團體心理咨詢干預銀屑病患者病恥感的效果研究

馮 莉 孫 艷 林 杰 薛 琳

1.大連市皮膚病醫院銀屑病病房，遼寧大連 116021；2.大連市皮膚病醫院護理部，遼寧大連 116021

銀屑病俗稱“牛皮癬”，是一種慢性、自身免疫性、炎癥性、非傳染性皮膚疾病[1]。銀屑病患者常常深陷身心困擾，其中病恥感是最常見也最嚴重的心理問題之一，嚴重影響患者的疾病應對方式和生活質量[2-4]。目前，關于皮膚疾病中祛除病恥感措施的有效證據相對較少[5]。世界衛生組織強烈呼吁各國積極采取行動來應對皮膚病病恥感[6]。近幾年，國內逐漸開始探討個性化護理[7]和積極心理學[8]對銀屑病病恥感的干預效果，干預措施包括健康教育、操作規范、分散注意力、加強溝通與交流等，心理學干預內容和步驟并未充分體現、干預人員缺乏心理學系統培訓、評價指標多為普適性工具。因此，關于銀屑病患者病恥感的干預方式尚需進一步探索。以ABC情緒理論和認知行為理論為基礎的團體心理干預方法，已被證實對抑郁癥、乳腺癌術后患者病恥感有明顯效果[9-10]。盡管銀屑病和乳腺癌在發病機制和認知方面存在差異，但這種干預方式可能也對緩解銀屑病病恥感有效。因此，本研究擬通過對銀屑病患者進行團體心理干預，探討其在改善銀屑病病恥感中的效果，為臨床護理提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究為自身前后對照設計。采用便利抽樣的方法，選取2019年5—9月于大連市皮膚病醫院銀屑病專科病房住院的40例患者為研究對象，納入標準:①年齡≥18歲；②符合診斷標準[11]并已確診為尋常型銀屑病；③病程不少于3個月；④病恥感體驗問卷中文修訂版得分＜81分。排除標準為：①有認知障礙、精神病史；②合并其他類型銀屑病（紅皮型、關節型、膿皰型）或嚴重的軀體疾病，如心力衰竭、呼吸衰竭、腦卒中等；③已參加類似研究；④不能保證完成本研究者。共38例患者完成了本研究，1例脫落者稱沒有效果不愿繼續參與研究,1例脫落者聲稱時間難以協調退出研究，脫落率為5.3%，問卷回收率為94.7%。其中男22例，女16例；年齡22～79歲，平均（46.3±13.9）歲；病程1～26年，平均（8.3±6.7）年，文化程度：高中及以下13例，大專及以上25例。本研究通過我院醫學倫理委員會審查，并且研究對象均簽署書面知情同意書。

1.2 方法

將40例患者按入院先后順序進行編碼，按辦公軟件Excel隨機數生成法隨機分為4組，每組10例，以微信群的方式進行組織管理。每周1次，每次1 h，共8次。治療內容基于ABC情緒理論、認知行為理論，并參照既往研究[9，10，12]進行團體心理咨詢設計，目標包括促進情緒表達、改變不良認知、發展新的適應行為等。干預措施由課題組兩名主管護師負責實施。干預人員均取得國家二級心理咨詢師證書，曾在銀屑病病房工作5年以上，經過本研究團體心理咨詢統一培訓，在統一的工作手冊指導下工作，并定期接受督導。

第一次：心靈之約。由咨詢師簡單介紹項目內容和要求，鼓勵患者介紹自己，強調自身的長處、優點。第二次：疾病認知反思。引導銀屑病患者對自我疾病認知進行分析，包括自己對銀屑病的認識，銀屑病給生活帶來哪些影響？平時如何應對疾病？咨詢師進行點評。第三次：情緒識別。引導患者思考：如何看待他人的態度？擔心被拒絕的情況？通過分享患病情感、心理體驗，分析在疾病進展期和緩解期出現的情緒和主導的思維模式，自我調控的方法及效果。第四次：深度剖析、領悟、修通。引導患者深入覺察自己的不愉悅體驗。患銀屑病前后的自我認識有何變化？應對方式有什么變化？介紹情緒 ABC理論和認知行為理論，指導應激處理技術，進行不合理信念辯論、合理情緒想象技術、合理自我分析技術。不斷練習客觀思考，分析問題是什么，如何解決，緩解或避免情緒化，積極調試應激反應，認識自己在疾病應對中的情緒困擾和思維誤區。第五次：情緒管理。介紹情緒 ABC案例，指導患者結合自身特點，不斷練習，進一步幫助患者明確自己的情緒管理技能。第六次:建立合理信念。幫助患者尋找引起自身在社交中的不合理信念，引導其如何用合理信念替代。第七次：尋求社會支持。分析患病后的行為變化，幫助銀屑病患者彼此支持互助；指導經驗分享和同伴教育，激發患者挖掘自身積極應對資源。第八次：回顧總結。回顧團體過程，整理活動過程中的體驗和自我成長，交流自己對銀屑病的重新認識和對未來生活的期望。

