帕金森病患者情感體驗的質性研究

董慈 孔曉云 武蕾蕾 張靜 劉琳琳 王晶 張欣

帕金森病(PD)是僅次于阿爾茨海默病的第二中最常見的神經系統退行性疾病，常見于中老年人[1]。有研究表明[2]，PD患病率約為0.3%，并隨著年齡的增長而上升[3]，患病人數也隨著人口老齡化的加劇而增多[4]。PD不僅表現出典型的運動癥狀[5]，還具有多種非運動癥狀[6]，如認知功能障礙、睡眠障礙、情緒障礙、疼痛、疲勞、直立性低血壓、便秘等，這些問題連同疾病本身的慢性、進展性等特點都會導致患者生活質量惡化[7-9]。其中，情緒的變化是PD非運動癥狀的臨床表現之一[10]，隨著身體形象的惡化和生活自理能力的逐漸喪失，PD患者出現不同程度的情緒改變，可能導致自我價值與自我效能感降低[11]，產生病恥感[12]等，嚴重影響其心理健康。然而目前研究中多注重PD患者伴焦慮、抑郁等情緒的嚴重程度研究，關于PD患者情緒改變自身體驗的相關研究較少。本文通過質性研究的現象學分析法，對PD患者進行半結構式訪談，深入了解PD患者的心理狀況和情感體驗，分析其心理干預策略，旨在為PD患者長期綜合管理、改善心理狀況、提高生活質量等干預性研究設計提供理論依據和策略。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 訪談對象

選取2020年9月—2021年2月醫院神經內科住院的PD患者作為調查對象。納入條件：符合中國PD的診斷標準（2016版）[13]，PD的Hoehn-Yahr分級中1~5級且病情穩定無需調藥的住院患者；年齡≥45歲；神志清楚，能夠獨立回答醫護人員提出的問題，具備基本讀寫和溝通交流能力；近1個月內無重大不良生活事件發生；自愿參加本研究并簽署知情同意書；有訪談意愿者。排除條件：合并患有嚴重心肺疾病、其他神經系統疾病、惡性腫瘤等其他惡性疾病不能配合研究者；既往有精神病史、癡呆病史者；有濫用藥物史者。最終訪談患者12例，為保護患者隱私，受訪者按照A~L編號來替代，一般資料見表1。

表1 受訪者基本資料及臨床特征（n=12）

1.2 訪談方法

1.2.1 訪談提綱確定 研究人員根據相關文獻[14-17]回顧及分析，初步擬定訪談提綱。正式訪談前，采用便利抽樣法，選取3例符合本研究納入條件的帕金森患病者進行預訪談，經課題小組討論并反復修訂，確定最終訪談提綱如下:①當您確診為PD后，身體和情感或心理方面都有怎樣的變化？②您是如何過渡和適應PD患者這一角色的？③您患病后和他人的溝通交往如何？較患病前有什么樣的變化（同時觀察患者的口頭語言、肢體語言）？④您患病后更關心哪些問題（如社會支持、工作、治療、預后等）？⑤您對患有帕金森疾病這一群體有什么看法？⑥您認為外界是怎樣看待和對待帕金森疾病患者的？⑦您患有PD后，感覺周圍的人對您的看法變了嗎，發生了怎樣的改變？⑧當您在其他人面前出現軀體運動癥狀的時候，您的感受是什么?

1.2.2 資料收集方法 對受訪者進行半結構式訪談，地點選取在患者熟悉的病房進行，時間安排在下午患者常規治療、檢查進行完畢后，訪談過程中只有訪談者和受訪者（如有需要，可有1名主要照料者在場）。訪談前進行自我介紹，向患者解釋此次訪談的目的、方法、研究意義、所需時間及保密原則等，贏得受訪者的好感和信任，并簽署知情同意書。訪談過程中征得受訪者同意后進行錄音，遇到不清楚的地方及時提問，并結合受訪者當時的具體情況，由一般性的問題開始，逐步過渡到核心問題，引導受訪者對需要了解的核心問題展開敘述，鼓勵受訪者最大程度發表自己的意見，并記錄訪談過程中受訪者的表情、語氣、語調等非語言性動作以及重點陳述內容等，以便更好地挖掘受訪者的內心感受。每次訪談時間控制在20~30 min，具體以受訪者訪談意愿強弱為參考，靈活掌握與控制，如遇到受訪者因運動或情緒癥狀導致無法繼續，或分析資料時發現有需要進一步和受訪者確定的內容時，可以進行多次訪談，直到無新信息出現為止，結束資料收集。

