李慕琰
閱讀障礙雖然會伴隨終生,但他們的困境并非無解,政策和社會環境大有可為,有些并不復雜的調整,足以改變許多人的一生。
在中國,大約5%~8%的適齡兒童患有閱讀障礙,每10到20個孩子中就可能有一個,人數可達上千萬。這是學界給出的保守估計。
閱讀障礙雖然會伴隨終生,但他們的困境并非無解,政策和社會環境大有可為,有些并不復雜的調整,足以改變許多人的一生。
“很多家長連閱讀障礙這個詞都沒聽說過。”
閱讀障礙,又譯為失讀癥或讀寫障礙。給家長講座時,李虹(北京師范大學教授,她的研究團隊正在為閱讀障礙兒童提供干預)會刻意避免“癥”或“障礙”的提法,改稱“閱讀困難”,以免觸及他們的痛處。
閱讀障礙的具體表現不一,有些人眼里看到的文字擠成一堆,可能會閃爍不定,還有人形容看字的時候“有一股力量把眼珠子往外拽”。他們認字會看漏看錯,寫字增減筆畫、顛倒部件。
在西方,閱讀障礙的研究已有上百年歷史,但漢語研究從1980年代末才開始起步。很長時間里,外國學者以為漢語并不存在閱讀障礙,他們認為看漢字就像看圖,不會有形音對應的困難。1982年,心理學泰斗張厚粲去美國訪學,有一次作完報告,有人站起來提問:中文有沒有閱讀障礙?她只能說,“我們還沒有做過系統的研究,現在還不能回答你。”
北京師范大學教授舒華是研究漢語閱讀障礙最早、最權威的學者之一。她做過好幾次涉及幾千人的大規模篩查,最初的比例就很驚人。如果一個孩子有正常的智商和教育機會,排除情緒和動機等因素,若閱讀能力明顯比同齡人落后,可以認定為閱讀障礙。
兩三代學者的研究證實了漢語閱讀障礙的存在,并且它的發生率和其他語種基本相似。香港和臺灣地區也確認了閱讀障礙的存在,逐步建立了針對性的特殊教育系統。但在內地,一切尚處于起步初期。
如果一位家長懷疑孩子有閱讀障礙,可以尋求的診斷渠道屈指可數。李虹只能推薦家長去北醫六院,該院應用北師大團隊開發的測驗題,是為數不多能為閱讀障礙提供明確診斷的機構。“很多家長連閱讀障礙這個詞都沒聽說過。”
兒子校校診斷出注意缺陷與多動障礙(ADHD)之后,李綠壇沒打算瞞著他,“你的大腦和多數小朋友不一樣。”“那……我會死嗎?”“不會不會,你就是注意力不集中,容易控制不住自己。”
之后她覺得越來越不對,就算是多動癥,分數也不至于這么低,一共就學那么幾個字。在疑惑中度過了一年半后,李綠壇帶校校在北醫六院確診了閱讀障礙。
拿到診斷后,李綠壇感到釋然,“不知道怎么回事是最難受的,影響不影響他的生長?他會不會變傻?你一旦知道這事,你就不怕了。”
有些家長在孩子確診后不愿讓孩子知道,李綠壇理解這種心態。“孩子不一樣,如果孩子比較敏感,對這件事情很介懷,你公布出去,不是給他增加負擔嗎?”
診斷與訓練需要整個社會支持體系
確診之后,家長都會問王久菊(北京大學第六醫院助理研究員)該怎么辦,她會指明一條簡單的路:假如孩子不只有閱讀障礙,有其他精神或心理問題,掛兒童精神科,藥物治療;假如是單純的閱讀障礙,她會推薦相熟的大學研究團隊,嘗試干預的實驗。
“通過訓練是可以提高的,他固有的一些缺陷到底能不能治愈?可能不那么容易,一旦有就終身伴隨。但是可以克服,可以想辦法去拿一些高級的功能來代償它。”王久菊看過一位美國詩人寫的書——他有閱讀障礙,從小很難閱讀密密麻麻的字,只喜歡讀詩,后來成為優秀的詩人。
李虹的團隊為孩子提供五次干預,每周一次,由她的本科生進行輔導。“你可以理解這五次干預只是課程實習,讓家長知道這件事情。你想,這些孩子在有些文獻中被稱為‘對教育沒有反應的孩子,你提供五個小時、十個小時的訓練,孩子就能怎么著了嗎?不可能的。”她非常坦誠地說,“想要幫助孩子,真的是需要很多的人力、時間、精力的投入,沒有靈丹妙藥的。”
很多家長寫信向她求助,希望讓孩子接受訓練。李虹有強烈的無力感和愧疚感,“我只是一個做研究的,我知道你的孩子可能是需要幫助的,但是我提供不了這個幫助,就很不忍心。”
“首先什么人來做,要培訓、去學習,大多數人其實都不了解,愿意來做的人不多,還挺難的,就算有也幫助不到幾個人,我覺得再給我一個小朋友我都做不到了。”李虹的研究生羅明玥告訴記者,“我們每次看國外文獻里做的一些干預研究,有多少個研究者去參與干預、可以每周多少次,非常羨慕,我們什么時候能有這么多人?”
“它真的是一個很大的體系。”李虹認為,閱讀障礙兒童的診斷與訓練需要整個社會支持體系,“一定要有后面配套的干預與服務。”
“這太難理解了”
家長得知孩子是閱讀障礙后,北京市西城區融合教育中心教研員王玉玲遇到過兩種極端的反應,她認為都不太妥當:一類就是放棄孩子的學業,指望他找份不用文字的工作;另一類是對孩子抓得更緊了,逼迫他們學習。
王玉玲勸家長不要急躁。后來再給家長講課,她會先說閱讀障礙的優勢,“你不要認為孩子是閱讀障礙,他這輩子就毀了。毀你孩子的不是閱讀障礙,可能是環境和成人的誤解。”
事實上,很多閱讀障礙者成年后都能如常生活。張佳立在英國確診閱讀障礙的時候已經為人母親,她學不好語文和英語,雅思考了八九次才過關,一直覺得自己就是差。但她從小有美術天賦,有超強的視覺記憶能力,通過藝考順利進入復旦大學。
她利用藝術設計的專長,設計了一種專門給閱讀障礙孩子的尺子,可以把上下文遮擋,讓人更專注在眼前的段落上。
很多閱讀障礙者成年后懂得利用各種策略,最終領會文字的意思。“這個詞不太知道,我就溜一眼看個大概,能夠獲得意義,意義理解是閱讀的終極目標。他們會有很多策略,我們稱之為‘意識補償。”李虹解釋。
李綠壇的一位服裝設計師朋友也有閱讀障礙,她甚至做過一段時間文字編輯,讀字的精確性始終有問題,但只是慢于常人,不影響理解。
李綠壇身邊的每個家長各有各的憂愁,有的愁成績不好,有的愁孩子性格,有的孩子什么都好,家長又愁他不愛吃飯,怕營養不夠。她發現每個家庭都有困擾,“總有一款適合你”。
“我認為他現在就是一個正常的小孩,閱讀障礙是他身上帶的一個特點,我不想治愈他,也不想改變他。”李綠壇始終相信,閱讀障礙不值得大驚小怪。