刁艷云 李小鵬 任清濤 白道亮 李永華 張 遲
嚴重精神障礙是指精神疾病癥狀嚴重,導致患者社會適應等功能嚴重損害,對自身健康狀況或者客觀現實不能完整認識,或者不能處理自身事務的精神障礙,主要包括精神分裂癥、分裂情感性精神病、偏執性精神病、雙相情感障礙、癲癇所致精神障礙、精神發育遲滯伴發精神障礙[1]。我國有嚴重精神障礙患者1 600多萬,主要分布在社區,精神疾病的負擔居各類疾病之首,約占全部疾病負擔的20%[2]。精神疾病致殘率高居第二位[3]。截至2018年底,全國登記在冊的嚴重精神障礙患者599萬人[4],而山東省第四次精神障礙流行病學調查數據顯示,18歲以上各類精神障礙的總患病率為17.56%,嚴重精神障礙患病率1.05%[5];而2019年淄博市累計登記在冊患者20 301例,報告患病率4.31‰,社區還有很多患者沒有被篩查出來納入管理。因此精神衛生問題已成為重要的公共衛生問題和影響社會穩定的社會問題。為了解淄博市嚴重精神障礙患者基本情況和管理治療現狀,本研究借助嚴重精神障礙管理治療項目技術和網絡平臺,對2019年淄博市嚴重精神障礙患者的信息管理資料進行分析,以期為提升社區嚴重精神障礙患者管理服務水平,為政府相關部門制定救治救助政策、推行社區康復服務提供決策依據。
1.1 對象 截至2019年12月31日,淄博市登記建檔并錄入山東省精神障礙信息系統(信息系統)的在冊嚴重精神障礙患者。
1.2 方法
1.2.1 指標定義 在冊患者人數=累計建檔患者人數-累計死亡患者人數;報告患病率(‰)=在冊患者人數/轄區內常住人口數×1 000‰;管理率(%)=年在管患者人數/在冊患者人數×100%,年在管患者指2019年1月1日零時至2019年12月31日24時,至少有一條完整隨訪信息的患者(至少有一次“危險性評估”或“目前正在住院”)的患者;規范管理率(%)=規范管理人數/在冊患者人數×100%,規范管理人數指2019年1月1日起任意兩次相鄰的隨訪時間月份間隔≤3個月的患者人數;在冊患者服藥率(%)=服藥患者人數/在冊患者人數×100%;在冊患者規律服藥率(%)=規律服藥患者人數/在冊患者人數×100%;病情穩定率(%)=病情穩定患者數/在管居家患者數(在管患者數-持續住院患者數)×100%,病情穩定患者指2019年每次隨訪記錄均為病情穩定的患者;面訪率(%)=面訪患者數/在冊患者數×100%。以上計算規則來自于山東省精神障礙信息系統計算方式。
1.2.2 統計學方法 用Excel軟件對資料進行統計分析,采用描述性分析方法對全市各區縣患者一般人口學信息、登記、管理等情況進行統計處理。
2.1 在冊患者人口學特征 截至2019年12月31日,淄博市累計登記在冊的嚴重精神障礙患者20 301例,其中男10 268例(50.58%),女10 033例(49.42%),男女比例為1.02∶1;年齡18~59歲14 348例(70.68%),60歲及以上5 953例(29.32%);初中及以下文化程度患者最多,為16 988例(83.68%);已婚患者11 737例(57.81%);職業以農民為主,為13 384例(65.93%),在崗患者僅788例(3.88%)。見表1。

表1 淄博市在冊嚴重精神障礙患者人口學特征(n=20 301)
2.2 在冊嚴重精神障礙患者疾病分布及患病率 2019年淄博市在冊嚴重精神障礙患者報告患病率為4.31‰,以精神分裂癥為主,占總病例數的65.56%;其次為精神發育遲滯(伴發精神障礙),占18.83%;偏執性精神病最少,僅占0.73%。見表2。

表2 淄博市在冊嚴重精神障礙患者疾病分布情況(n=4 708 394)
2.3 在冊患者精準管理情況 全市在冊貧困患者9 049例,占44.57%;精準扶貧對象5 627例,占27.22%;監護補助對象5 805例,占28.59%;家庭醫生簽約服務對象17 709例(87.23%);關愛幫扶小組服務對象13 777例(67.86%);參加社區康復服務11 886例(58.55%);精神殘疾證領取僅有5 105例,占25.15%。見表3。

