肌萎縮側索硬化癥患者9例行經皮內鏡胃造瘺術的護理研究

黃溫馨 王敏秀

福建醫科大學附屬協和醫院神經內科，福建福州 350001

肌萎縮側索硬化癥（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）是一種致死性神經系統變性疾病，由于上、下運動神經元變性導致四肢、延髓部、軀干、腹部及胸部肌肉逐漸無力和萎縮。在發病過程中患者常出現進行性吞咽功能障礙，使得誤吸風險增加，進一步加重肺部感染。大多數患者在3～5年死于肺部感染引起的呼吸衰竭[1]。2012年中國ALS診斷和治療指南[2]中，經皮內鏡下胃造瘺術（percutaneous endoscopic gastrostomy，PEG）是ALS營養管理的標準措施。PEG可有效改善患者營養情況，提高生存質量，延長生命。該手術易操作、安全、并發癥少，相比較于長期鼻飼管，PEG置管保留時間更長，可以避免鼻、食管黏膜糜爛、乳突炎、吸入性肺炎的發生，且不影響患者形象。在該手術過程中合理的護理措施將有助于縮短手術時間。為了改善此類手術護理效果，本研究就2018年10月至2019年9月我科收治9名行PEG的ALS患者護理情況，現報道如下。

1 臨床資料

2018 年 10月至2019 年9 月我科收治符合ALS診斷標準的住院患者9例，男4例，女5例，年齡46～86歲，平均（62.25±11.98）歲。入院時9例患者均存在舌肌萎縮，吞咽反射遲鈍或消失，并均有同程度的營養不良。其中氣管切開1例，氣管插管1例，認知障礙1例，構音障礙8例，癡呆0例。入院后給予抗菌藥物控制感染，營養支持、呼吸機輔助呼吸等對癥治療。在護理過程中，3例患者在行胃造瘺術前出現呼吸困難，均予經鼻氣管插管。1例患者因剛入院護士未來得及評估，臥床時自行拔除氣管插管后又重新置管。1例患者因無效約束和未使用鎮靜劑，自行拔除氣管插管后又重新置管。2例患者術中因使用鎮靜劑出現一過性低血壓，1例術后嘔吐。9例患者均順利完成PEG術，手術平均用時（25.33±4.15）min。2例氣管插管患者順利拔除氣管插管予無創呼吸機輔助呼吸，9例患者均出院繼續家庭療養。9例患者在神經內科ICU平均住院天數（5.89±1.45）d，其中有人工氣道患者在ICU平均住院天數為（9.81±2.33）d。

2 護理方法

2.1 術前評估

2.1.1 神志評估 患者轉入NCU過床后，對于清醒的無人工氣道的患者可詢問姓名、年齡、地點等，初步判斷患者的意識、認知、發聲、語言情況。有人工氣道的清醒患者，可以告知患者用眼神、點頭等肢體動作示意。對于意識障礙的患者統一使用格拉斯哥評分（GCS）來評定昏迷情況。本組9例患者神志清楚8名，神志淡漠1名，該名神志淡漠的患者刻意回避醫務人員，不配合各項檢查和評估。

2.1.2 肌力評估 入科時做好肌力評估，是做好約束評估的前提。本研究采用徒手肌力評定量表分級評定法[3]進行肌力測定，肌力評定由 1 名神經內科 ICU的醫生在患者入科時完成。該組9例患者肌力四級及以上7例，四級以下2例，四肢肌肉存在不同程度的萎縮。

2.1.3 約束評估 采用由楊晶等[4]設計的ICU住院患者身體約束量表，該組9例患者，在置入胃造瘺管前平均約束評分（13.22±3.35）分，置入胃造瘺管后平均約束評分（14.22±2.77）分，均為Ⅱ級，需預防性約束。對于約束評分≥9分的患者，入院時可以做預防性約束。在充分評估患者心理狀態后，針對可以與醫護人員溝通交流的患者，可酌情間斷約束，以減輕患者對陌生封閉環境的焦慮情緒。在白天患者神志清楚，情緒穩定時，與患者溝通管道的重要性，告知不要自行拔除管道，可增加患者無約束時間。在夜晚患者入睡前與其溝通為預防睡覺時不自覺拔管，請求患者的配合，給予適當的約束。其中1例患者轉入ICU過床時自行拔除氣管插管，對于未來得及進行約束評估的患者，要注意看管好患者的肢體，及時給予患者預防性約束，避免牽拉管道，保證患者安全。

2.1.4 營養風險評估 通過營養風險篩查2002（Nutritional Risk Screening 2002，NRS-2002）[5]對本組9例患者進行營養風險篩查，平均評分為（4.11±3.26）分，評分≥ 3分有6例，其中4例患者在1個月內體重下降＞5%。

