阿爾茨海默病患者家庭調查

張尼

當前，中國的阿爾茨海默病患者約千萬，龐大數字背后，是個體家庭的困境，也是巨大的社會照護成本。

患病

早上6：30下樓，騎上電動三輪帶老伴去溜一圈，這是80歲的陳占青（化名）每天雷打不動的作息。每天早上，老兩口會先去小區附近的早點鋪買上包子豆漿，再騎車圍著小區繞一圈。這期間，老陳都會不厭其煩地和坐在后座的老伴趙秋榮（化名）絮絮叨叨：“這是咱們以前老來的早點鋪、馬路對面的菜市場剛剛改造完……”坐在后座的老伴則總是笑著點頭，她患有阿爾茨海默病，記憶似乎永遠“定格”在了年輕時，總管陳占青叫“小陳”。

三年前，趙秋榮曾不小心摔倒過一次，導致手臂骨折，住院治療一段時間后傷勢逐漸好轉。但陳占青卻發現，自那以后妻子的記憶出現了問題，總是忘東忘西，有時候看到熟人甚至也有點反應不過來。一開始，他以為是妻子摔傷受到了驚嚇，直到她連門牌號都記錯，陳占青才覺得問題沒那么簡單。經過醫院的診斷，確診妻子患上了阿爾茨海默病。它除了會“偷走”人的記憶外，還會使患者生活自理能力逐漸下降，嚴重的患者還會出現行為異常，需要有專人24小時照料。

“她已經想不起住在哪個樓了，別人問她找誰，她只會跟人家說找‘小陳。”陳占青說，這兩年趙秋榮的記憶衰退越發明顯，如今已經很難獨自出門。

重擔

今年初，國內首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》發布。調查顯示，超八成照護者不得不一直看護患者，超六成照護者心理壓力巨大。照護能力不足、照護資源匱乏、治療服務單一，成為患者家庭面臨的三大困境。

“并不是所有養老院都能接收這種老人，也不是所有家庭都有能力送去那樣的機構。”家中同樣有阿爾茨海默病患者的李夢（化名）道出了自己的無奈。李夢的姥爺90歲了，已患病多年。這幾年，她們全家的生活重心都圍繞著如何照料好這個已經漸漸把他們遺忘且行為異常的老人。能不能把老人送去養老院？這個問題家里人曾經商量過，但是高昂的費用和養老院的接收門檻讓他們放棄了。“好的養老機構對患病老人的收費比普通老人要貴幾乎一倍，就連地段偏遠的養老院也要大幾千，而且對方還要對老人先做評估才能確定收不收。”

一年前，陳占青曾找過一個保姆，但是保姆沒堅持幾個月就因為受不了趙秋榮的古怪行為而離開。陳占青不得不再一次承擔起照護老伴的所有工作。“她有時候晚上會突然起床在家里折騰，而且總覺得家里來了生人，脾氣不好，外人受不了這些。”陳占青年紀大了，經常感覺體力不支，有時候甚至扶不動老伴上車。但即便如此，他還是要咬牙堅持，他不想、不忍也不愿把照料老伴的“包袱”都丟給兒女。因為他明白，這個擔子太過沉重。

2018年，北京宣武醫院神經內科主任賈建平及其團隊發表的論文《阿爾茨海默癥在中國以及世界范圍內疾病負擔的重新評估》指出，2015年中國阿爾茨海默病患者的年人均花費為人民幣13萬元。將每年十余萬的花銷投射到上千萬個病患家庭，阿爾茨海默病就不僅是復雜的健康問題，更是棘手的社會問題。

尷尬

在中國，阿爾茨海默病面臨“三低”尷尬：認知程度低、就診率低、接受治療的比例更低。有些人認為“老糊涂”是自然現象，這是一個誤區，而這往往耽誤了患者的就診和治療。數據顯示，中國70%～80%的阿爾茨海默病患者沒有接受治療。

李夢說，她已回憶不起姥爺是什么時候開始出現的癥狀，等到去醫院時，病情已經進展很快，而且直到現在，家中的長輩也認為沒必要老帶姥爺去醫院，只要在家里“看好他”就行了。“現在回想，也許十幾年前我姥姥去世時，他就發生了一些變化，但那時候根本沒人會想到‘忘事兒還要去醫院做檢查。”

《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》中有一組令人擔憂的數字：41.91%的家屬認為記憶力下降是老人自然衰老的過程，沒必要治療，12.31%認為沒有有效治療方法，還有15.39%的患者家庭不知道該去哪里尋求幫助。

在專家看來，眼下，早辨別、早干預認知功能下降是延緩阿爾茨海默病最有效的方法。