慢性心衰家庭照護者需求的Meta整合分析*

楊浩杰 董麗麗 王佳弘 劉 鑫 梁 濤

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是各種心臟病的終末階段，影響了全球2 600萬患者[1]，《中國心血管健康與疾病報告2019》顯示我國CHF患病人數高達890萬人，且患病率仍不斷增加[2]。在疾病進展期患者心臟功能進行性下降，并且由于心力衰竭病情復雜多變，心源性猝死發生率高，預后難以預測，不僅給患者造成沉重的癥狀負擔，也給家庭照護者帶來諸多的心理困擾[3]。心力衰竭患者帶病居家生存期間，巨大的身心壓力使照護者日漸成為隱形患者，嚴重影響其身心健康。家庭照護者(family caregiver)是照護患者的主力軍，但由于CHF疾病軌跡的復雜性及高住院率、高復發率、高治療費用等問題使照護者面臨特殊的照護挑戰[4]。國外針對心力衰竭照護者存在的生理、心理問題已經形成多種照護者干預方案[5-6]，為心力衰竭管理和家庭護理提供了重要證據[7-8]。然而國內目前臨床普遍關注心力衰竭患者疾病的治療護理、病情變化和醫護體驗，卻一直忽略了家庭照護者在長期照護患者過程中的需求體驗，導致CHF患者家庭照護者需求的質性研究相對較少，因此本研究采用對該領域質性研究結果進行Meta整合的方法[9]，系統深入分析家庭照護者在CHF疾病照護中產生的需求，為后續國內開展相關研究和制定照護者健康教育管理方案提供理論基礎。

1 資料與方法

1.1 檢索策略

采用主題詞與自由詞檢索如下數據庫：PubMed、The Cochrane Library、EMbase、PsycINFO、Web of Science、中國知網、萬方數據庫，收集關于CHF患者及照護者照護需求的質性研究。檢索時限均從建庫至2020年12月。中文檢索詞：慢性心衰、心力衰竭、照護者、配偶、親戚、需求等。英文檢索詞：heart failure、caregiver、family、spouse、relative、needs、demands、perceptions等。

1.2 文獻納入和排除標準

納入標準：(1)研究對象(population)：CHF家庭照護者，指與患者存在血緣關系的近親，包括父母、配偶、子女、親戚等(不包括與患者是雇傭關系的照護者，如家政保姆等)；(2)感興趣的現象(interest of phenomena)：CHF家庭照護者在長期居家照護過程中產生的需求；(3)情境(context)：家庭照護者處于居家照護狀態；(4)研究類型(study design)：質性研究。

排除標準：(1)無法獲取全文或數據不完整的文獻；(2)重復發表的文獻；(3)非中英文文獻；(4)會議論文。

1.3 文獻篩選和資料提取

文獻的篩選和資料提取由2名研究者獨立完成，如遇到意見不一致的地方，則咨詢第三方協助判斷，必要時聯系原作者獲取相關信息后進行判定。文獻總共經過2輪篩選，首先，2名研究者獨立閱讀文題和摘要，排除明顯和主題不相關的文獻；其次，獨立閱讀全文，在理解全文含義的基礎上，以確定最終是否納入。資料提取內容包括：作者、年份、國家、質性研究方法、研究對象的特點、感興趣的現象及主要結果。

1.4 文獻質量評價

由2名系統學習過文獻質量評價的研究者根據“澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準”對文獻質量進行獨立評價[10]。若2名研究者在質量評價過程中出現意見不一致的情況，則咨詢第3位研究者。該評價工具共有10個評價條目，評價內容包括：研究的方法學與其哲學基礎、研究目的、資料收集方法、資料分析方法、結果闡釋是否一致，是否考慮研究者自身對研究的影響、研究對象的典型性以及倫理規范等方面。每項均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”來評價。全部滿足則評為A級，部分滿足則評為B級，完全不滿足則評為C級，最終納入B級及以上的文獻。