1.3 觀察指標及評價方法

分別在干預前、干預結束后對患者發放銀屑病病恥感體驗問卷中文修訂版（Feeling of stigma of psoriasis，FSQ）[4]、醫 學 應 對 量 表（Medical coping modes questionnaire，MCMQ）[13]、皮膚病生活質量指數（The Dermatology life quality Index，DLQI）[14]。

FSQ國際應用最廣的銀屑病患者病恥感體驗問卷，由我國學者進行翻譯并形成中文修訂版，已在國內銀屑病患者病恥感研究中應用，其內容包括被拒絕、敏感和瑕疵、態度積極、隱藏四個維度，27個條目；每個條目采用1～6分計分，總分27～162分，分數越低，病恥感越嚴重。各維度與總量表的Cronbach"s a系數為0.73～0.90，相關系數為0.385～0.853，內部一致性和信度較好[4]。應對方式選用MCMQ，由Feifel H等[13]編制，共20個條目，包括三個分量表，面對策略量表包括1、2、5、10、12、15、16、19題，回 避 策 略 包 括3、7、8、9、11、14、17題；屈服策略量表包括4、6、13、18、20題；采用1～4級評分法，總分越高，越趨向本應對策略。DLQI[14]為銀屑病研究和臨床領域最常用的生活質量測評工具，癥狀、感覺、日常活動、業余休閑、工作或學習、社交、治療七個方面，共10個條目。每個條目按0～3級評分，總分為0～30分，分數越高表明生活質量越低。信度和內部一致性較好，是銀屑病患者生活質量變化的敏感指標。

1.4 資料收集

課題組對調查員進行統一培訓，按照統一的流程和指導語，向研究對象介紹課題的目的、方法等，征得患者書面同意后,于患者入組時和干預后當天將問卷發給患者,當場填寫,當場回收，調查員本人當面檢查，及時補充遺漏項目。

1.5 統計學方法

建立數據庫采用Epidata 3.1軟件，雙人錄入數據，保證數據準確性和完整性。數據分析采用SPSS 20.0軟件，定量資料先進行正態檢驗，符合正態分布用（）進行描述；定性資料用[n（%）]表示；采用配對樣本t檢驗判斷團體心理干預對病恥感、應對方式及生活質量水平的影響，檢驗水準α=0.05。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 團體干預對銀屑病患者病恥感的影響

患者的銀屑病病恥感體驗問卷總分及瑕疵和敏感維度、積極維度、隱藏維度評分均升高，差異有統計學意義（P＜0.05），拒絕維度變化不明顯，差異無統計學意義（P＞0.05）。見表1。

表1 干預前后銀屑病患者病恥感比較（±s，分）

表1 干預前后銀屑病患者病恥感比較（±s，分）

項目 n 病恥感總分 拒絕維度 瑕疵和敏感維度 積極維度 隱藏維度干預前 38 68.74±9.32 17.24±4.36 23.17±6.53 14.53±4.62 13.25±5.44干預后 38 90.54±15.32 18.93±6.58 36.73±8.91 17.67±4.38 18.04±3.76 t值 4.297 0.431 2.908 3.753 3.962 P值 0.000 0.221 0.019 0.000 0.000

2.2 團體干預對銀屑病患者應對方式的影響

干預后應對方式中面對得分升高、回避和屈服維度得分均有降低，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 干預前后銀屑病患者疾病應對方式比較（±s，分）

表2 干預前后銀屑病患者疾病應對方式比較（±s，分）

項目 n 面對 回避 屈服干預前 38 18.84±3.91 16.77±3.81 12.04±2.16干預后 38 17.03±3.42 15.25±3.09 8.09±3.97 t值 2.264 3.651 3.837 P值 0.043 0.000 0.000

2.3 團體干預對銀屑病患者生活質量的影響

通過團體心理資訊干預，銀屑病患者在生活質量方面，癥狀、日常生活、休閑娛樂、工作學習、個人關系、治療各維度及總得分均有降低，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 干預前后皮膚病生活質量比較（±s，分）

