中軸型脊柱關節炎患者疼痛自我管理方案的設計及實施

鄧詩裔，何懿，鄧思思，孫爾維，李漓

中軸型脊柱關節炎(Axial Spondyloarthritis，axSpA)是一類主要累及中軸骨骼的慢性炎癥性疾病，根據影像學特征分為強直性脊柱炎(Ankylosing Spondylitis，AS)及放射學陰性脊柱關節炎[1]。全球患病率0.32%～1.40%[2-4]，我國南方地區的總體患病率約0.3%[5]。慢性腰背痛是axSpA患者的典型癥狀之一，83%的患者報告不同程度的疼痛[6]。疼痛導致患者活動受限、工作能力減退、睡眠障礙等問題[7-8]。國際脊柱關節炎評估協會(Assessment of Spondylo Arthritis International Society，ASAS)指出，緩解疼痛是axSpA治療的重要目標之一[9]。目前尚缺乏安全及有效的藥物治療方法，axSpA患者的疼痛未得到有效控制。自我管理項目通過認知行為干預，可促進患者自我管理行為，從而減輕疼痛[10]。目前大部分axSpA患者疼痛自我管理不足[11-13]，針對axSpA患者的自我管理干預研究較少，且存在自我管理方案缺乏系統性、自我管理培訓耗時長、未關注自我管理對疼痛的影響等問題[14-15]。鑒此，2019年4月，本研究醫護協作設計并實施axSpA患者疼痛自我管理方案，旨在為臨床開展axSpA患者疼痛自我管理項目提供參考，報告如下。

1 資料與方法

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2干預方法

對照組接受常規治療護理和出院健康教育，出院健康教育由主管醫生進行，時間約15 min，內容包括用藥指導和復診安排。干預組在對照組基礎上醫護協作制訂和實施axSpA患者疼痛自我管理方案。

1.2.1axSpA患者疼痛自我管理方案的設計

1.2.1.1專家基本資料 函詢專家遴選標準：本科以上學歷，中級以上技術職稱，10年以上的axSpA治療或護理工作經驗，對咨詢內容積極性較高。邀請來自北京、山東、湖北、廣東、陜西等省市14所三級甲等醫院的15名風濕免疫科專家，其中醫療專家11名，護理專家4名。年齡：30～歲11名，40～歲2名，≥50歲2名。學歷：博士10名，碩士1名，本科4名。職稱：正高級1名，副高級11名，中級3名。工作年限：10～年12名，20～年1名，≥30年2名。

1.2.1.2專家函詢過程 ①編制函詢問卷：通過課題組前期調查確定axSpA患者的疼痛自我管理現狀和培訓需求[12-13]，參考斯坦福大學關節炎患者自我管理項目[18]，結合國內外文獻初步擬訂axSpA患者疼痛自我管理方案。函詢問卷包括兩部分，第一部分為專家意見咨詢表，第二部分為專家基本信息表，包括年齡、學歷、職稱及工作年限，對咨詢內容的判斷依據和熟悉程度。②實施專家函詢：通過電子郵件發放和回收問卷。以同時滿足必要性評分均數≥3.5、合理性評分均數≥3.5且變異系數<0.25為標準篩選條目。對反饋意見逐條進行分析、討論。

1.2.1.3專家函詢結果 共進行2輪函詢。第1輪發放問卷17份，回收15份，第2輪發放問卷15份，回收15份，專家積極程度分別為88.2%和100%。2輪各有14名(93.3%)和5名(33.3%)專家提出修改建議，專家權威系數為0.937。2輪函詢各條目變異系數分別為0～0.21和0～0.14，2輪協調系數分別為0.276和0.197，均P<0.05。形成axSpA患者疼痛自我管理方案，見表2。

表2 axSpA患者疼痛自我管理方案

1.2.2axSpA患者疼痛自我管理方案的實施

1.2.2.1住院期間患者自我管理培訓 由經過統一培訓的1名護士和1名主管醫生實施培訓。課題組根據方案編制《中軸型脊柱關節炎患者自我管理指導手冊》，內容包括自我管理主題的知識技能及自我管理筆記版塊。培訓開始前，給每例患者發放1本手冊。2～5例患者為一組，每天接受包括認識疾病、癥狀自我管理、用藥自我管理、運動自我管理以及日常生活管理5個不同主題的培訓，每天1次，每次30 min，共持續5 d。每個主題對應具體的目標及培訓方式。培訓方式包括多媒體授課、方法示范、現場康復訓練指導、同伴支持及微信推送各主題的健康教育文章等。