2.1.5 心理評估 通過心理健康自評問卷（selfreporting questionnaire-20，SRQ-20）[6]對本組9例患者進行心理疾患的篩查。本組9例患者，5例術前氣管插管患者難以通過眼神及動作完成心理評估。詢問這5例患者的家屬，患者均存在不同程度的抑郁焦慮狀態，如嚴重的體重下降、食欲差、睡眠障礙、對事物喪失興趣等，其中1例患者曾有過自殺史。完成SRQ-20評分的3名患者評分分別為11分、12分和9分，評分均≥7分，均需要心理危機援助。

2.1.6 躁動-鎮靜評估 根據RASS 鎮靜程度評估表[7]評分，該組9例患者，7例患者RASS評分在-2～1分。其中1例患者RASS評分為+3分未使用鎮靜劑，在雙上肢約束（約束帶+乒乓球手套雙重約束）的情況下自行拔除氣管插管。可見，在對患者進行約束的同時仍然重視動態躁動—鎮靜評估。對于RASS評分≥1分者，應遵醫囑合理使用鎮靜劑，并且不能忽視RASS評分低的患者仍然有意外拔管風險。

2.1.7 呼吸評估 ALS患者出現進行性吞咽困難時常常伴有誤吸進而引起肺部感染，且隨著病情進展，晚期會波及全身各個區域，導致全身肌肉無力和萎縮，其中就包括呼吸肌無力。患者若出現呼吸困難，如端坐呼吸或當第一秒肺活量占整個肺活量百分比（FEV1/FEV%）＜80%，用力吸氣鼻內壓（SNP）＜40 cmH2O應考慮使用無創呼吸機輔助呼吸。當病情進展，無創通氣不能維持SpO2＞90%，PaCO2＞45 mmHg或氣道口腔分泌物過多無法排出時，應給予有創呼吸機輔助呼吸[1]。在胃造瘺過程中會用到鎮靜藥而可能導致抑制呼吸，因此本研究對術前需要氣管插管的ALS患者進行了總結歸類：①正在使用無創呼吸機輔助呼吸；②面罩+鼻氧管雙路給氧SpO2＜95%；③在雙路給氧下呼吸頻率＞25次/min或存在呼吸困難體征；④雙路給氧下PaO2＜80 mmHg；⑤血流動力學不穩定；⑥氣道口腔分泌物多無法自行咳出；⑦使用小劑量鎮靜劑后SpO2＜95%；⑧已經存在胃內容物反流或誤吸；⑨存在意識障礙。雖然氣管插管后可以有效地應對呼吸抑制，但對是否需要術前氣管插管仍要保有謹慎態度，以防患者耐受呼吸機輔助呼吸后不易拔管，ICU醫生與胃造瘺醫生應對患者病情綜合考慮后決定是否插管。因術中需經口插入胃鏡，氣管插管應為經鼻氣管插管。該9例患者帶入氣切套管1例，氣管插管1例，術前氣管插管3例，術中均使用呼吸機輔助呼吸。

2.2 胃造瘺的護理

2.2.1 胃造瘺術前的護理 ①術前 6 h 內禁食，2～3 h 禁飲。禁食期間與患者做好溝通，減輕患者因為空腹引起的焦慮情緒。并予血糖監測，可靜脈滴注葡萄糖、氨基酸等，預防低血糖的發生。②清除口腔分泌物，做好口腔護理。③若造瘺區域皮膚有毛發，要予術前備皮。④床邊備好搶救車、呼吸機、呼吸氣囊、氣管插管用物、吸引器等搶救用品。

2.2.2 胃造瘺術中的護理 胃造瘺術時應保證至少一名胃造瘺專業醫生A、一名胃造瘺專業護士B、一名神經重癥科醫生C、兩名神經重癥專業護士D、護士E參與，各人員站位如圖1。醫生A負責實施胃造瘺術，護士B負責協助醫生A完成胃造瘺術中的定位標記、消毒、穿刺等，醫生C負責術前鎮靜準備及術中搶救醫囑的下達，護士D負責清除患者呼吸道分泌物并看管好吸氧或呼吸機管路，護士E負責體位擺放、給藥、備物、記錄生命征等。呼吸機與胃鏡機盡量不要放于同一側，方便觀察呼吸機屏幕數值及胃鏡下成像。①為了減少誤吸和結腸穿孔的風險，患者術中取頭高足低位。②將患者頭偏向一側，清除呼吸道分泌物。③回抽胃內容物，確保胃為排空狀態。④調節心電監護血壓監測為5 min/次。⑤患者使用鎮靜劑的過程中，注意心率、血壓、血氧飽和度的變化。若出現低血壓，立即遵囑使用升壓藥。若SpO2下降，立即停止胃造瘺置管，予簡易呼吸氣囊輔助呼吸，必要時準備床邊氣管插管。⑥保證輸液路通暢，若出現一過性血壓降低時可加快補液速度。⑦置管成功后可用黑色記號筆標記導管外露刻度。⑧術畢時可在皮膚與外固定器之間放置無菌紗布以防止長期滲液對皮膚的損傷。