表3 干預前后皮膚病生活質量比較（±s，分）

項目 n 總分 癥狀 感覺 日常生活 休閑娛樂 工作學習 個人關系 治療干預前 38 19.61±6.39 3.51±1.07 2.49±0.96 3.48±1.12 3.31±1.34 2.89±1.50 3.37±1.82 2.95±1.13干預后 38 11.63±5.32 1.46±0.52 1.72±0.77 2.14±0.83 1.96±0.97 1.96±0.97 2.14±1.02 1.83±0.63 t值 4.688 2.979 2.197 2.721 2.528 2.337 2.468 2.309 P值 0.000 0.005 0.042 0.018 0.015 0.035 0.018 0.041

3 討論

已有研究表明病恥辱感阻礙患者尋求健康的行為、參與護理、堅持治療[13]。銀屑病患者經常遭受公眾病恥感、預期病恥感、自我病恥感等，且比帶狀皰疹等其他皮膚病嚴重[14-15]。團體心理干預主要在心理咨詢師的引導下，進行小組成員彼此互動，使每位成員獲得情感方面的支持、不斷嘗試積極的體驗、重新建立理性認知，進行情緒調試，進而增強適應行為[16]。本研究基于ABC理論和認知行為理論，針對銀屑病患者常見的病恥感體驗及影響因素，構建心理干預方案，并以團體心理咨詢的方式進行干預。結果顯示此干預方案可以緩解銀屑病引起的病恥感，除了拒絕維度，在整體層面和敏感和瑕疵、態度積極、隱藏各維度層面均有改善。這與國內外團體干預在心理疾病[9]、乳腺癌[10，12]、艾滋病[17]患者中緩解病恥感的研究結論一致。雖然測評工具選擇不同，張連云等[18]的研究從個體層面也證實，聚焦解決模式認知干預也可以緩解銀屑病病恥感。

銀屑病病恥感影響患者的衛生資源利用，疾病隱匿特點使患者不愿意就醫，病急亂投醫，用藥依從性不佳[19-20]。有研究報道，銀屑病患者對疾病采取面對和屈服應對策略，病恥感緩解，采取回避應對策略，病恥感加重[21]。本研究也證實此觀點，結果顯示通過團體心理咨詢干預，銀屑病患者的疾病應對方式中回避和屈服策略減少，面對策略增加。這可能與團體心理咨詢中認知行為療法有關[12]。心理咨詢師引導小組成員進行病恥感疾病隱匿行為的情景模擬、進行行為矯正。通過團體小組練習，小組成員發現類似的經歷和遭遇，相似的困難和體驗，讓彼此產生共鳴，同時也可以獲得一種釋然感。同時，小組成員間的交流與鼓勵，讓彼此間感知被尊重，不斷探索以健康、積極的心態應對疾病和面對他人，減少回避和屈服應對行為[17]。

本研究結果還顯示患者的生活質量也有改善。主要體現在日常活動、業余休閑、工作或學習、社交和治療方面。這可能與患者病恥感緩解、積極應對疾病有關。同時，也再次證實既往研究中，病恥感可影響生活質量的各個方面[22]。陳彩霞等[23]的研究結果也表明，積極心理干預對銀屑病患者病恥感及生活質量產生積極影響。關于銀屑病病恥感作用機制的研究結果還表明，病恥感直接影響患者生活質量[21]。易金霞等[24]關于影響因素的研究進一步表明病恥感與生活質量呈負相關，即病恥感越低，生活質量越高。

本研究的優點在于：干預方案的構建和觀察指標的選擇基于兩個經典的心理學理論，以團體咨詢的方式，由銀屑病專病護理和系統培訓的心理咨詢人員實施，研究過程應用解決針對既往病恥感研究中倫理考量不足的方法[25]，從團體層面探索解決銀屑病病恥感問題。本研究主要不足為：單中心的自身前后對照試驗，樣本量較小，僅從患者自我病恥感方面進行干預，收集干預后短期效果的數據。因此，研究結論的外推性相對受限，團體心理干預的遠期效果有待進一步長期隨訪，在不同背景下多層面病恥感干預措施的制訂、機制、障礙和促進因素有待進一步探討[26]。

綜上所述，基于ABC理論和認知行為理論的團體心理干預可緩解銀屑病患者的病恥感，促進其積極應對疾病，改善患者的生活質量。在臨床護理實踐過程中，應加強皮膚科護士心理護理技能的理論技能和實踐模擬相關培訓，積極關注銀屑病患者的病恥感體驗，對患者進行及時有效的心理支持。本研究為單中心的自身前后對照設計的干預性研究，納入樣本量較小，研究結論需大樣本多中心的隨機對照研究進一步證實。