腫瘤術(shù)后非計劃再手術(shù)患者家屬內(nèi)心體驗的質(zhì)性研究

朱紅喆，王 薇，胡 杭，陳鋒州

1.浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院，浙江杭州 310003；2.中國科學院大學附屬腫瘤醫(yī)院，浙江杭州 310022

非計劃再手術(shù)是指在同一次住院期間患者因初次手術(shù)所致的并發(fā)癥或其他圍手術(shù)期不良后果而重返手術(shù)室進行再次手術(shù)[1]。非計劃再手術(shù)被認為是圍手術(shù)期的嚴重負性事件[2]，一般外科手術(shù)中非計劃再手術(shù)的發(fā)生率為0.69%～1.15%[1]。腫瘤患者有著疾病特殊性，家屬希望通過手術(shù)治療延長患者生命或提高患者生活質(zhì)量，若發(fā)生非計劃再手術(shù)這種不良結(jié)局，患者及家屬往往不能接受，不僅給患者帶來生理和精神上的痛苦，延長了住院時間，還增加了家庭的經(jīng)濟負擔，給患者家屬帶來了巨大的心理壓力[3]，出現(xiàn)焦慮、煩躁、疾病不確定感等負面情緒，也容易使患者家屬與醫(yī)院及醫(yī)護人員產(chǎn)生矛盾，從而引發(fā)醫(yī)療糾紛。醫(yī)護人員應重視非計劃再手術(shù)患者家屬的心理狀況，分析其心理變化的原因，以穩(wěn)定家屬情緒，減少醫(yī)療糾紛，保障患者安全和醫(yī)療安全。目前關(guān)于腫瘤術(shù)后患者家屬非計劃再手術(shù)心理狀態(tài)的報道較少。本研究采用質(zhì)性研究的方法，對9例非計劃再手術(shù)的腫瘤患者家屬進行訪談，旨在了解非計劃再手術(shù)腫瘤患者家屬的心理體驗，為探索減輕患者家屬心理負擔的方法提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2018年1月至2019年7月中國科學院大學附屬腫瘤醫(yī)院非計劃再手術(shù)的患者家屬為研究對象。納入標準：腫瘤術(shù)后30 d內(nèi)非計劃再次手術(shù)的患者家屬，包括父母、配偶、親屬等；年齡≥18歲；能夠用普通話溝通；知情同意。排除標準：有聽、說能力障礙，有精神疾患，拒絕參與本研究者。樣本量按照訪談資料飽和原則確定，即以受訪者的資料重復出現(xiàn)、且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)為飽和[4]。最終納入9例腫瘤術(shù)后非計劃再手術(shù)的患者家屬，受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者的一般資料

1.2 方法

1.2.1資料收集

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究方法，對患者進行面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談法。根據(jù)研究目的，通過查閱大量文獻，并結(jié)合相關(guān)臨床經(jīng)驗，擬定訪談提綱：“面對親人再次手術(shù)您是什么反應？內(nèi)心有哪些感受？”“您產(chǎn)生這些感受的原因是什么？”“您對您的親人需要再次手術(shù)有哪些困惑？”“關(guān)于再次手術(shù)您最大的擔憂是什么？”“在您的親人再次手術(shù)過程中，您最想從醫(yī)護人員那里獲得什么支持？”訪談前向受訪者說明本研究的目的、方法、意義及保密原則，獲得受訪者的同意和理解，并簽署知情同意書。訪談地點選擇在ICU家屬接待室，確保訪談環(huán)境安靜，空間獨立。每次訪談時間約40 min，并根據(jù)實際訪談情況適當調(diào)整訪談方式，仔細觀察受訪者的情感和表情變化，全程做好筆錄。

1.2.2資料分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)對訪談內(nèi)容進行整理，以確保訪談資料記錄的及時性和正確性。本研究借助Nvivo 7.0軟件，采用Colaizzi七步分析法對資料進行整理分析，包括仔細閱讀所有訪談資料，析取出有意義的陳述，對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼，將編碼后的觀點匯總，甄別出相似的觀點，將其歸納和提煉，形成主題，并對主題進行詳細的描述，分析結(jié)果如有疑問返回受訪者處取證，最后升華主題[5]。

