難治性癲癇患者術后自護能力調查及其與生活質量的相關性研究*

溫州醫科大學附屬第一醫院神經外科(325000) 陳淑珍 張盈盈 黃曉珍 朱丹化

【提 要】 目的 對難治性癲癇患者術后自我保護能力進行現狀調查，并分析其與生活質量的相關性。方法 收集2017年7月-2020年6月本院收治的藥物難治性癲癇患者，采用一般資料調查表、自我護理能力評估量表(ASAS-R-C)、生存質量量表(QOLIE.31)對78例難治性癲癇患者術后患者的生存質量和自護能力進行調查，并采用多元線性回歸法分析難治性癲癇患者術后自護能力的影響因素。使用Pearson相關分析探討自護能力與生存質量之間的相關性。結果 自護能力總分為(62.16±3.59)分，處于中上等水平，其一般性自護能力、發展性自護能力和健康欠佳時自護能力得分分別為(25.32±4.13)分、(21.97±2.21)分和(14.87±3.14)分；生活質量總分為(62.74±14.92)分，各個維度的得分：發作擔憂、情緒健康、精力/疲乏、認知功能、藥物影響、社會活動、綜合生活質量得分分別為(57.67±21.32)分、(62.81±14.17)分、(64.83±15.59)分、(51.79±18.84)分、(67.87±13.91)分、(61.29±13.64)分、(25.32±4.13)分；年齡、病程、學歷、工作情況、家庭月收入、飲酒情況和吸煙情況、居住情況可能影響患者的自我護理能力，差異具有統計學意義(P<0.05)；難治性癲癇患者的自護能力總分及其所屬因素與生活質量總分以及相關因素呈正相關(r=0.323～0.407，P<0.05)。結論 醫護人員在治療難治性癲癇疾病的同時，應提前對患者的自護能力進行合理的評估，為提高患者生存質量提供合理的依據。

癲癇屬于一種慢性神經系統疾病，是由多種原因引起的大腦中神經元異常放電致使中樞神經系統功能失常[1]。癲癇多發于兒童或者青少年時期，每年新發患者40萬左右，抗癲癇藥物的治療、外科手術和生酮飲食是目前臨床上治療的主要措施[2]。盡管單藥或者聯合用藥治療可有效控制癲癇的病情，但仍有30%左右的患者發作仍然得不到有效的控制，發展為難治性癲癇[3]。所以選擇外科手術治療是難治性癲癇治療的主要手段，雖然手術治療對于難治性癲癇患者來說安全有效，但是不同的研究中心報告癲癇的緩解率不同[4]。神經心理學研究發現，由于人們對癲癇的認知缺乏，從而導致對該病的誤解和歧視，一旦確診為癲癇，給患者本身帶來了嚴重的心理障礙[5]。同時疾病本身神經系統異常放電導致神經功能障礙和退化，比如記憶力、認知功能和注意力減退，且長期頻繁發作也有可能導致殘疾或者死亡，患者失去自我保護能力，影響了患者的本身生存質量[6]。Dodson等將癲癇生存質量定義為“個體對疾病以及治療對他們所帶來的影響的認識，它反映了個體的實際情況與所渴望的生理和社會心理、獨立水平和社會關系之間的差異”[7]。目前暫未出現難治性癲癇患者術后自護能力的相關報道，因此，本研究針對難治性癲癇患者術后自我保護能力提出影響自護能力的因素，并分析其與生活質量的相關性，以期為難治性癲癇患者術后的恢復提供參考。

對象和方法

1.研究對象

收集2017年7月-2020年6月本院收治的藥物難治性癲癇患者78例。納入標準：(1)年齡18～62歲；(2)經過抗癲癇藥物治療2年無改善，并經過臨床確認為藥物難治性癲癇患者；(3)有顱內病變繼發癲癇者；(4)經過術前定位評估有手術指征且行手術治療患者。排除標準：(1)術后神志不清、失語，無法正常交流；(2)未行手術治療(不能耐受手術或家屬拒絕治療者)；(3)有其他內科、神經科及精神科疾病。

2.調查方法

采用調查問卷對難治性癲癇術后患者一般情況、認知情況、生存質量情況進行的調查。(1)一般情況調查表：自行設計，收集的資料包括年齡、病程、性別、民族、籍貫、學歷、職業、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫療費用類型、吸煙、飲酒、居住情況和運動等。(2)采用漢化修正版的自我護理能力評估量表(the Chinese version of the appraisal of self-care agency scale-revised,ASAS-R-C)[8]對難治性癲癇患者術后自我保護能力進行評估，該量表分一般性自護能力、發展性自護能力和健康欠佳時自護能力3個不同的維度，15個條目，其中4、11、14與15條目為反向計分，得分范圍為15～75分，分值越高代表患者的自護能力就越強。本研究中該量表Cronbach′s α系數為0.78。(3)癲癇患者生存質量量表(quality of life in epilepsy-31,QOLIE.31)[9]：該量表用來評價癲癇患者的生存質量現狀。共31個條目，包括7個分量表：發作、情緒健康、精力/疲乏、認知功能、藥物影響、社會功能和總體健康水平。把每一題得分按照百分制的原則進行轉換；由各個分量表得分的總和除以問題數計算每個分量表的得分；各分量表得分分別再乘以各自相應權重，然后相加得到總分?？偡衷礁撸尜|量越好。

