未合并臟器疾病；③可耐受藥物治療，并有1 名具備良好溝通能力的家屬陪同照料；④家屬知曉研究目的并且同意參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)詢問存在遺傳病史；②存在凝血功能障礙；③家長對健康教育不積極配合或者中途轉(zhuǎn)院、退出研究。依照隨機(jī)數(shù)字表法分為實(shí)驗(yàn)組60 例與對照組58 例。實(shí)驗(yàn)組中男35 例，女25 例；年齡2～14 歲，平均（7.26±1.12）歲；陪同家屬中父親陪同18 例，母親42 例；年齡26～45 歲，平均（35.12±1.42）歲；高中20 例，大專21 例，本科及以上19 例；月收入0.3～10.0 萬元，平均（6.12±0.48）萬元。對照組中男33 例，女25 例；年齡2～15 歲，平均（7.21±1.09）歲；陪同家屬中父親19 例，母親39 例；年齡25～45 歲，平均（35.21±1.46）歲；高中20 例，大專20 例，本科及以上18 例；月收入0.3～10.0 萬元，平均（6.15±0.48）萬元。兩組患兒及其家長一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＞0.05），具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 方法

兩組患兒均采取同樣治療方式，主要是給予血壓控制、預(yù)防感染及平衡水電解質(zhì)紊亂等，醫(yī)護(hù)人員控制患兒并給予聯(lián)合用藥。具體皮下注射低分子肝素注射液（法國安萬特制藥公司，批號：006215，規(guī)格：0.6 mL：6000AxaIU×2 支/盒），用量為50～100 U/（kg·d），1 次/d；口服醋酸潑尼松片（浙江仙琚制藥股份有限公司，批號：01452，規(guī)格：5 mg×100 s）治療，2 mg/次，治療期間藥物用量維持在60 mg 內(nèi)。給予對照組患兒常規(guī)護(hù)理干預(yù)，實(shí)驗(yàn)組在對照組常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上開展個體化健康宣傳教育，具體如下：

1.2.1 健康教育形式 教育模式多樣化，包括口頭宣教、發(fā)放健康手冊、瀏覽病房展板、家長自由提問答疑、網(wǎng)絡(luò)宣教（QQ、微信公眾號）、健康講座（邀請住院時間長的家長親自現(xiàn)身說法為家長介紹相關(guān)護(hù)理經(jīng)驗(yàn)）。口頭宣教上一對一宣教形式進(jìn)行講解，若家長文化程度較高并且接受能力強(qiáng)，可發(fā)放宣教手冊及介紹其閱讀關(guān)于小兒腎病相關(guān)知識的書籍，文化程度較低則在教育上用通俗易懂的語言做深入淺出的反復(fù)講解，并在講解后鼓勵患兒家屬復(fù)述以鞏固認(rèn)知。

1.2.2 個性化心理疏導(dǎo) 護(hù)理人員依據(jù)患兒營養(yǎng)狀況、病情嚴(yán)重程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等進(jìn)行心理疏導(dǎo)。耐心安撫患兒情緒，入院后同患兒家屬講解關(guān)于小兒NS 疾病的相關(guān)知識，予以患兒支持、鼓勵，使患兒能盡快熟悉新的環(huán)境，布置溫馨病房并陪同患兒玩耍，讓患兒能夠始終保持良好心態(tài)及積極配合治療。

1.2.3 科學(xué)飲食營養(yǎng)指導(dǎo) 針對明顯水腫患兒在飲食上，限制鹽分的攝入，控制每天鹽分?jǐn)z入量不超過2 g，此外無需維持無鹽飲食以持續(xù)到尿蛋白量減少，促進(jìn)水腫的緩解。無水腫患兒在飲食上，每天蛋白質(zhì)的攝取量應(yīng)以足夠維持機(jī)體所需蛋白質(zhì)量及根據(jù)尿中蛋白質(zhì)丟失量控制，在蛋白質(zhì)選擇上主要以牛奶、雞蛋及魚肉等優(yōu)質(zhì)的蛋白質(zhì)為主。對存在高脂血癥的患兒則需要在飲食上盡量的限制脂肪的攝入，做到低脂進(jìn)食，每天脂肪的攝取量控制在40 g 以內(nèi)。在以上飲食的基礎(chǔ)上，同時需要患兒在每天飲食上多進(jìn)食維生素含量豐富的食物如蔬菜水果，不吃或者少吃油炸類食物，限制動物肝臟的攝取。