1.2.2.2出院后持續自我管理 患者出院后通過自我管理筆記以周為單位記錄自我管理目標、用藥、癥狀、運動及日常生活自我管理情況。由固定的1名護士每個月進行1次微信隨訪，通過患者自我管理筆記了解患者自我管理存在的問題、與患者共同制訂自我管理目標，督促患者持續自我管理。每次隨訪15 min，持續3個月。

1.3評價方法 研究者分別于患者入院時(干預前)及出院3個月(干預后)返院復診時評估其疼痛自我管理階段、疼痛強度及其影響與疼痛自我效能。①疼痛階段變化問卷(Pain Stages of Change Questionnaire，PSOCQ)：由Kerns等[19]設計，評估患者改變的意愿及自我管理疼痛相關行為能力。共30個條目，分為4個子問卷，分別為思考前期(1～7條目，處于該階段的患者認為自己沒有任何辦法應對疼痛，疼痛只能由醫生解決，不需要自我應對疼痛)；思考期(8～17條目，患者已出現疼痛自我管理的意愿，希望學習疼痛應對方法，但未真正實施行動)；行動期(18～23條目，患者正積極學習疼痛自我管理方法并且開始使用某些疼痛應對方法)；維持期(24～30條目，患者的疼痛自我管理已經成為日常生活的一部分，在應對疼痛方面取得較大進步)。各條目均采用Likert 5級評分，從“完全不贊同”至“完全贊同”依次計1～5分。得分最高的階段即為患者所處階段，得分相同時，則劃分至較高級的階段。本研究將思考前期、思考期、行動期、維持期分別賦值1、2、3、4分。張晴等[20]漢化該問卷并測得4個子問卷的Cronbach′s α系數為0.89～0.95。②簡明疼痛量表(Brief Pain Inventory，BPI)：由Cleeland等[21]制定，用于評估疼痛強度及其影響。疼痛強度評估包括最重、最輕、平均以及當前疼痛強度。疼痛影響包括對日常生活、情緒、行走能力、日常工作、睡眠、生活興趣及與他人關系的影響。共11個條目，各條目評分0～10分，分值越高，疼痛強度或疼痛影響越大。③疼痛自我效能問卷(Pain Self-Efficacy Questionnaire，PSEQ)：由Nicholas[22]設計，用于評估患者管理疼痛的信心。共10個條目，各條目采用Likert 7級評分，從“完全沒信心”到“完全有信心”計0～6分。總分0～60分，評分越高，疼痛自我效能水平越高。

1.4統計學方法 采用SPSS20.0軟件行χ2檢驗、t檢驗、Wilcoxon符號秩檢驗及Mann-WhitneyU檢驗。采用協方差分析控制基線組間差異對評價效果的影響，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1兩組干預前后疼痛自我管理階段得分比較 見表3。

表3 兩組干預前后疼痛自我管理階段得分比較 分，M(P25，P75)

2.2兩組干預前后疼痛強度及其影響得分比較 見表4。

表4 兩組干預前后疼痛強度及其影響得分比較 分，M(P25，P75)

2.3兩組干預前后疼痛自我效能得分比較 見表5。

表5 兩組干預前后疼痛自我效能得分比較 分，M(P25，P75)

3 討論

3.1axSpA患者疼痛自我管理方案具有良好的科學性 本研究中，納入了來自多個地區的醫療和護理專家，函詢專家有一定的地區代表性和學科代表性。問卷回收率及專家提建議的積極程度表明專家具有較高的積極性。函詢專家具有豐富的臨床經驗及較強的科研能力，專家權威系數為0.937，反映了較高的專家權威程度。2輪函詢的各條目變異系數均小于0.25，說明專家意見趨于一致，所設計的指標得到專家的一致認可。2輪咨詢的協調系數說明專家意見的協調程度較好。因此，專家函詢結果具有一定的可靠性。axSpA患者的疼痛水平受疾病認知、用藥依從性、運動鍛煉、情緒、生活方式行為等多因素的影響[4，23]。本研究設計的axSpA患者疼痛自我管理方案內容循序漸進，綜合考慮了患者對于疾病知識、多方面自我管理知識及技能的需求，方案更具系統性。