1.5 文獻整合方法

本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心“Meta整合中的匯集性整合”(integrative/aggregative synthesis)方法對結果進行整合，該方法關注質性研究的本質，強調質性研究在循證衛生保健服務系統的價值和作用[10]。匯集性整合收集主題、隱含的意義、分類等研究結果，并依據其含義進一步整合、匯總，使其更具有針對性、說服力和概括性[11]。在理解各質性研究的哲學思想和方法論的前提下，研究者反復閱讀理解、分析和解釋每個研究結果的含義，將相似結果歸納組合在一起，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

文獻初檢結果796篇，去重后剩余627篇，根據題目和摘要進行篩選后，獲得48篇進行全文篩選，然后由2名研究者獨立進行文章閱讀按照制定好的排納標準進行篩選，第一位研究者納入12篇，第二位研究者納入13篇，對于意見不一致的文獻經過第三位研究者的討論，最終納入10篇研究進行整合分析。文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2 納入研究的特征及質量評價結果

本研究中納入的文獻基本特征見表1，質量評價結果見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 文獻質量評價表

2.3 Meta整合結果

研究者通過反復閱讀理解、分析和解釋納入10個研究，提煉出35個明確的研究結果，歸納組合形成6個新的類別：類別1，缺乏疾病照護知識和技能；類別2，缺乏專業支持；類別3，缺乏非正式支持；類別4，維持自我身心健康；類別5，自我生活管理；類別6，維持照護熱情；綜合形成3個整合結果：整合結果1，患者疾病管理需求；整合結果2，照護者自我管理需求；整合結果3，相互支持需求。

2.3.1 整合結果1：患者疾病管理需求

對于心力衰竭患者來說，給予軀體、心理癥狀的緩解，充分的社會支持和靈性照護對于心力衰竭全流程管理至關重要。家庭照護者在其中扮演了不可或缺的角色，除了為患者提供日常生活照護外，還在患者的癥狀監測、藥物管理、心理支持、改變生活方式等方面發揮重要作用。本研究顯示在長期照護患者的過程中，家庭照護者也產生了一系列照護需求，其中患者疾病管理需求是照護者最優先關注的需求種類，最為顯著的需求是心力衰竭照護相關知識和技能，涉及到以下2個方面：(1)癥狀管理。心力衰竭患者往往飽受多個軀體癥狀困擾，需要多種藥物或借助其他輔助心臟裝置來緩解，這對于家庭照護者來說，是很大的一個挑戰。例如，缺乏心力衰竭疾病知識(“我知道心臟有問題，但我不知道原因，為什么她的呼吸在晚上是那么短促，為什么她的腿會腫脹？”[12])、用藥管理(“我們有一個裝滿了各種藥物的盒子，我不記得名字，也不知道副作用。”[14])和心臟輔助裝置護理(“她一開始植入ICD的時候，所有人都告訴我她隨時都有可能心跳驟停，如果這真的發生的話，我真不知道該怎么做。”[13])等。(2)心理支持。心力衰竭患者及家庭照護者對于疾病的嚴重程度以及預后情況并無充分的了解，且通常需要面臨高風險的復雜的治療抉擇(如進行心臟移植術或安裝起搏裝置等)，由此帶來心理困擾，引發抑郁和焦慮情緒(“他說他不能再忍受疾病了，他說想結束自己的生命。”[20])。

其次，本研究納入的10篇文獻中有7篇研究結果明確顯示照護者缺乏醫務人員的專業支持，主要有以下2個方面的需求：(1)渴望患者出院以后能夠長期保持和醫務人員的聯系，獲得家庭照護的反饋和指導。(“我想知道我們應該如何以及從哪里了解我們親人的情況，沒有這些，我怎么能在家照顧他？[15]“我很想知道回家以后她該如何做運動，很希望醫務人員能就這個問題給予我一個正確的反饋。”[16])；(2)渴望醫療系統之間有良好的協調工作機制，保證信息統一通暢，為照護者尋求醫療支持提供便利(“我不清楚我應該去哪個醫院，如果他需要安裝起搏器他可能去這個醫院，但是很可能去了那個醫院以后，醫院又把他轉到其他醫院。”[17])。