2 結(jié)果

對訪談資料進行分析后，歸納提煉出負面情緒嚴重、家庭負擔過重、缺乏疾病相關(guān)知識、渴望獲得社會支持4個主題。

2.1 主題1：負面情緒嚴重

2.1.1擔心焦慮

因腫瘤手術(shù)后不僅要承受軀體疼痛，還要擔憂手術(shù)效果和預后，以及經(jīng)濟負擔等，當患者家屬面對患者重返手術(shù)室再次進行手術(shù)時都會產(chǎn)生不同程度的擔心、焦慮等負面情緒，且遠超過前一次手術(shù)。N4：“隔壁床的病友都出院了，得知還需要手術(shù)的消息后，他整個人沒了精神，已經(jīng)皮包骨了，手術(shù)臺下不來怎么辦(哭泣)，不敢想象。”N8：“我整晚未睡，想到她還沒有醒過來，我就心慌?！盢9：“他在ICU里面監(jiān)護2 d了，管子(氣管插管)還沒拔掉，現(xiàn)在還不能講話，他平時在家很怕冷，不知道護士會不會給他加蓋被子，每天只允許家屬探視半個小時，我擔心他再出現(xiàn)什么狀況?！?/p>

2.1.2內(nèi)疚自責

腫瘤患者在選擇治療方案時，難免會出現(xiàn)不同的照顧者之間決策分歧，術(shù)后患者病情變化或出現(xiàn)并發(fā)癥需再次手術(shù)時，會加重家屬對當初做出決策的懷疑，出現(xiàn)內(nèi)疚和自責等情緒。N1：“醫(yī)生談話的時候和我們說過這是一個大手術(shù)，而且有風險，我想任何手術(shù)都是有風險的，沒想到真的就發(fā)生了，看到我媽吃這么大苦頭，還不如不來做手術(shù)了。”N2：“第一次手術(shù)從監(jiān)護室回來他說胸悶、沒力氣，我還安慰他說手術(shù)剛做好都這樣，(早知道)還不如早點叫醫(yī)生了，(這樣)可能就不用再開這一刀了。”N3：“腫瘤確實蠻大了，親戚們都反對手術(shù)，怕萬一(死亡)，這里的醫(yī)生說有手術(shù)指征，所以我想試一下，說不定能讓我爸多活幾年，我現(xiàn)在也沒了主意，心里總覺得是我害了他。”

2.1.3悲傷無奈

正確的治療方法可以使惡性腫瘤得到控制和延長患者生命，家屬面對手術(shù)治療無效或失敗時，悲傷過后往往會表現(xiàn)為接受與無奈。N1：“她的靜脈很細，有時候抽血扎兩三針都不吭聲，她很堅強，只可惜剩下的時間不多了，但只要還沒到那一步，就只能堅持治療，沒有別的辦法。”N8：“再次手術(shù)的決定已經(jīng)由不得我們家屬了，如果不手術(shù)就有生命危險，只能死馬當活馬醫(yī)了?！盢5：“從住進醫(yī)院到現(xiàn)在我們家屬簽了很多字，有些告知單也沒有心情去看，醫(yī)生講什么我也沒聽進去，讓我簽就簽了，我已經(jīng)習慣了也接受了。”

2.2 主題2：家庭負擔過重

2.2.1照顧負擔過重

由于患者經(jīng)歷兩次手術(shù)，住院時間延長，家屬作為陪護，身體長期處于疲勞狀態(tài)，會有乏力、睡眠障礙等照顧能力降低的表現(xiàn)。N1：“從開刀到現(xiàn)在都是我一個人陪著，幾乎沒有睡過一整晚，有時雖然我媽媽沒事情，但也會驚醒。”N2：“住院之前咨詢了醫(yī)生，手術(shù)順利的話住院一周就可以出院，現(xiàn)在已經(jīng)離開家快一個月了，擔心家里面情況，我自己的體重已經(jīng)輕了5斤了。”

2.2.2經(jīng)濟負擔過重

受訪者普遍表示腫瘤患者治療費用高昂，非計劃再手術(shù)需承擔兩次手術(shù)費用，而且增加了住院日，導致經(jīng)濟負擔沉重。N3：“我們是工薪階層，家里要供小孩子讀書，做了兩次手術(shù)，住院時間又延長了，上一次手術(shù)的費用是親戚那里借來的，這次手術(shù)的錢還沒交呢，昨天已經(jīng)催款了。” N7：“我們都是農(nóng)民，離開家一個多月了，吃住都在外面，積蓄差不多花光了……借錢也得治病啊?！?/p>