1.2.3 資料分析

最終訪談患者共12例，包括男4例，女8例。按照A~L依次進行編序。訪談結束后12 h 內，將訪談內容雙人認真、反復聆聽，逐字逐句轉錄為文字資料，并進行核對，記錄反思日志和訪談備忘錄，以便及時調整訪談策略。訪談資料收集與分析同時進行，采用Colaizzi的關于現象學資料7步分析法[18]：①熟悉；②識別有意義的陳述；③構建意義單元；④聚類主題；⑤進行詳細描述；⑥生產基本的結構；⑦驗證基本的結構，進行整理分析。由其中1名研究者識別有意義的陳述，對反復出現的詞語進行編碼，初步構建意義單元，再由第2名研究者核對意義單元雛形，并達成共識;對意義單元進行升華聚類形成主題概念; 對有歧義的分析結果返回受訪者進行信息核實，最終形成主題[18]。

1.2.4 質量控制 為最大限度減少由研究者主觀性所造成的偏倚，確保研究結果的嚴謹性和可靠性，為熟悉整個訪談過程，正式訪談前對3例PD患者進行預訪談，并向患者和家屬征求有關訪談內容、方式的意見，及時調整訪談提綱，最終確定符合主題的訪談提綱；選擇受訪者熟悉、安靜且無干擾的環境；訪談者為本小組成員，在日常護理和病例篩選過程中與患者建立了良好的護患關系；資料由訪談者和課題組另一名成員兩人進行轉錄、核對，兩名研究者分別對同一份資料進行分析、編碼，將結果與原始資料不斷比較，形成研究主題，并將所產生的主題返回給受訪者本人進行核實，以確保結果的可信性。

1.3 倫理審查

本研究通過醫院倫理委員會同意（批準號：20201006），整個訪談遵循知情同意原則，承諾并遵守保密原則，患者有權隨時退出研究，研究對象以A~L進行稱謂以保護患者隱私。

2 結果

對12例受訪者的資料進行反復比較、歸納，在患者的情感體驗過程和變化中提煉出4個主題：社會角色轉變、病恥感、負性情緒、關注疾病與健康。

2.1 主題一：社會角色轉變

當受訪者從健康人這一社會角色轉變成為患有PD的患者角色時，即確診PD后，其內心通常先感到懷疑，為了求證確切的診斷不斷四處尋求醫師的幫助，之后與醫師反復交談、講解過程中聯系起自身之前和現在的非運動及運動癥狀，逐漸接受自身患病的事實，并進行自我調適，適應身體變化和情感變化，從而過渡到患者這一角色，這是每位患者必經的轉變視角的過程。這個過程并不是千篇一律的，也不是均樂觀積極地轉換，甚至整個過程的挑戰起起落落，患者基本經歷了診斷后的否認與再反復多次求醫直至診斷被固化、接受事實并出現積極或消極情緒、主動根據現實情況尋求改變或外源性支持、接受新的生活方式等四個基本階段，最終能夠良好的適應新的角色?；颊逜：“但是我也不知道這個病，我也不太相信。” “后來不是逐漸逐漸增加知識了，有的時候給我發講座，我參加不了，發給我看看，再聽別人說一點，醫師給說一點，我才知道了，知道了我也不害怕，因為這是自然規律，它都是什么病都是往不好的方面發展吧，如果往輕的方面發展好了，哪有這個事啊。我就說順其自然，只要是治得我舒服一點，多待幾年我就滿足了?！被颊週：“剛確診的時候有點接受不了”“后來知道了，覺得這個病還挺痛苦的?！薄皩?。這個是有過程的，因為一開始得讓自己從接受不了到慢慢接受。我覺得得這個病，人是沒有選擇的，得慢慢調整自己，告訴自己我沒病，我很健康。情緒上好了之后，病就慢慢輕了。”。患者E：“那你沒法不適應啊。你有這個病來了就兵來將擋，水來土掩（笑），那就積極地該怎么治怎么治，是吧？”“所以（有些做不到的事）該放棄就放棄?！?“所以就是我覺著我從心里上慢慢的就是越來越適應，它發展吧，反正到最后實在不行就做手術?！庇捎诩膊〉牟豢芍斡院瓦M展性，為了更好地提高生活質量，適應性的轉變是在受訪者面對疾病過程中反復出現的過程和心理體驗。