表3 淄博市在冊嚴重精神障礙患者精準管理情況
2.4 各區縣在冊患者登記管理及治療情況比較 2019年底淄博市報告患病率4.31‰,管理率93.48%,規范管理率88.96%,服藥率90.18%,規律服藥率67.59%,病情穩定率99.75%,面訪率92.69%。各區縣中沂源縣報告患病率最高為6.08‰,張店區報告患病率最低為3.12‰;高新區規范管理率最高為96.98%;博山區規律服藥率最高為88.29%,高青縣最低為47.12%。見表4。

表4 2019年淄博市各區縣嚴重精神障礙患者管理及治療情況
本研究所有數據均來自2018年建設并使用的山東省精神障礙信息系統,信息系統由各級數據質控員與管理員定期進行維護與質量控制,可信度較高,資料比較全面,數據的研究分析能為政府相關部門出臺精神衛生相關政策提供依據。
淄博市嚴重精神障礙患者人口學特征與全國數據基本接近[6],在冊患者男女比例為1.02∶1,以18~59歲青壯年為主(70.68%),文化程度以低學歷為主,初中及以下占83.68%,嚴重精神障礙患者居住地農村居多(76.18%),婚姻狀況已婚占57.81%,職業以農民為主(65.93%),貧困者所占比例為44.57%,在崗患者僅占3.88%。這表明嚴重精神障礙患者多在青壯年時期發病,病情遷延,反復發作,并逐漸趨于慢性化,文化程度越低,患病率越高。由于疾病認知水平低,患者不能夠正確認識或重視自身癥狀,不能早發現、早治療,以致延誤病情,促使發病[7]。多數患者因病致貧,因病返貧而處于貧困狀態,工作能力減退,無法適應社會,難以完成對家庭、社會應承擔的責任,導致精神殘疾,屬于弱勢群體,全社會應當給予重點關注和救助。
截止到2019年底,淄博市嚴重精神障礙患者平均報告患病率4.31‰,但未達到山東省4.44‰的平均水平,各區縣之間差異較大。農村嚴重精神障礙的報告患病率高于城區,沂源縣最高(6.08‰),張店區最低(3.12‰),臨淄區3.69‰,高新區3.43‰,以上三區均未達到4‰的國家標準。可能原因主要為精神專科醫院少,城區外來人口多、人口密度大,流動性高,城市居民的住宅環境相對封閉,對于入戶篩查工作困難,增加了患者篩查發現難度;其次患者和家屬的病恥感[8]使患者家屬刻意隱瞞,不愿帶患者去醫院診治,社會歧視也是影響患者就醫診治、拒絕接受登記管理的重要因素。因此建議:以服務促管理,加大篩查和健康知識宣傳力度,提高早發現、早診治、早康復的意識;增加精神衛生專業機構及精神科執業醫師數量,能夠早期發現患者,并向其提供及時的專業診療及管理服務;精神衛生救助政策及優惠補貼落實到位,加強對公眾精神障礙相關知識的宣傳和健康教育,逐步消除社會對精神障礙患者的歧視。
從疾病的分布來看,本市在冊嚴重精神障礙患者的病種分布情況與吳霞民等[6]、張寶霞等[9]的研究結果大體一致。病種分布由高到低依次為精神分裂癥(65.56%)、精神發育遲滯伴發精神障礙(18.83%)、雙相情感障礙(7.75%)、癲癇所致精神障礙(4.65%)、分裂情感性障礙(2.47%)、偏執性精神病(0.73%)。精神分裂癥占比較大,時點患病率2.83‰,病程遷延、反復發作呈慢性病程,是造成精神殘疾的主要原因,發生犯罪、暴力風險約是健康人的4.6倍[10],對社會危害極大,歸因于精神分裂癥的精神殘疾率為3.75‰[11]。而本研究結果顯示,在冊患者中精神分裂癥占65.56%,辦理精神殘疾證的只有25.15%,與全國嚴重精神障礙致殘率結果(60%)相差甚遠[12,13]。在冊患者中有65.84%未評定或無殘疾,這與嚴重精神障礙患者及其家屬存在病恥感[14,15]有關,家屬害怕受到社會歧視,影響患者及其家庭的正常生活、工作、學習和婚姻,被迫放棄評殘權利,有的甚至刻意隱瞞,不愿陪患者去醫院診斷和治療,從而致使部分患有精神殘疾的患者未享受到優惠政策。全市在冊精神發育遲滯伴發精神障礙3 823例,占18.83%,高于全國的13.05%[6],低于天津市的24.95%[9],由于患者智力發育落后于同齡人,成年后受經濟條件及疾病的影響,多數家庭寧愿接受患有精神疾病或智力障礙的患者做配偶,以達到傳宗接代的目的,同時農村偏遠閉塞地區既往也有近親結婚的問題,也可能是導致精神發育遲滯辦發精神障礙比例較高的原因之一;也可能有些區縣為了提高嚴重精神障礙患者報告患病率,將一小部分單純精神發育遲滯的患者,通過信息系統錄入為精神發育遲滯伴發精神障礙。下一步要加強嚴重精神障礙特別是精神分裂癥與精神發育遲滯伴發精神障礙的篩查、診斷、復核等工作,將醫療質控作為重點,避免將不符合要求的患者信息錄入系統;隨訪時給予分類干預與康復指導,最大限度減少病情復發,降低致殘率,減少肇事肇禍的發生,讓患者恢復社會功能,并最終融入社會。