圖1 經皮內鏡胃造瘺術各人員站位圖

2.2.3 胃造瘺術后的護理 ①術后取側臥位或頭偏向一側，抬高床頭30 °～40 °，預防誤吸。②術后24 h，每30分鐘監測1 次生命體征。24 h后，每小時監測1次生命體征。注意觀察患者造瘺口皮膚情況和有無消化道反應，如惡心、嘔吐等。③告知患者勿用力咳嗽和排便，以免腹內壓增大導致出血或胃造瘺管脫出。④24 h后每日予胃造瘺處換藥，早期為預防感染可用碘伏清除瘺口周圍的污漬和分泌物后用紗布覆蓋。待竇道形成后，可用生理鹽水或無菌蒸餾水清洗瘺口。換藥時要避免牽拉管道，保證固定器未移位。⑤每日換藥時旋轉造瘺管180°。置管7～10 d后，每日應松開胃造瘺管外固定，將其輕插入胃內 2～3 cm，然后再輕輕拉回來，直到感覺有阻力時停止，可有效預防包埋綜合征。⑥每天評估造瘺口周圍皮膚是否有感染、淤傷、壓瘡和肉芽組織增生的現象，紗布有滲血滲液時及時更換[8]。⑦術畢24 h可先向造瘺管內注入50 ml溫開水，若之后1 h患者無不適，即可進行腸內營養。⑧做好疼痛評估，予心理護理減輕患者焦慮情緒，必要時遵囑使用止痛藥。

2.3 用藥情況

本組9例患者在胃造瘺術中均選用小劑量芬太尼或咪達唑侖緩慢靜脈注射，再用起效快且蘇醒快的丙泊酚維持。其中2例患者在術中出現一過性的血壓下降，予去甲腎上腺素微量泵快推及加快補液后逐漸恢復基礎血壓。1例患者在術后出現嘔吐，遵囑微量泵推注奧美拉唑鈉后癥狀緩解。9例患者均未出現包埋綜合征和造瘺口感染，疼痛NRS評分在0～3分，均未使用止痛藥。

2.4 心理護理

ALS病程長、且呈進行性發展，目前仍未有有效的治療方法。因此，患者很容易出現心理問題，如情緒低落、焦慮、抑郁。國外相關研究表明[9-10]，44%的ALS患者患有抑郁，而焦慮患病率也高達30%，抑郁已經成為一個獨立因素直接影響患者生存時間。需要引起重視的是情感淡漠是 ALS 患者中最常見的行為癥狀，其他行為改變還包括飲食習慣、去抑制、喪失同情、易怒、刻板行為和以自我中心行為[11]。在ALS患者常規臨床評估外，應特別強調將心理評估放入常規工作中，常用的心理評估量表有SRQ-20、焦慮自評量表（self-rating anxiety scale，SAS）[12]、抑郁自評量表（self-rating depression scale，SDS）[13]，并針對病情的不同階段做好患者的心理護理。入院時要積極與患者保護性溝通，做好心理評估，了解患者的心理狀態。對于語言溝通障礙或有人工氣道的患者，可以詢問長期照料者患者近期的行為、認知、精神情況。針對病程長、逃避溝通或已經存在焦慮抑郁的患者要引起足夠的重視，及早地進行專業的心理評估和治療，臨床上可通過心理醫生專業疏導、增加家屬探視時間、音樂放松療法、增加家庭社會支持等緩解患者焦慮抑郁情緒。建立ALS患者病友群，促進患者家屬之間的溝通，建立統一戰線，互相支持安慰，及時信息共享。對于氣管插管或氣管切開患者床邊可備有紙筆或非語言溝通圖譜等，方便患者與醫護溝通。對疾病預后悲觀的患者，應盡可能滿足其需求，可對其講述物理學家霍金身為ALS患者依然有長生存期，身殘志堅的故事，鼓勵患者能帶病繼續生存。國內也有通過有效護理長期生存的案例[14]。本組其中1例意外拔除氣管插管患者病程長達4年，患者情緒悲觀，缺乏家庭支持，有過多次自殺史。患者表現為神志淡漠，刻意回避醫務人員。因此，在詢問照料者患者病情過程中，需要特別注意是否存在自殺自傷史。對于有自殺自傷史的患者，予以重點交接班，要做好防自殺自傷護理，保證周圍環境安全，移除銳器、金屬等，隨時關注患者心理變化，評估拔管風險，必要時予以鎮靜和約束。

