癲癇患兒家長疾病不確定感對病恥感及醫學應對方式的影響觀察

柯美桃 歐藝真

廈門大學附屬第一醫院，福建省廈門市 361100

癲癇作為在兒童中并不乏見的一類疾病，其對患兒的危害顯著，患兒及家長的生存質量受之影響，相對較差，同時，較多家長對于疾病存在較強的不確定感，嚴重影響其治療配合、態度及行為，表現為醫學應對較差的情況[1-2]。另外，病恥感在本類患兒及家長中均有所表現，嚴重影響患兒及家長的心理情緒狀態乃至綜合生存質量，因此也是本類患兒及家長亟待改善的方面[3-5]。本研究就癲癇患兒家長疾病不確定感對病恥感及醫學應對方式的影響進行觀察與分析，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2019年1月—2020年3月的90例癲癇患兒家長為觀察組，同時期的90名健康兒童家長為對照組。對照組中男52名，女38名，年齡為2.7～13.0歲，平均年齡為(7.1±1.8)歲；家長年齡為22～37歲，平均年齡為(29.9±3.9)歲，家長中男39名，女51名，文化程度：初中及中專53名，高中及以上37名。觀察組中男51例，女39例，年齡為2.6～13.2歲，平均年齡為(7.3±2.0)歲；家長中男38名，女52名，年齡為22～38歲，平均年齡為(30.2±3.7)歲，家長文化程度：初中及中專52名，高中及以上38名；疾病不確定感程度(MUIS量表)：較低(<74.8分)23例，中等(74.8～117.4分)31例，較高(>117.4分)36例。兩組患兒及家長的性別、年齡及家長文化程度比較，差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經醫院倫理學委員會審批通過。納入標準：診斷為癲癇的患兒家長；男女家長不限；對研究知情同意及積極配合者。排除標準：家長為小學及文盲者；合并其他疾病的患兒家長；溝通障礙及精神異常的家長；機體伴發疾病的家長。

1.2 方法 將兩組兒童家長分別采用Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷進行情緒狀態、病恥感及醫學應對方式的評估，然后比較兩組家長的問卷評分，并比較觀察組中不同疾病不確定感程度(MUIS量表)者的評估結果，采用Spearman秩相關分析Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷評分與MUIS量表評分的關系。

1.3 評價標準 (1)Zung量表：本量表是有效評估焦慮抑郁情緒的量表，焦慮與抑郁分量表分別包括20個評估條目，每個條目的評分范圍為1～4分，其中焦慮評分>50分、抑郁評分>53分為陽性[6]。(2)FSI問卷：本問卷是有效評估家庭病恥感的問卷，其包括隱瞞病情及社交被回避兩個方面的評估，每個方面評分范圍為1～4分，以評分越高表示病恥感越強[7]。(3)MCMQ問卷：本問卷是有效評估醫學應對方式的問卷，其包括20個評估條目，每個條目的評分范圍為1～4分，其分別對面對、回避及屈服三個方面進行評估，其分別包括8個、7個及5個條目，其中面對評分越高、回避及屈服評分越低表示醫學應對狀態越好[8]。

1.4 統計學方法 數據采用軟件SPSS23.0進行分析，計數資料進行χ2檢驗，計量資料進行t檢驗，重復測量的計量資料進行方差分析，各指標之間的關系進行Spearman秩相關分析，P<0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組的Zung量表評分比較 觀察組的Zung量表評分顯著高于對照組，且觀察組中不同疾病不確定感程度者的Zung量表評分比較，差異有統計學意義(P<0.05)，見表1。

表1 兩組的Zung量表評分比較(分)

2.2 兩組的FSI問卷評分比較 觀察組的FSI問卷評分顯著高于對照組，且觀察組中不同疾病不確定感程度者的FSI問卷評分比較，差異有統計學意義(P<0.05)，見表2。

表2 兩組的FSI問卷評分比較(分)

2.3 兩組的MCMQ問卷評分比較 觀察組的MCMQ問卷中面對評分顯著低于對照組，回避、屈服評分高于對照組，且觀察組中不同疾病不確定感程度者的MCMQ問卷評分比較，差異有統計學意義(P<0.05)，見表3。

表3 兩組的MCMQ問卷評分比較(分)

2.4 Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷評分與MUIS量表評分的關系分析 Spearman秩相關分析顯示，Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷回避、屈服評分與MUIS量表評分呈正相關，MCMQ問卷面對評分與MUIS量表評分呈負相關(P<0.05)，見表4。

表4 Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷評分與MUIS量表評分的關系分析

3 討論

癲癇患兒相關的臨床研究顯示，除疾病對機體導致的危害外，疾病對精神心理造成的壓力及其他不良影響相對突出，而家長的受影響程度更為突出，表現為心理壓力、經濟壓力及其他多方面不良影響[9-10]。患兒家長的心理情緒狀態對患兒的影響不容小覷，因此對本類患兒家長應重視心理情緒、情緒狀態及其他疾病相關方面表現的干預與改善。病恥感作為在癲癇患者中表現極為突出的方面，其家長的相關方面也相對突出，而家長此類情況的存在又循環影響到患兒的狀態，因此對癲癇患兒家長進行病恥感的評估與干預改善需求均較高。再者，本類患兒家長受多方面因素影響，普遍表現出醫學應對方式較差的情況，導致其在疾病配合治療及態度方面存在較大不足，甚至影響到患兒疾病的控制效果，因此對癲癇患兒進行醫學應對方式的干預需求較高。

本研究就癲癇患兒家長疾病不確定感對病恥感及醫學應對方式的影響進行觀察與分析，結果顯示，癲癇患兒家長的Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷評分顯著差于健康兒童家長，且不同疾病不確定感程度癲癇患兒家長者的Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷評分差異有統計學意義，經Spearman秩相關分析顯示，Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷回避、屈服評分與MUIS量表評分呈正相關，MCMQ問卷面對評分與MUIS量表評分呈負相關，因此肯定了上述方面之間的關系。分析原因，疾病不確定的存在較大程度地影響到患兒家長的心理情緒，疑慮感較強的情況導致其應對錯亂的情況發生，而病恥感在此情況下表現更為突出，而對病恥感及醫學應對方式的異常又進一步影響疾病不確定感，形成不良循環，因此認為對本類患兒家長進行疾病不確定感的改善控制意義較高，應加強對本方面的監測與干預。

綜上所述，癲癇患兒家長的病恥感及醫學應對方式相對較差，且其疾病不確定感對病恥感及醫學應對方式的影響較大，應充分重視上述方面的評估與干預。