1.2.4 運(yùn)動鍛煉指導(dǎo) 指導(dǎo)患兒進(jìn)行如散步、打太極拳、氣功等運(yùn)動量小的運(yùn)動，不宜過度勞累以免加重病情。若一旦觀察患兒出現(xiàn)水腫、血尿及其他嚴(yán)重并發(fā)癥，指導(dǎo)患兒注意臥床休息并限制活動，待癥狀明顯緩解方可適當(dāng)進(jìn)行活動，促進(jìn)患兒機(jī)體免疫力的提升。

1.3 觀察指標(biāo)

①使用醫(yī)院自制的疾病認(rèn)知度問卷調(diào)查兩組患兒家長的掌握情況，問卷內(nèi)容涵蓋疾病發(fā)病機(jī)制、病癥表現(xiàn)、治療方法、并發(fā)癥預(yù)防等內(nèi)容，滿分為100 分，90～100 分為完全掌握，70～89 分為部分掌握，＜70 分為不掌握。掌握率=（完全掌握+部分掌握）例數(shù)/總例數(shù)×100%。問卷效度為0.92。②隨訪3 個月統(tǒng)計(jì)兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生情況，包括感染、營養(yǎng)不良及電解質(zhì)紊亂等。③參照鮑云非等[5]研究制訂飲食規(guī)律性調(diào)查量表，內(nèi)容涵蓋低鹽飲食、控制蛋白質(zhì)攝入量、低脂飲食、進(jìn)食蔬菜水果、避免食用刺激食物等，統(tǒng)計(jì)患兒對各種情況的遵從率。④患兒在干預(yù)前及干預(yù)3 個月后，均采集晨起空腹靜脈血液，采取放射免疫法測定血漿內(nèi)皮素（ET）與可溶性白細(xì)胞介素-2 受體（sIL-2R）水平。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

使用SPSS 21.0 軟件對所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，采用t 檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料以例數(shù)或百分比表示，采用χ2檢驗(yàn)。以P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒家長對疾病知識認(rèn)知情況比較

實(shí)驗(yàn)組掌握率明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05）。見表1。

表1 兩組患兒家長對疾病知識認(rèn)知情況比較[例（%）]

2.2 兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生情況比較

實(shí)驗(yàn)組并發(fā)癥總發(fā)生率低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生情況比較[例（%）]

2.3 兩組患兒飲食規(guī)律性情況比較

實(shí)驗(yàn)組低鹽飲食、控制蛋白質(zhì)攝入量、低脂飲食、進(jìn)食蔬菜水果以及避免使用刺激食物比例比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒飲食規(guī)律性情況比較[例（%）]

2.4 兩組患兒干預(yù)前后血ET、sIL-2R 水平比較

干預(yù)前，兩組ET、sIL-2R 比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P >0.05）。干預(yù)3 個月后兩組ET、sIL-2R 低于干預(yù)前，且實(shí)驗(yàn)組低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05）。見表4。

表4 兩組患兒干預(yù)前后血ET、sIL-2R 水平比較（）

表4 兩組患兒干預(yù)前后血ET、sIL-2R 水平比較（）

注：與本組干預(yù)前比較，*P ＜0.05

3 討論

NS 是一種具有具備類似臨床表現(xiàn)，出現(xiàn)不同病因及病理改變的腎小球疾病綜合征，典型表現(xiàn)為大量蛋白尿、高度水腫及低蛋白血癥等[6-9]。在對小兒NS治療上主要是采取藥物治療，常用的治療藥物主要是低分子肝素聯(lián)合潑尼松，通過聯(lián)合用藥可顯著改善患兒凝血功能及有效抗炎、抗過敏[10-13]。

