面對阿爾茨海默病父母，是兒女的一場修行

□ 三秋樹

沒有特效藥，沒有專業護理機構，家庭護理是患上嚴重認知障礙的老年患者的主要看護方式。龐大的病患數字背后，是千萬個家庭的不能承受之重。每一個人、每一個家庭的故事都是一本太過沉重的書。

被病情拖垮的親情

今年82 歲的趙國剛老人患阿爾茨海默病5 年了。老伴去世多年，這些年，他一直由小女兒趙莉和保姆照顧。趙國剛還有大兒子和二女兒，他們在父親剛剛病倒時也表現得很積極，求醫問藥，噓寒問暖。

然而，阿爾茨海默病有一個漫長而煎熬的病程，存活時間通常為9 年左右。隨著趙國剛病情加重，先是白天不起、晚上整宿不睡，后是大小便難以自理，再后來不認得3 個孩子。本來三兄妹是輪流照看父親的，可這期間大兒子當了姥爺，需要跟老伴一起照顧外孫女，先行撤退。接著，二女兒幾次陪伴，吃不好睡不好，血壓、血糖都變得異常之后，也借病退出了。3 個人的重擔，就這樣落在了趙莉一個人身上。

趙莉不是沒想過把父親送到養老院，可是父親患有糖尿病，伴隨嚴重的皮膚病，沒有一家養老院肯收留，她只好請住家保姆。此后，她以平均兩個月的速度更換著保姆，她們都因為過于辛苦而告退，哪怕漲工資，也留不住人。

趙國剛剛患病時，趙莉還沒有退休。隨著父親病情的加重，她不得不提前辦理了內退。這一退，哥哥姐姐更是能不出現就不出現，他們寧肯出錢，也不愿意再背上父親這個沉重的包袱，并且理所應當地認為，就應該由退休且離異單身的趙莉照顧父親。

照顧父親5 年，常年得不到休息，趙莉患上了嚴重的失眠癥和眩暈癥。她曾經向哥哥姐姐求助，哪怕他們一周來替她一個晚上，讓她睡一個好覺也行。可是，哥哥推姐姐，姐姐推哥哥，好不容易來替班一天，各種抱怨與慌亂，導致趙國剛脾氣更加暴躁。3 個人的父親就這樣“砸”在了趙莉的手里。最難的時候，她就把自己關在房間里大哭一頓，然后繼續去面對那個已經不認得她是誰的父親。

熟識她的人都問她：憑什么？就憑父女一場，她做不到在父親有用時圍繞在他的膝下，而在父親老邁病重時就棄之不管。心里不平衡的時候，她就勸自己：就當我是獨生子女。

家有阿爾茨海默病患者，的確是對親情的一場考驗。趙莉家是手足反目，而家住天津的葛云鵬則是夫妻離婚。

葛云鵬兄弟兩個，葛媽媽在6 年前患上阿爾茨海默病。兄弟倆都上班，誰都沒有時間照顧母親，于是他們達成一致，將她送進了養老院。然而，為了防止老人摔倒，養老院禁止老人家下床活動，甚至用布條強行將老人攔在床上。那時，葛媽媽還能走，還能表達個人意愿。每次葛云鵬去看她，她都會哭著要回家。還有一次去，葛媽媽顫顫巍巍地從枕頭下拿出五六個已經長毛的豆沙包：“兒子，這是你最愛吃的。”

疾病讓葛媽媽失去了記憶，但她卻沒有忘記兒子的喜好。那一刻，葛云鵬在哭過之后，沒跟任何人商量，將母親接回了自己家。兒子馬上要高考，可葛云鵬根本顧不上。母親的病情一日日嚴重，曾經走丟過3 次，后來生活不能自理，時常沒緣由地大喊大叫。葛云鵬的妻子最終不能忍受這樣暗無天日的生活，向葛云鵬提出了離婚。葛云鵬沒有挽留，兒子上大學了，妻子跟著自己的確遭罪。如果一定要讓他在妻子和母親之間做一個選擇，他只能選擇母親，因為眼前最需要他的人，是母親。

每當覺得堅持不下去時，葛云鵬就跑到小區樓下的樹林里，用他自己的話說“像一個瘋子一樣背詩”。那首詩叫《當我老了》：當我老了，站也站不穩，走也走不動的時候，我再也不是以前的我，望你不要嫌棄我……你能像當初我扶你學走路一樣攙著我，攙著我一起走過人生最后的路程，這是我今生最大的心愿!