2.2 主題二：病恥感

病恥感被描述為患者患有疾病，并因此而產生心理上的羞恥感，與疾病進展、身體形象惡化及來自他人的歧視等相關[12]。在受訪者中，大部分患者表現出了病恥感。患者因疾病帶來的一系列變化，尤其身體形象和自理能力降低等方面變化，而認為自己與他人不同，并且受到歧視，影響了正常社交和生活，部分患者因此想要隱瞞自己的癥狀和患病的事實。同時還有患者認為自己為他人帶來負擔，不愿麻煩別人?；颊逥：“看不起我們唄。你有了病誰愿意跟你溝通??？” 患者H：“跟上回一樣，和別人說話，人家不搭理我。（所以）不愿意和別人說話?！被颊逫：“ 你見到人，就裝著（震顫的手臂），我就不愿意讓人家看到這個。”患者L：“覺得這些事跟隱私一樣，不想讓別人知道，到處說自己的疾病去，讓別人好像產生對你的同情、可憐。”“總覺得不愿意麻煩別人，怕給別人添負擔?！被颊逩：“小……小孫子十七了，小孫女十……十三了，下學上學人家別人都接送，我也給接不了送不了，還得……叫著媳婦給我做著飯，我就覺得自己……（幫不上忙），對不起孩子們”。但是也有少量受訪者表示自己并不會在意他人的看法，也未受到過歧視，不會因患病而感到羞恥?；颊逜 ：“不忌諱，病就是病?！薄暗俏乙膊慌拢诰驮诎?，別人問我我就說，不問算拉倒。”患者F ：“沒有人歧視，不管家人還是……都沒有歧視……”。

2.3 主題三：負性情緒

負性情緒是指不積極的情緒體驗，給身體帶來不適感。多數患者疾病確診初期，由于對疾病的了解程度有限，對疾病缺乏客觀的認識，內心難以接受患病的現實，易出現負性情緒甚至經歷了嚴重的心理痛苦。而病恥感也會使患者每天抑郁，更多的患者描述為無能為力和孤獨感[19]。在患病后角色變化極大地損害了患者的自尊和個人身份，尤其是對于正在工作的人而言，角色的轉變和適應是更加嚴峻的挑戰。隨著患病時間延長和疾病發展，患者負性情緒逐漸增強，容易變得焦慮、敏感、悲傷，常常會認為自己的能力不足，缺乏對治愈疾病的信心，可能產生不良心理應激等相關問題。在受訪者中，大部分患者表現出了因疾病進展而產生悲傷、悲觀、惱怒、落差感等負性情感體驗?；颊逩：“身體好了我就不憂愁了，現在不能離人的伺候我，吃的藥分好多次，還不時的摔跟頭，太痛苦了，還不如早點結束呢了”?；颊逪 ：“（得了這個?。└杏X心情壞”?；颊逬 ：“就覺得怎么讓我得了這個病，還不如死了算了”?；颊連：“這個毛病我可討厭了”。患者E ：“患病后心理上肯定是有落差”?；颊逰：“肯定心里不好受，怎么就是我呢，我管著一大家子的生活，照顧著癱瘓在床的老母親，帶著小孫子，現在得了這個病，活動越來越不靈活，每天睡不好覺，更別提照顧家里了，我覺得我的家沒法過了”。

2.4 主題四：關注疾病與健康

大多數患者隨著患病時間的延長及自我照護的技能提升，會更加關注疾病與健康的相關信息，積極尋求關于PD的治療方法，希望通過新型技術手段提高其生活質量，治愈疾病，恢復健康。很多患者會選擇借助網絡平臺，加入病友群，與病友相互交流，從而了解更多的疾病知識。患者B：“據說有新辦法正在研制，有一個……高級這個……博士，他在海南，五個地方吧，海南、上海、北京……還……還有重慶還是成都哎，要不就是南京，這些地方同時開展，這是5G什么呀什么技術，他推廣那個呢。”患者L：“因為我有一個全國的（病友）群，包括北京的、上海的，他們在里面介紹好多關于疾病的知識，就互相交流吧?！被颊逤：“我一直關注腦起搏器這個技術，一旦時機成熟一定要去做，聽說有的效果很好……所以我很嚴格的按照醫師的要求來復診、調藥，一定盡可能的延緩疾病進展”?；颊逫 ：“這個病好不了，已經得了，就得聽醫師護士的，得靠控制啊，我一般都做運動，太極拳、廣場舞、走路、狀態好的時候還能跑兩步，這些都得嘗試啊，否則身體就廢了”。