而小兒NS 因年齡小并且持續(xù)治療時間長，小兒往往難以嚴(yán)格依從醫(yī)囑用藥，這樣影響治療效果[11]。此外無論是初發(fā)還是多次復(fù)發(fā)的NS 患兒，患兒家長也均存在一定程度的知識缺乏情況，這容易導(dǎo)致治療效果不佳及引起并發(fā)癥，因此強(qiáng)調(diào)在患兒治療期間給予有效的護(hù)理干預(yù)，尤其是健康宣教[14-15]。本研究結(jié)果顯示，在患兒家長對疾病知識的總掌握率上，實(shí)驗(yàn)組顯著高于對照組，提示個體化健康宣教能顯著提高NS 患兒家長的疾病認(rèn)知度，分析原因主要是對NS 患兒家長，根據(jù)其受教育程度提供相應(yīng)的健康宣教，可借助針對性的指導(dǎo)讓患兒家長充分了解關(guān)于NS 疾病的相關(guān)知識，讓家長可積極配合治療及護(hù)理，并借助系統(tǒng)健康教育讓家屬重視長期及規(guī)律的用藥，提高家長認(rèn)知[16-18]。本研究結(jié)果顯示，在患兒并發(fā)癥的發(fā)生情況上，實(shí)驗(yàn)組患兒總并發(fā)癥發(fā)生率明顯低于對照組，提示個體化健康宣教對降低NS 患兒治療期間的并發(fā)癥發(fā)生有滿意效果，分析原因是健康宣教上，通過患兒家長充分配合醫(yī)護(hù)工作，指導(dǎo)患兒做到嚴(yán)格遵醫(yī)按時按量用藥，并且對用藥發(fā)生的不良反應(yīng)進(jìn)行及時的處理，這樣可確保療效同時保證患兒的安全，且通過健康教育讓家長認(rèn)識用藥方法的合理，如用藥避免同進(jìn)食一起，這樣能夠避免飲食對用藥效果產(chǎn)生影響，在確保療效的同時降低相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生[19-21]。本研究結(jié)果顯示，在兩組患兒的飲食規(guī)律性上，實(shí)驗(yàn)組患兒在飲食各方面的規(guī)律性優(yōu)于對照組，提示科學(xué)的健康宣教可指導(dǎo)患兒合理飲食，通過合理的飲食干預(yù)有助于改善患兒身體狀況，促進(jìn)患兒疾病的康復(fù)及患兒生長發(fā)育。

相關(guān)研究顯示，NS 的發(fā)生同ET、sIL-2R 關(guān)聯(lián)密切。ET 源于腎臟、腎小球內(nèi)皮細(xì)胞、腎小管上皮細(xì)胞[22-23]。若腎臟受損傷，以上部位均會分泌ET，使得血液中ET 濃度升高，晚期研究顯示ET 直接參與到腎臟疾病的病理改變過程，主要是ET 可促進(jìn)系膜細(xì)胞增生及ET 受體基因表達(dá)，系膜增生為各種腎小球疾病的典型特征[24]。sIL-2R 則屬于調(diào)節(jié)機(jī)體免疫反應(yīng)的重要物質(zhì)，近年來被作為判定腎臟病變的重要參照指標(biāo)，T 細(xì)胞被抗原激活可表達(dá)IL-2R，并向血清中釋放sIL-2R，血清sIL-2R 水平升高提示免疫細(xì)胞處在活化狀態(tài)[25-26]。本研究結(jié)果顯示，經(jīng)干預(yù)后兩組血清ET、sIL-2R 水平均是較干預(yù)前降低，而實(shí)驗(yàn)組明顯低于對照組。分析原因是對NS 患兒及家屬，通過個體化的宣教，避免了用藥不合理情況，這樣明顯發(fā)揮NS 治療藥物的效果，使ET、sIL-2R 水平降低明顯，效果更佳。

綜上所述，在腎病綜合征患兒的治療期間，對患兒家長實(shí)施個體化健康宣教教育，可取得滿意的干預(yù)效果，有效提高患兒對疾病知識的掌握率，降低患兒相關(guān)并發(fā)癥發(fā)生率及提高患兒飲食規(guī)律性，因此值得推廣應(yīng)用。