最后，本研究顯示照護者普遍缺乏非正式支持，他們渴望能夠得到來自家人、朋友的支持，或者得到社會志愿服務(“我很想找別人幫忙，一旦獲得幫助，我會感覺好很多。”[13])。

2.3.2 整合結果2：照護者自我管理需求

照護者自我管理的需求是建立在患者疾病管理需求滿足基礎上的，有6篇研究均顯示照護者有自我管理的需求，其中關注自己的軀體和心理健康是大部分照護者迫切的需求。心力衰竭家庭照護者由于長期的照護經歷對自身的軀體和心理健康造成極大的影響，尤其對處于進展期、終末期的患者照護者來說，因沒有掌握疾病相關知識、無法有效利用家庭和社會的支持、擔憂治療效果、擔心心臟移植、不堪重負的高額醫藥費等，經常使家庭照護者經歷焦慮抑郁、睡眠障礙、厭食等不良癥狀，部分家庭照護者身體呈現亞健康狀態，如多數照護者表述感到疲憊、精神不佳、舊病復發等(“他活動耐力低下，我經常需要搬動她，前幾天我去醫院查出來腰椎間盤突出。”[18]“由于他吃利尿劑，晚上經常會起來去洗手間，我經常在看著他入睡了才開始睡覺。”[14])。此外，本身健康狀況不佳的照護者也希望有時間能夠解決自己的問題，但他們總是將患者的需求擺在第一位，而暫時忽略自己的健康問題。另外，本研究還顯示照護者有調整好自我生活的需求，他們由于照護患者而打破了自身的常態化生活，主要包括工作時間和性質的調整(“我必須換一份工作，因為工作地點離家里太遠了。”[15])和社交活動的需要(“每次我都坐在窗前看著窗外，以前每天下午這個時候我都和他們一起去的，現在我只能待在家里看著他。”[21])。

2.3.3 整合結果3：相互支持需求

照護者渴望處理好和患者之間的關系，尋求二者之間的相互支持。這一需求的表達是來源于和患者呈配偶關系的照護者，納入的10篇研究中有3篇文獻均報道這一照護需求(“我們經常一起分享彼此的陪伴，互相幫助和扶持。”[19]“在他健康的時候，我們的角色非常不同，以前我可能會很沮喪，因為他有自己的公司，現在我對他沒有任何期望，我們之間也沒有沖突，彼此相互理解。”[17])。

3 討論

CHF是各種心臟病的終末階段，癥狀種類繁多，病情復雜，治療方案多變。整合結果1顯示照護者對于如何管理患者疾病有強烈的需求。這與國內朱冉君[22]關于心力衰竭照護者心力衰竭信息了解缺乏結果一致，且這種需求最容易在疾病剛開始診斷、治療方案改變、患者病情惡化以及心臟輔助裝置植入之后這幾個階段發生。而由于醫務人員工作負荷重或者表達方式難以理解等原因導致照護者在這幾個關鍵時期沒有獲得充分的信息，沒有掌握日常管理患者的技能。另外，隨著患者病程時間的延長，本就缺乏照護知識和技能的家庭照護者對于日常提供的照護產生嚴重的不確定性，他們希望能夠定期與專業人員取得聯系，迫切需要他們的支持和反饋以維持照護的持續性。除此之外，本研究中照護者缺乏專業支持還表現在尋求醫療或者行政部門幫助的過程中，由于各部門之間的信息閉塞和工作不協調等原因給他們帶來負擔，因此他們迫切需要政府能夠建立一個信息互通、程序簡單、協作良好的醫療行政支持系統。

