盧和麗,李睿靈,黃澤文,黃筱琴,郭明,胡飛虎,孫偉銘,董香麗,徐茜,趙慧
雙相障礙患兒在抑郁發作時常情緒低落,記憶力和注意力受到影響,影響學習,甚至危及性命[1]。躁狂發作時,患兒雖然情緒高漲,整天忙忙碌碌,但做事虎頭蛇尾,學習同樣受到影響[2]。該病患兒還有一個特點,對自身存在情緒問題改變意愿不強,求治意愿差[3]。為了確保讓患兒能夠配合規范治療,對患兒父母進行健康教育,調動患兒父母的主觀能動性成為最大的突破口。既往健康管理多以督促患者本人為主,未充分調動患兒父母或照顧者的主觀能動性[4-5]。知識轉化模式(Knowledge to Action Framework,KTA)通過構建“知識-應用循環圈”中,強化患者對專業知識的了解,糾正其消極態度,進而建立特定的行為模式,最終引導個體改變行為并能夠自覺實施[6-7]。Michalak等[8]基于KTA模式建立了支持雙相障礙患者自我管理的“4KT策略”,得出該策略能不同程度地影響慢性病患者的自我效能。因此,本研究將KTA模式應用于雙相障礙患兒父母的健康管理,取得較好的效果,研究方法與結果報告如下。
1.1對象 選擇南昌大學第二附屬醫院2018年6月至2019年6月心身醫學科門診治療的84例雙相障礙Ⅱ型抑郁相患兒及其父母為研究對象。本研究獲得醫院倫理委員會批準。患兒納入標準:①符合ICD-10關于“雙相障礙”的診斷標準;②處于重度抑郁發作;③年齡12~18歲。排除標準:存在明顯的消極行為,如自殺計劃或自殺行為等。患兒父母納入標準:①愿意接受健康管理;②既往未接受過雙相障礙相關知識培訓;③能順利完成本研究涉及的干預內容;④了解本研究的目的及意義并簽署書面知情同意。排除標準:不能很好地使用微信。剔除標準:中途要求主動退出者。應用隨機數字表法將患兒及其父母分為對照組和干預組兩組各42例/人。失訪3例(干預組1例,對照組2例),因缺席干預3周以上剔除1例(干預組),共80例患兒完成本次研究。兩組患兒及父母一般資料比較,差異無統計學意義(均P>0.05),見表1、表2。

表1 兩組患兒一般資料比較

表2 兩組父母一般資料比較
1.2方法
1.2.1干預方法
1.2.1.1對照組 接受常規健康管理,由心理治療師完成干預,每月干預1次,每次40 min,具體如下:①了解并記錄雙相障礙Ⅱ型抑郁相患兒父母年齡、文化程度等基本情況;②發放《雙相障礙健康知識手冊》和《雙相障礙安全風險知識手冊》;③簡單為患兒父母講解雙相障礙臨床癥狀、治療原則、門診治療的注意事項等知識。
1.2.1.2干預組 干預組接受基于KTA模式的健康管理,具體步驟如下。
1.2.1.2.1組建并培訓健康管理團隊 由自愿參與本研究的心理治療師1名、住院醫師1名、主任醫師1名、副主任醫師1名、門診護士1名組成。培訓由熟悉KTA模式的心理治療師負責,培訓內容包括:KTA模式負責健康管理和宣教效果評估的要點;如何基于KTA模式制訂健康管理計劃和方案,指導雙相障礙疾病相關知識等。住院醫師和主任醫師工作內容:參與討論并制訂健康管理具體計劃和方案,指導雙相障礙疾病相關知識;副主任醫師工作內容:統籌監督健康管理進程。門診護士負責隨訪工作,提醒患兒和父母來醫院參與健康管理。
1.2.1.2.2知識產生階段 通過查閱文獻學習雙相障礙疾病知識、動機性訪談的技巧和行為干預技術,通過本院專家會議討論、制定本研究健康管理內容及具體實踐方案,明確采用團體干預和一對一訪談法進行健康管理。
1.2.1.2.3知識應用階段 ①確定問題:在門診確診時確定1名主要照顧者,通過問卷調查了解確定患兒父母信息需求最大的10個問題,包括:雙相障礙病因、治療原則、藥物治療必要性、心境穩定劑選擇原則、心理治療必要性、心理治療效果、抗抑郁藥物使用注意事項、家長對孩子日常管理注意事項、心理支持技術等。第1~4周,在患兒門診治療期間,將父母分為5組,心理治療師采用團體干預的方式每周為父母提供1次20~30 min信息支持。②將知識引入特定情境:第4~8周,由心理治療師采用每周1次的團體認知行為療法進行干預,在團體治療中全面細致地了解雙相障礙Ⅱ型抑郁相患兒父母醫療需求、家庭背景、經濟情況、情緒狀態后,結合患兒臨床癥狀和醫療需求,采用垂直下降技術識別患兒父母對雙相障礙片面的認知,之后再利用辯護律師練習法、小組角色扮演法矯正患兒父母的不合理認知;同時在干預中采用成本-效益分析通過內部小組討論的方式告知患兒父母規范治療的重要性和益處,幫助患兒父母樹立治療的信心,制訂并實施個性化的健康管理計劃。③評估障礙因素:在健康管理計劃實施的1~8周,心理治療師、副主任醫師、患兒家屬三方不定期討論患兒癥狀、服藥依從性,從人力、物力、財力等就治療和健康管理實施中所遇到的潛在障礙進行多角度分析。④監測、維持知識應用情況并評價知識應用效果:第8~12周,主要圍繞健康管理工作展開,小組每周1~3次通過線上醫療溝通平臺與患兒父母進行語音交流,了解患兒病情和其父母的主要困難,落實個性化健康管理計劃。同時,父母在知識應用過程中,通過微信及時聯系心理治療師,心理治療師根據父母反饋信息給予指導意見,協助調整健康管理的具體方案。
1.2.2評價方法 本研究心理治療師采用面對面調查的方式對兩組患兒及父母進行問卷測評。①雙相障礙疾病知識掌握情況:在查閱文獻[9-10]、咨詢專家完成后自行設計調查表,包括3個維度(雙相障礙疾病知識、疾病管理技術、復診要求),各10個條目。每個條目填寫正確計1分,填寫錯誤計0分。問卷Cronbach′s α系數為0.939,內容效度指數為0.947。于干預12周進行調查。②焦慮情緒:采用焦慮自評量表[11]評定雙相障礙Ⅱ型抑郁相患兒父母焦慮情緒,10條為反向計分題(4~1),其余10題為正向計分題(1~4)。20個條目的得分相加即得量表粗分,粗分乘以1.25取整得量表標準分,分數越高則焦慮情緒越嚴重。③抑郁情緒:采用抑郁自評量表[11]評定雙相障礙Ⅱ型抑郁相患兒父母抑郁情緒,5條為反向計分題(4~1),其余15題為正向計分題(1~4)。20個條目的得分相加即得量表粗分,粗分乘以1.25取整得量表標準分,分數越高則認為抑郁情緒越嚴重。焦慮及抑郁為基線及干預12周時進行測評。
1.2.3統計學方法 采用SPSS19.0軟件進行分析。兩組間比較采用獨立樣本t檢驗,治療前后比較采用配對t檢驗,計數資料分析采用秩和檢驗、χ2檢驗,檢驗水準α=0.05。
2.1兩組患兒父母基線及干預12周后焦慮、抑郁標準分比較 見表3。