3 討論

研究結果顯示，帕金森患者存在著身心的雙重需求，具有復雜與個體化的情感體驗。通過與12例PD患者訪談后發現，給予PD患者更多的全方位關愛，幫助其提高生活質量，最大限度發揮其功能，將并發癥的影響降至最低，是醫務人員、家庭和社會義不容辭的責任和義務。

3.1 關注PD患者情感體驗，促進心理健康

PD患者情感體驗是個性化和復雜的，病恥感在PD患者中普遍存在[20]，通過訪談發現多數患者在日常生活中出現靜止性震顫、慌張步態等明顯可見的癥狀時影響自我形象，不利于患者的社會交往，更容易產生病恥感，這與相關學者的觀點基本一致[21]。PD患者在住院期間受疾病進展、社會關系、經濟壓力等因素影響，容易產生悲傷、惱怒、焦慮等負性情緒，常常會產生落差感，缺乏對疾病治愈的信心，尤其在疾病中晚期極易產生悲觀、厭世等想法。因此，醫護人員要重視患者情感體驗，幫助患者樹立對疾病的正確認知，接納疾病，加強知識宣教，重點關注患者因自我形象紊亂產生的羞恥感，鼓勵患者主動參與社交，積極為患者創造社交環境，如病友會、微信交流群等，減輕自我歧視感，提高其自尊。在臨床實踐中，單純的控制患者運動或非運動癥狀是不全面的，醫護人員更應重視患者的心理社會功能的恢復狀態，提高PD患者的社會適應能力及心理適應水平，促進患者全面康復。

3.2 普及PD知識，加強健康教育

PD 是繼阿爾茨海默病之后，第二大神經系統退行性疾病，全球有600萬例左右的患者[22]。國內，65歲以上人群中患病率為1.7%[23]，起病比較隱匿，在發病前幾年可能就出現一些不被人注意的癥狀，如便秘、失眠、焦慮、抑郁、疲勞、疼痛等，具有自理能力帕金森患者，大多對帕金森疾病有關認知度方面較為缺乏，對此需要加強健康宣傳教育力度[24]。鼓勵中老年患者積極參加定期體檢，早發現、早診斷、早治療，將PD對身體的損害降到最低。同時，呼吁社區也應該定期在廣播、宣傳欄中開展關于PD的健康教育，提高患者對疾病的知曉率、就診率、治療率。還可以利用目前發達的互聯網資源，利用公眾號、短視頻、廣播欄目、微信群等不同的新媒體傳播形式，對 PD疾病知識、患者的用藥管理、病情變化、康復鍛煉、自我護理等方面進行宣傳和指導，以便為患者提供針對性的照護計劃。

3.3 重視家庭支持，提高PD患者社會關注度

家庭支持是社會支持的主要部分，家庭和睦、經濟收入穩定等是PD患者重要的客觀支持；家人的陪伴是多數患者的精神支柱，因此鼓勵患者積極尋求家人的幫助，提高社會支持水平，減輕應激事件對自身產生的危害。幫助患者利用社會支持網絡，緩解照料者負擔，減輕患者的心理負擔。鼓勵患者多與他人交流，讓患者在戰勝疾病的道路上感受到他人的支持與陪伴，增強患者克服困難的信心。醫護人員應向患者及主要照料者開展可以在家庭環境下進行的肢體康復訓練，比如面部肌肉群訓練[25]、手部訓練和步行訓練等[26]，可采用漸進式康復護理調節情況狀況[27]，能有效改善肢體運動狀態，提升平衡能力。進而幫助患者提高生活質量，減輕家庭及社會的負擔。

4 小結

綜上所述，本研究采用現象學分析方法，描述了PD患者個體化情感體驗，我們發現PD患者是非常脆弱的，他們消極的情感體驗與身體功能的逐漸喪失、角色和身份的不斷改變有著直接且密切的關系。雖然PD是令患者和家人痛苦的疾病，但大多患者在和疾病共存的過程中也逐漸展現出來高水平的心理承受力和積極的應對能力。針對以上情感體驗，我們總結并提出了一些改善措施，以期利于PD患者的身心健康發展，提高其生活質量。同時由于研究者自身經驗、社會閱歷所限，很難完全“懸置”以及納入的研究對象均來源于河北省同一所醫院，可能對研究結果有影響。期待日后隨著研究水平的提高，得出更深入、細致的結果，以便更好地服務于PD患者，改善患者生活質量。