“噬血風暴”中的寶貝，我該如何拯救你

◎文/汪小年

2018年10月份的一天，和妻子陳紅一起在蘇州打工的王軍，接到父母從六安老家打來的電話，4歲的兒子小宸宸已反反復復高燒一個星期了，飯也吃不下，精神萎靡。聽到消息后的王軍夫妻倆立刻從蘇州趕回來，馬不停蹄地帶著宸宸去六安市的婦幼保健院做了全面檢查，在那里住院半個月左右，也沒有查出病因。看著被“無名”疾病折磨的兒子，夫妻倆焦急萬分，在醫生的建議下，他們決定帶孩子到更大的醫院——中科大附屬一院安徽省立醫院就診。

到了省立醫院，看完前期報告單的醫生立即安排小宸宸做骨髓穿刺術（后文簡稱“骨穿”），看著小釘子般粗的骨髓穿刺針插入兒子瘦小的身體里，王軍的心疼得都揪了起來。做了一系列檢查后，小宸宸被確診患上了“噬血細胞綜合征”這種罕見病。

“噬血細胞綜合征”又被稱為“吸血鬼病”，就是說人體的血小板、白細胞被一種叫作單核巨噬細胞的人體自身細胞吞噬。單核巨噬細胞被過度激活后，釋放出大量具有殺傷性的炎癥因子，成為人體內的“吸血鬼”，損傷機體組織器官。醫生告訴王軍，“宸宸的噬血細胞綜合征是由EB病毒所導致，此病十分兇險，變化迅速，如再不化療，宸宸恐怕會有生命危險。”王軍說：“我和我愛人當場就撐不住了，心情瞬間沉到谷底，我兒子怎么會得這種病，從來都沒聽過？還得瞞著宸宸的爺爺和奶奶，老兩口身體不好，爺爺有乙肝，奶奶有先天性心臟病，都在常年吃藥，怕說了他們受不了?！蓖踯妬聿患蔼q豫，趕緊帶著宸宸到省立醫院西區住院做化療。

化療的過程很痛苦。前期整個療程2個多月，宸宸的身體狀況一點點變好，化療的頻率也減少了，王軍夫妻倆的心也放松了點?？删驮谒麄兓煹降?5個療程的時候，宸宸又開始發熱，骨穿結果再次發現“噬血細胞”，孩子全身潰爛、嘔吐，病情急轉直下。

“孩子身體再也禁不住化療了，醫生說只能做臍帶血移植。之前化療、骨穿等已經花了20多萬，這是我和老婆的全部積蓄。移植又需要40多萬，夫妻倆實在拿不出來，只好告訴老父母，為了給唯一的孫子湊錢，他們把養老錢都拿出來了。又問親戚朋友借了30來萬，拿了錢去救孩子的命。如今家里是債臺高筑。”王軍說：“我們經過半個月的等待后，最終在四川臍帶血庫配型成功了！宸宸在2019年6月進倉，7月出倉?？烧l想移植后孩子就發生了排異反應，巨細胞病毒感染和出血性膀胱炎痛得孩子每天都睡不著，我們夫妻倆看著心都在滴血！”

由于宸宸病情不穩定，妻子陳紅早就辭去了工作，專心照顧孩子。王軍成了家里唯一的經濟來源，他自己也有先天性心臟病，只能干點輕活，在六安一家婚紗廠打點零工，一個月大約就2000~3000元的收入，但這根本不夠孩子看病的花銷：“孩子的用藥光蘆可替尼這一種就3000元一盒；孩子免疫力低下，有時還需要打免疫球蛋白，一次就600多元；骨穿、基因契合、EB病毒檢測等檢查一次需要8000元左右。移植后骨穿需要連做5年，剛開始是每一個月一次骨穿，病情好轉后可以延長至半年一次，直到查不出‘噬血細胞’。我們一家人在波波折折中度過了兩年多，前面移植那么大的坎兒，都過去了，我們真的不想因為沒錢就中斷孩子后期的治療，抹殺孩子康復的期望?！弊屛覀兩斐鲈?，去幫助這個可愛又堅強的小寶貝吧！