3.2axSpA患者疼痛自我管理方案的實施可提高患者改變的意愿及改善自我管理疼痛相關行為 個體的行為轉變可分為思考前期、思考期、準備期、行動期、維持期5個連續動態的過程[24]。Katz等[25]實施多學科疼痛管理項目促進慢性疼痛患者自我管理疼痛，干預后患者行動期和維持期得分增加，思考前期和思考期得分下降。本研究結果顯示，干預后，干預組疼痛自我管理階段得分顯著優于對照組(P<0.05)，表明該方案可以促使患者將自我管理付諸行動。歐盟風濕病防治聯盟肯定了風濕科護士在提供以需求為導向的患者教育、促進患者自我管理等方面發揮著重要作用[26]。本研究設計的axSpA疼痛自我管理方案采取醫護協作的模式進行自我管理干預，加強了醫護人員在促進患者疼痛自我管理中的緊密合作。培訓方式多樣，采用了面對面多媒體授課以及基于微信平臺提供自我管理支持的形式，同時結合了視頻以及操作示教，調動患者的社會支持系統，使axSpA患者能更加直觀地學習、理解和掌握疼痛自我管理相關知識與技能。癥狀自我管理是本方案的核心，由護士對患者進行疼痛自我管理培訓，教會患者自我評估疼痛，應用藥物與非藥物方法管理疼痛，并根據疼痛評估結果對患者進行個體化自我管理指導，患者疼痛自我管理信心增加，改善疼痛自我管理相關行為的意愿和能力增強。

3.3axSpA患者疼痛自我管理方案的實施對疼痛及疼痛自我效能的改善效果有待繼續跟進 本研究中，干預組干預3個月后的疼痛強度及其影響顯著改善，醫生根據患者病情制訂治療方案，并對患者實施用藥自我管理培訓，進行個體化用藥指導，使患者了解到非甾體類抗炎藥發揮鎮痛作用的機制及不良反應的預防和處理，消除了患者對使用鎮痛藥物的顧慮。邀請堅持治療、治療效果良好的患者分享用藥自我管理的心得和體會，并將定期復診作為培訓內容之一，從而增加了患者使用鎮痛藥物的依從性和安全性。運動是axSpA患者常用且有效的疼痛自我管理方法[12]。本研究由主管醫生和護士共同評估患者的病情，指導患者結合自身病情與興趣選擇可長期堅持的運動方式，共同制訂運動目標和行動計劃，可有效促使患者科學鍛煉。患者間交流運動自我管理的感受和經驗，家屬在患者出院后與護士共同督促其堅持規律運動，有利于其減輕疼痛強度及其影響。但本研究未發現干預組平均疼痛強度的改善優于對照組，可能原因為70%的axSpA患者使用非甾體類抗炎藥后疼痛可獲得緩解[27]。兩組患者均使用非甾體類抗炎藥，可能使兩組患者疼痛改善程度差異不顯著。另外，出院后干預組每月僅進行1次微信隨訪，對患者疼痛自我管理跟進可能不足。Eilayyan等[28]研究表明，未能持續自我管理是患者提高自我管理水平的阻礙因素之一。今后研究可考慮增加自我管理團隊對出院患者的隨訪頻率，持續提供自我管理支持。

Damush等[29]研究表明，疼痛自我管理培訓可促進慢性骨骼肌肉疼痛患者的疼痛自我管理行為，提高患者的疼痛自我效能。本研究中，干預組干預后的疼痛自我效能提高，但未發現兩組改善程度有統計學差異，可能由于疼痛自我效能受患者疼痛強度、功能等多因素影響[30]。疼痛自我效能是疼痛自我管理模型的重要評價指標之一，今后在實施疼痛自我管理方案時，應針對疼痛自我效能的影響因素制訂個體化干預措施。

4 小結

基于德爾菲法設計的axSpA患者疼痛自我管理方案科學可行。實施該方案可提高患者改變的意愿及改善自我管理疼痛相關行為。本研究存在以下不足：一是未評價axSpA患者對疼痛自我管理方案的滿意度，二是干預隨訪時間僅3個月，未評價實施方案的長期效果。今后將根據患者的反饋繼續優化疼痛自我管理項目的內容，針對不同患者制訂個體化干預措施，持續跟進疼痛自我管理項目長期干預的效果。