每一次，他都背得淚流滿面，哭過喊過之后，繼續捧出一張笑臉出現在母親面前。母親只有他了，他不能放棄。

一人生病，全家遭殃；一場病情，拖垮親情，是很多老年阿爾茨海默病患者家庭面臨的真實狀況。

難以承受的精力與經濟

家有阿爾茨海默病患者，孝順的成本到底有多高？能夠計算的，其實僅僅是經濟層面。

家住北京的李華在母親患上阿爾茨海默病時，作為家中長女的她也已經59 歲了。而兩個妹妹早就定居國外，李華給母親請了幾任保姆，但最終都沒有干長。而且，家里不停地有陌生人入住，讓母親本來混沌的意識變得更加糊涂。于是，李華的父親提出帶著老伴一起進養老院，這樣也可以減輕李華的負擔。

父親是健康的，每個月費用3500 元，但母親患有阿爾茨海默病，需要特護，一個月5500 元。老兩口的退休金加起來也就不到6000 元，差的3000 元由3 個女兒平攤。然而，隨著母親病情加重，多次出現肺部感染和心衰，每一次入院都是李華陪護。每一次入院除卻醫療報銷的部分，家屬都要自掏腰包至少1 萬元，時間長了，3 個女兒都覺得經濟上有些難以招架。

而這時，父親卻提出要自己回家，一方面為了節約每個月3500 元的費用，另一方面，他無法忍受整天跟一群阿爾茨海默病患者相處，說長此以往，自己也離癡呆不遠了。

李華哪里放心年近82 歲高齡的父親獨自生活，只能和老伴分居，搬去與父親同住。而那廂，母親三天兩頭入院，每一次都在死亡線上掙扎。李華說，偶爾，實在累得連路都走不動時，她就想：媽，你快走吧。你這樣活著，你的生命質量不高，我們也一樣。可是，等到母親脫離危險，李華握著她溫熱的雙手，又會強烈自責自己那超級不孝的想法——盡管她已經不認得我了，但她若真的走了，我在這世界上就沒有媽媽了。

令李華感到難過的是，她心力交瘁地照顧著父母，盡量讓自己與父母的這場緣分長一些，可是，在國外的兩個妹妹，由于多年不能跟母親交流感情，且常年只出錢盡孝，她們對母親的感情已經無比淡薄。她們經常會問李華：“大姐，你覺得每次都把媽媽從死亡線上拉回來，真的是對她好嗎？這樣毫無質量的晚年，是她想要的嗎？把大家拖垮，換媽媽一個沒有尊嚴的長壽，有意義嗎？”

精力與經濟透支，是很多阿爾茨海默病患者家庭面臨的窘境。李華不能幫女兒帶孩子，不能陪老伴游山玩水，也沒有時間參加同學聚會、跳廣場舞。因為每次讓妹妹們出錢都很難，她全部的退休金也都用于貼補爸媽。

盡管如此，最令他們絕望的是，不管付出多少，都難以逆轉父母的病情，只能任由他們在認知障礙的世界里，越走越遠。

筆者在多家養老院里了解到，很多兒女將患有阿爾茨海默病的父母送到養老院后，就很少再來探望。因為父母已經不能再與他們交流情感，將他們安置在這里，按時為他們支付不菲的費用，就已經是盡到了為人子女的責任義務。患病的父母要活，他們也得生活。

如何看待阿爾茨海默病，就是如何對待即將老去的自己

阿爾茨海默病是目前世界醫學公認的唯一一種既不可治愈也不能阻止的疾病。目前，世界各地對于阿爾茨海默病患者的養護依然以家庭為主。盡管國與國的醫療體系不盡相同，但阿爾茨海默病患者帶給每個家庭的沉重負擔卻是相同的。

科研人員在努力，試圖找到攻克阿爾茨海默病的奧秘，而無數的患者家屬也在陪護中艱難摸索。

從2001 年 到2015 年，聶 曉華用了15 年的時間送別了患有阿爾茨海默病的母親，并將整個過程以日記體的形式寫成了一本書——《生別離：陪伴母親日記》。促使她寫下這本日記的，一方面是照顧一個老年阿爾茨海默病患者的艱辛，需要傾吐；另一方面，是在接到好多人的求教信息之后，她意識到應該把自己的心路與經驗寫下來，讓在黑暗中摸索的家屬們也有經驗可循。