2.3 主題3：缺乏疾病相關(guān)知識

2.3.1缺乏護理相關(guān)知識

訪談中了解到大部分患者往往被動接受再次手術(shù)治療，患者家屬面對患者病情改變及手術(shù)后的情況，不知如何護理。N6：“換造口袋是個技術(shù)活，那個袋子總是剪不好，我們年齡大了，動作慢，大便剛擦好又流出來了，換袋子的方法還沒有完全掌握，換的時候如果護士不在旁邊指導，自己還是很緊張的。”N5：“從我媽推進手術(shù)室我就一直看著那扇門胡思亂想，她這一輩子太坎坷了，就連手術(shù)也做兩次……手術(shù)真的太折磨人了，她第一次手術(shù)回來根本不敢動，一動切口就痛，還有身上那兩根管子也不知道怎么去護理它?！盢7：“手術(shù)后第2天就開始發(fā)熱，好像有38℃多，護士說不需要藥物降溫，老底子我們老家用酒精降溫，她們(護士)也不讓用，我怕這么高的溫度把人燒壞了。后來我們想知道是什么原因?qū)е碌牡诙问中g(shù)，醫(yī)生說和腫瘤的位置有關(guān)系，說跟我們說了也不懂?！?/p>

2.3.2缺乏手術(shù)進程信息

訪談中，大部分患者家屬最主要的需求是獲得手術(shù)相關(guān)信息，目前電子信息技術(shù)比較發(fā)達，如果手術(shù)醫(yī)生無法及時與患者家屬溝通，可以通過信息更新告知家屬手術(shù)進程情況，如手術(shù)進度、術(shù)中情況、手術(shù)結(jié)果等。N2：“等待手術(shù)的過程很煎熬，就盼著手術(shù)室里面能走出來一個人和我講一下進展的怎么樣……我們家屬希望在醫(yī)院公眾號上能查詢到手術(shù)相關(guān)信息，手術(shù)室里面的情況完全不知道，只能等待，我們想知道手術(shù)進展到哪一步了，患者情況怎么樣?！盢9：“手術(shù)回來就直接去監(jiān)護室了，那里不允許家屬陪著，探視時間又太短了，總是希望醫(yī)生能多和我們聊一下手術(shù)情況，但是他們都很忙，見到醫(yī)生一面都不容易，更別說問病情了?！?/p>

2.4 主題4：渴望獲得社會支持

2.4.1渴望獲得情感支持

面對患者再次手術(shù)及無法預估的后果，患者家屬不知所措，內(nèi)心極度恐慌，渴望獲得醫(yī)生、病友情感上的支持。N3：“他們(醫(yī)生)早上來查房的時候，會問‘感覺怎么樣，有沒有下床活動，昨晚睡得好不好’這些問題，我們說挺好的，也確實沒有感覺到哪里不舒服，每天就是盼著醫(yī)生來床邊看看，心里才覺得踏實?！盢9：“我們這些病友之間也會相互打氣、交流經(jīng)驗，聽完別人的經(jīng)歷，自己也就不怕了，感覺找到了同類，也有了治病的信心了，我們還互加了微信，希望出院后也能經(jīng)常聯(lián)系和交流。”

2.4.2渴望獲得組織支持

當患者家屬面對照顧負擔和經(jīng)濟負擔時，他們表示內(nèi)心也十分渴望獲得來自親人、朋友、單位、社區(qū)等組織的支持和關(guān)心，組織支持不僅可以緩解照顧者的內(nèi)心壓力，也增加了家屬的安全感。N5：“我媽媽退休后業(yè)余生活很豐富，還參加了老年大學管樂團，因為生病已經(jīng)很久沒去了，但經(jīng)常念叨她那些姐妹們，上次手術(shù)的時候兩位阿姨來看她，說了很多鼓勵她的話，她很高興。”N7：“他是老黨員了，老家聽說我父親要住院，我們村支部組織了捐款，過幾天應該就能送過來了吧，我們農(nóng)保報銷比例不高的，真是幫我們解決了大問題?！?/p>

3 討論

3.1 腫瘤術(shù)后非計劃再手術(shù)患者家屬的心理狀況復雜多樣

本研究通過對9名腫瘤術(shù)后非計劃再手術(shù)的患者家屬進行訪談，發(fā)現(xiàn)患者家屬存在擔心焦慮、內(nèi)疚自責、悲傷無奈等負性情緒，且家庭的照顧負擔和經(jīng)濟負擔過重，缺乏疾病和手術(shù)相關(guān)信息，渴望獲得情感支持和組織支持。這主要是因為手術(shù)作為有創(chuàng)治療，給患者心身帶來了強烈的應激和創(chuàng)傷，腫瘤術(shù)后患者不僅要承受切口疼痛，還有術(shù)后監(jiān)護期睡眠和飲食習慣改變，患者容易產(chǎn)生孤獨、焦慮、煩躁不安等負性情緒[6]。非計劃再手術(shù)時病情往往復雜而緊急，患者家屬為患者家庭的主要照顧者，面對患者再次手術(shù)，擔心患者的身體承受能力，同時家屬因自身缺乏對疾病和手術(shù)的相關(guān)知識，對再次手術(shù)存在較多疑惑，若出現(xiàn)與預期相反的結(jié)果，會為當初做出手術(shù)的決定而感到自責。一方面，家屬擔心患者無力承受二次手術(shù)創(chuàng)傷對身體帶來的傷害，而且擔心患者病情惡化不可控制，對患者預后難以預估，內(nèi)心的壓力與期望并存；另一方面，家屬內(nèi)心對再次手術(shù)的原因存在疑惑，醫(yī)護人員提供的手術(shù)信息不足，以及高昂的手術(shù)費用帶來的經(jīng)濟壓力等，家屬不僅要承擔照顧者的重擔，還要照顧患者的情緒，可以說承受著身體和心理的雙重打擊。