表3 兩組患兒父母基線及干預12周后焦慮、抑郁標準分比較 分,
2.2兩組患兒父母疾病知識掌握情況比較 見表4。

表4 兩組患兒父母疾病知識掌握情況比較 分,
2.3兩組患兒基線及干預12周后焦慮、抑郁標準分比較 見表5。

表5 兩組患兒基線及干預12周后焦慮、抑郁標準分比較 分,
目前,針對患者和患兒父母的健康管理多以醫生單方向專業知識輸出進行健康宣傳為主,常常忽視患兒父母的心理需求和實際家庭情況,缺乏行為改變和技巧訓練,也缺少醫生和個體家庭間的溝通與反饋,導致患者和患兒父母對疾病認識不夠,治療依從性差,影響治療結局[12]。而在臨床中,患者和患兒父母最需要接受的是針對疾病知識、疾病態度和行為改變的宣教,KTA模式滿足上述要求,具有實用性和指導性強等特點[13],同時,還強調知識轉化的可行性和可持續性,已被廣泛應用到眾多領域的循證實踐中,包括:公共衛生健康促進、家庭護理、職業治療、術后康復、產科、兒科、腫瘤護理、腦卒中等[14-17]。
李霞等[7]發現,基于KTA模式的家庭訓練指導更注重可操作性、實施對象的特征,訓練中動態關注痙攣型腦性癱瘓患兒的積極性和參與度,能夠提高家庭康復訓練的療效。本研究中,經過為期12周的干預后,雙相障礙Ⅱ型抑郁相患兒及父母焦慮抑郁情緒得到明顯改善,其中干預組改善更加明顯。究其原因,可能與以下因素有關:KTA模式指導下的健康管理給雙相障礙Ⅱ型抑郁相患兒父母提供疾病具體信息,使經整合后的專業知識能有效地轉化應用于患兒父母的日常生活,創造有益于青少年父母思考健康行為轉變的氛圍,增強青少年父母行為改變動機。并且,此健康管理模式為其提供個性化的指導,在不斷的監測、評估和調整中,克服既有方案的局限性,找到最適合的干預模式,通過知識的轉化形成良性循環,保持知識傳授者和實踐者之間的合作與互動關系[18]。這使雙相障礙Ⅱ型抑郁相青少年父母認知和行為發生改變,且這種改變具有持續進展性,保證患兒能夠接受規范治療,進而患兒焦慮抑郁情緒得到改善。另外,患兒父母得到來自醫務人員心理和情感的支持,減少患兒父母盲目緊張、害怕和恐懼等負性情緒。
本研究發現,干預組患兒父母對雙相障礙疾病知識、健康管理技術和復診要求顯著優于對照組(P<0.01)。提示基于KTA模式的健康管理能夠增進父母雙相障礙相關知識的掌握,疾病管理技術得到提升,能夠意識到定期復診的重要性,而對復診要求比較了解。雙相障礙Ⅱ型抑郁相青少年是否接受治療以及是否能夠堅持治療在很大程度上取決于孩子父母對疾病和復診的認識。堅持治療才能最大限度地改善患者的預后[19]。基于雙相障礙Ⅱ型抑郁相患兒父母健康知識需求開展的干預方案充分發揮了父母的主觀能動性,確保各項醫療措施落實到位,患兒接受規范化治療,做到定期復診,患兒的病情得到改善。
對雙相障礙Ⅱ型抑郁相患兒父母進行基于KTA模式的健康管理改善了患兒及父母的負性情緒,患兒父母能夠更好地掌握雙相障礙疾病知識,學習到專業的健康管理技術,且有更高的復診意愿。本研究尚存在一些局限性,如本研究未對患兒及其父母長期療效進行隨訪。后續研究有待不斷優化雙相障礙患兒父母健康教育方案,并進行長期療效的觀察,以期更好地為雙相障礙患兒及父母服務。