2019年淄博市在冊嚴重精神障礙患者管理指標逐年提升,在冊患者報告患病率、規范管理率、規律服藥率、病情穩定率較2016年的3.83‰、59.66%、32.57%、87.61%分別提高了0.48‰、29.30%、35.02%、12.14%,這與全市登記建檔嚴重精神障礙患者大幅增多有關。全市在冊患者規律服藥率僅為67.59%,未達到山東省71.01%的平均水平。患者能否規律服藥與患者及其家屬對疾病認知、治療的態度、藥物的不良反應、經濟條件、監護人監督能力[16]、醫保報銷政策[17]及精神衛生技術指導[18]等因素相關聯。全市各區縣中患者規范管理率周村區最低(77.00%),患者規律服藥率博山區最高(88.29%),高青縣最低(47.12%)。建議各區縣整合現有救治救助政策,加強精神衛生技術支持,開展精神障礙社區康復服務,提高患者服藥依從性,以服務促進管理。
對于有暴力傾向、家庭貧困、家庭監護能力弱或無監護、病情反復、拒絕配合治療、不同意接受社區管理或無正當理由半年以上未接受面訪等情況的患者,要列入關愛幫扶對象并開展共同隨訪。本研究顯示,全市關愛幫扶對象13 777例,占67.85%,這表明嚴重精神障礙患者的管理治療工作沒有到位,應加大精神衛生知識和政策宣傳力度,吸引患者主動參與社區隨訪服務及康復服務,并采取分類干預措施和個案管理,使患者病情穩定,幫助患者建立穩固的社區支持系統,動員全社會的力量,開展社區康復服務。
隨著社會的發展,社區康復將成為衡量嚴重精神障礙患者全面康復的一個重要指標。本研究資料顯示,在冊嚴重精神障礙患者中參加社區康復服務的有11 886例,占58.55%。本市的精神康復工作主要集中在市、區縣精神衛生專科醫療機構,由于精神康復治療專業人才短缺,社區精神康復能力相對薄弱。社區精神康復的有效實施能夠預防疾病復發,防止殘障進展,促進患者回歸社會,提升患者的生活質量[19]。目前,精神障礙社區康復存在服務供給不足,區域發展不平衡,工作機制不健全等問題[20]。因此建議各級政府各部門應加大財政投入,建立以家庭為基礎、機構為支撐、“社會化、綜合性、開放式”的精神障礙社區康復服務體系和精神障礙社區康復機構,使居家患者能夠享受到社區康復服務,提高患者生活技能、社交技能,為患者融入社會創造條件。
自2011年實施嚴重精神障礙管理治療項目以來,各級政府、各部門(綜治、衛生、公安、民政、財政、醫保、殘聯)出臺了一系列救治救助政策,對貧困患者實施對口幫扶,實施醫保報銷、民政救助、財政兜底等保障機制,減輕患者及其家庭的經濟負擔,提高精神衛生服務的可及性,降低精神殘疾發生率,特別是免費服藥、“以獎代補”“財政兜底”等優惠政策的落實,有效提升了全市的嚴重精神障礙管理治療水平,極大推動了淄博市精神衛生事業的發展。雖然嚴重精神障礙患者建檔登記人數逐漸提升,知情同意納入管理患者大幅度增加,各項管理指標不斷提高,但是,全市報告患病率、規律服藥率仍與全省平均水平存在一定的差距,社區精神康復環境有待提高。下一步將通過全社會共同參與,多部門協調與配合,開展多種形式的精神衛生知識宣傳,提高公眾對精神疾病的認知水平,減少社會對精神障礙患者的歧視,逐步消除患者及其家屬的病恥感,借助醫聯體及家庭醫師簽約團隊等服務形式,加強患者隨訪管理與治療工作,最大限度減少病情復發,降低致殘率,減少肇事肇禍的發生。在有條件的社區開展精神康復工作,提高患者的服藥依從性及生活質量,幫助患者回歸社會,適應各種角色,以實現患者的全面康復,并最終融入社會,促進社會的和諧與穩定。