家庭照護者在長期照護患者的過程中，產生了一系列照護需求。首先，表現為自我身心健康管理的需求，隨著照護時間延長、患者病情進行性加重以及日常活動能力的減退，照護者承受的身體和心理負擔逐漸加重，使自己的身心健康出現問題，我國的一項對453名心力衰竭照護者的橫斷面研究顯示，79%的照護者自我報告軀體和心理健康受到影響，主要包括壓力(23%)、焦慮(23%)、抑郁(7%)和睡眠障礙(14%)[23]。本研究中從6篇研究中均提取出與照護者維持自我身心健康需求的相關主題。其次，照護者極力想要管理好自己的生活。由于照護患者而花費的時間、產生的經濟負擔和角色的改變打破了照護者日常生活，他們迫切需要得到來自工作單位或者替代服務機構的支持，從而使他們能夠短暫地重新獲得自己的生活。

患者和家庭照護者有相互支持的需求。患者和照護者在漫長的照護過程中形成了一個疾病照護共同體，尤其是本身有基礎疾病的照護者在照護心力衰竭患者的同時，也渴望患者在病情好轉的時候，自己成為被照護者，互相理解對方，相互給予支持維持良好的關系。雖然目前關于心力衰竭照護的研究都是將患者和照護者分開研究，但是其他慢性病的研究已有廣泛證據顯示患者和照護者之間的相互支持對提高二者的生活質量有益[24-25]。因此，未來的研究更應該將患者和照護者視為整體，加強研究二者關系對他們生活質量的影響。

對臨床實踐來說，本研究結果顯示CHF患者家庭照護者存在三大類需求，如果不得到及時解決，不僅不利于患者的結局更有可能使他們成為潛在患者，因此，本研究呼吁國內外廣大醫務人員和社會加強對心力衰竭家庭照護者的關注，加強不同醫務人員以及部門的溝通，促進患者信息共享，注意評估患者家庭照護者的潛在心理問題，及時地發現照護者的不良情緒，并尋求相應的干預措施；發揮心力衰竭護士為主導的管理計劃[24]，可通過電話隨訪、心力衰竭熱線、家庭訪視或者家庭健康教練(family health coach)[26]的形式進行，了解患者和照護者居家照護的需求，為患者及其照護者提供全方位的健康照護；另外，重點關注高齡、共病數量多、距離醫療機構距離遠、不與子女同住的心力衰竭患者和照護者，實現出院后分層管理機制，加強非專業照護支持，發動社會力量建立替代服務機構或者組織，成立照護者非營利性社會組織，如美國照護者聯盟(Alliance of Caregivers)和英國照護者協會(Caregivers Association)，建立社區心力衰竭患者關懷中心、志愿者服務和日托機構等，幫助照護者緩解照護壓力；建立照護者評估體系，讓照護者認識到自己有被評估和關注的權利，滿足照護者的照護需求。

本研究存在以下局限性：(1)本研究納入的研究都是英文研究，尚未納入其他語言的研究，可能遺漏其他語言研究有意義的現象；(2)本研究納入的10篇研究質量評價均為B級，因此可能對研究結果的解釋產生一定影響；(3)本研究納入的10篇研究中僅有1篇是探索照護者在心力衰竭不同疾病階段的照護需求變化，但是需求往往是在不斷變化的，今后的研究可以更加關注心力衰竭不同疾病階段照護者需求的動態變化過程，為臨床開展更加有針對性的精準化照護方案提供依據。

4 結語

本研究通過質性研究Meta整合的方法深入總結了CHF患者家庭照護者的照護需求。結果顯示照護者在長期照護心力衰竭患者過程中產生患者疾病管理、照護者自我管理和二者相互支持三大類需求，且這些需求由于當下的醫療系統和社會結構沒有被很好地滿足。因此我國未來的CHF全程管理策略不僅要關注患者和疾病本身，也要加強對家庭照護者的評估，加強專業支持和非正式支持，滿足照護者的照護需求，使照護者進一步成為心力衰竭患者康復過程中的重要支持力量。