2.5 氣管插管拔管評估

在PEG術畢后，應立即對術前氣管插管患者進行氣管插管拔管評估，以防患者耐受呼吸機輔助呼吸增加插管時間而導致一系列并發癥。①及時清除呼吸道分泌物。②術后24 h可調節呼吸機參數減少呼吸支持，觀察患者是否耐受。如壓力控制SIMV模式，可適當降低呼吸頻率、吸氣支持、氧濃度等。③術后48 h，可根據病情短時間低頻次試脫機。在脫機期間告知患者脫機的重要性，制訂個性化呼吸肌功能鍛煉計劃，訓練患者用胸式呼吸來深呼吸及有效咳痰，若出現異常立刻停止訓練予接機。④根據患者脫機情況增加試脫機時間和頻次。⑤試脫機滿24 h生命征平穩且符合拔管各項指標可考慮拔除氣管插管。在PEG術后的一周內應根據病情積極嘗試脫機拔管，若長期無法脫機應考慮氣管切開。成功拔除氣管插管后，對于原先有使用無創呼吸機的患者繼續使用無創呼吸機輔助呼吸，對于需要雙路給氧的患者要做好使用無創呼吸機的準備。氣管切開患者也可以根據病情進行脫機訓練，但因氣管切開患者很多為ALS晚期呼吸肌無力或存在不同程度的肺部感染，脫機難度比氣管插管患者要大很多。該4例術前氣管插管患者，2例順利術后拔除氣管插管予無創呼吸機輔助呼吸，2例予氣管切開后予呼吸機輔助呼吸。

2.6 健康宣教及延伸護理服務

在置入胃造瘺管后，予患者家屬宣教胃造瘺護理相關事宜，包括胃造瘺的固定、每日換藥、觀察造瘺皮膚情況、胃造瘺管飼飲食、預防誤吸及包埋綜合征、換管時間等。分發胃造瘺管健康宣教小卡片，方便家屬查看。對于使用呼吸機的患者，在住院期間護士應教會至少兩名以上照料者翻身拍背、吸痰護理、呼吸機使用方法、氣道濕化、預防誤吸等基本操作，告知家屬家里要有備用電源及簡易呼吸球囊，以防停電時及時搶救及呼吸機正常使用。馬明逸等[15]使用微信干預在ALS患者院外延續性護理，可延緩 ALS 患者病情進展。對于ALS患者的家庭照料工作量非常大，應保持醫護家屬之間的緊密聯系，本研究建立ALS患者微信群，及時為家屬答疑解惑。告知患者及家屬出院后可聯系當地社區衛生機構，尋求醫療幫助。定期進行家庭隨訪，指導ALS患者家屬做好家庭護理。

3 討論

ALS作為罕見病，又稱“漸凍癥”，護士常常認為ALS患者是四肢無力，甚至存在認為四肢肌力為零的誤區，但ALS患者的肌力仍然存在甚至可達5級水平，這也是臨床工作中忽視對ALS患者約束、鎮靜而導致意外拔管的主要原因。因此，針對ALS相關知識的培訓尤為重要，避免對罕見病存在認知誤區。做好ALS患者胃造瘺術前評估，包括神志、營養、肌力、心理、呼吸、約束、躁動鎮靜評估，可減少搶救和縮短手術時間，有效預防意外拔管不良事件的發生，減少患者住院天數。

ALS患者存在不同程度的肌肉萎縮，時常危及呼吸系統出現呼吸困難。重癥監護病房的人力物力資源，可有效應對術中出現誤吸、呼吸抑制、低血壓等緊急情況，且方便術后病情觀察。因此建議在重癥監護室行ALS患者的PEG，對于術后病情穩定的患者可轉至普通病房繼續治療。而護士在PEG術中承擔了麻醉師助手、手術臺下護士、重癥監護護士等多個崗位職責，這需要通過前期醫護多學科聯合培訓，才能促進術中醫護分工明確、緊密配合。

ALS患者大多神志清楚，但存在呼吸困難，時常需要呼吸機輔助呼吸。對于有人工氣道的ALS患者如何做好心理評估和心理干預治療是本研究今后工作的重點和難點。結合網絡平臺指導照料者進行ALS胃造瘺患者的居家護理仍在試行階段，有助于減少并發癥的發生和改善患者營養情況。全球ALS發病率為1.9/10萬[16]，因此對ALS行PEG的病例資料收集存在困難，且國內外護理文獻較少，今后工作中仍需積累臨床經驗。