“噬血風(fēng)暴”中的寶貝，我該如何拯救你

◎文/汪小年

2018年10月份的一天，和妻子陳紅一起在蘇州打工的王軍，接到父母從六安老家打來(lái)的電話(huà)，4歲的兒子小宸宸已反反復(fù)復(fù)高燒一個(gè)星期了，飯也吃不下，精神萎靡。聽(tīng)到消息后的王軍夫妻倆立刻從蘇州趕回來(lái)，馬不停蹄地帶著宸宸去六安市的婦幼保健院做了全面檢查，在那里住院半個(gè)月左右，也沒(méi)有查出病因?？粗弧盁o(wú)名”疾病折磨的兒子，夫妻倆焦急萬(wàn)分，在醫(yī)生的建議下，他們決定帶孩子到更大的醫(yī)院——中科大附屬一院安徽省立醫(yī)院就診。

到了省立醫(yī)院，看完前期報(bào)告單的醫(yī)生立即安排小宸宸做骨髓穿刺術(shù)（后文簡(jiǎn)稱(chēng)“骨穿”），看著小釘子般粗的骨髓穿刺針插入兒子瘦小的身體里，王軍的心疼得都揪了起來(lái)。做了一系列檢查后，小宸宸被確診患上了“噬血細(xì)胞綜合征”這種罕見(jiàn)病。

“噬血細(xì)胞綜合征”又被稱(chēng)為“吸血鬼病”，就是說(shuō)人體的血小板、白細(xì)胞被一種叫作單核巨噬細(xì)胞的人體自身細(xì)胞吞噬。單核巨噬細(xì)胞被過(guò)度激活后，釋放出大量具有殺傷性的炎癥因子，成為人體內(nèi)的“吸血鬼”，損傷機(jī)體組織器官。醫(yī)生告訴王軍，“宸宸的噬血細(xì)胞綜合征是由EB病毒所導(dǎo)致，此病十分兇險(xiǎn)，變化迅速，如再不化療，宸宸恐怕會(huì)有生命危險(xiǎn)?！蓖踯娬f(shuō)：“我和我愛(ài)人當(dāng)場(chǎng)就撐不住了，心情瞬間沉到谷底，我兒子怎么會(huì)得這種病，從來(lái)都沒(méi)聽(tīng)過(guò)？還得瞞著宸宸的爺爺和奶奶，老兩口身體不好，爺爺有乙肝，奶奶有先天性心臟病，都在常年吃藥，怕說(shuō)了他們受不了?！蓖踯妬?lái)不及猶豫，趕緊帶著宸宸到省立醫(yī)院西區(qū)住院做化療。

化療的過(guò)程很痛苦。前期整個(gè)療程2個(gè)多月，宸宸的身體狀況一點(diǎn)點(diǎn)變好，化療的頻率也減少了，王軍夫妻倆的心也放松了點(diǎn)?？删驮谒麄兓煹降?5個(gè)療程的時(shí)候，宸宸又開(kāi)始發(fā)熱，骨穿結(jié)果再次發(fā)現(xiàn)“噬血細(xì)胞”，孩子全身潰爛、嘔吐，病情急轉(zhuǎn)直下。

“孩子身體再也禁不住化療了，醫(yī)生說(shuō)只能做臍帶血移植。之前化療、骨穿等已經(jīng)花了20多萬(wàn)，這是我和老婆的全部積蓄。移植又需要40多萬(wàn)，夫妻倆實(shí)在拿不出來(lái)，只好告訴老父母，為了給唯一的孫子湊錢(qián)，他們把養(yǎng)老錢(qián)都拿出來(lái)了。又問(wèn)親戚朋友借了30來(lái)萬(wàn)，拿了錢(qián)去救孩子的命。如今家里是債臺(tái)高筑?！蓖踯娬f(shuō)：“我們經(jīng)過(guò)半個(gè)月的等待后，最終在四川臍帶血庫(kù)配型成功了！宸宸在2019年6月進(jìn)倉(cāng)，7月出倉(cāng)?？烧l(shuí)想移植后孩子就發(fā)生了排異反應(yīng)，巨細(xì)胞病毒感染和出血性膀胱炎痛得孩子每天都睡不著，我們夫妻倆看著心都在滴血！”

由于宸宸病情不穩(wěn)定，妻子陳紅早就辭去了工作，專(zhuān)心照顧孩子。王軍成了家里唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，他自己也有先天性心臟病，只能干點(diǎn)輕活，在六安一家婚紗廠(chǎng)打點(diǎn)零工，一個(gè)月大約就2000~3000元的收入，但這根本不夠孩子看病的花銷(xiāo)：“孩子的用藥光蘆可替尼這一種就3000元一盒；孩子免疫力低下，有時(shí)還需要打免疫球蛋白，一次就600多元；骨穿、基因契合、EB病毒檢測(cè)等檢查一次需要8000元左右。移植后骨穿需要連做5年，剛開(kāi)始是每一個(gè)月一次骨穿，病情好轉(zhuǎn)后可以延長(zhǎng)至半年一次，直到查不出‘噬血細(xì)胞’。我們一家人在波波折折中度過(guò)了兩年多，前面移植那么大的坎兒，都過(guò)去了，我們真的不想因?yàn)闆](méi)錢(qián)就中斷孩子后期的治療，抹殺孩子康復(fù)的期望?！弊屛覀兩斐鲈?，去幫助這個(gè)可愛(ài)又堅(jiān)強(qiáng)的小寶貝吧！