聶曉華的媽媽病了15 年，甚至突破了醫生所言的9 年極限。當時醫生告訴她，前三年病人不知道方向，中間三年不知道時間，最后三年失去人的生存能力。那時的她不敢把實情告訴母親，覺得對她很殘酷；她也不敢告訴父親，因為父親也已經80 歲了。她唯一的排解方式就是把這些經歷記下來，以此讓自己跟它保持一段距離，好像它變成了別人的事情，而不是自己的，這樣好像可以輕松一點。

這本跨度15 年、長達百萬字的日記，剛開始只是給身邊的朋友看。很多人看過之后，很受啟發，覺得自己不再那么慌亂焦慮。后來，聶曉華決定將這本日記出版成書。事實上，家有老年阿爾茨海默病患者，很多人不愿意把這樣的事情告訴別人。可是，如果有本書告訴他們這個過程是什么樣的，碰到了事情應該怎么辦，也許他們心里會好受一些。

聶曉華以自己的經驗，對病情、對陪護給出了獨到的心得。

比如，如何面對母親的胡言亂語？母親在失智情況下，會說她明天要去相親。聶曉華剛開始很抗拒，試圖喚醒她。但她很快發現，越是違逆母親，母親的病也就發展得越快，后來，她就試著順從她：“哦，相親呀，對方叫什么？長得帥嗎？”這樣，母親的心情與狀態就會保持得很好。

比如，要不要放棄工作專職陪伴母親？聶曉華回答是“不要!”如果失去了自己，那你也照顧不好母親。稍微拉開一點距離去掌控這種局面，把事情處理好的可能性更大。上班跟同事聊一聊，也可以換一換腦子，整個人會輕松許多。

事實上，一件事情如果你知道是為什么，就不焦慮了。但如果不知道，就會特別焦慮。“只要生命還在，我們就應該尊重生命的價值和它整個完整的過程。”就像聶曉華在書中所說：愿你們安好，也愿你們面對。

事實上，不光是聶曉華，還有很多阿爾茨海默病患者的家屬也試著去摸索個人的護理經驗，讓老人在最不體面的時光里，可以最大可能地過得體面舒適。

多年來，張京一直帶患有阿爾茨海默病的母親參加患者聯誼會，聽醫護人員講解照料知識，也和患者家屬交流。在這期間，她也學到了很多東西。事實上，每位病人的情況都不一樣，有的人很吵鬧，有精神癥狀，很難護理；有的人像她母親這樣，一直都比較安靜。張京的母親從最初確診就一直在服用一種叫鹽酸多奈哌齊（安理申）的藥物，它可以改善患者的日常生活能力。雖然藥物不能治愈阿爾茨海默病，但她明顯感覺到母親的病情進程很慢，至少平均每天可以為她減少約一小時的照料時間。她說：“可不要小看這一小時，如果照料者能有這一小時時間散散步、刷刷微信，可以緩解很多情緒問題。”

在沒有特效藥，醫學拿阿爾茨海默病也束手無策的情況下，這些中年甚至是中老年兒女們，用自己的愛與耐心艱難地尋找出路，盡可能地讓父母生命的最后一程可以體面尊嚴。采訪中，一位62 歲兒子的話令人淚目。他說：“我要做爸爸最后一個忘記的人。”

事實上，我們如何看待阿爾茨海默病，就是如何對待終將老去的自己。它是世界醫學的攻堅課題，也是世界各地很多家庭最真實的困境。在相信科學的同時，目前我們唯一能夠依賴的是我們內心真實的愛。

畢竟所謂父母子女一場，來日并不方長，我們能夠共同擁有的，也不過是今生今世。

慶幸的是，一切都在朝著更好的方向發展。最近十多年，科學家開始反思和繼續探索阿爾茨海默病新的可能療法；2012 年，世界衛生組織呼吁各國政府和政策制定者，將阿爾茨海默病列為全球重點公眾健康問題，8 個國家已經制訂了國家性的阿爾茨海默病計劃；此外，有一些國家做了不錯的嘗試，比如日本打造讓長者自立支援的社區照顧模式，強調發揮老人的功能，只要老人還可以動，就可以參與社區或者機構的活動，所以即便是失智，他們一樣活得很豐富。

從國家層面，老年健康促進行動是健康中國戰略實施的重點之一，認知癥障礙的群體也是被關注的重中之重。而且，隨著主動健康理念的普及，也更加強調關口前移，要普及健康生活、優化健康服務、建設健康環境等部署。相信在各方的共同努力下，我們一定會很快看到曙光。