3.質量控制

本次研究均經過難治性癲癇術后患者以及家屬同意，并且告知本次研究的目的，調查員經過統一培訓，使用統一的語言指導完成此次問卷調查填寫，問卷結束后及時核查問卷填寫情況，對于缺項或者漏項及時填寫和糾錯，保證問卷的質量。

4.統計方法

結 果

1.難治性癲癇術后患者自護能力各維度得分和生活質量得分情況

自護能力總分為(62.16±3.59)分，處于中上等水平，各個維度的得分：一般性自護能力、發展性自護能力和健康欠佳時自護能力得分分別為(25.32±4.13)分、(21.97±2.21)分和(14.87±3.14)分；生活質量總分為(62.74±14.92)分，各個維度的得分：發作擔憂、情緒健康、精力/疲乏、認知功能、藥物影響、社會活動、綜合生活質量得分分別為(57.67±21.32)分、(62.81±14.17)分、(64.83±15.59)分、(51.79±18.84)分、(67.87±13.91)分、(61.29±13.64)分、(25.32±4.13)分。

2.同特征難治性癲癇術后患者的自護能力水平比較

研究結果顯示，性別、民族、婚姻情況、醫療費用類型、運動情況和用藥類別對患者的生活質量無影響，差異無統計學意義(P>0.05)，年齡、病程、學歷、工作情況、家庭月收入、飲酒情況、吸煙情況和居住情況能夠影響患者的自護能力，差異具有統計學意義(P<0.05)，見表1。

表1 不同特征難治性癲癇術后患者自護能力水平比較

3.難治性癲癇患者術后自護能力的多元線性回歸分析

以癲癇患者術后自護能力為因變量(實際值)，以單因素分析具有統計學意義的因素為自變量：年齡(<18歲=1，18～60歲=2，≥60歲=3)，病程(<3～6年=1，≥6年=2)，學歷(初中及以下=1，高中和?？?2，本科及以上=3)、工作情況(在職=1，非在職=2)，家庭月收入(2000元以下=1，2000～4000元=2，4000元以上=3)，飲酒情況(是=1，否=2)，吸煙情況(是=1，否=2)，居住方式(與配偶居住/與子女居住=1，獨居/其他=2)。多元線性回歸分析顯示：年齡、病程、學歷、工作情況、家庭月收入、飲酒情況、吸煙情況和居住方式是難治性癲癇患者術后自護能力的影響因素，見表2。

表2 難治性癲癇患者術后自護能力的多元線性回歸分析

4.難治性癲癇患者的自護能力與生活質量相關性

難治性癲癇患者的自護能力總分及其所屬因素與生活質量總分以及相關因素呈正相關性(r=0.323～0.407，P<0.05)，詳見表3。

表3 難治性癲癇患者的自護能力與生活質量相關性分析

討 論

1.難治性癲癇患者術后自護能力現狀

自護能力是指自我護理活動和自我照顧的能力，自護能力受到多方面因素的影響，包括受教育程度、收入情況和生活習慣等。長期的癲癇患者腦功能損傷較為嚴重，最明顯的表現是認知功能障礙，語言、記憶力、警覺性、注意力等很多方面出現障礙，導致患者自護能力不足，患者的生存質量受到一定的影響。對于難治性癲癇患者來說，手術治療是目前控制癲癇發作最有效的方法，可以減少或者終止癲癇的發作，能夠有效改善患者的行為學能力和生存質量[10]。本研究顯示，癲癇患者自護能力受到多方面因素的影響，包括發病的年齡、發作類型、持續時間、病程、發作頻率、藥物治療或者手術相關治療等[11]。

2.難治性癲癇患者術后自護能力影響因素及相關性分析

本研究顯示自護能力和生活質量有著密切的關系，改善患者的自護能力對提高患者的生活質量具有重要的意義。通過多元線性回歸分析顯示，年齡、病程、學歷、工作情況、家庭月收入、飲酒情況、吸煙情況、居住情況是難治性癲癇患者術后自護能力的影響因素。有學者認為，患者的教育程度和心理因素會影響患者的自護能力[12]，也有研究表示，患者的文化水平越低，患者自護能力就越差，因此生存質量就較差[13]。

綜上所述，本研究通過對難治性癲癇患者術后自護能力的現況調查，明確了自護能力和生存質量呈正相關，提示醫護人員在治療難治性癲癇疾病的同時，應提前對患者的自護能力進行合理的評估，為提高患者生存質量提供了參考依據。本研究僅來自醫院的患者，樣本量較少，存在一定的局限性，期待后續擴大樣本量進行多中心的研究。