3.2 對策

3.2.1為非計劃再手術(shù)患者家屬提供心理支持

本研究結(jié)果顯示，腫瘤患者家屬被告知患者需要再次手術(shù)時，往往負性情緒較嚴重，主要表現(xiàn)為擔心焦慮、內(nèi)疚自責、悲傷無奈。因此，醫(yī)護人員要關(guān)注非計劃再手術(shù)患者家屬的情緒變化，重視家屬的內(nèi)心感受及情感表達，了解不同患者及家屬的需求，給予情感上的安慰。患者病情變化時，醫(yī)護人員主動向家屬告知患者病情，通過溝通了解家屬的顧慮和疑惑，耐心解答家屬的疑問，減輕焦慮不安。安排獨立談話間，播放舒緩的音樂，幫助患者家屬舒緩情緒，鼓勵其說出內(nèi)心的真實感受，解答疑惑。向家屬列舉非計劃再手術(shù)成功救治的案例，減輕家屬擔心焦慮的負性情緒。對于心理問題嚴重的家屬，還可開展心理咨詢門診或心理護理會診，通過心理咨詢師的積極溝通、開導和勸說，減輕家屬心理負擔。

3.2.2為非計劃再手術(shù)患者家屬提供信息支持

有研究顯示，等候手術(shù)的家屬中腫瘤患者家屬對手術(shù)信息的需求達到中度以上[7]。本研究發(fā)現(xiàn)，大部分腫瘤患者家屬表示在等待手術(shù)過程中渴望得到手術(shù)進度、術(shù)中情況、手術(shù)結(jié)果等信息，焦急的心理容易使家屬產(chǎn)生負面情緒，但由于非計劃再手術(shù)患者的病情往往緊急或危重，醫(yī)護人員忙于術(shù)前準備而忽略了家屬對信息的需求，家屬獲取不到有效信息時，加劇焦慮、無助等情況，甚至對結(jié)局會做出各種假設(shè)或猜疑，影響醫(yī)患和諧關(guān)系[8]。醫(yī)護人及時主動與家屬溝通，在患者病情發(fā)生變化時，主動告知家屬患者的病情，并將救治方法和再次手術(shù)的風險一并告知，解除家屬的顧慮與猜測。圍手術(shù)期和家屬保持聯(lián)絡(luò)，及時準確地告知手術(shù)相關(guān)信息，在醫(yī)院公眾號中增加住院患者手術(shù)進度查詢模塊，患者家屬關(guān)注醫(yī)院公眾號后綁定患者本人信息，就可以查詢到患者在等待中、手術(shù)中、手術(shù)結(jié)束、復蘇中等進程，為患者家屬提供便捷的信息資源。住院期間組織患者及家屬健康宣教會，制作二維碼進行電子宣教，內(nèi)容宜圖文并茂，患者及家屬可通過掃碼獲得患者病情相關(guān)的健康知識。定期組織病友座談會，以工作坊的形式，讓家屬親身體會如鼻飼、造口護理、壓力性損傷的預防等護理操作，為患者出院后居家護理提供幫助。

3.2.3為非計劃再手術(shù)患者家屬提供組織支持

患者因再次手術(shù)導致家屬以照顧者的身份停留在醫(yī)院的時間延長，進而延長家屬與家人、朋友、同事、工作單位等分離。本研究結(jié)果顯示，家屬渴望獲得組織支持，獲得較高的組織支持可減輕其壓力的反應程度。組織支持包含資訊支持、社群支持、人員支持、尊重支持、親密支持和物質(zhì)支持[9]。患者及家屬所在的社區(qū)和單位可組織不同形式的探視活動，為患者家庭提供力所能及的幫助；患者及家屬的朋友、同事、家人可通過傳簡訊、打電話、探視等方式，與患者家屬分享近期身邊發(fā)生的事，促進溝通交流；經(jīng)濟困難的家庭可向救助基金會、社會福利機構(gòu)等組織申請經(jīng)濟援助，減輕因非計劃再手術(shù)需支付高額醫(yī)藥費導致的家庭負擔。